Maar weer eens een update

Het is alweer een aardige tijd geleden sinds het laatste blog.

Ik ben heel vaak van plan om een stukje te schrijven, maar heb er zo weinig tijd  voor,  en als ik dan even tijd heb is het ook weleens fijn om even gewoon niets te doen.

Inmiddels zijn we alweer 6 weken thuis.

In het begin was het best allemaal flink wennen en uitvinden  hoe en wat we moesten doen.

Maar zo zachtjes aan begint het allemaal wel routine te worden.

Ik slaap nog wel bij Lazlo op de bank, alleen slapen is nog te spannend.

Afgelopen week heeft Céleste een keer bij Lazlo geslapen en hebben de kindjes bij ons boven gelogeerd.

Dit is bij alle partijen goed bevallen, dus dat gaan we vaker doen.

Verder gaan we 2 keer per week naar de Plantage voor revalidatie.

Lazlo krijgt daar fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.

Dinsdag komt er een bedrijf om te kijken voor een eigen rolstoel, douchestoel en tillift.

Wat we nu hebben is nog steeds van de uitleen.

We zijn benieuwd wat het gaat worden en hoelang het dan nog gaat duren voordat de spullen er zijn.

Bij dit aanmeten zijn de ergo en de fysio ook aanwezig.

Zij hebben er per slot veel meer verstand van dan wij van wat er nodig is.

Aan komende donderdag krijgt Lazlo z'n nieuwe eindelijk eens een keer  goed aangemeten  armspalken, en dan worden de nieuwe beenspalken gepast. Dan weer over 2 weken zijn de beenspalken klaar.

Bij de beenspalken staat zijn linkervoet die met de spitstenen nu in een stand van 50 graden.

 Maar bij de nieuwe hebben we met gipsen al een stand van 80 graden bereikt.

Dit is echt een hele verbetering, helaas nog net geen 90 graden maar daar worst aan gewerkt.

We zijn tot nu toe zo blij met de therapieën die Lazlo in de Plantage krijgt.

Ze denken echt met ons mee en geven opdrachten en vinden het ook fijn dat de buurvrouw Lazlo komt masseren ed (want dat komt ze nog steeds doen, en dat is zo fijn, Lazlo vind het altijd erg prettig als ze komt, ook al doet ze hem soms serieus pijn.

Maar alles voor het goede doel)

Verder zit Lazlo op de dagen dat hij niet naar de Plantage moet achter z'n fiets.

De ene dag traint hik dan zijn armen en de andere dag benen.

Benen doet hij al een poosje actief en de laatste paar keer mer weerstand 1 ipv weerstand 0.

En vandaag heeft hij voor het eerst ook actief met z'n armen gefietst van de 75 minuten 30 minuten actief.

Het fietsen is vaak ruim een uur, dus hij is goed  bezig.

Verder proberen we ook elke  dag armen en benen goed door te bewegen en oefeningen hiermee te doen.

Bij de fysio heeft Lazlo de afgelopen 2 keer romp oefeningen gedaan.

Liggend op een bed hoofd omhoog en daarna hoofd en schouders, en benen opgetrokken en dan van links naar rechts draaien.

Helaas hadden we vorige week een incidentje.

Lazlo had weer last van een slijmprop en had het erg benauwd.

Zo erg dat hij zelf vroeg om 112 te bellen.

Ondertussen tijdens het wachten op de ambulance hebben we weer de binnen canule gewisseld en met de ballon beademd en uitgezogen en daar is Lazlo gelukkig weer flink van opgeknapt.

Tijdens het uitzuigen en met de wissel van de binnencanule kwam er een flinke slijmprop mee, en methet ballonneren konden we gelukkig weer voldoende lucht naar binnen krijgen.

Lazlo was bij aankomst van de ambulance weer okee.

Wij Céleste, Jacques en ik hebben van het ambulance personeel een compliment gekregen dat we zo goed hadden gehandeld.

Dit geeft ons en Lazlo wel een goed gevoel, dat we in noodsituaties ook goed kunnen handelen.

Dit avontuur is dus weer met een sisser afgelipen, Lazlo mocht en kon gelukkig lekker  thuis blijven.

En we hopen maar weer dat dit niet nog eens gebeurd.

Verder gaat het eten en drinken ook allemaal steeds beter.

We zoeken wel goed naar voedsel wat goed te kauwen en te slikken is.

Ik denk dat ik voor nu wel weer even alles heb genoemd wat er in de afgelopen periode is gebeurd.

Tot het volgende blog, dit komt als ik weer voldiende te vermelden heb.

En natuurlijk nogmaals enorme dank voor het doneren, het is werkelijk hart verwarmend hoeveel mensen hebben gedoneerd.

En ook zoveel  mensen die we niet eens kennen.

Dank dank dank

Alweer ruim 3 weken thuis.

Inmiddels zijn we alweer ruim 3 weken thuis.
En alles gaat steeds meer vanzelf sprekend.

Vooral de eerste dagen was het enorm zoeken naar van alles, en wennen.
Maar alles begint zachtjes aan een beetje vanzelf te gaan.

Vanaf week twee mag Lazlo al naar de Plantage voor therapie.
We gaan daar 2 keer per week naar toe en dan krijgt Lazlo logopedie en fysiotherapie en als het nodig is ergotherapie.
Vorige week zijn er nieuwe spalken aangemeten voor z'n armen.
Deze worden volgende week gepast en dan weer na 2 weken zijn ze klaar.

Als ze volgende week de armspalken komen passen, worden  er ook nieuwe beenspalken aangemeten.
Bij de linker beenspalk komt er een soort scharnier in te zitten wat 's nachts een soort van tegendruk geeft om de spitsvoet te corrigeren.

Bij de fysio heeft Lazlo al met gewichten met z'n armen geoefend, en vandaag waren de benen aan de beurt met de legpress.
De fysio was blij verrast hoeveel kracht Lazlo in zijn benen heeft.

Dit blijkt wel dat hij dat heeft, want in de afgelopen weken heeft Lazlo al heel wat keer gefietst en hij fietst nu 5.5 kilometer verder dan 3 weken geleden in een zelfde fiets tijd.

Bij de logopedie wordt er ook wel leuk ingespeeld op Lazlo zijn interesse.
Zo moet hij de moeilijke namen van de moto GP rijders uitspreken.
En hij gaat oefenen aan het eind van elke les op het plagerijtje wat wij altijd tegen Féline zeggen.
(FÉLINE PIENE POEPCHINEES "Féline zegt dan" ....."ik ben niet een poepchinees ik ben een" KAKELKIP)

We zijn erg tevreden over hoe er wordt meegedacht en gedaan wordt in de Plantage.
En Lazlo doet vreselijk zijn best.

Eerste dag therapie plantage

Inmiddels zijn we alweer bijna een week thuis.
We beginnen zachtjes aan een beetje te wennen en ons draai te vinden.
Alles staat nu zo'n beetje op z'n plaats, dus we kunnen dingen nu makkelijk pakken, zonder eerst allerlei deuren open te hoeven maken enzo.

Vandaag is Lazlo al voor het eerst voor therapie naar de plantage geweest.
We hebben de Logopedie, fysio en ergotherapie allemaal gezien.
Vandaag was het voornamelijk bij allemaal een intakegesprek.
Aanstaande vrijdag gaat het echte werk beginnen.

En dan natuurlijk ook thuis flink aan de slag met de fiets, dit zal waarschijnlijk met name de dagen zijn dat we niet naar de plantage gaan.

Deze weer is de fiets al wel in gebruik genomen.
Lazlo heeft maar liefst 75 minuten gefietst waarvan 48 minuten actief (dus zelf) in totaal was dit 6 kilometer.
Lekker bezig........... Lazzz....

Gelukkig zijn er geen dingen meer gebeurd, zoals de eerste dag.
We denken toch dat alles van de spanning is geweest.
Nu alleen nog even de antibioticakuur afmaken. En dan hopen dat er zich geen gekkigheid meer voordoet.

En nogmaals willen we iedereen hartelijk bedanken voor de gulle giften op de crowd funding.

De eerste nacht thuis

De eerste nacht thuis is hardstikke goed gegaan.
Gisterenavond heel moe, maar dat was best logisch natuurlijk, zo na een lange en spannende dag.
Daardoor prima geslapen.

Helaas vanochtend was het weer  even een stuk minder.
Lazlo moest poepen en toen kreeg hij het heel benauwd.
Daarna heeft hij gespuugd en toen ik daarna moest uitzuigen kwam er allemaal bloed mee.
Nou geeft 1 druppel bloed altijd wel een heel dramatisch effect, maar ik heb toch maar de huisarts gebeld.

Deze kwam een uurtje later.
Na temperatuur en saturatie (zuurstof in bloed) gemeten te hebben kwam hier eigenlijk ook weer niet zoveel uit.
Wel is er besloten om nog een keer dezelfde antibiotica kuur te geven welke afgelopen woensdag afgelopen was.

Vanmiddag heeft Céleste nog een keer uitgezogen en toen was het sputum weer normaal van kleur.

Ook hebben we vanmiddag de zuurstof weer uit kunnen zetten, en is de benauwdheid weer verdwenen.

Toen Jacques en ik vanmiddag thuis kwamen zag Lazlo er gelukkig weer een stuk beter en rustiger uit.

Wij hebben zelf het idee dat dit alles door stress komt.
Het is natuurlijk wel heel toevallig dat het allemaal precies op dezelfde manier is verlopen als 2 weken geleden, toen we voor het weekend thuis waren.

We hopen maar dat alles weer snel helemaal goed gaat en Lazlo lekker verder kan met oefenen en zich weer helemaal goed gaat voelen.

Vandaag was het dan zover.......m

Na ruim 5 maanden eindelijk weer thuis.

Afgelopen 1.5 week heel veel dingen moeten regelen.
Zodat alles thuis aanwezig zou zijn bij thuiskomst.

Dat is bijna gelukt, morgen komt het laatste pakketje binnen.

Het is fijn om weer thuis te zijn, maar het afscheid was de afgelopen paar dagen erg emotioneel.
Er zijn wat traantjes gelaten bij heel veel mensen.
Toen we de gang uitliepen stond er een hele grote groep ons uit te zwaaien.

We zijn 2 maanden zo ontzettend fijn behandeld door zoveel lieve mensen in Heliomare.

De afgelopen 1.5 week heeft Lazlo weer flink z'n best gedaan met oefenen.
En hier gaan we thuis flink mee verder.
Misschien morgen nog even een rustige dag om uit te rusten van de reis.
En er moet nog het één en ander opgeruimd en op z'n plaats gezet worden.

Maar daarna gaat de fiets flink gebruikt worden.
We kunnen niet vaak genoeg vertellen hoe dankbaar we zijn moet de gulle donaties.

Wat is nu het vervolg traject zullen jullie je afvragen.
Vanaf begin september gaat Lazlo voor therapie naar de plantage in Brielle.
Hoe dit er precies uit gaat zien weten we nog niet precies.

Er is voor de plantage gekozen omdat er nog heel veel ergo therapie nodig is.
Als je dit aan huis krijgt dan heb je maar recht op 10 uur per jaar, en daar heeft Lazlo niet genoeg aan.
Als je therapie krijgt in een instelling dan heb je geen beperking tot 10 uur.

In de plantage is het de bedoeling dat daar dan fysio, ergo en logopedie krijgt.

Onze voorkeur ging eigenlijk uit naar fysio en logo thuis maar dit zou dan misschien in de toekomst nog kunnen.

Voor nu gaan we eerst even bijkomen en wennen aan huis.
Ik hou jullie zo nu en dan weer op de hoogte via het blog, al zal dit niet elke dag zijn.

Nog een extra weekje

Eindelijk kwam vanochtend het verlossende woord dat Lazlo nog een weekje extra mag blijven in Heliomare.

Gelijk was Lazlo een stuk rustiger.
Gisterenavond toen ik wegging zei hij nig dat hij nog wilde  blijven hier.

Zo kunnen de puntjes nig even goed op de i gezet worden.

Er moet best nog wel heteen en ander geregeld worden qua medicijen enzo.
En dat wil ik goed geregeld hebben, dat het niet op de dag van thuiskomst nog binnen moet komen.

Vandaag heeft hij ook flink gefietst.
Wel 50 minuten waarvan 30 minuten zelf zonder ondersteuning .
Straks  nog even met de  armen fietsen.

Ook flink geoefend met de logopedie.

Hij is weer goed  bezig onze kanjer.

Weer fijn terug in Heliomare

Na een rustige rit zonder files met de ambulance, gisteren weer terug gekomen in Heliomare.

Wat was dat weer fijn vertrouwd zeg.

Vannacht ook weer een rustige nacht gehad, en vanochtend heerlijk gedoucht.

Eergisteren bij de canulewissel is er met de scopue gekeken of er anatomische afwijkingen in de luchtpijp waren.

Dit was gelukkig niet het geval.

Dus de problemen die er elke  keer zijn met de cuff van de canule, daarvan ligt de oorzaak dus echt bij de canule en niet bij Lazlo.

Vandaag weer lekker zelf eten gemaakt en F1 kwalificatie gekeken.

Nu maar opnieuw beginnen aan de laatste periode Heliomare.

Wij willen iedereen nogmaals hartelijk danken voor de gulle giften, dit is werkelijk hartverwarmend.

Als het goed is nog 1 nachtje

Helaas vandaag nog niet terug naar Heliomare.
Gisteren na het plaatsen van het blog toen ik naar Heliomare belde zeiden zij al dat als Lazlo vandaag terug zou gaan hij wel graag uiterlijk rond 13.00 daar zou moeten zijn.
Ze kregen vandaag namelijk 2 nieuwe patiënten en nog iemand die terug kwam.

Ze zouden dan eigenlijk geen tijd hebben om Lazlo goed te kunnen opvangen bij aankomst.

Nu  zei de IC arts hier ook dat het ook niet te regelen viel qua ambulance terug, omdat we ook niet wisten hielaat de canule geleverd en daarna geplaatst zou worden.

In eerste instantie zouden de canules ook pas om 17.15 geleverd worden in Rozenburg, uiteindelijk waren die er gelukkig al om 14.00, dus de plaatsing hiervan kon ook weer beter ingepland worden ipv laten we zeggen na kantoortijd.

De canule is dus geplaatst en als het goed is hebben ze de ambulance voor morgenochtend 10.00 gereserveerd.

Dus morgen terug naar Heliomare.

Geen canule wissel en scopie.

En weer een dag voorbij in het EMC.

De ontstekingswaarden gaan gelukkig met een mooie schuine streep omlaag.
Dat is erg fijn , hierdoor is de terugkeer naar Heliomare geen probleem.

Helaas kwamen we erachter toen we de canulle wilden gaan wisselen, dat er een verkeerde canule geleverd.
Hierdoor kon de wissel niet doorgaan.

Ik heb nu met spoed  nieuwe besteld,  alleen deze komen uit Duitsland, waren helaas in Nederland niet op voorraad, wantanders was ik ze zelf vandaag gaan halen.
Als het goed is komen ze morgen binnen en de KNO heeft toegezegd dat ze zodra hij binnen is de canule zullen plaatsen en de scopie te doen.

En dan hopelijk na de canule wissel terug naar Heliomare.

Verder vandaag nogvwat doorbewogen met de fysio, benen fietsen was niet zo'n succes met de fiets die ze hier hebben.

En er is gezellig visite geweest van een vriendin van Lazlo van school.

Dus iig nog een nachtje in het EMC en dan hopen de volgende nacht weer in Wijk aan zee.

2e dag in het EMC

Vandaag weer een dagje EMC erop zitten.

Vanochtend toen ik binnen jwam was Lazlo heel boos en overstuur.

Ze waren dom hier en het waren varkens, en hij wilde vandaag nog terug.
Bij de verpleging navraag gedaan wat er gebeurd was.

Tijdens het wassen met het draaien op zijn zij was hij wat benauwd geweest en hadden ze hem niet direct terug gedraaid.
Dit is eigenlijk het enige wat ik heb begrepen wat er aan de hand kon zijn.
Verpleging heeft wel de tijd  genomen om met hem te praten.

Dat z'n saruratie goed was en dat het niet lang was enzo.
Wel heel begripvol hoor. Daarna kon Lazlo het wel lis laten en werd hij weer wat rustiger.

Ik heb nu afgesproken dat ik hem morgen zelf ga wassen en dan met draaien even hulp vraag.
Lazlo vind dit fijner dan gebeurd het op de vertrouwde manier.
Het is heel begrijpelijk allemaal dat hij dit vervelend vind, hij kan zelf natuurlijk niets en het communiceren gaat ook was moeizamer.

Vandaag is de fysio langs geweest en heeft Lazli met z'n armen gefietst.
Ook zelf gefietst zonder ondersteuning.
Het was zelfs zo dat hij zei dat de ondersteuning weer aan moest en de fysio toen zag dat hij zelf aan het fietsen was.

KNO is langs geweest met een scooo en daar was op te zien dat er wel wat korstjes zaten in de luchpijp.
Advies was om wat te gaan druppelen om dit op te lossen.
Maar ook het vernevelen wat er nu al gebeurd zou dit moeten kunnen oplossen.
Beetje lastig want van het  druppelen krijgt Lazlo het vaak wel benauwd.
Ze spuiten dan wat water de luchtpijp in waardoot er een hoestprikkel ontstaat, deze zou er dan voor moeten zorgen dat de korstjes oplossen.

Verder is er niet zoveel gebeurd.

Lazlo krijgt antibiotica tegen de verhoogde ontstekingswaarden en morgen gaan ze weer bloedprikken om te kijken of de bloedwaarden weer wat beter zijn.

Morgen om 13.30 een afspraak op de poli van de KNO.
Deze afspraak stond eigenlijk als tussenstop voor 8 augustus als Lazlo vanuit Heliomare naar huis gaat.
Maar als dit hier nu gelijk gedaan kan worden dan zou dat natuurlijk wel weer erg fijn zijn.
Dat scheelt dan weer een hoop gedoe.

We hopen dat we morgen weer goede berichten hebben over het terug gaan naar Heliomare.

Na een weekend thuis

Afgelopen vrijdag was het zo ver.
We gingen voor een weekend naar huis.

Na een hele dag van alles regelen en inpakken en check check dubbel check.
Werden we om 15.00 gehaald door de rolstoeltaxi.

Toen we buiten kwamen kregen we een hamerslag van hitte te verwerken, tjonge wat was het heet.

En tot overmaat van ramp had de bus waar we mee vervoert werden geen airco.
Dus met open ramen richting Rozenburg.

Daar aangekomen was het toch wel even emotioneel, weer thuiskomen na bijna 5 maanden.
Maar na een doos tissues aan een gezellig weekend begonnen.

Féline kwam zelf nog even aan Lazlo vertellen dat ze het wel fijn vond dat hij weer thuis was (het schatje).

Vrijdagavond Lazlo z'n bed richting woongedeelte gereden en gezellig samen tv gekeken.

Een goede nacht gehad met wat onwennige onhandigheidjes.

Zaterdagochtend heerlijk gedoucht in eigen badkamer, dit ging allemaal best goed.
Natuurlijk allemaal wel erg wennen, en soms waren we ook erg onhandig aan het doen, maar al doende ging het steeds makkelijker.

Zaterdag gezellig naar de kwalificatie van de F1 gekeken in Lazlo z'n eigen stoel, en heerlijk een eigen gemaakte pizza gegeten.

'S avonds vlak voor we wilden gaan slapen had Lazlo het wat benauwd en kwam er wel wat vlokkig sputum mee met uitzuigen.
Daarna een hele onrustige nacht gehad, vaak plassen dan warm dan weer  koud. Allemaal vervelende dingen, maar niet uitzuigen.

De volgende dag zondag was Lazlo erg moe en had het weer benauwd, tijdens het uitzuigen kwam er allemaal rood sputum mee.
Maar ook dit gebeurd wel vaker dus hier maakten we ons ook weer niet zo druk om.
Wel had ik al een berichtje gestuurd naar Heliomare dat ik wel graag wilde dat er naat het sputum gekeken zou gaan worden.

Gisteren middag heel even wat bezoek gehad, Lazlo wilde dit zelf door laten gaan, en om 19.00 weer  terug naar Heliomare.

Hier aangekomen was er eigenlijk niets meer aan de hand.
Niet benauwd ed en we hebben weer erg gelachen met de verpleging.

Ik ben rond 21.00 naar de camping gegaan en toen werd ik vanochtend om 8.00 gebeld dat het niet zo goed ging.
Lazlo voelde zich niet lekker, hij had het benauwd en was aan 't zweten en allerlei ongemakken.
Ik ben mezelf direct aan gaan kleden en toen ik opweg was naar de auto werd ik weer gebeld dat er met spoed een ambulance was gebeld dat Lazlo naar het EMC zou gaan.

Ik ben toen snel naar Heliomare gereden (hopen dat hier geen bekeuring door komt)
Ik was gelukkig (ruim) op tijd om met de ambulance mee te rijden naar het EMC.

Hier zijn allerlei bloedkweken afgenomen, longfoto gemaakt en nu is er ook nog een urine kweek weg.
Op de longfoto is geen afwijking te zien, in het bloed is wel te zien dat de intstekingswaarden wat verhoogt zijn.

Lazlo is dus weer opgenomen in het EMC en hij krijgt antibiotica, en ze willen hem even goed observeren.

We hebben nu dus weer een uitstapje naar Rotterdam helaas.
Hopen dat dit maar voor hele korte duur is en we weer snel terug kunnen naar Heliomare.

Dan nog even wel heel goed nieuws........

De crowd funding loopt enorm.......
Wat is dat hartverwarmend hoe mensen hier op reageren.

Een extra berichtje nav gisteren

Naar aanleiding van veel positieve reactie op het blog van gisteren, hebben wij een crowdfunding opgezet voor Lazlo.

Op deze site kunt u geld doneren voor bijvoorbeeld een bewegingstrainer en een rolstoelbus of andere medische benodigdheden.

Via onderstaande link komt u op de actie pagina.

https://www.geef.nl/nl/actie/help-lazlo-met-revalideren-en-aan-meer-kwaliteit-van-leven/donateurs

Wij willen u alvast heel erg bedanken.

Maar weer eens een blog

Nadat ik dinsdag 16 juli het blog had geschreven onstond er weer gedoe met de canule.

Lazlo kon weer praten met opgeblazen cuff en dat hoort niet.
Dus arts van Heliomare gebeld *want het was natuurlijk weer avond) die heeft weer naar het EMC gebeld.

Na diverse keren heen en weer bellen zei een DODO in het EMC. ...... morgen om 8.30 hier op de poli KNO.

Nou dat was natuurlijk totaal geen optie, ik heb toen zelf een app naar het CTB gestuurd en toen werd er direct toegezegd dat hij iig de donderdag gewisseld zou gaan worden.
Dit is uiteindelijk zelfs de volgende dag geworden.

Dit was dus 17 juli. Zondag 21 juli begon de ellende dus weer met praten langs de canule.
Dus gisteren dinsdag 23 juli is de canule weer gewisseld.
Helaas had dit wel weer wat voeten in aarde, en heb ik weer zelf moeten appen voordat er toegezegd werd dat ze kwamen wisselen.
Ik schijn de betere lijntjes te hebben dan de verpleging hier.
Ze doen echt hun best hoor maar krijgen helaas elje keer de verkeerde personen aan de telefoon.

Verder met de revalidatie doet Lazlo erg zijn best.
Hij fietst regelmatig met z'n armen en benen op een soort hometrainer.
Hij kan zelf ook trappen zonder ondersteuning.
En sinds gisteren heeft hij ook oefeningen om z'n armen nog verder te trainen.

Van maandag op dinsdag heb ik bij Lazlo in Heliomare geslapen.
Dit heeft geen gekke dingen opgeleverd qua alarmen ed behalve dat Lazlo mij een keer wakker maakte omdat ik lag te snurken.......zei hij......

Vrijdag gaan we een weekend naar huis om te kijken of we daar nog tegen dingen aanlopen wat nog niet zo handig gaat of wat we missen.

Dit was het weer  voor nu.

Op aanraden van de fysio hier een vraagje.
Mensen vragen vaak kan ik wat  voor jullie meenemen, of geven bij thuiskomst een mooie bos bloemen.
Nou wil Lazlo graag zo'n fiets voor thuis hebben om daar lekker  verder te kunnen revalideren.

Onze vraag is dus om het geld voor de bloemen en alle andere lieve dingen in een envelop te doen zodat we dit bij de fiets kunnen leggen.
Want deze is natuurlijk weer extreem duur.

Ik vind dit best gek om te vragen, maar op aanraden toch maar  gedaan.

Tussentijdse evaluatie

Vandaag een evaluatie gesprek gehad met de dokters.

Eigenlijk is het vandaag ook meeloopdag, maar dat vinden we allemaal een beetje onzin omdat ik hier al elke dag de hele dag ben.

Ze zijn hier allemaal druk bezig om alles in orde te krijgen om naar huis te gaan.

Het voorstel is dat ik (Jolanda) hier ook een keer bij Lazlo blijf slapen en dan 24 uur de verzorging van Lazlo doe.

Dit zal aankomende week denk gebeuren, want volgend weekend mag Lazlo voor een weekend naar huis.

Dan kunnen we kijken of we nog tegen dingen aanlopen die er thuis ontbreken enzo.

Dan daarna nog voor anderhalve week terug en dan is het streven dat 8 augustus het definitieve ontslag is.

Ik denk dat we er dan ook allemaal wel klaar voor zijn en dat het allemaal goed gaat lukken thuis.

En wat is er verder gebeurd..........

Vorige week maandag slikonderzoek gehad, dit heeft allemaal wel wat lang geduurd voordat ze met een plan kwamen.

Zoals ik al had vermeld zag alles er prima uit tijdens het slikken.
Alles werd prima weggeslikt.
Maar toen kwamen de regels van de logopedie om de hoek kijken.
Zij leren om niet te eten met opgeblazen cuff.
En dit doet Lazlo al jaren altijd wel.

Het idee was dus om met niet opgeblazen cuff en zonder beademing te eten.
Nou dit zag Lazlo zelf ook totaal niet zitten, dus gaan we toch voor de oude variant met opgeblazen cuff en beademd.
En dan over de dag heen diverse keren de cuff leegmaken om drukplekken te voorkomen.

Dit besluit is eigenlijk vandaag pas genomen in overleg met ons.
Dus vanaf vandaag mag Lazlo officieel pas eten.

Nu kennen we Lazlo allemaal wel een beetje en weet iedereen wel dat hij altijd flink buiten de lijntjes kleurt.
Dus zal het niemand verbazen dat hij het hele weekend al lekker heeft meegegeten.

Gewoon voorzichtig kleine hapjes en dingen die goed te kauwen en te slikken zijn.

Afgelopen woensdag oog het onderzoek gehad van de ogen.
Hier is niet iets uitgekomen om het zicht te kunnen verbeteren qua bril ofzo.
Het is niet helemaal duidelijk wat Lazlo nou precies wel en niet ziet.
We hebben ook een beetje het idee dat hij niet zo goed meer de cijfers en letters weet.
Dus dan is het ook weer moeilijk om een letter te benoemen.

Maar tijdens het oogonderzoek ziet hij weer wel een poster in lichte kleuren aan een zijwand hangen en zegt hij dat daar een hoofd met hersens op staat.
Heel raar soms ziet hij de kleinste dingen maar grote dingen weer niet.
Het ligt er ook niet aan of het met een donker kader er omheen is of niet.

De mannen van het onderzoek zeiden al dat ze maar een wetenschappelijk onderzoek over Lazlo moesten gaan schrijven.

Wat hij ook zag was een filmpje van een vriendin in LA waar een zwaaiende lamp op te zien was veroorzaakt door de aarbeving die ze daar hebben gehad.

Daarover zei hij dat is een kroonluchter............
En het was echt niet zo duidelijk hóór.

Maar dit onderzoek wordt thuis voortgezet, daar gaan ze dan kijken wat bv een goede maat TV is en wat dan de ideale afstand is om te kijken.

Verder doen we regelmatig been en armen fietsen en bewegen met armen en benen.
Ik probeer ook zo vaak als ik kan te masseren.

Helaas zit het weer de laatste week niet zo mee., dus naar buiten gaan is niet een optie.

Wel gaan we nu regelmatig naar de woonkamer.
Daar staat ook een keukenblok en dan kunnen we daar lekker zelf koken.

Ik denk dat jullie wel weer aardig op de hoogte zijn van het reilen en zeilen hier.

Als er weer voldoende te vermelden is dan lezen jullie het uiteraard weer.

Voor groetjes aan iedereen.

En nogmaals bedankt voor de kaarten (en ballonnen) deze maken de kamer een stuk fleuriger.

Op de helft van de 6 weken

We zijn alweer op de helft van de 6 weken.

Na een spannend einde van de 3e week weer vol goede moed verder met revalideren.

Zaterdag is er eigenlijk niet zoveel gebeurd, we waren eigenlijk van plan om te douchen, maar dat zag Lazlo toch uiteindelijk niet zo zitten.
Dus toch maar gewoon gewassen.

'S middags heeft Lazlo visite gehad waardoor Jacques en ik 's avonds even naar de buurvrouw op haar verjaardagsfeestje konden gaan.

'SAvonds laat ben ik weer terug gereden, (dat is qua verkeersdrukte aan te raden) om 's ochtends weer op tijd bij Lazlo te kunnen zijn.

Zondag wel heerlijk onder de douche geweest.
'S middags nog wat visite gehad, en de rest van de dag niets gedaan.

Lazlo had het wel nodig om weer een beetje bij te komen.

Vandaag maandag  eerst bij de fysio met de nieuwe beenspalken gefietst.

Daarna een poosje gerust in bed en daarna het slikonderzoek.

Hierbij ging de dokter me t een cameraatje via de neus naar binnen.

De eerste keer ging dit niet zo fijn en kreeg Lazlo het een beetje benauwd, ze zijn toen direct gestopt toen hij dit aangaf.

Daarna "heel dapper"nog een keer geprobeerd, en deze keer met meer succes.

Toen de camera was ingebracht kreeg Lazlo eerst een hapje yoghurt en dat verdween perfect met slikken.

Daarna een lepeltje met melk, en een stukje brood, en alles verdween perfect met slikken.
Er bleef niets achter op plaatsen waar het niet moest.

De dokter en de logopediste waren allebei zeer tevreden, en gaan nu een plan opstellen voor het eten.

Het waren trouwens allemaal hapjes waar Lazlo nou niet bepaald dol op was.
Yoghurt, melk, en een lichtbruine boterham met jam.
Als hij mag kiezen zal hij dit zeker niet nemen.

Nu is hij nog even aan het armfietsen en dan zit het er wel weer op voor vandaag.

Weer terug in Heliomare

Lazlo heeft gelukkig een goede nacht gehad en mocht vandaag weer terug naar Heliomare.

De uitslagen van alle onderzoeken waren nog steeds goed allemaal geen bijzonderheden ontdekt.

Dus werd er toch nog steeds vanuit gegaan dat het een slijmprop was welke vast zat.
Dit werd vanavond eigenlijk wel bevestigd, want toen hij uutgezogen moest worden kwamen er erg taaie slijmproppen mee.
We denken echt dat deze gisteren de boel flink verstopt hebben.

Nu maar hopen dat alles nu weer weg is en dan weer met frisse moed verder met de revalidatie.

Grote paniek

Vanochtend toen ik jn Heliomare aankwam werd ik gelijk door de dokter opgevangen.

Lazlo had vlak voirdat ik aankwam een aanval van benauwdheid gehad.
Eentje waarbij uitzuigen niet hielp en zuurstof toedienen ook niet.
Er is toen 112 gebelden ambulance is gekomen.
Toen deze arriveerde was alles weer stabiel en is de ambulance weer leeg vertrokken.

Toen ik binnen kwam lag Lazlo weer opgefrist en al in bed.
Hij was nog wel ontdaan van de gebeurtenissen, maar na een kwartiertje vroeg hij zelf om in de stoel te gaan.

Toen hij daar even in zat kreeg hij het weer benauwd maar wilde niet uitgezogen worden.
Die benauwdheid werd steeds erger.
Zo erg dat hij eerst blauw aanliep en daarna helemaal bleek werdt.

Verpleging heeft de noodknop ingedrukt en Lazlo met de balon beademd.
Ook de AED aangesloten, gelukkig kwam Lazlo toen weer snel bij.

Hij was ook een soort van flauw gevallen, en had daarbij alle ontlasting en urine laten lopen.

Ik was echt enorm bang dat we hem op dat moment zouden verliezen.
Dit werd ook bevestigd door de verpleging dat dit aan de hand van de cijfertjes ook het geval was.

Je voelt je echt machteloos dat je niets kunt doen op zo'n moment.

Uiteraard is er weer 113 gebeld en hoewel Lazlo weer stabiel was toen zij arriveerden is hij toch ter observatie meegenomen naar het ziekenhuis.

Lazlo ligt nu op de IC in Alkmaar.
We gaan ervan uit dat dit maar voor 1 nachtje is en dan morgen weer terug naar Heliomare.

Tot nu toe zijn er geen gekke dingen ontdekt.
Röntgenfoto van de long was goed.
ECG was ook goed.
En de bloeduitslagen tot nu toe waren ook goed.

Ze gaan er dus vanuit dat het een vast zittende slijmprop was die dit alles heeft veroorzaakt.

Genoeg te vertellen.

Best gek niet elje avond meer een blog schrijven, maar wel handig want het was een druk weekend.

Zaterdag hebben Céleste en ik Lazlo samen onder de douche gedaan.
Dit vind Lazlo weer erg lekker.

Daarna even gerust in bed en toen kwam de visite met een grote verrassing voor Lazlo.

Ze hadden Quincey meegenomen.
Dit vind Lazlo erg leuk, Quincey snapte het allemaal niet zo erg.
Maar die heeft ook niet zo'n heel groot snappertje.

Verder hebben Céleste en ik heel lang gemasserd en bewogen met armen en benen.

Daarna was Lazlo erg moe.

Zondag was er ook weer gezellig visite.
Na eerst een poosje buiten gezeten te hebben zijn de mannen samen met Lazlo F1 gaan kijken(met een mooiebuitslag) en wij dames zijn naar de camping gegaan om eten te maken.
'S avonds is iedereen weer naar huis gegaan en ben ik weer terug naar Lazlo geweest.

Hij heeft toen nog met z'n armen gefietst en we hebben nog  wat gemasserd.

Helaas moest Lazlo ook nog gekateteriseerd worden omdat hij pijn in z'n blaas had en hij niet kon plassen.

Vandaag maandag begonnen met de fysio.
Hierbij heeft Lazlo met z'n benen gefietst.
Dit was op een andere fiets en dit ging in tegenstelling tot de vorige poging heel goed.
Hij mag dit vaker gaan doen.

Met ergo en fysio overleg gehad over de spalken, welke Lazlo nu heeft en welke moeten gaan komen.

De ergo had een matras besteld met het idee dat Lazlo deze straks thuis moet gaan gebruiken.
Toen we na 1.5 uur de kamer opkwamen lag deze op bed.
Alleen de pomp hiervan maakt zo'n herrie (soort stofzuiger geluid) dat Lazlo geëist heeft dat er een ander matras kwam.
Dit was een hele verbouwing in het kamertje.
Twee bedden erin en alles wat er verder nog staat.
Maar goed dat is ook weer gelukt.

Logo heeft de cuff ontcufft (balonnetje leeg laten lopen) toen wat laten praten en daarna de cuff weer opgeblazen.
Dit moet veel geoefend worden voor het FEES onderzoek.
Dit is een onderzoek waarbij ze gaan kijken naar het slikken enzo van Lazlo.
Hier kom ik nog op terug, dit gaat maandag gebeuren.

Zo gaat Lazlo nog met armen fietsen en ik ga hem nog wat masseren en bewegen.

Voir nu is dit het weer.
Als ik wat te melden geb lezen jullie het wel weer.

Na een dagje geen blog.

Gisteren een dagje geen blog geschreven, hoewel er toch wel wat gebeurd is.

Lazlo is onder de douche  geweest in de douchstoel.
Dit vond hij ondanks dat hij pijn in z'n rug had van de stoel erg lekker.
Morgen gaan Céleste en ik hem samen douchen.

Gisteren is de katheter er weer uitgehaald en moest Lazlo zelf proberen om in de fles te plassen en dat ging best goed.
Hij kon goed zelf aangeven wanneer hij moest plassen en kon het okk goed ophouden.

Vandaag lukte het niet om te plassen.
We denken dat hij het te lang had opgehouden.
Dus vanmiddag is er gekateteriseerd zodat de blaas leeg was.
En daarna lukte het gelukkig weer wel.
We zullen maar hopen dat het een kwestie van wennen is.

Ook weer in de stoel gezeten allebei de dagen.
Vandaag heel lang buiten gezten.

En ook weer geoefend met de spraakcanule.

Verder valt er niet zoveel te melden, elke dag gaat alles een beetje beter, maar er valt niet elke dag wat nieuws te vertellen.

We hebben daarom besloten dat ik niet elke dag meer een blog ga schrijven,  omdat het steeds moeilijker wordt om er een verhaal over te schrijven.

Wel ga ik jullie in ieder geval 1 keer per week op de hoogte houden, en als het nodig is doe ik dit vaker.

Nogmaals bedankt voor de kaartjes welkeLazlo al heeft ontvangen.
Hij is hier erg blij mee, en zei deze week dat hij ze zag hangen. En vandaag bij de nieuwe kaartjes die binnen kwamen kon hij zelfs sommige dingen op de kaartjes zien.

Ik hou jullie op de hoogte, maar niet meer elke dag.
Mochten jullie het echt niet meer houden mogen jullie altijd appen naar mij persoonlijk.

Even geen blog vandaag

Vandaag even geen blog.

Hand training voor de tour de France

Als eerste kwamen vandaag de fysio en de ergo langs.
Eerst met de tillift in 2 verschillende douche-stoelen gezet, en de keus is voorlopig op de 2e gevallen.

Deze gaat morgenochtend uitgeprobeerd worden.
Dit samen met de verpleging en de ergo.

Daarna in de stoel gezet en toen begon de sport.
Lazlo heeft met de handfiets gefietst.
Nog wel met ondersteuning, zelf ronddraaien gaat nog niet, maar wel een half uur achter lang.
Als Lazlo geen last heeft van deze oefening mogen we zelf ook met de fiets aan de gang.

Lazlo is zelf ook fanatiek met zijn rechterarm aan het oefenen.
Hij kan zelf z'n arm optillen en helemaal naar zijn neus brengen.
Met zijn linkerarm zijn we ook samen flink aan het oefenen en dan kunnen we nu samen ook met z'n hand z'n neus aanraken.

Nu zit Lazlo voor de 2e keer in de stoel.

Logopedie is ook weer langs geweest.
Zij heeft wat geoefend met de spraak-canule.

Ook is de neuropsycholoog langs geweest.
Hij heeft wat onderzoekjes gedaan, wat Lazlo nu wel en niet ziet.
Hij gaat daar over nadenken en overleggen met collega's.

Vandaag heeft een grote groep lieve mensen een toets gedaan bij het CTB om Lazlo te kunnen helpen met de beademing (uitzuigen, binnencanule wisselen enzo).

Echt super dat zoveel mensen dit willen doen enorm bedankt hiervoor.
Het volgende groepje wat vandaag niet kon  gaat binnenkort.

Na een boze mail

Gisteren eind van de middag uiteraard nog niets vanuit het EMC  gehoord.
'S ochtends was er vanuit hier weer gebeld, en toen werd er gezegd dat ze terug gebeld zouden worden, maar zoals ik wel had verwacht was dit dus niet gebeurd.

Aan het eind van de middag heb ik een boze mail gestuurd naar de KNO afdeling met als titel ontevreden.
In de mail laten weten dat ik erg ontevreden ben iver de gang van zaken.

En ja hoor vanochtend om 8.30 werd ik gebeld of we om 11.30 in het EMC konden zijn.
De persoon die belde wist ook helemaal niet dat Lazlo vanuit Heliomare moest komen.
Ik heb haar dus maar verteld dat ze contact moest opnemen met Heliomare.

Om 9.00 werd ik door Heliomare gebeld dat om 10.00 de ambulance Lazlo zou komen ophalen.
En we idd een afspraak hadden voor 11.30.

Dus op naar Rotterdam voor de scopie.
Zowel op de heen als de terugweg gelukkig geen file gehad.

In Rotterdam bleek alles er prima uit te zien.
Dit was een hele geruststelling voor ons allemaal.
De canule is gelijk gewisseld voor een nieuwe, want anders zouden we over 2 weken weer deze rit moeten maken.
Dus twee vliegen in één klap.

Vanmiddag toch nog even fysio gehad.
Hierbij wilden ze eerst gaan fietsen op de bedfiets.
Maar helaas gaf deze foutmeldingen en dit wilde de fysio eerst even op zijn gemak gaan bekijken.
Toen heeft hij gekeken wat Lazlo een beetje kon qua bewegen.
Heeft dus wat met z'n heupen gedraaid en geprobeerd actief te zitten.
Dit ging best aardig zo voor de eerste keer.

 Hopen dat er wat mee gedaan wordt met dat we hebben aangegeven dat Lazlo wel wat meer zou willen.

Wat een warmte

Vannacht niet zo goed geslapen door de warmte.
Maar Lazlo geeft wel een flinke ventilator op zijn kamer gekregen.

Persoonlijk vind ik het wel te doen op de kamer met deze ventilator.
Verderop in het gebouw is het heel warm.

Vandaag ook maar niet naar buiten gegaan ivm de warmte.

Helaas ook nog steeds niets terug gehoord vanuit het EMC.
Ik heb zelf wel een mail gestuurd naar de KNO afdeling dat we erg ontevreden zijn over hoe er op een noodoproep gereageerd wordt.
Maar ook hier uiteraard geen reactie op.

Wel heel vervelend want door dit wachten stagneert de revalidatie hier wel een beetje.
Lazlo ziet het namelijk niet zitten om met de logopedie met de spraakcanule te oefenen.
Hij wil dat er zo min mogelijk aan de canule gezeten word.

Nu zit hij voor de tweede keer in de stoel.
Morgen maar eens vragen of we ook nog wat anders gaan doen dan in de stoel zitten.
Dit heeft hij na een week ook wel weer gehad.
Lazlo wil zelf heel graag meer.

Een warme zondag

Op zondag gebeurd hier net als in het ziekenhuis ook niet zoveel.

Lazlo is 2 keer een uur in de stoel geweest.

Benen gebogen in 90 graden gaat al wel een stuk beter en sneller.

Gezellig visite gehad waar we lekker mee buiten hebben gezeten.

(Wat is het fijn dat mensen de moeite nemen om helemaal hierheen te willen rijden)

Vanmiddag in bed nog zijn armen en benen gemasseerd en bewogen en gebogen.

Daarbij hoorden we ineens een slijm roggel en binnen een seconde had Lazlo het spaans benauwd.

Snel verpleging erbij gehaald en die hebben uitgezogen en wat zuurstof gegeven.

Gelukkig ging het daarna snel weer beter.

Aan het begin van de avond was Lazlo erg moe en viel bijna in slaap.

Ik heb toen  cabaret voor hem aangezet en ben naar de camping gegaan om te eten en de boel een beetje aan kant te maken voor als Céleste van de week komt met de kindjes.

Douchen

Voor het eerst sinds ruim 3 maanden onder der douche geweest.
En Lazlo vond het heerlijk, hij wil dat wel elke dag en hij vond het ook veel te kort.

Het was natuurlijk ook wel een beetje spannend.
Met de glijplank over geplaatst worden naar een douche- brancard.
Maar het gewenste resultaat was er.

Vanmiddag gezellig bezoek gehad uit Maassluis.
We hebben toen lekker een poos buiten kunnen zitten.

Samen met Lazlo nog wat geprobeerd armen en benen te bewegen, en hem op mij  manier volgens aanwijzingen van de buurvrouw gemasseerd.

Wij zijn vanavond om 19.15 weggegaan omdat Lazlo zo moe was dat hij gewoon in  slaap viel.

Afgesproken met hem en verpleging dat hij een half uurtje zou slapen en dan wakker gemaakt zou worden om naar de kwalificatie van de F1 te luisteren.

Lazlo wil iedereen heel erg bedanken voor de kaartjes die binnen komen.
Dat is echt een feestje als er post komt.
En het maakt de kamer ook een stukje gezelliger.

Wat een schrik gisteren

Gisterenavond na het plaatsen van het blog zat de schrik er ineens goed in.

Aan het eind van de middag kon Lazlo "even makkelijk uitgelegd" Langs z'n cuff praten.
Dus zonder spreekcanule was hij een soort van wel te verstaan.
Dit is natuurlijk niet de bedoeling.

Soms gebeurd dit weleens maar als dan de cuff beter opgeblazen word is dat weer verholpen.
Nu bleef het "lekken" en daardoor dacht Lazlo dat de fistel weer kapot zou zijn.

Omdat Lazlo over het algemeen eigenlijk altijd gelijk heeft als hij zoiets denkt was er natuurlijk best wel zeg maar "paniek"

Na eerst uitgebreid met verpleging te hebben gekeken wat niets oploste, is de dienst doende arts erbij gekomen.
Zij heeft naar de KNO en IC gebeld in het EMC.
En op mijn verzoek ook naar de KNO in Zwitserland.

Maarja niemand kan natuurlijk door de telefoon zien wat er aan de hand is.
En omdat alle waardes goed waren is er besloten om tot vandaag te wachten.

Vanochtend is er weer naar het EMC gebeld en zij zouden vandaag nog terug bellen met een planning voor een endoscopie in het EMC.

Nu heb ik nog niets gehoord dat ze hier al zijn teruggebeld, maar weet wel inmiddels dat ze die planning maandag gaan maken en we dan weer meer horen.

Normaal zou ik hiervan gaan stuiteren zoals jullie wel weten.........
Maar toevallig is er vandaag iemand van het CTB vanuit het EMC langs geweest voor de alarmen op de beademingsapparaten.

Hij heeft naast het aanpassen van de alarmen ook wat aan de drukinstelling gedaan, en dit heeft samen met de " inmiddels weer gevonden "(we waren deze gisterenavond kwijt) plakkers, welke Lazlo altijd aan zijn schildtje had zitten.
Ervoor gezorgd dat Lazlo niet meer langs zijn cuff kan praten en er veel minder lucht-lekkage is.

Dit alles stelt mij en voornamelijk natuurlijk Lazlo wel gerust.
Vandaar de niet stuiterende houding van mij tov het trage reageren van de KNO van het EMC.( hoewel ik er weer geen goed woord voor over heb hoor )

We wachten dus af wanneer ze een keer tijd hebben.

Verder liep het vandaag allemaal best een beetje in de soep omdat je toch aan het wachten ben om eventueel naar Rotterdam op en neer te hoppen met de ambulance.

Maar eind van de middag kwam toch de fysio samen met de ergo.
Zij hebben Lazlo geholpen met in de stoel zetten.

Dit is de oefening voor de fysio Lazlo moet in de stoel zoveel mogelijk zijn benen in de 90 graden zien te krijgen en dan weer te houden.
Dit om weer meer rek op de bovenbeenspier te krijgen zodat de knie weer kan buigen.
En dat hij dan daarna weer de beweging kan maken die nodig is om te fietsen.

Het was eigenlijk de bedoeling vandaag 2 keer 1uur maar zoals ik zei was het vanochtend niets.

Naar hij zit nu wel dapper al bijna 2 uur in de stoel.
Hij zit z'n tijd in te halen!!!!!!

Zo weer naar bed en dan hopen dat hij vannacht wel de rust heeft om te slapen.
Want vannacht heeft hij dat niet zo goed gedaan.

En weer dapper verder

Vandaag 2 keer een uur in de stoel gezeten.
Deze aangepaste stoel zit een stuk beter zei Lazlo dan de stoel uit het EMC.
De tijd van zitten wordt langzaam opgebouwd.

Vandaag gelukkig geen last van benauwdhet en spugen gehad.
Waarschijnlijk toch een gevolg geweest van de vele nieuwe indrukken enzo.

Met de logopedie weer geoefend met de spraakcanule.
Dit gaat ook steeds beter.

Verder vandaag nog niet zoveel gedaan.

Ergo en fysio zijn bezig geweest met het afstellen vd rolstoel en een zo'n goed mogelijke zit houding te zoeken.

Ik denk dat Lazlo zelf wel graag meer zou willen, maar ze willen hier opbouwen en geen stapjes terug moeten doen. Daar is ook wel wat voor te zeggen, want stapje terug voelt vaak als falen.

Dus stap voor stap verder.

Gemotiveerde Lazlo

Lazlo is heel gemotiveerd om dingen te doen en vind dus dat er vandaag te weinig is gebeurd.

Vanochtend is de stoel verder opgemeten en weggebracht om verder aangepast te worden.
Deze is inmiddels ook weer aangepast teruggebracht.

Verder is de logopedie nog langs geweest om te oefenen met de spraakcanule.
Het praten hiermee gaat wel al een stuk beter, alleen Lazlo krijgt een enorm droge keel door deze canule, dit vind hij heel vervelend, wat we begrijpen.
En wat hierbij ook heel vervelnd is is dat het alarm van het beademingsapparaat constant afgaat.

Dit komt omdat er een soort gaatje in de canule zit waardoor er lucht ontsnapt.
Dit is nodig om te kunnen praten, maar het apparaat vind dit niet zo leuk.
En wij vinden dat alarm weer niet zo leuk.

Het is dus de bedoeling om dit langzaam op te bouwen qua tijd dat deze canule erin zit.

Vanochtend heeft Lazlo een paar keer flink gespuugd tijdens het uitzuigen.
We denken dat het komt door de inspanning van vanochtend met het in de rolstoel zetten en aanpassen en opmeten hiervan.

Dus wij denken dat het voor vandaag ook wel genoeg was wat hij heeft moeten doen.

Nu net hebben ze een katheter geplaatst voor het plassen.
Hij niet echt z'n blaas ontspannen om zelf te plassen.
Dit was vanochtend ook al en toen is hij gekatheteriseerd maar vanmiddag ging het plassen weer niet zelf.
Dus hebben ze  nu om de blaas wat rust te gunnen een katheter geplaatst voor waarschijnlijk 24 uur

Kortom voor Lazlo z'n gevoel te weinig gedaan, maar dit is een heel goed teken dat hij er weer vol voor gaat.

De eerste dag

Vannacht hebben we allemaal wel goed geslapen, fijne bijkomstigheid.
Je weet het nooit zo'n eerste nacht.

Toen Jacques vanochtend rond 11.00 aankwamen lag Lazlo voor het eerst in 3 maanden aangekleed op bed.
Best wel weer even anders dan zo'n blauw ziekenhuis jasje.

Helaas lukte het niet om een overhemd aan te krijgen.
Nu heeft hij een t shirt aan van hier, waarvan de rug is open geknipt.
Jacques neemt van de week wat eigen oude shirts mee waar we dat dan ook maar even mee doen totdat het overhemd aantrekken weer wel gaat.

Voordat wij er waren was de fysio  al langs geweest, en verder op de dag nog twee keer.
Vandaag weer gefietst, alleen dit was natuurlijk al heel lang geleden en met het rechter been ging dit niet zo lekker.
Maar flink door oefenen dat dat snel weer wel lukt.

Rolstoel stond er ook vanochtend al maar die gaat morgen nog wel aangepast worden.
Lazlo had pijn in z'n schouders, dit kwam doordat de rugleuning niet hoog genoeg was.

Logopedie gaat volgende week woensdag kijken hoe het zit met de slikfunctie van Lazlo.
Of dit allemaal goed gaat. Ik leg dan wel uit wat ze gaan doen.

Diëtist laat alles voorlopig hoe het nu is en gaan dmv elke week wegen kijken welke veranderingen eventueel nodig zijn qua sondevoeding.

Lazlo is wel moe van vandaag, het was best een inspannende dag.

In de correctie van gisteren stond natúúrlijk ook weer een fout.
Postbus moest natuurlijk postcode zijn.
Maar ik dacht dat dit wel begrepen zou worden.

Ik vergeet vaak of ik ben niet in de gelegenheid om het blog via Lazlo's facebook te delen.
Je kan natuurlijk ook gewoon naar het blog gaan, of anders mij uitnodigen om fb vriend te worden.
(Schrijf er dan wel ff bij als ik je niet ken voor het blog van Lazlo)

Correctie!!!!!!!

Postbus is

1949 EC

Sorry foutje

Verhuizing naar Heliomare

Het was vandaag eindelijk zover......

Om 10.05 zijn we met de ambulance vertrokken naar Heliomare, waar we 11.15 aankwamen.
Zonder files rustig door kunnen rijden.
Lazlo heeft de reis niet als heel belastend ervaren.

 Het is een hele drukke dag geweest.
Eerst in Rotterdam zorgen dat alles mee ging wat mee moest. En daarna hier weer alles een plekje geven.

Dit laatste tussen allerlei visites van allerlei diciplines door.

Uiteraard is de revalidatiearts arts langs geweest.
Samen met verpleging allerlei onderzoekjes gedaan.
Hartfilmpje, bloeddruk, bloedafname enzovoort.

Ergotherapeut voor het aanmeten van een geschikte rolstoel. Deze is er al als het goed is morgen.

Maatschappelijk werk, wat eigenlijk meer voor ons was om te vragen wat we verwachten enzo wat ze hier gaan doen.


Logopedie, eigenlijk ook om kennis te maken en de stand van zaken op te nemen hoe het er nu voorstaat.

En de fysio, die heeft een beetje gekeken in hoeverre armen en benen bewogen en gebogen kunnen worden.

Ook de verpleegkundige van de thuisbeademing was afgereisd naar hier, om alles goed in te stellen qua beademing enzo.

Lazlo heeft een mooie 1 persoonskamer hier, iets kleiner dan in het EMC, maar wel met een gigantisch grote eigen badkamer.

Alles is natuurlijk wel ff wennen, ander bed , ander matras, andere geluiden en gewoontes en niet te vergeten andere verpleging.

Tot nu toe is de verpleging echt super aardig en gezellig.
Dit maakt alles al een stuk makkelijker.

En dan morgen volop aan de bak, zoals Lazlo afgelopen week tegen z'n bezoek had gezegd "dan is het voorbij met het luie leven"

Op voor de volgende 6 weken, we gaan ervoor!!!!!!


Voor een kaartje

Het adres is

Lazlo Wander
Heliomare Revalidatie
Kamer 11
Relweg 51
1849 EC Wijk aan Zee

En voor de mensen die een keer deze kant uit willen komen.
Dit mag (is heel fijn) maar in overleg en de therapie gaat voor het bezoek. Maar dat lijkt mij eigenlijk heel logisch allemaal.

Laatste dag EMC

Vandaag  was de laatste dag in het EMC voor Lazlo, morgen is de verhuizing naar Heliomare voor ongeveer 6 weken.

Voor ons vandaag de grote verhuizing van Noord Brabant naar Noordholland  met de caravan.
Maar dat is allemaal goed gelukt.
We staan weer netjes geïnstalleerd voor de komende weken.

De rest van het blog is geschreven door het bezoek die vanmiddag en vanavond bij Lazlo zijn geweest.

We waren vanmiddag/vanavond gezellig bij Lazlo. Hij had vannacht erg slecht geslapen zei hij ( zal niet herhalen wat hij zei haha). Daardoor was hij vanmorgen wat minder gezellig maar hij trok gelukkig bij voor het bezoek van vanmorgen. Ze hebben samen zitten puzzelen. Voor de zondag was het nog best druk qua aanloop met verpleging. Maar Lazlo was toch wel erg moe en is in slaap gevallen. Intussen kijken wij naar de opnames van flikken Rotterdam die hier buiten gemaakt worden. Lazlo heeft veel zin in morgen. Hij kijkt er naar uit. Dan zijn zijn vrije dagen over zoals hij zelf zei.


Nog even een vraagje..............
Is er iemand die voor even een draagbare cd-speler (niet te groot)  te leen heeft voor Lazlo?????

De laatste doordeweekse dag

Toen wij vandaag naar het ziekenhuis reden was het echt verschrikkelijk weer, maar gelukkig begonnhet al snel op te klaren zodat we toch nog lekker een poosje naar buiten konden.

Wat daar zeker ook aan meegeholpen heeft was dat de fysio vanmorgen al vroeg was geweest.
Dus daar hoefden we geen rekening mee te houden.

Spreken met de nieuwe canule gaat nog wat lastig, het is nog erg zoeken hoe Lazlo het beste zijn hoifd kan houden zodat er geluid uitkomt.
Ook hebben we geprobeerd om het een en ander wat te veranderen door het bandjes wat strakker te zetten en weer van die plakkers te plaatsen zoals hij voorheen ook had.
Dit leek wel wat te helpen.

Wat wel vervelend is tot nu toe, is dat het beademingsapparaat vaak alarm geeft, dit komt door deze canule.
Er is hiervoor al wat veranderd, maar dit heeft nog niet het gewenste effect.
Nog maar even verder sleutelen aan de instellingen dan maar.

Wat betreft de bril.
Deze heeft helaas, maar wel zoals te verwachten was niet het effect dat Lazlo ineens wel goed kan zien.
Volgens Lazlo zegt dat hij er niet beter door kan zien,
Maar houdt hem wel heel dapper de hele dag op.
Misschien moet dat ook weer een beetje wennen en tijd nodig hebben.

Verder zijn er eigenlijk geen bijzonderheden te melden.

Nieuwe canule

Vanmorgen toen ik (Céleste) kwam zat Lazlo net in de stoel en had hij al de nieuwe canule. Hier zou Lazlo een beetje mee moeten kunnen praten. Dit is nog wel lastig, maar gedurende de dag lukt dit al wel beter. Alleen toen Lazlo weer in bed lag lukte het niet meer. Dit komt waarschijnlijk omdat hij dan in een andere houding zit/ligt. Er is nog iemand van de thuisbeademing langs geweest om te kijken of er nog andere instellingen moesten komen, maar geloof dat het wel goed is allemaal. Hij ging nog wel kijken of er iets aan gedaan kan worden dat Lazlo als hij ligt niet kan praten.
Als je namelijk het buisje naar beneden drukt dan kan hij wel praten.

 Ze zijn nog langs geweest van de gipskamer om nieuwe spalken aan te meten voor Lazlo zijn handen, nu dat er wat meer lengte bij zijn vingers ook is zodat de vingers recht blijven staan.

 De fysio is nog even langs geweest en Lazlo heeft heel even op het randje van het bed "gezeten". Dat zitten is nog niet zoals dat bij ons gaat, hij moet daar dan heel erg bij geholpen worden en ondersteund worden bij zijn rug. Maar hij zit wel in de zithouding op het randje van zijn bed.

 Verder hebben we vandaag een "verzorgings" dagje gehad, ik heb Lazlo zijn nagels geknipt en schoongemaakt en Lazlo zijn gezicht gereinigd en een masker opgedaan.

De dag van goed nieuws

Wat een goede berichten allemaal vandaag.

Om 13.30 moest Lazlo naar de oogarts om te kijken of er misschien iets aan z'n zicht gedaan kan worden dmv een bril.
Hier is een brilrecept uitgekomen.
Omdat het waarschijnlijk toch een tijdelijke bril wordt was het advies niet een te dure bril aan te schaffen.
Dus via internet gelijk een bril besteld en als het goed is komt deze morgen al binnen.
Heel benieuwd naar het effect hiervan.

Het tweede goede nieuws is dat de canules met spraakvenster binnen zijn gekomen.
Ik denk dat we morgen wel te horen krijgen wanneer deze geplaatst gaat worden.

En dan eigenlijk het grootste nieuws van vandaag......
Lazlo wordt maandag om 10.30 in Heliomare verwacht om te gaan revalideren.

Ik ga dan deze 6 weken met de caravan op een camping in de buurt staan.
Afwisselend vergezeld door de rest van de familie.

Voor het gevoel derde pinksterdag

Helaas is er vandaag weer niets gebeurd in het ziekenhuis.
Vrijdag was er al aangekondigd dat er waarschijnlijk geen fysio zou zijnen dat was ook inderdaad het geval.

Het voordeel daarvan was dat we wel vanaf half twee tot half vijf op de daktuin zijn geweest.

Dat had nog langer kunnen zijn als we direct naar boven hadden kunnen gaan.

Maar vanochtend zijn we eerst een poosje op de kamer gebleven omdat Féline haar verjaardagscadeau kreeg.

Féline heeft van Lazlo oorbellen/gaatjes gekregen voor haar verjaardag.
En deze zijn bij Lazlo op de kamer gezet.
Super trots is ze op d'r oorbellen.

Na een dag afwezigheid

Gisteren een heerlijke dag gehad op de camping bij de kindjes.
Afgesloten met prachtig vuurwerk ter gelegenheid van het 50 jarig bestaan van de camping.

Lazlo heeft het ook erg naar zijn zin gehad met het bezoek wat gisteren geweest is.
Ook is hij nog naar de daktuin geweest, en er is Mac donalds voor hem gehaald.

'S avonds heeft Lazlo F1 geluisterd.

Vanochtend direct naar de daktuin geweest voordat het weer om zou slaan.
Verder is er vandaag niets gebeurd, morgen waarschijnlijk weer meer te vertellen.

Wat een verschrikkelijk weer

Zo jammer dat het weer de afgelopen dagen zo naar is.
We waren zo gewend dat we elke dag even naar lekker naar buiten konden maar de laatste dagen is dat helaas niet het geval.

Dus vandaag zijn we maar weer naar de centralehal geweest om naar pianospel te luisteren.
Dit was Lazlo wel goed bevallen.

Hij zei zelf dat hij naar de piano wilde.
Toen ben ik  eerst gaan kijken of er iemand zat te spelen, en aan de pianist gevraagd of hij nog even bleef spelen, dat we niet beneden aankwamen en hij dan weer net weg zou zijn.
Maar hij wilde nog wel een een poosje blijven spelen.

Verder is er eigenlijk niets gebeurd vandaag.

Vanavond zijn wij naar Marko, Céleste en de kindjes gegaan op de camping.
We blijven daar een nachtje slapen en morgen zijn wij daar ook want dan is Féline jarig.

Morgen krijgt Lazlo de hele dag bezoek van allemaal lieve mensen die onze honneurs waarnemen.

Morgen schrijf ik geen blog, maandag weer het volgende blog.

Nog wel een vraagje over bezoek voor de avonden van aanstaande week.
Wie wil er nog bij Lazlo op bezoek gaan deze week?
Waarschijnlijk één van de laatste keren voordat hij naar Heliomare gaat.

Gewoon een vrijdag

Vandaag een dag zoals alle andere niet bijzondere dagen in het ziekenhuis.

Er gebeurd nauwelijks iets meer.
Aan de ene kant is dit natuurlijk wel goed, dan zijn er geen bijzonderheden.
Maar het is vooral voor Lazlo heel vervelend en saai.

De fysio is vandaag geweest en heeft weer armen en benen doorbewogen.
Eigenlijk zou de rand van het bed aan bod komen maar toen zij kwam lag Lazlo te slapen en dan is het geen goed idee om volop aan de bak te gaan want dan krijgt hij het benauwd.

Vanochtend in de stoel gezeten  maar toen zijn we niet naar buiten geweest omdat ik eigenlijk de hoop had dat het wat beter weer zou worden en omdat het toen ik aankwam in het ziekenhuis eigenlijk een beetje koud was.

Nu zit Lazlo weer in de  stoel en tijdens het in de stoel zetten begon het te regenen.
We zijn nog even naar de de 8e verdieping gegaan want ik dacht dat het eerste stukje bij de deur overdekt was, maar helaas was dit niet zo.

Nu zitten we in de centrale hal naast de piano  om daar naar het pianospel te luisteren.

We hopen morgen weer even lekker naar buiten te kunnen.

Heliomare

De grote dag was het vandaag.
Bezoek gehad van Heliomare artsen.

Het was echt een heel fijn gesprek wat we gehad hebben.
Goede uitleg gekregen wat ze doen en waarom ze de norm 6 weken hanteren en wat er gebeurd na de 6 weken en wat onze rol in het geheel is.

Ze gaan flink aan de slag met fysio, ergo en logopedie in de 6 weken.
Ze hanteren de 6 weken omdat de ervaring heeft geleerd dat ze in die tijd een plan kunnen maken en een flinke start kunnen maken met het revalideren.

Als we dan naar huus gaan is het de bedoeling dat met dit plan thuis verder gewerkt gaat worden.
En dit kan dan nog een hele tijd thuis verder vervolgd worden.
Dit zou dan gebeuren met coaching op afstand.

Onze rol in dit hele verhaal is ook heel belangrijk vind Heliomare.
Dus daarom hebben we besloten dat ik met Lazlo die kant uit ga en dan afgewisseld word door Céleste en Jacques.
Zodat wij ook allemaal goed weten wat er zich afspeeld en moet gebeuren en we "zeg maar" allemaal klaargestoomd worden voor de terugkeer naar huis.

We weten nog niet precies wanneer Lazlo naar Heliomare gaat maar dit gaat geen weken meer duren.

Kippenpastei

Eerder deze week vroeg ik aan Lazlo wat ik kon maken of meenemen voor hem omnte eten.

Toen zei hij dat hij kippenpastei wilde eten.
Dit heb ik vandaag voor hem gemaakt.
Maar dan een aangepaste versie, ipv met stukjes kip heb kip er kippengehakt in gedaan.
Helaas bleek dit te droog te zijn qua structuur.
Lazlo vond de smaak wel lekker maar heeft er omdat het te droog was maar 2 hapjes van gegeten.

Verder is de fysio geweest en heeft armen en benen weer doorbewogen.

De logopedist is geweest en die heeft het apparaat weer mee terug genomen.
Dit was geen succes.
En wat dit apparaat deed kan Lazlo zelf gewoon aangeven, dus dan vooral is het overbodig om dit te gaan gebruiken.

Vandaag helaas geen weer voor de daktuin.
Hopen dat het snel weer opknapt zodat we weer naar buiten kunnen.

Morgen gesprek met heliomare.
We zijn benieuwd.

Op de daktuin voor de storm

Na eerst met de ergo de rolstoel voor thuis nog wat beter afgesteld te hebben naar de daktuin gegaan.

Daar hebben we heerlijk twee uur gezeten en toen begin het best al wel flink te waaien en het zonnetje verdween. Toen werd het een stuk frisser en zijn we naar binnen gegaan.

Fysio heeft armen en benen doorbewogen.

Revalidatiearts is nog langs geweest en de medicijnen tegen het spasme zijn weer wat opgehoogd.
Hopenlijk gaat dit nu echt wat helpen.

Hoewel de fysio (het was een invaller)zei dat ze het wel veel beter vond dan een paar weken geleden toen zij Lazlo voor het laatst had gezien.

Verder geen gebeurtenissen.

We hopen morgen het dak weer op te kunnen, dat na het weer wat ze voor vanavond opgeven het niet gelijkk helemaal omslaat.
Het is namelijk echt heerlijk om naar de daktuin te gaan.

Een nieuwe week

En het is weer maandag, maar wat betreft drukte leek het bijna nog wel een weekend dag.

Het enige verschil was dat de fysio is geweest.
Lazlo moest weer op de rand van het bed zitten.
Dit gaat elke keer niet zo heel geweldig qua benauwdheid.
Zodra Lazlo rechter komt dan zeg maar 70 graden krijgt hij het benauwd.

We weten nog niet zo goed hoe dit komt, of het paniek is of door de verstijving van de spieren, of een combinatie van..........
Morgen komt de fysio armen en benen doorbewegen en overmorgen gaan we wat dingen uitproberen waar die benauwdheid aan kan liggen.

Verder is er vandaag niet zoveel gebeurd.
Behalve dat we vanochtend een uurtje naar de daktuin zijn geweest.

Daar was het heel bijzonder.

Lazlo vroeg naar een geluidsfragment van een vriendin.
Heel bijzonder dat hij dat wist want ik heb dit voor het laatst "ik denk" in Zwitserland laten horen, of anders toen we net in Nederland waren.

Hij kon zich herinneren dat hij dit had gehoord.
De rest van de fragmenten weet hij (tot nu toe) niet meer.

2 keer genieten

Met het ochtend bezoek is Lazlo al naar de daktuin geweest.

En vanmiddag hebben we dat nog maar een keer over gedaan.
Het was heerlijk daar buiten.

Toen we vanmiddag op het dak waren kwam er een IC arts die we al van vorige keren IC kennen bij Lazlo een praatje maken.
Hij had een berichtje naar Lazlo z'n longarts gestuurd met de mededeling "je weet nooit waar ik Lazlo nou weer tegen kom, zonder verpleging met z'n ouders op de daktuin".
Hij vond het heel fijn om te zien dat Lazlo zo zat te genieten.
Heeft gevraagd of hij een foto mocht maken voor de andere IC artsen.

Lazlo heeft vannacht gelukkig wel wat beter geslapen dan gisteren.

Vanmiddag naar de moto GP geluisterd, maar dar vond hij toch wel een stuk minder spannend dan kijken.
Vanavond als het avondbezoek weggaat wil hij weer naar een cabaretprogramma luisteren.
Dit vond hij gisteren wel leuk.

Zijn er nog mensen die deze week 's avonds nog een bezoekje aan Lazlo willen brengen?
Agenda is nog leeg en hij vind het echt heel gezellig.

Zonnen op het dak

Vanochtend heerlijk in de zon op het dakterras gezeten met het bezoek.
Zo kan je ook met meer personen tegelijk bij Lazlo zijn in plaats van met maar 2 per keer.
Dat is dan ook wel weer heel gezellig.

Lazlo heeft in de zon een lekker ijsje gegeten.

Verder is er vandaag eigenlijk niet zoveel gebeurd.

Lazlo heeft vannacht niet zo goed geslapen door het spasme in z'n benen.
Maar hopen dat hij vannacht wel weer lekker kan slapen.

Vanavond wil hij gaan proberen om naar een cabaretprogramma te gaan luisteren als wij weggaan.

Weer eens een gesprek gehad

Vandaag was er weer een gesprek met allerlei verschillende discipline's zoals dat heet.

Hier is het volgende uitgekomen.

Voor de revalidatie plek in heliomare komt er aanstaande donderdag een revalidatiearts van heliomare kijken of Lazlo er al aan toe is om daar naartoe te gaan.
Of dat er eerst nog een tussenstap gemaakt moet worden thuis om nog wat meer aan te sterken.

Ook hebben we het gehad over de fysio, ergo en logopedie voor als Lazlo naar huis komt.

Verder nog het één en ander besproken over de beademing.
En dat er vanuit Zwitserland een soort van toestemming is gegeven om te kijken voor een andere canule waar een spraakfunctie op zit.
Dit wordt nog wel even zoeken om de juiste te vinden maar het zou fijn zijn als dit zou lukken om zo'n canule te vinden.
Dit zou betekenen dat Lazlo misschien zou kunnen praten zonder spraakapparaatje.

Van fysiotherapie is vandaag niets terecht gekomen helaas.
Lazlo heeft heel veel last van spasme in z'n benen.
Dit veroorzaakt veel pijn en ongemak, waardoor het vandaag beter was om een keer fysio over te slaan.
Ze zijn nog steeds bezig om de medicatie hiervoor goed in te stellen maar helaas wil dit nog niet erg lukken.
Hopelijk dat dit snel wel gaat lukken want het is echt heel vervelend voor Lazlo.

Wel zijn we lekker op de daktuin geweest.
Dit is momenteel wel Lazlo zijn favoriete bezigheid.
Wat ook werkelijk heerlijk is, lekker in de buitenlucht.

Verder weer een beetje gegeten, een kaasstengel, slagroom vla en aardbeien.
Het slikken gaat al wel elke keer een klein beetje beter.

Een doordeweekse zondag

Vandaag zijn wij niet zelf in het ziekenhuis geweest maar hebben wel wat berichten gekregen vanuit het ziekenhuis.

Lazlo heeft wel 3 uur in de stoel gezeten, dit gaat echt steeds beter.

Vandaag geen fysio geweest omdat het een feestdag is wat dus doorgaat als weekenddag.

Op verzoek is er ergens een kaasstengel gehaald want daar had Lazlo trek in.
Waar weet ik niet maar in ieder geval niet in het ziekenhuis heb van ik gehoord want daar was AH dicht ivm hemelvaart.
Hij houdt het bezoek wel lekker bezig.

Vanochtend samen met het bezoek een kruiswoordpuzzel gedaan wat volgens zeggen best goed ging.

Het weer is in de loop van de dag gelukkig aardig  opgeklaard dus vanmiddag nog even naar de daktuin geweest.
Dit vind Lazlo echt fijn, lekker naar buiten.

De pizza bevindingen

Gisteren zijn we aan het eind van de middag met Lazlo in de rolstoel naar de centralehal gegaan in het ziekenhuis.
Hier hebben we  pizza's besteld. Eerst hadden we bij de verpleging geïnformeerd waar we lekkere pizza's konden bestellen.
Na een uur wachten werden ze eindelijk bezorgt, maar het was het wachten waard.

En het voldeed aan de verwachtingen van Lazlo.
En dit was natuurlijk het belangrijkst.
Lazlo heeft alles bij elkaar zeker een flinke pizzapunt op.
Allemaal in hele kleine stukjes en zonder harde randjes want het slikken is nog wel moeilijk.
Maar het begin is er.

Vandaag vanaf 12.00 tot bijna 13.30 naar de daktuin geweest.
Daar was het ook weer erg fijn vertoeven.

Verder nog op de statafel gestaan met de fysio.
Helaas ging dit niet zo heel lekker.
Zodra Lazlo helemaal overeind stond kreeg hij het elje keer benauwd en begin een beetje te hyperventileren.
Ze gaan nu kijken of tijdens mobilisatie de beademing misschien wat bijgesteld moet worden.
Wordt weer vervolgd.

Ook is de logopedie nog langs geweest met het apparaatje.
Een klein beetje uitgetest hoe het werkt en ze gaat hem nu instellen naar de wensen van Lazlo.
Later vertel ik wel hoe dit gaat werken.

KNO is nog geweest om Lazlo z'n oren schoon te maken.
Afgelopen week kwamen we er achter dat deze erg vies waren en hebben dit aangegeven dat hier naar gekeken moest worden.
Het is een bekend kwaaltje van Lazlo dat zijn oren regelmatig schoongespoten moeten worden.

Vanmiddag heb ik Lazlo nadat hij vroeg wat er in Zwitserland was gebeurd nog een keer verteld wat er gebeurd is.
Ik had dit al eerder verteld, maar dit wist hij niet meer.
Hij was hiervan wel onder de indruk.
Ik vond het ook heel moeilijk om het te vertellen, 't is allemaal zo verdrietig.
Maar we hebben hem nogmaals verzekerd dat wij er altijd voor hem zijn.
En dat hij er met zijn doorzettingsvermogen en hulp van ons allemaal wel weer komt.
Of zoals Lazlo zijn longarts van de week zei "Lazlo slaat alle statistieken zoals gewoonlijk weer in de wind"

Pizza

Het viel niet mee vandaag om de parkeergarage in te komen van het ziekenhuis. Ik had er om kwart over 11 kunnen zijn, maar stapte pas 12 uur bij Lazlo zijn kamer binnen. Daar waren de ergotherapeut en de verpleegster bezig om Lazlo opnieuw in de stoel te zetten, hij was een beetje onderuitgezakt.

 De plakkers van de hartbewaking zijn eraf gehaald en de arterielijn (infuus in slagader) is er ook uitgehaald. Dus lazlo in eigenlijk van alle draadjes af, alleen nog een infuus (voor het gemak van de ic, die is eigenlijk niet meer nodig) en saturatiemeter.

 S'middags zijn papa en mama met de kindjes gekomen, daar had Lazlo veel zin in, hij vroeg s'ochtens al hoelaat ze kwamen.

 De oogarts is nog langs geweest, Lazlo gaat oogdruppels krijgen, meer uit voorzorg zodat zijn ogen niet te droog worden. Ze had wel het idee dat er een hele kleine verbetering in zit, maar Lazlo kan nog steeds niets, tot heel weinig zien. Toevallig zei Lazlo vanmorgen zelf dat hij de tatoeage van de verpleegster zag op d'r arm.

 Lazlo is rond half 6 weer in de stoel gegaan en toen zijn we met zijn allen, Féline, Misha, Céleste, Jacques, Jolanda en Lazlo naar beneden gegaan, naar de centrale hal en hebben we pizza besteld. Lazlo wil namelijk al bijna 3 jaar lang pizza eten!

 Morgen horen jullie wel hoe hij de pizza vond.

Tevreden fysio

Vanochtend toen ik aankwam zat Lazlo net in de rolstoel.
We zijn ook met de rolstoel even naar het dakterras geweest.
Alleen hoe mooi de dag begon qua weer met zonnetje, zo bewolkt met harde wind was het toen we daar aankwamen.

Dus het werd helaas weer geen lang verblijf op de daktuin.
Ik had geregeld dat ik alleen met Lazlo boven zou blijven totdat hij het zat was.
Maar het werd al snel te koud.

Misschien morgen alhoewel ik net hoor dat ze voor morgen regen opgeven.
We gaan het zien.

Wel gewoon 2.5 uur in de stoel gezeten, dat is ook wel weer best lang.
Om 14.00 kwam de fysio en heeft Lazlo weer op de bedrand gezeten.
Dit ging echt alweer een stuk beter dan afgelopen vrijdag.
De fysio was hier echt heel tevreden over.

Logopedie is ook nog langs geweest en we hebben alvast een soort lijstje gemaakt voor het eventuele spraakapparaat wat hopenlijk deze week binnen komt om uit te proberen.
Als het er is en het bevalt dan leg ik het wel uit hoe het werkt enzo.

Verder nog bliksem bezoekjes gehad van het CTB en diëtist en Lazlo z'n longarts is nog even komen buurten.

Lazlo zit nu volledig aan zijn eigen beademingsapparaat en helemaal niet meer aan de
IC beademing.

Ik denk dat dit de info wel weer was voor vandaag.

Zijn er nog mensen die morgenavond of woensdagavond nog tijd hebben voor een bezoekje aan Lazlo?

Saaie wedstrijd

Vandaag wel naar de daktuin geweest.
Er was best een hele harde wind maar deze stond voor de daktuin precies goed.
Met als gevolg dat het het heerlijk was daar bovenop.
Denk dat Lazlo wel een uur buiten is geweest maar hij had nog wel veel langer willen blijven.

Maar zo waren we wel weer op tijd terug om live naar de F1 te kunnen kijken/luisteren.

Helaas was de wedstrijd niet met het gehoopte resultaat.

Verder had het bezoek van vanochtend heerlijke aardbeien voor Lazlo meegenomen.
Betere dan die uit de AH to go van het ziekenhuis.
Maar bij gebrek aan beter waren die van de week ook okee.

Dat was weer de zondag uit het ziekenhuis, vanavind nog een schoolvriendin op bezoek en dan op naar een actieve maandag.

Geen weer voor de daktuin.

Hoe mooi het weer gisteren was,  zo wisselvallig was het heleaas vandaag.
We dachten gisteren, als het morgen nou ook zo mooi is dan kunnen we wat langer naar de daktuin want dan hoeven we niet terug voor de fysio enzo.
Maar helaas mocht het vandaag niet zo zijn.
Eerst al regen en later elke keer heel veel bewolking.
Maar hopen dat het morgen misschien wel zal lukken.

Vandaag een poos in de stoel gezeten.
En wat fanta gedronken en buggle's gegeten.
Want Lazlo houdt natuurlijk heel erg van gezonde kost.

Vanmiddag is Céleste met de kindjes geweest en daar heeft Lazlo echt van genoten.
Féline heeft heel lang bij hem op bed gezeten en dat vond Lazlo echt heel fijn.

Vanavond nog gezellig bezoek van de buurtjes. Morgen F1 luisteren met Marko, en dan is het weekend alweer om.

Een vol dagje.

Vandaag een super drukke dag gehad.
Vanochtend voordat wij er waren was de fysio al een uur bezig geweest bij Lazlo om te kijken wat hij nog kan qua bewegen en spieren enzo.
Precies weet ik het niet precies maar zoiets.

Daarna is Lazlo in de stoel gezet en hebben we eerst een poos op de kamer gezeten.
Toen zijn we met de rolstoel en al naar de daktuin gegaan.
Hier heeft Lazlo en wij ook heerlijk genoten van het zonnetje.
Eigenlijk was het nog heerlijk om daar te zitten maar we moesten terug omdat de fysio weer zou komen.

Toen Lazlo net weer 15 minuten in bed lag kwam deze ook alweer binnen.
Zials gisteren was afgesproken weer op het randje van het bed gezeten.
Dit ging alweer een stukje beter dan gisteren.

Helaas is het morgen weer weekend dus geen fysio.
Maandag weer verder oefenen.

Na de fysio kwam er bezoek, en toen zij weer weg waren was het tijd voor de tweede stoel sessie.

Toen wij weggingen lag Lazlo weer in bed, en kon hij even uitrusten voor het volgende bezoek.
Daar kreeg ik een berichtje van dat Lazlo erg vast lag te slapen toen zij binnen kwamen.
Ik hoop voor het bezoek en ook voor Lazlo dat hij toch wel wakker is gemaakt, want had er ook wel veel zin in dat zij kwamen.

Bed-rand

Vanochtend weer in de stoel gezeten, en omdat de fysio dit erg goed vind gaan is er besloten dat vanmiddag tijdens de fysiotherapie op het randje van het bed gezeten moest gaan worden.

Dit ging best goed eerst werd Lazlo op de rand van het bed gedraaid en werd hij tegen gehouden zowel van voor als achter.
En daarna voorzichtig eerst de achterkant los en daarna de voorkant.
En dan proberen rug te strekken en hoofd goed overeind te houden.

Fysio was hiet heel tevreden over en dit gaan we morgen weer doen.

Vandaag voor het eerst een paar aardbeien gegeten, ook dit ging goed.

Niet zo veel bijzonders

Vandaag weer een broer en zus dag, het was een rustige dag, niet zo veel gebeurd. Vanmorgen zat Lazlo in de stoel toen ik kwam en hebben we hem nadat ik er een uurtje was weer in bed gelegd.

 Smiddags kwam de fysio en die heeft Lazlo nog weer in een andere stoel gezet, waarin hij wat rechterop zit. Dit is beter voor zijn lichaam om te oefenen. Lazlo vond het niet heel fijn zitten, maar had geen pijn dus heeft het wel een tijdje volgehouden.

 We hebben nog wel erg gelachen vandaag ook met de verpleging! Dat was erg gezellig.

Een goede dag

Vandaag een goede dag gehad.
Lazlo kan zich steeds beter verstaanbaar maken.
Soms lukt het niet hoor dan begrijpen we hem echt niet, gelukkig kunnen we daar vaak wel heel erg om lachen.

Zoals gisteren toen wilde hij iets zeggen over een verpleger die er toen was, maar ik begreep er echt helemaal niets van.
Thuis nog heel hard verzonnen maar had echt geen idee.
Vanochtend vroeg ik of hij nog wist waar we het over hadden en ineens begreep ik hem........
Hij bedoelde dat de stem van de verpleger leek op de stem van een vriend van Lazlo.
Iets wat totaal niet belangrijk is natuurlijk maar wat hij dan echt wel duidelijk wil maken.
Gelukkig kunnen we dan lachen totdat we bijna buikpijn hebben.

Vandaag is er een nieuwe gipsspalk gemaakt voor de linkervoet.
In de oude zat een deuk dus die was niet meer bruikbaar.

Met de fysio op de statafel gestaan totdat we er achter kwamen dat de rem kapot was, daardoor noodgedwongen gestopt want dat is gevaarlijk.
Jammer want het ging heel goed.
Lazlo had tijdens het staan ook een hoop lol door slap gekletst van fysio, verpleger en mij.
Ook dat was weer heel gezellig.

Pijnteam is weer langs geweest en gaat in overleg met revalidatiearts pijnmedicatie ophogen.

Vanmiddag kwamen de buurjongens bij Lazlo op bezoek.
En Lazlo vroeg op een gegeven moment "hoelaat komen ze?"
Hij had er heel veel zin in dat ze kwamen.

Vanavond ook nog ander bezoek, dus hij zit gelukkig niet alleen.
Lazlo vind het echt fijn als er visite komt, hieraan merk je ook dat het een stuk beter gaat.

Ook vandaag nog 2 keer een half bekertje vla gegeten.
Dit gaat ook alweer iets beter dan in het afgelopen weekend.
Toen had hij na 3 happen genoeg.

Voor mijn gevoel zijn het best goede berichten vandaag.

Vandaag weer allerlei mensen aan het bed geweest.

Vanochtend voordat ik in het ziekenhuis was, al bezoek gehad van de revalidatiearts. Deze kwam alleen kijken naar de voortgang van Lazlo.
Ook iemand van het pijnteam is langs geweest.
Zij gaan een plan opstellen voor de pijnbestrijding van het spasme wat Lazlo in armen en benen heeft.
Hopenlijk gaat dat een beetje helpen.

Ook de röntgenfoto is gemaakt van heup en knie maar daar was nog geen uitslag van.

Diëtiste is langs geweest om te kijken of alles nog goed gaat en of er aanpassingen nodig zijn naar aanleiding van het eten.
Maar dit is nog niet meer dan enkele hapjes geweest.
Dus daar zijn nog geen aanpassingen voor nodig.

Fysio heeft armen en benen doorbewogen.
En de gipskamer is gebeld om naar de spalken te kijken, dit omdat die niet meer goed zitten.
Maar zij zijn ook nog niet geweest.

Vanavond toen ik wegging zat Lazlo voor de tweede keer vandaag in de stoel.

Een kabbelende zondag

Ook vandaag weer een rustig weekend dagje.

Vanochtend toen ik kwam lag Lazlo te slapen.
Eigenlijk zou hij in de stoel moeten zitten, maar in overleg met de verpleging hebben we besloten om pas in de stoel te gaan als Lazlo wakker was.

Dus dat werd na de lunch om 14.15 ongeveer.
Toen ik net wegging zat hij nog in de stoel, en hij gaf aan dat hij nog wel goed zat.

Vandaag 6 uur aan eigen beademingsapparaat apparaat gezeten daarna 1 uur aan Ic apparaat en dan daarna weer terug aan eigen beademingsapparaat.

En weer in bed als hij het zat is.

Nu is er een oud klasgenootje bij Lazlo en gaan wij lekker bij vrienden wat eten.

Mocht er iemand zijn die deze week nog een uurtje over heeft om op bezoek te gaan.....
Er staat nog niet zoveel deze week, en Lazlo vind het erg leuk als er visite komt.
Hij vraagt elke dag of er nog visite komt.

Na een dag afwezigheid

Na een dag afwezigheid weer een blog.
Gisteren zoals ik al had aangekondigd geen blog omdat wij zelf een dag niet in het ziekenhuis waren.
Uiteraard had Lazlo wel de hele dag bezoek, want we laten hem niet alleen.

Gisteren is er wat fysio gedaan en zij hebben een röntgenfoto aangevraagd om naar Lazlo z'n heup te kijken omdat deze vaak heel erg pijn doet.
Deze wordt eerdaags op de kamer gemaakt.

Volgens verhalen heeft Lazlo het wel heel gezellig gehad met het bezoek gisteren.

Alleen gisterenavond had hij aan het eind van het bezoek heel erg pijn in z'n arm.
Lazlo heeft wel vaker last van erge pijnen, dit komt door spasme wat veroorzaakt wordt door de hersenbeschadiging.

Hier heeft hij andere medicatie voor gekregen en er is een aanvraag gedaan dat het chronisch pijnteam bij hem kijken.
Zij kennen Lazlo ook nog vanuit het verleden.
Hopen dat zij iets kunnen betekenen voor Lazlo.

Vandaag is er niet zo veel gebeurd.
Alleen Lazlo heeft zo'n 4 uur op de stoel gezeten.
Dit is best lang, maar Lazlo wilde dit zelf.
En we hebben terwijl hij op de stoel zat ook een uitstapje naar het dakterras gemaakt.
Daar heeft Lazlo even heerlijk in het zonnetje gezeten.

Vanavond wil Lazlo de tv aan om naar het Eurovisiesongfestival te luisteren.
Gaan we allemaal maar chauvinistisch duimen dat Duncan gaat winnen.

De uitleg.......

Zoals beloofd een uitleg over het coma gebeuren.
Dit is zover wij het zelf ook begrijpen.
We hebben hier niet veel uitleg over gekregen, dus vooral veel zelf opgezocht.

Dit stuk heeft Jacques geschreven en ik schrijf aan het eind nog een stukje gewoon blog.

Zoals beloofd hier even een stukje over coma.

 Lazlo is in coma geraakt als gevolg van zuurstof te kort in zijn hersenen door de hartstilstand aan het eind van de operatie. Hierdoor heeft hij hersenbeschadiging opgelopen. Wat de uiteindelijke gevolgen van deze hersenbeschadiging zal zijn, is niet te voorspellen. Dit is voor elk persoon anders, de tijd zal het leren.

 Coma is een toestand van bewusteloosheid die van de buitenkant lijkt op slaap, van waaruit mensen niet gewekt kunnen worden. Coma is altijd tijdelijk en duurt meestal niet langer dan 3 tot 4 weken. Wanneer de persoon uit coma ‘ontwaakt’ en de ogen opent, wordt vastgesteld of er sprake is van een volledig bewustzijn of van een laagbewuste toestand.

 Ze hebben het hier over een periode van 3 a 4 weken. Bij Lazlo heeft dit wat langer geduurd. Wij zelf denken dat dit komt omdat Lazlo eerst nog moest herstellen van de zware operatie en alle complicaties die er waren. Volgens ons is alle energie gegaan naar het herstel van de operatie en pas toen Lazlo daar van hersteld was, is het proces van herstel van het hersenletsel begonnen. Maar dat zijn onze leken gedachten.

 Toen Lazlo weer terug kwam in Nederland zat hij net op het randje van laagbewuste toestand. Hij kon na flink aandringen net z’n tong uitsteken.

 Inmiddels zijn we een aantal weken verder en heeft hij heel veel kleine stapjes gemaakt. Die uiteindelijk best als resultaat 1 grote stap genoemd mag worden.

 We kunnen nu wel concluderen dat Lazlo niet meer in coma is en dat misschien wel het stadium van laagbewustzijn ook wel gepasseerd is.

 Lazlo reageert op prikkels, kan opdrachten uitvoeren zoals ogen open en dichtdoen, armen en voeten bewegen. Hij kan water drinken uit een rietje. Zelfs communiceren is mogelijk. Hij kan praten, maar dit is lastig omdat hij nog niet z’n spraakapparaat kan bedienen. Maar ook zonder apparaat gaat dit best goed.

 Hoe nu verder. Eigenlijk zou Lazlo naar een revalidatiecentrum moeten. Het probleem is alleen dat Lazlo aan de thuisbeademing zit en blijkbaar zijn er niet of nauwelijks revalidatiecentra die hier mee om kunnen gaan.

 Er is dus in heel Nederland maar 1 revalidatiecentrum waar ze dit kunnen. Omdat dit dan weer op een soort van IC afdeling is van het revalidatiecentrum mag hij hier ook maar 6 weken blijven. Om daar goed te kunnen revalideren moet hij op een bepaald niveau zitten om zoveel mogelijk profijt te hebben. Hij moet sterk genoeg zijn om die intensieve revalidatie aan te kunnen om het beste resultaat te bereiken in die 6 weken.

 We zitten nu in een soort van niemandsland tot dat Lazlo sterk genoeg is voor die revalidatie. Er wordt nu uiteraard wel van alles gedaan om hem zo ver te krijgen. Hij krijgt fysio in het ziekenhuis en als hij ter overbrugging naar huis komt dan krijgt hij ook thuis 5 dagen in de week fysio.

 Tot zover wat uitleg over coma en een update over de algemene toestand van Lazlo Groet Jacques


Gisteren geen blog geschreven, dit omdat ik niet zelf in het ziekenhuis ben geweest.
Ons lieve vriendinnetje heeft samen met Lazlo haar verjaardag in het ziekenhuis gevierd.
We hadden cadeautjes neer gezet als verrassing, maar dat had Féline de avond ervoor al een beetje verraden.

Gisteren is de logopedie langs geweest om te kijken voor een spraakversterkend apparaat waar Lazlo nu mee om zou kunnen gaan.
Dit is allemaal nog niet helemaal gelukt maar dit wordt vervolgd.

Verder gisteren op de statafel gestaan en dat is heel goed gegaan.

Lazlo heeft gisteren een hoop lol gehad met iedereen die bij hem is geweest.
Hij heeft veel gelachen is mij verteld.
Ook 's avonds toen er nog oud klasgenootjes waren was het gezellig geweest.

Vandaag zijn we met bed en al naar de daktuin geweest.
Lazlo vond het erg fijn, lekker met z'n gezicht in de wind en af en toe een klein beetje zon.
Hij lag lekker ingepakt onder de dekens en wij hebben een beetje kou zitten lijden, want het was niet heel erg aangenaam weer.

Daarna kwam de fysio en heeft Lazlo nog even gefietst op de bedfiets.
En nu wordt hij door de buuf gemasseerd.
Hij gaf aan dat hij het fijn vond dat ze dit ging doen.

Ook vandaag weer een gesprek gehad met allerlei disciplines.
Hier is niet zoveel anders uitgekomen dan vorige week.
Wel dat het zeker nog wel minimaal een week duurt voordat Lazlo eventueel naar huis gaat.

Ook werd er meegedeeld dat Lazlo wel heel goede vorderingen maakt de afgelopen weken.
Ze zijn daar heel tevreden over.

Morgen geen blog, dan zijn wij er een dagje niet.

Vandaag weer een dagje bij Lazlo geweest. (Céleste) Gister was Lazlo over gezet op zijn eigen beademings aparaat. Dit is eigenlijk heel goed gegaan, tot vanmorgen, toen kreeg Lazlo her benauwd en hebben ze het slijm uitgezogen en daarna lukte het niet meer om op zijn eigen aparaat te blijven, uiteindelijk hebben ze Lazlo toch weer op de "IC beademing" aangesloten. Vanmiddag zijn ze weer langs geweest van het centrum van thuis beademing (ctb) en hebben we in overleg met Lazlo besloten dat we het langzaam gaan opbouwen, om over te gaan op zijn eigen beademingsapparatuur. Vandaag heeft hij 3 uur aan zijn eigen aparaat gezeten en morgen gaan ze proberen om dat 2x 3uur te doen. Zo krijgt Lazlo wat meer de tijd om weer vertrouwen in zijn eigen aparaat te krijgen. Door het incident vanmorgen was Lazlo heel moe vandaag en heeft vanmorgen de stoel even overgeslagen, hij heeft veel geslapen vandaag. Om 5 uur werdt hij weer aangesloten op de IC beademing en daarna in de stoel gezet. Vanmiddag zijn mama en de kindjes nog even langs geweest, dat vond Lazlo erg fijn!

Drukke dag

Vandaag in tegenstelling tot de afgelopen dagen een drukke dag.

Vanochtend is Lazlo over gezet naar zijn eigen beademingsapparaat.
Dat was best een drukte rondom het bed elke keer.

Van de beademing de logopediste, IC artsen verpleging en misschien ben ik nog wel iemand vergeten.

Logopediste komt later deze week terug met iemand die in spraakversterking doet.
Daar gaat ze dan mee kijken of er een apparaat is waar Lazlo wat aan heeft.

IC artsen.... er is een bacterie ontdekt in het sputum.
Deze gaan ze waarschijnlijk met antibiotica bestrijden, maar dit gingen ze nog bespreken welke ze hiervoor zouden gaan gebruiken.

Beademing dit ging eigenlijk erg goed het overzetten.
Alleen toen de fysio kwam lag Lazlo te slapen en werd hij wakker gemaakt.
Toen kreeg hij het om de een of andere reden erg benauwd.
Dit heeft heel veel energie gekost en daardoor ging de fietssessie met de fysio niet door.
Achteraf denk ik dat het misschien komt omdat hij wakker is gemaakt en gelijk van alles gebeurde.
Het was namelijk gisteren precies hetzelfde verhaal.
Toen lag hij te slapen en kwamen ze om hem te draaien, toen gebeurde eigenlijk hetzelfde.

Misschien beter om hem even van te voren wakker te maken en dan pas wat te gaan doen.

Na dit voorval was Lazlo wel wat ontdaan en erg moe.
Morgen maar weer verder met alles.

Ik ga later deze week wat uitleg geven over het coma gebeuren.
Dit doe ik als er een dag niet zoveel te melden is.

Na zaterdag komt zondag

Net als een zaterdag in het ziekenhuis gebeurd er op zondag ook niet zoveel.

Vanochtend in de stoel gezeten en daarna een poosje in bed geslapen.

En nu weer in de stoel en uitgesteld naar de F1 luisteren.
Wij weten de uitslag dus nog niet.
Het spannende van dit was nog wel dat ik het moest opstarten op de telefoon.
En dan het begin vinden viel natuurlijk niet mee.
Dat vond Lazlo best zwaar irritant dat ik daar weer zo mee stond te hannessen.

Nu maar hopen op een goede race.

Vanmiddag vroeg Lazlo of er nog visite kwam.
Nee helaas Laz vandaag moet je het alleen met mij doen, maar ik ben ook gezellig hoor.
Toen ik dat zei moest hij een beetje lachen.

Ik vertelde hem dat er morgen wel visite komt en dat Céleste disdag weer een dagje terug komt van de camping en zij dan wel langs zou komen ook met de kindjes.
Toen begon Lazlo Misha, Misha (Féline is een beetje moeilijk )te zeggen.
Ik vroeg hem 'vind je het gezellig als de kindjes er zijn toen antwoorde hij dat hij het fijn vind.

Een typische zaterdag

Zoals je kan verwachten gebeurd er niet zoveel op een zaterdag in het ziekenhuis.

Vandaag twee keer in de stoel gezeten.
Tijdens de tweede keer heeft Lazlo naar de kwalificatie van de F1 geluisterd.
Dit heeft wel voor de nodige afleiding gezorgd.

Gaan we morgen ook maar weer doen met de wedstrijd.

En dat was het voor vandaag.

Vandaag weer een drukke dag geweest.
Vanochtend toen ik aankwam zat Lazlo al in de stoel.
Dit keer de zogenaamde IC stoel, dit omdat Lazlo zo oncomfortabel zit in de rolstoel.

Vanmiddag is de fysio geweest met de fiets.
Dit vind Lazlo niet erg gaf hij aan toen ik het hem vroeg.
Fysio heeft ook nog zijn benen en armen doorbewogen, en constateerde dat hij wel wat strammer is dan vorige week.
Heup rechts is nog steeds erg pijnlijk met bewegen.

Vandaag ook weer gezellige visite gehad en daar ook wel weer mee gelachen.
We proberen het maar zo leuk en gezellig mogelijk te houden.
Vanavond krijgt Lazlo ook nog visite en dan gaan er waarschijnlijk wel woeste verhalen over het schoolkamp van afgelopen week verteld worden.

Lazlo zit nu voor de tweede keer in de stoel, en zit zoals ik hem geadviseerd heb een beetje te slapen.
Zodat hij straks van de gezelligheid van het bezoek kan genieten, en nu de stoeltijd wat sneller voorbij gaat.

Zoals beloofd aan de mensen die het gevraagd hebben het adres om eventueel een kaartje te kunnen sturen.

Lazlo Wander
ErasmusMC
IC volwassenen
Kamer 1
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Willen jullie hierop letten!!!!!!

Als jullie bij Lazlo op bezoek komen willen jullie het er dan niet over hebben dat hij waarschijnlijk naar huis gaat.

We weten nog niet wanneer dit gaat gebeuren en ik kan me voorstellen dat als het nog twee weken duurt dat dit voor hem nog een eeuwigheid duut.

Wij vertellen het aan hem als we een exacter datum weten.

Vakantie break

Even tussen de vakantie door bij Lazlo langs geweest samen met een gezamenlijke vriendin.

 Toen we vanmorgen bij Lazlo in de kamer binnen stapten, zagen we allebei gelijk dat Lazlo niet comfortabel zat in zijn stoel, hij zat in elkaar gezakt in de stoel, met zijn nek/hoofd naar voren, iedereen kon zo zien dat hij niet fijn zat. Ik vroeg aan hem of hij goed zat en Lazlo gaf aan dat hij pijn had, ik vroeg waar en daar gaf hij als antwoord op, dat zijn nek pijn deed.

Ik ging de verpleging halen om hem anders te zetten, die had eigenlijk zoiets van nou dat kan niet dat hij pijn heeft want hij heeft net pijnstilling gehad, met enige tegen zin is ze toch mee gekomen en hebben we een kussen achter hem gezet, die zat nog niet goed dus toen de verpleging weer weg was zijn we zelf maar wat gaan verbouwen aan de stoel en het kussen en toen zat Lazlo wel lekker rechtop en zag je gelijk aan hem dat dat veel beter was.

 Onbegrijpelijk dat ze patiënten op zo'n manier in een stoel prakken.

Verder hebben we heel veel gelachen vandaag en was het erg gezellig. Tussendoor is de lieve buurvrouw nog geweest om te masseren en die heeft gelijk Lazlo zijn nek gemasseerd omdat hij daar last van had.

 Toen we het over nieuwe auto's kopen hadden vond Lazlo dat ze een BMW moesten kopen en op een Clio schudde hij heel hard Nee! Hij vond het ook wel makkelijk als ik zijn speeksel weg zoog, waarop ik s'middags zei, je moet ook wel zelf slikken hè, dus ik zei dan ga je nu zelf slikken en dan doe ik het zo weer weg zuigen, toen spuugde hij een hele berg speeksel uit en moest hij heel hard lachen.

 Toen hij wilde gaan slapen kwam net de fysio. Daar heeft hij nog mee op de tafel gestaan. Terwijl hij dat aan het doen was kwamen de kindjes ook nog even langs. Toen Lazlo na de fysio in bed lag heeft hij nog lekker kunnen kroelen met de kindjes, Féline heeft een hele tijd bij hem gezeten en Misha heeft even over Lazlo heen geklommen, waarbij Lazlo lekker lag te grijnzen.

 Lazlo heeft een drukke dag gehad. Ook is toen papa en mama er waren de logopedist langs geweest, maar die heeft weinig kunnen doen, we denken dat Lazlo te moe was. Papa en mama werden eigenlijk ook weggestuurd door Lazlo toen ze er even waren, want hij wilde slapen. Lazlo heeft vandaag ook water gedronken uit een rietje.

Weer een gesprek gehad

Vandaag wederom een gesprek gehad met allerlei verschillende disciplines qua zorg.

Hierbij werd verteld dat het Ikazia ziekenhuis Lazlo niet wil opnemen.
Dus de volgende stap is nu naar huis.

Hier moeten we dus de voorbereidingen voor gaan verzinnen.
Wat denken we nodig te hebben qua voorzieningen en wat voor extra zorg we extra nodig denken te hebben en in willen kopen.

Het lijkt wel een soort boodschappenlijstje wat we moeten gaan maken.
Best heel erg lastig allemaal je weet echt niet waar je moet beginnen.
En ook eigenlijk geen idee wat we nodig hebben.
Dus weer genoeg om over na te denken.

Vandaag zijn Marko en Céleste  met de kindjes onverwachts bij Lazlo langs geweest.
Dit vond hij wel erg fijn.

Dag van de OK

Vandaag moest Lazlo voor de canule wissel naar de OK.
Dit stond gepland om 14.30 en om 15.00 werd Lazlo aan de beurt.
Alleen door de OK is er verder niets gebeurd omdat als er ineens plaats is je opgeroepen kan worden en dan ineens naar de OK moet.
Wel wilde de fysio gewoon komen maar toen werd er net gebeld dat ze klaar moesten gaan maken voor transport.

De OK is verder wel goed gegaan.
Er is een endoscopie gemaakt en daar was op te zien dat de operatie van Zwitserland er goed uit zag.
De stent is weggehaald en een nieuwe canule is geplaatst.

Toen ik wegging was Lazlo nog niet zo lang wakker.
Hij wilde iets duidelijk maken maar daar begreep ik niets van.(dit is zo frustrerend voor zowel Lazlo als voor mij)
Ik heb de verpleging erbij gehaald en die ging hem wat extra pijnstilling geven.
Hij was al wel wat rustiger toen ik wegging.
 Toen ik wegging waren er 2 vrienden van Lazlo, ik hoop dat zij hem weer wat hebben kunnen opvrolijken.