Weer eens een gesprek gehad

Vandaag was er weer een gesprek met allerlei verschillende discipline's zoals dat heet.

Hier is het volgende uitgekomen.

Voor de revalidatie plek in heliomare komt er aanstaande donderdag een revalidatiearts van heliomare kijken of Lazlo er al aan toe is om daar naartoe te gaan.
Of dat er eerst nog een tussenstap gemaakt moet worden thuis om nog wat meer aan te sterken.

Ook hebben we het gehad over de fysio, ergo en logopedie voor als Lazlo naar huis komt.

Verder nog het één en ander besproken over de beademing.
En dat er vanuit Zwitserland een soort van toestemming is gegeven om te kijken voor een andere canule waar een spraakfunctie op zit.
Dit wordt nog wel even zoeken om de juiste te vinden maar het zou fijn zijn als dit zou lukken om zo'n canule te vinden.
Dit zou betekenen dat Lazlo misschien zou kunnen praten zonder spraakapparaatje.

Van fysiotherapie is vandaag niets terecht gekomen helaas.
Lazlo heeft heel veel last van spasme in z'n benen.
Dit veroorzaakt veel pijn en ongemak, waardoor het vandaag beter was om een keer fysio over te slaan.
Ze zijn nog steeds bezig om de medicatie hiervoor goed in te stellen maar helaas wil dit nog niet erg lukken.
Hopelijk dat dit snel wel gaat lukken want het is echt heel vervelend voor Lazlo.

Wel zijn we lekker op de daktuin geweest.
Dit is momenteel wel Lazlo zijn favoriete bezigheid.
Wat ook werkelijk heerlijk is, lekker in de buitenlucht.

Verder weer een beetje gegeten, een kaasstengel, slagroom vla en aardbeien.
Het slikken gaat al wel elke keer een klein beetje beter.

Een doordeweekse zondag

Vandaag zijn wij niet zelf in het ziekenhuis geweest maar hebben wel wat berichten gekregen vanuit het ziekenhuis.

Lazlo heeft wel 3 uur in de stoel gezeten, dit gaat echt steeds beter.

Vandaag geen fysio geweest omdat het een feestdag is wat dus doorgaat als weekenddag.

Op verzoek is er ergens een kaasstengel gehaald want daar had Lazlo trek in.
Waar weet ik niet maar in ieder geval niet in het ziekenhuis heb van ik gehoord want daar was AH dicht ivm hemelvaart.
Hij houdt het bezoek wel lekker bezig.

Vanochtend samen met het bezoek een kruiswoordpuzzel gedaan wat volgens zeggen best goed ging.

Het weer is in de loop van de dag gelukkig aardig  opgeklaard dus vanmiddag nog even naar de daktuin geweest.
Dit vind Lazlo echt fijn, lekker naar buiten.

De pizza bevindingen

Gisteren zijn we aan het eind van de middag met Lazlo in de rolstoel naar de centralehal gegaan in het ziekenhuis.
Hier hebben we  pizza's besteld. Eerst hadden we bij de verpleging geïnformeerd waar we lekkere pizza's konden bestellen.
Na een uur wachten werden ze eindelijk bezorgt, maar het was het wachten waard.

En het voldeed aan de verwachtingen van Lazlo.
En dit was natuurlijk het belangrijkst.
Lazlo heeft alles bij elkaar zeker een flinke pizzapunt op.
Allemaal in hele kleine stukjes en zonder harde randjes want het slikken is nog wel moeilijk.
Maar het begin is er.

Vandaag vanaf 12.00 tot bijna 13.30 naar de daktuin geweest.
Daar was het ook weer erg fijn vertoeven.

Verder nog op de statafel gestaan met de fysio.
Helaas ging dit niet zo heel lekker.
Zodra Lazlo helemaal overeind stond kreeg hij het elje keer benauwd en begin een beetje te hyperventileren.
Ze gaan nu kijken of tijdens mobilisatie de beademing misschien wat bijgesteld moet worden.
Wordt weer vervolgd.

Ook is de logopedie nog langs geweest met het apparaatje.
Een klein beetje uitgetest hoe het werkt en ze gaat hem nu instellen naar de wensen van Lazlo.
Later vertel ik wel hoe dit gaat werken.

KNO is nog geweest om Lazlo z'n oren schoon te maken.
Afgelopen week kwamen we er achter dat deze erg vies waren en hebben dit aangegeven dat hier naar gekeken moest worden.
Het is een bekend kwaaltje van Lazlo dat zijn oren regelmatig schoongespoten moeten worden.

Vanmiddag heb ik Lazlo nadat hij vroeg wat er in Zwitserland was gebeurd nog een keer verteld wat er gebeurd is.
Ik had dit al eerder verteld, maar dit wist hij niet meer.
Hij was hiervan wel onder de indruk.
Ik vond het ook heel moeilijk om het te vertellen, 't is allemaal zo verdrietig.
Maar we hebben hem nogmaals verzekerd dat wij er altijd voor hem zijn.
En dat hij er met zijn doorzettingsvermogen en hulp van ons allemaal wel weer komt.
Of zoals Lazlo zijn longarts van de week zei "Lazlo slaat alle statistieken zoals gewoonlijk weer in de wind"

Pizza

Het viel niet mee vandaag om de parkeergarage in te komen van het ziekenhuis. Ik had er om kwart over 11 kunnen zijn, maar stapte pas 12 uur bij Lazlo zijn kamer binnen. Daar waren de ergotherapeut en de verpleegster bezig om Lazlo opnieuw in de stoel te zetten, hij was een beetje onderuitgezakt.

 De plakkers van de hartbewaking zijn eraf gehaald en de arterielijn (infuus in slagader) is er ook uitgehaald. Dus lazlo in eigenlijk van alle draadjes af, alleen nog een infuus (voor het gemak van de ic, die is eigenlijk niet meer nodig) en saturatiemeter.

 S'middags zijn papa en mama met de kindjes gekomen, daar had Lazlo veel zin in, hij vroeg s'ochtens al hoelaat ze kwamen.

 De oogarts is nog langs geweest, Lazlo gaat oogdruppels krijgen, meer uit voorzorg zodat zijn ogen niet te droog worden. Ze had wel het idee dat er een hele kleine verbetering in zit, maar Lazlo kan nog steeds niets, tot heel weinig zien. Toevallig zei Lazlo vanmorgen zelf dat hij de tatoeage van de verpleegster zag op d'r arm.

 Lazlo is rond half 6 weer in de stoel gegaan en toen zijn we met zijn allen, Féline, Misha, Céleste, Jacques, Jolanda en Lazlo naar beneden gegaan, naar de centrale hal en hebben we pizza besteld. Lazlo wil namelijk al bijna 3 jaar lang pizza eten!

 Morgen horen jullie wel hoe hij de pizza vond.

Tevreden fysio

Vanochtend toen ik aankwam zat Lazlo net in de rolstoel.
We zijn ook met de rolstoel even naar het dakterras geweest.
Alleen hoe mooi de dag begon qua weer met zonnetje, zo bewolkt met harde wind was het toen we daar aankwamen.

Dus het werd helaas weer geen lang verblijf op de daktuin.
Ik had geregeld dat ik alleen met Lazlo boven zou blijven totdat hij het zat was.
Maar het werd al snel te koud.

Misschien morgen alhoewel ik net hoor dat ze voor morgen regen opgeven.
We gaan het zien.

Wel gewoon 2.5 uur in de stoel gezeten, dat is ook wel weer best lang.
Om 14.00 kwam de fysio en heeft Lazlo weer op de bedrand gezeten.
Dit ging echt alweer een stuk beter dan afgelopen vrijdag.
De fysio was hier echt heel tevreden over.

Logopedie is ook nog langs geweest en we hebben alvast een soort lijstje gemaakt voor het eventuele spraakapparaat wat hopenlijk deze week binnen komt om uit te proberen.
Als het er is en het bevalt dan leg ik het wel uit hoe het werkt enzo.

Verder nog bliksem bezoekjes gehad van het CTB en diëtist en Lazlo z'n longarts is nog even komen buurten.

Lazlo zit nu volledig aan zijn eigen beademingsapparaat en helemaal niet meer aan de
IC beademing.

Ik denk dat dit de info wel weer was voor vandaag.

Zijn er nog mensen die morgenavond of woensdagavond nog tijd hebben voor een bezoekje aan Lazlo?

Saaie wedstrijd

Vandaag wel naar de daktuin geweest.
Er was best een hele harde wind maar deze stond voor de daktuin precies goed.
Met als gevolg dat het het heerlijk was daar bovenop.
Denk dat Lazlo wel een uur buiten is geweest maar hij had nog wel veel langer willen blijven.

Maar zo waren we wel weer op tijd terug om live naar de F1 te kunnen kijken/luisteren.

Helaas was de wedstrijd niet met het gehoopte resultaat.

Verder had het bezoek van vanochtend heerlijke aardbeien voor Lazlo meegenomen.
Betere dan die uit de AH to go van het ziekenhuis.
Maar bij gebrek aan beter waren die van de week ook okee.

Dat was weer de zondag uit het ziekenhuis, vanavind nog een schoolvriendin op bezoek en dan op naar een actieve maandag.

Geen weer voor de daktuin.

Hoe mooi het weer gisteren was,  zo wisselvallig was het heleaas vandaag.
We dachten gisteren, als het morgen nou ook zo mooi is dan kunnen we wat langer naar de daktuin want dan hoeven we niet terug voor de fysio enzo.
Maar helaas mocht het vandaag niet zo zijn.
Eerst al regen en later elke keer heel veel bewolking.
Maar hopen dat het morgen misschien wel zal lukken.

Vandaag een poos in de stoel gezeten.
En wat fanta gedronken en buggle's gegeten.
Want Lazlo houdt natuurlijk heel erg van gezonde kost.

Vanmiddag is Céleste met de kindjes geweest en daar heeft Lazlo echt van genoten.
Féline heeft heel lang bij hem op bed gezeten en dat vond Lazlo echt heel fijn.

Vanavond nog gezellig bezoek van de buurtjes. Morgen F1 luisteren met Marko, en dan is het weekend alweer om.

Een vol dagje.

Vandaag een super drukke dag gehad.
Vanochtend voordat wij er waren was de fysio al een uur bezig geweest bij Lazlo om te kijken wat hij nog kan qua bewegen en spieren enzo.
Precies weet ik het niet precies maar zoiets.

Daarna is Lazlo in de stoel gezet en hebben we eerst een poos op de kamer gezeten.
Toen zijn we met de rolstoel en al naar de daktuin gegaan.
Hier heeft Lazlo en wij ook heerlijk genoten van het zonnetje.
Eigenlijk was het nog heerlijk om daar te zitten maar we moesten terug omdat de fysio weer zou komen.

Toen Lazlo net weer 15 minuten in bed lag kwam deze ook alweer binnen.
Zials gisteren was afgesproken weer op het randje van het bed gezeten.
Dit ging alweer een stukje beter dan gisteren.

Helaas is het morgen weer weekend dus geen fysio.
Maandag weer verder oefenen.

Na de fysio kwam er bezoek, en toen zij weer weg waren was het tijd voor de tweede stoel sessie.

Toen wij weggingen lag Lazlo weer in bed, en kon hij even uitrusten voor het volgende bezoek.
Daar kreeg ik een berichtje van dat Lazlo erg vast lag te slapen toen zij binnen kwamen.
Ik hoop voor het bezoek en ook voor Lazlo dat hij toch wel wakker is gemaakt, want had er ook wel veel zin in dat zij kwamen.

Bed-rand

Vanochtend weer in de stoel gezeten, en omdat de fysio dit erg goed vind gaan is er besloten dat vanmiddag tijdens de fysiotherapie op het randje van het bed gezeten moest gaan worden.

Dit ging best goed eerst werd Lazlo op de rand van het bed gedraaid en werd hij tegen gehouden zowel van voor als achter.
En daarna voorzichtig eerst de achterkant los en daarna de voorkant.
En dan proberen rug te strekken en hoofd goed overeind te houden.

Fysio was hiet heel tevreden over en dit gaan we morgen weer doen.

Vandaag voor het eerst een paar aardbeien gegeten, ook dit ging goed.

Niet zo veel bijzonders

Vandaag weer een broer en zus dag, het was een rustige dag, niet zo veel gebeurd. Vanmorgen zat Lazlo in de stoel toen ik kwam en hebben we hem nadat ik er een uurtje was weer in bed gelegd.

 Smiddags kwam de fysio en die heeft Lazlo nog weer in een andere stoel gezet, waarin hij wat rechterop zit. Dit is beter voor zijn lichaam om te oefenen. Lazlo vond het niet heel fijn zitten, maar had geen pijn dus heeft het wel een tijdje volgehouden.

 We hebben nog wel erg gelachen vandaag ook met de verpleging! Dat was erg gezellig.

Een goede dag

Vandaag een goede dag gehad.
Lazlo kan zich steeds beter verstaanbaar maken.
Soms lukt het niet hoor dan begrijpen we hem echt niet, gelukkig kunnen we daar vaak wel heel erg om lachen.

Zoals gisteren toen wilde hij iets zeggen over een verpleger die er toen was, maar ik begreep er echt helemaal niets van.
Thuis nog heel hard verzonnen maar had echt geen idee.
Vanochtend vroeg ik of hij nog wist waar we het over hadden en ineens begreep ik hem........
Hij bedoelde dat de stem van de verpleger leek op de stem van een vriend van Lazlo.
Iets wat totaal niet belangrijk is natuurlijk maar wat hij dan echt wel duidelijk wil maken.
Gelukkig kunnen we dan lachen totdat we bijna buikpijn hebben.

Vandaag is er een nieuwe gipsspalk gemaakt voor de linkervoet.
In de oude zat een deuk dus die was niet meer bruikbaar.

Met de fysio op de statafel gestaan totdat we er achter kwamen dat de rem kapot was, daardoor noodgedwongen gestopt want dat is gevaarlijk.
Jammer want het ging heel goed.
Lazlo had tijdens het staan ook een hoop lol door slap gekletst van fysio, verpleger en mij.
Ook dat was weer heel gezellig.

Pijnteam is weer langs geweest en gaat in overleg met revalidatiearts pijnmedicatie ophogen.

Vanmiddag kwamen de buurjongens bij Lazlo op bezoek.
En Lazlo vroeg op een gegeven moment "hoelaat komen ze?"
Hij had er heel veel zin in dat ze kwamen.

Vanavond ook nog ander bezoek, dus hij zit gelukkig niet alleen.
Lazlo vind het echt fijn als er visite komt, hieraan merk je ook dat het een stuk beter gaat.

Ook vandaag nog 2 keer een half bekertje vla gegeten.
Dit gaat ook alweer iets beter dan in het afgelopen weekend.
Toen had hij na 3 happen genoeg.

Voor mijn gevoel zijn het best goede berichten vandaag.

Vandaag weer allerlei mensen aan het bed geweest.

Vanochtend voordat ik in het ziekenhuis was, al bezoek gehad van de revalidatiearts. Deze kwam alleen kijken naar de voortgang van Lazlo.
Ook iemand van het pijnteam is langs geweest.
Zij gaan een plan opstellen voor de pijnbestrijding van het spasme wat Lazlo in armen en benen heeft.
Hopenlijk gaat dat een beetje helpen.

Ook de röntgenfoto is gemaakt van heup en knie maar daar was nog geen uitslag van.

Diëtiste is langs geweest om te kijken of alles nog goed gaat en of er aanpassingen nodig zijn naar aanleiding van het eten.
Maar dit is nog niet meer dan enkele hapjes geweest.
Dus daar zijn nog geen aanpassingen voor nodig.

Fysio heeft armen en benen doorbewogen.
En de gipskamer is gebeld om naar de spalken te kijken, dit omdat die niet meer goed zitten.
Maar zij zijn ook nog niet geweest.

Vanavond toen ik wegging zat Lazlo voor de tweede keer vandaag in de stoel.

Een kabbelende zondag

Ook vandaag weer een rustig weekend dagje.

Vanochtend toen ik kwam lag Lazlo te slapen.
Eigenlijk zou hij in de stoel moeten zitten, maar in overleg met de verpleging hebben we besloten om pas in de stoel te gaan als Lazlo wakker was.

Dus dat werd na de lunch om 14.15 ongeveer.
Toen ik net wegging zat hij nog in de stoel, en hij gaf aan dat hij nog wel goed zat.

Vandaag 6 uur aan eigen beademingsapparaat apparaat gezeten daarna 1 uur aan Ic apparaat en dan daarna weer terug aan eigen beademingsapparaat.

En weer in bed als hij het zat is.

Nu is er een oud klasgenootje bij Lazlo en gaan wij lekker bij vrienden wat eten.

Mocht er iemand zijn die deze week nog een uurtje over heeft om op bezoek te gaan.....
Er staat nog niet zoveel deze week, en Lazlo vind het erg leuk als er visite komt.
Hij vraagt elke dag of er nog visite komt.

Na een dag afwezigheid

Na een dag afwezigheid weer een blog.
Gisteren zoals ik al had aangekondigd geen blog omdat wij zelf een dag niet in het ziekenhuis waren.
Uiteraard had Lazlo wel de hele dag bezoek, want we laten hem niet alleen.

Gisteren is er wat fysio gedaan en zij hebben een röntgenfoto aangevraagd om naar Lazlo z'n heup te kijken omdat deze vaak heel erg pijn doet.
Deze wordt eerdaags op de kamer gemaakt.

Volgens verhalen heeft Lazlo het wel heel gezellig gehad met het bezoek gisteren.

Alleen gisterenavond had hij aan het eind van het bezoek heel erg pijn in z'n arm.
Lazlo heeft wel vaker last van erge pijnen, dit komt door spasme wat veroorzaakt wordt door de hersenbeschadiging.

Hier heeft hij andere medicatie voor gekregen en er is een aanvraag gedaan dat het chronisch pijnteam bij hem kijken.
Zij kennen Lazlo ook nog vanuit het verleden.
Hopen dat zij iets kunnen betekenen voor Lazlo.

Vandaag is er niet zo veel gebeurd.
Alleen Lazlo heeft zo'n 4 uur op de stoel gezeten.
Dit is best lang, maar Lazlo wilde dit zelf.
En we hebben terwijl hij op de stoel zat ook een uitstapje naar het dakterras gemaakt.
Daar heeft Lazlo even heerlijk in het zonnetje gezeten.

Vanavond wil Lazlo de tv aan om naar het Eurovisiesongfestival te luisteren.
Gaan we allemaal maar chauvinistisch duimen dat Duncan gaat winnen.

De uitleg.......

Zoals beloofd een uitleg over het coma gebeuren.
Dit is zover wij het zelf ook begrijpen.
We hebben hier niet veel uitleg over gekregen, dus vooral veel zelf opgezocht.

Dit stuk heeft Jacques geschreven en ik schrijf aan het eind nog een stukje gewoon blog.

Zoals beloofd hier even een stukje over coma.

 Lazlo is in coma geraakt als gevolg van zuurstof te kort in zijn hersenen door de hartstilstand aan het eind van de operatie. Hierdoor heeft hij hersenbeschadiging opgelopen. Wat de uiteindelijke gevolgen van deze hersenbeschadiging zal zijn, is niet te voorspellen. Dit is voor elk persoon anders, de tijd zal het leren.

 Coma is een toestand van bewusteloosheid die van de buitenkant lijkt op slaap, van waaruit mensen niet gewekt kunnen worden. Coma is altijd tijdelijk en duurt meestal niet langer dan 3 tot 4 weken. Wanneer de persoon uit coma ‘ontwaakt’ en de ogen opent, wordt vastgesteld of er sprake is van een volledig bewustzijn of van een laagbewuste toestand.

 Ze hebben het hier over een periode van 3 a 4 weken. Bij Lazlo heeft dit wat langer geduurd. Wij zelf denken dat dit komt omdat Lazlo eerst nog moest herstellen van de zware operatie en alle complicaties die er waren. Volgens ons is alle energie gegaan naar het herstel van de operatie en pas toen Lazlo daar van hersteld was, is het proces van herstel van het hersenletsel begonnen. Maar dat zijn onze leken gedachten.

 Toen Lazlo weer terug kwam in Nederland zat hij net op het randje van laagbewuste toestand. Hij kon na flink aandringen net z’n tong uitsteken.

 Inmiddels zijn we een aantal weken verder en heeft hij heel veel kleine stapjes gemaakt. Die uiteindelijk best als resultaat 1 grote stap genoemd mag worden.

 We kunnen nu wel concluderen dat Lazlo niet meer in coma is en dat misschien wel het stadium van laagbewustzijn ook wel gepasseerd is.

 Lazlo reageert op prikkels, kan opdrachten uitvoeren zoals ogen open en dichtdoen, armen en voeten bewegen. Hij kan water drinken uit een rietje. Zelfs communiceren is mogelijk. Hij kan praten, maar dit is lastig omdat hij nog niet z’n spraakapparaat kan bedienen. Maar ook zonder apparaat gaat dit best goed.

 Hoe nu verder. Eigenlijk zou Lazlo naar een revalidatiecentrum moeten. Het probleem is alleen dat Lazlo aan de thuisbeademing zit en blijkbaar zijn er niet of nauwelijks revalidatiecentra die hier mee om kunnen gaan.

 Er is dus in heel Nederland maar 1 revalidatiecentrum waar ze dit kunnen. Omdat dit dan weer op een soort van IC afdeling is van het revalidatiecentrum mag hij hier ook maar 6 weken blijven. Om daar goed te kunnen revalideren moet hij op een bepaald niveau zitten om zoveel mogelijk profijt te hebben. Hij moet sterk genoeg zijn om die intensieve revalidatie aan te kunnen om het beste resultaat te bereiken in die 6 weken.

 We zitten nu in een soort van niemandsland tot dat Lazlo sterk genoeg is voor die revalidatie. Er wordt nu uiteraard wel van alles gedaan om hem zo ver te krijgen. Hij krijgt fysio in het ziekenhuis en als hij ter overbrugging naar huis komt dan krijgt hij ook thuis 5 dagen in de week fysio.

 Tot zover wat uitleg over coma en een update over de algemene toestand van Lazlo Groet Jacques


Gisteren geen blog geschreven, dit omdat ik niet zelf in het ziekenhuis ben geweest.
Ons lieve vriendinnetje heeft samen met Lazlo haar verjaardag in het ziekenhuis gevierd.
We hadden cadeautjes neer gezet als verrassing, maar dat had Féline de avond ervoor al een beetje verraden.

Gisteren is de logopedie langs geweest om te kijken voor een spraakversterkend apparaat waar Lazlo nu mee om zou kunnen gaan.
Dit is allemaal nog niet helemaal gelukt maar dit wordt vervolgd.

Verder gisteren op de statafel gestaan en dat is heel goed gegaan.

Lazlo heeft gisteren een hoop lol gehad met iedereen die bij hem is geweest.
Hij heeft veel gelachen is mij verteld.
Ook 's avonds toen er nog oud klasgenootjes waren was het gezellig geweest.

Vandaag zijn we met bed en al naar de daktuin geweest.
Lazlo vond het erg fijn, lekker met z'n gezicht in de wind en af en toe een klein beetje zon.
Hij lag lekker ingepakt onder de dekens en wij hebben een beetje kou zitten lijden, want het was niet heel erg aangenaam weer.

Daarna kwam de fysio en heeft Lazlo nog even gefietst op de bedfiets.
En nu wordt hij door de buuf gemasseerd.
Hij gaf aan dat hij het fijn vond dat ze dit ging doen.

Ook vandaag weer een gesprek gehad met allerlei disciplines.
Hier is niet zoveel anders uitgekomen dan vorige week.
Wel dat het zeker nog wel minimaal een week duurt voordat Lazlo eventueel naar huis gaat.

Ook werd er meegedeeld dat Lazlo wel heel goede vorderingen maakt de afgelopen weken.
Ze zijn daar heel tevreden over.

Morgen geen blog, dan zijn wij er een dagje niet.

Vandaag weer een dagje bij Lazlo geweest. (Céleste) Gister was Lazlo over gezet op zijn eigen beademings aparaat. Dit is eigenlijk heel goed gegaan, tot vanmorgen, toen kreeg Lazlo her benauwd en hebben ze het slijm uitgezogen en daarna lukte het niet meer om op zijn eigen aparaat te blijven, uiteindelijk hebben ze Lazlo toch weer op de "IC beademing" aangesloten. Vanmiddag zijn ze weer langs geweest van het centrum van thuis beademing (ctb) en hebben we in overleg met Lazlo besloten dat we het langzaam gaan opbouwen, om over te gaan op zijn eigen beademingsapparatuur. Vandaag heeft hij 3 uur aan zijn eigen aparaat gezeten en morgen gaan ze proberen om dat 2x 3uur te doen. Zo krijgt Lazlo wat meer de tijd om weer vertrouwen in zijn eigen aparaat te krijgen. Door het incident vanmorgen was Lazlo heel moe vandaag en heeft vanmorgen de stoel even overgeslagen, hij heeft veel geslapen vandaag. Om 5 uur werdt hij weer aangesloten op de IC beademing en daarna in de stoel gezet. Vanmiddag zijn mama en de kindjes nog even langs geweest, dat vond Lazlo erg fijn!

Drukke dag

Vandaag in tegenstelling tot de afgelopen dagen een drukke dag.

Vanochtend is Lazlo over gezet naar zijn eigen beademingsapparaat.
Dat was best een drukte rondom het bed elke keer.

Van de beademing de logopediste, IC artsen verpleging en misschien ben ik nog wel iemand vergeten.

Logopediste komt later deze week terug met iemand die in spraakversterking doet.
Daar gaat ze dan mee kijken of er een apparaat is waar Lazlo wat aan heeft.

IC artsen.... er is een bacterie ontdekt in het sputum.
Deze gaan ze waarschijnlijk met antibiotica bestrijden, maar dit gingen ze nog bespreken welke ze hiervoor zouden gaan gebruiken.

Beademing dit ging eigenlijk erg goed het overzetten.
Alleen toen de fysio kwam lag Lazlo te slapen en werd hij wakker gemaakt.
Toen kreeg hij het om de een of andere reden erg benauwd.
Dit heeft heel veel energie gekost en daardoor ging de fietssessie met de fysio niet door.
Achteraf denk ik dat het misschien komt omdat hij wakker is gemaakt en gelijk van alles gebeurde.
Het was namelijk gisteren precies hetzelfde verhaal.
Toen lag hij te slapen en kwamen ze om hem te draaien, toen gebeurde eigenlijk hetzelfde.

Misschien beter om hem even van te voren wakker te maken en dan pas wat te gaan doen.

Na dit voorval was Lazlo wel wat ontdaan en erg moe.
Morgen maar weer verder met alles.

Ik ga later deze week wat uitleg geven over het coma gebeuren.
Dit doe ik als er een dag niet zoveel te melden is.

Na zaterdag komt zondag

Net als een zaterdag in het ziekenhuis gebeurd er op zondag ook niet zoveel.

Vanochtend in de stoel gezeten en daarna een poosje in bed geslapen.

En nu weer in de stoel en uitgesteld naar de F1 luisteren.
Wij weten de uitslag dus nog niet.
Het spannende van dit was nog wel dat ik het moest opstarten op de telefoon.
En dan het begin vinden viel natuurlijk niet mee.
Dat vond Lazlo best zwaar irritant dat ik daar weer zo mee stond te hannessen.

Nu maar hopen op een goede race.

Vanmiddag vroeg Lazlo of er nog visite kwam.
Nee helaas Laz vandaag moet je het alleen met mij doen, maar ik ben ook gezellig hoor.
Toen ik dat zei moest hij een beetje lachen.

Ik vertelde hem dat er morgen wel visite komt en dat Céleste disdag weer een dagje terug komt van de camping en zij dan wel langs zou komen ook met de kindjes.
Toen begon Lazlo Misha, Misha (Féline is een beetje moeilijk )te zeggen.
Ik vroeg hem 'vind je het gezellig als de kindjes er zijn toen antwoorde hij dat hij het fijn vind.

Een typische zaterdag

Zoals je kan verwachten gebeurd er niet zoveel op een zaterdag in het ziekenhuis.

Vandaag twee keer in de stoel gezeten.
Tijdens de tweede keer heeft Lazlo naar de kwalificatie van de F1 geluisterd.
Dit heeft wel voor de nodige afleiding gezorgd.

Gaan we morgen ook maar weer doen met de wedstrijd.

En dat was het voor vandaag.

Vandaag weer een drukke dag geweest.
Vanochtend toen ik aankwam zat Lazlo al in de stoel.
Dit keer de zogenaamde IC stoel, dit omdat Lazlo zo oncomfortabel zit in de rolstoel.

Vanmiddag is de fysio geweest met de fiets.
Dit vind Lazlo niet erg gaf hij aan toen ik het hem vroeg.
Fysio heeft ook nog zijn benen en armen doorbewogen, en constateerde dat hij wel wat strammer is dan vorige week.
Heup rechts is nog steeds erg pijnlijk met bewegen.

Vandaag ook weer gezellige visite gehad en daar ook wel weer mee gelachen.
We proberen het maar zo leuk en gezellig mogelijk te houden.
Vanavond krijgt Lazlo ook nog visite en dan gaan er waarschijnlijk wel woeste verhalen over het schoolkamp van afgelopen week verteld worden.

Lazlo zit nu voor de tweede keer in de stoel, en zit zoals ik hem geadviseerd heb een beetje te slapen.
Zodat hij straks van de gezelligheid van het bezoek kan genieten, en nu de stoeltijd wat sneller voorbij gaat.

Zoals beloofd aan de mensen die het gevraagd hebben het adres om eventueel een kaartje te kunnen sturen.

Lazlo Wander
ErasmusMC
IC volwassenen
Kamer 1
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam

Willen jullie hierop letten!!!!!!

Als jullie bij Lazlo op bezoek komen willen jullie het er dan niet over hebben dat hij waarschijnlijk naar huis gaat.

We weten nog niet wanneer dit gaat gebeuren en ik kan me voorstellen dat als het nog twee weken duurt dat dit voor hem nog een eeuwigheid duut.

Wij vertellen het aan hem als we een exacter datum weten.

Vakantie break

Even tussen de vakantie door bij Lazlo langs geweest samen met een gezamenlijke vriendin.

 Toen we vanmorgen bij Lazlo in de kamer binnen stapten, zagen we allebei gelijk dat Lazlo niet comfortabel zat in zijn stoel, hij zat in elkaar gezakt in de stoel, met zijn nek/hoofd naar voren, iedereen kon zo zien dat hij niet fijn zat. Ik vroeg aan hem of hij goed zat en Lazlo gaf aan dat hij pijn had, ik vroeg waar en daar gaf hij als antwoord op, dat zijn nek pijn deed.

Ik ging de verpleging halen om hem anders te zetten, die had eigenlijk zoiets van nou dat kan niet dat hij pijn heeft want hij heeft net pijnstilling gehad, met enige tegen zin is ze toch mee gekomen en hebben we een kussen achter hem gezet, die zat nog niet goed dus toen de verpleging weer weg was zijn we zelf maar wat gaan verbouwen aan de stoel en het kussen en toen zat Lazlo wel lekker rechtop en zag je gelijk aan hem dat dat veel beter was.

 Onbegrijpelijk dat ze patiënten op zo'n manier in een stoel prakken.

Verder hebben we heel veel gelachen vandaag en was het erg gezellig. Tussendoor is de lieve buurvrouw nog geweest om te masseren en die heeft gelijk Lazlo zijn nek gemasseerd omdat hij daar last van had.

 Toen we het over nieuwe auto's kopen hadden vond Lazlo dat ze een BMW moesten kopen en op een Clio schudde hij heel hard Nee! Hij vond het ook wel makkelijk als ik zijn speeksel weg zoog, waarop ik s'middags zei, je moet ook wel zelf slikken hè, dus ik zei dan ga je nu zelf slikken en dan doe ik het zo weer weg zuigen, toen spuugde hij een hele berg speeksel uit en moest hij heel hard lachen.

 Toen hij wilde gaan slapen kwam net de fysio. Daar heeft hij nog mee op de tafel gestaan. Terwijl hij dat aan het doen was kwamen de kindjes ook nog even langs. Toen Lazlo na de fysio in bed lag heeft hij nog lekker kunnen kroelen met de kindjes, Féline heeft een hele tijd bij hem gezeten en Misha heeft even over Lazlo heen geklommen, waarbij Lazlo lekker lag te grijnzen.

 Lazlo heeft een drukke dag gehad. Ook is toen papa en mama er waren de logopedist langs geweest, maar die heeft weinig kunnen doen, we denken dat Lazlo te moe was. Papa en mama werden eigenlijk ook weggestuurd door Lazlo toen ze er even waren, want hij wilde slapen. Lazlo heeft vandaag ook water gedronken uit een rietje.

Weer een gesprek gehad

Vandaag wederom een gesprek gehad met allerlei verschillende disciplines qua zorg.

Hierbij werd verteld dat het Ikazia ziekenhuis Lazlo niet wil opnemen.
Dus de volgende stap is nu naar huis.

Hier moeten we dus de voorbereidingen voor gaan verzinnen.
Wat denken we nodig te hebben qua voorzieningen en wat voor extra zorg we extra nodig denken te hebben en in willen kopen.

Het lijkt wel een soort boodschappenlijstje wat we moeten gaan maken.
Best heel erg lastig allemaal je weet echt niet waar je moet beginnen.
En ook eigenlijk geen idee wat we nodig hebben.
Dus weer genoeg om over na te denken.

Vandaag zijn Marko en Céleste  met de kindjes onverwachts bij Lazlo langs geweest.
Dit vond hij wel erg fijn.

Dag van de OK

Vandaag moest Lazlo voor de canule wissel naar de OK.
Dit stond gepland om 14.30 en om 15.00 werd Lazlo aan de beurt.
Alleen door de OK is er verder niets gebeurd omdat als er ineens plaats is je opgeroepen kan worden en dan ineens naar de OK moet.
Wel wilde de fysio gewoon komen maar toen werd er net gebeld dat ze klaar moesten gaan maken voor transport.

De OK is verder wel goed gegaan.
Er is een endoscopie gemaakt en daar was op te zien dat de operatie van Zwitserland er goed uit zag.
De stent is weggehaald en een nieuwe canule is geplaatst.

Toen ik wegging was Lazlo nog niet zo lang wakker.
Hij wilde iets duidelijk maken maar daar begreep ik niets van.(dit is zo frustrerend voor zowel Lazlo als voor mij)
Ik heb de verpleging erbij gehaald en die ging hem wat extra pijnstilling geven.
Hij was al wel wat rustiger toen ik wegging.
 Toen ik wegging waren er 2 vrienden van Lazlo, ik hoop dat zij hem weer wat hebben kunnen opvrolijken.

Een ontstemde dag.

Vandaag heeft Lazlo niet een best humeur.
Ik denk als gevolg van wat er gisteren allemaal gebeurd is.
En dat begrijp ik ook, en dat mag ook.

Vanochtend 1.5 uur in de stoel gezeten dat ging goed alleen heeft Lazlo wel het grootste gedeelte daarvan geslapen.

Daarna een poosje rust en toen kwam de fysio.
We merkten dat Lazlo dus nog steeds erg last heeft van rechter been/heup, we weten het niet zo goed.
Fysio heeft hem toch op de bedfiets gezet en dat ging dan wel weer goed.
Lazlo heeft zelfs zelf de trappers rond getrapt.
3 keer 3 keer rond.
Echt goed hoor voor de eerste keer.

Nu zit Lazlo weer in de stoel.

Morgen gaan ze op de OK de canule vervangen en de stent die geplaatst was in Zwitserland  weer verwijderen.
Hoelaat is nog niet bekend ik hoop dat ze daar vanavond nog over bellen.

Sorry..... maar wat een geKUT.........

Vanochtend toen ik aankwam bij Lazlo zat hij in de stoel.
Alleen door het raampje van het voorhalletje zag ik dat Lazlo totaal niet comfortabel mama zat te roepen.
Binnen heb ik hem wel weer rustig gekregen.
Een klein poosje later gaf Lazlo aan dat hij pijn in zijn heup had en naar bed wilde.
Om naar bed te gaan duurde natuurlijk even en toen  ik een
kussen achter z'n benen vandaan haalde zat hij weer een stuk comfortabeler.
Het is dus in een stoel zetten en na 1.5 uur er weer uuthalen, en tussendoor wordt er eigenlijk niet meer gekeken.
Dus als je pijn hebt dan heb je gewoon 1.5 uur pijn, jammer dan.........

Ook zag ik bij binnenkomst datde canule/tube niet goed zat.
Dit heb ik aangegeven bij verpleging en deze zei letterlijk....... ik denk het wel dat hij goed zit.
Dus  ik dacht 'okee' dan denk ik het ook.

Toen bleek vanmiddag dat de canule er bijna met cuff en al uit kwam zetten.

Als je dan tegen een IC arts zeg dat je dit al hebt aangegeven krijg je een hele minderwaardige blik toegeworpen.

Zoals het er nu naar uitziet is het wel weer allemaal okee maar het heeft weer een hoop foute energie gekost.
En dan gek vinden dat je er geen vertrouwen hebt dat het goed komt als je naar huis gaat.
Ik heb wel de KNO in Zwitserland hiervan op de hoogte gesteld, dit had ik met hen afgesproken bij vertrek, dat als er iets volgens mijn bevindingen mis ging dat ik dat zou melden.

We hopen morgen weer een beetje positief nieuws te kunnen brengen.

Gelukkig weer een betere dag

Gisteren aan het eind van de middag nadat ik het blog had geschreven ging Lazlo nig een keer in de stoel.
Dit was helaas absoluut geen succes.
Vanaf het begin erg zweten en onrustig wat allemaal erg duide op pijn.

Ik heb toen na hooguit een kwartier de verpleging gebeld en toen hebben zw hem weer in bed gelegd en wat extra pijnstilling gegeven.
Lazlo werd toen gelijk wel weer een stuk rustiger.

Wat ik gisteren ook al schreef had hij volgens mij last van zijn rechterheup of bil ofzo.

Gisterenavond nog naar het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze Lazlo vandaag pas in de stoel wilden gaan zetten als ik er was.
Omdat ik dan in de gaten kon houden of het wel of niet zou gaan.
Dit begrepen ze en hebben ze ook gedaan.

Vanochtend toen ik er was heeft Lazlo 1.5 uur in de stoel gezeten en dat ging gelukkig weer goed.

Daarna is er bezoek geweest, ook van Lazlo z'n ziekenhuisbuurman van 2013.
Met hem hebben we net als toen enorm gelachen.
Zo erg dat het beademingsapparaat er soms van op hol sloeg.
Dit was erg gezellig.

Nu ligt Lazlo een beetje te slapen maar dat is ook goed om beter te worden.

Niet zo naar z'n zin

Lazlo heeft het vandaag niet zo naar zijn zin denk ik.
Verpleging dacht dit vanochtend ook al. Toen ik aankwam bij Lazlo werd hij net weer vanuit de stoel terug in bed gelegd.
En zij zeiden dat hij in de stoel ook erg onrustig was geweest.
Het is wel heel lastig dat hij zelf niet kan aangeven wat er aan scheelt.

Vandaag is iemand langs geweest om het spraakapparaatje optimaal te kunnen gebruiken, maar daar is eigenlijk niets nieuws uitgekomen.
Wel komt hij volgende week nog een keertje terug om te kijken of er wat aangepast kan worden aan de toon van het apparaatje.

Met het bewegen bij de fysio hadden wij (fysio en ik) het idee dat Lazlo wat pijn in zijn heup had.
Dit gaan ze in de gaten houden.

Er is een nieuw rooster opgehangen voor de dag indeling.
We gaan hopen dat dit een beetje gaat werken.

Het infuus is eruit gehaald dus alle medicijnen gaan nu via  de PEG sonde (slangetje van de sondevoeding)

Verder zijn er eigenlijk geen bijzonderheden.

Vermoeiende dag

Vanochtend toen ik in het ziekenhuis aankwam zat Lazlo in de stoel.
Hij heeft totaal 3 uur in de stoel gezeten, best lang.
Hierdoor is er van fysiotherapeut niet veel terecht gekomen, want deze stond op de lijst gepland om 10.30 maar toen zat hij in de stoel.
Er wordt nu een nieuwe lijst gemaakt met wat op welk moment van de dag gedaan moet worden.
Oa is het nu de bedoeling dat Lazlo 2 keer anderhalf uur in de stoel gaat een keer in de ochtend en aan het eind van de middag.
Dit is beter maar wel lastiger voor de verpleging natuurlijk...........dan moet er 2 keer wat gedaan worden.

Revalidatie arts heeft nog gebeld over heliomare.
De plaats waar Lazlo dan komt om te revalideren is maar een plaats voor maximaal 6 weken.
Dus hij moet echt tot het maximale in staat zijn voordat hij daar naartoe gaat om het beste resultaat te kunnen behalen.

Hier gaan we dus maar hard aan werken om dit zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen.

Vandaag heeft de fysio hiervoor allerlei testjes gedaan om te kijken wat Lazlo al/nog kan.

Ook is de oogarts langs geweest.
Lazlo heeft geen beschadiging aan zijn oog zenuw.
Hopen dat nu dat het zicht zich weer hersteld vanuit de hersenen.

Het enige ontspannende voor Lazlo vandaag was dat zijn benen weer lekker gemasseerd zijn.
Daarbij constateerde de masseuse dat hij wel wat meer spierkracht had dan de laatste keer.

Dit laatste was eigenlijk het enige ontspannende vandaag.
Het was voor Lazlo een hele vermoeiende dag, hopen dat het morgen allemaal wat rustiger is.

Vervolg gesprek

Vandaag een vervolg gesprek gehad.
Gisteren had ik al een gesprek met de arts van centrum thuisbeademing (ctb).
De arts van het ctb zei gisteren al tegen mij dat een gereatrische instelling geen optie was omdat ze daar de zorg niet aankunnen.
En vandaag werd dit dus bevestigd.

Het nieuwe plan is nu om te kijken of Lazlo naar de IC in het ikazia ziekenhuis kan totdat hij zover is om naar heliomare te gaan om daar optimaal te revalideren.
Of om Lazlo naar huis te halen totdat hij zover is om naar heliomare te gaan.

Vanuit het ziekenhuis hebben ze de voorkeur om naar het ikazia te gaan.
Maar ik heb zelf de voorkeur voor thuis.

Thuis hangt af of er passende fysiotherapie gegeven kan worden thuis.
En of heliomare patiënten opneemt vanuit de thuissituatie.
Dit zijn natuurlijk allebei wel heel belangrijke punten.

Maar dit gaat allemaal uitgezocht worden.
Gelukkig is de gereatrie eindelijk van de baan.

Als Lazlo ver genoeg is dan is het sowieso de bedoeling dat hij voor optimale revalidatie naar heliomare gaat.

Waarom ik voorkeur heb om Lazlo thuis te hebben is,
De rust wat hier wel is en op een IC niet we hem hier elke dat kunnen wassen met water en haren wassen wanneer het nodig is tanden goed poetsen.
En als hij slaapt wat hij erg nodig heeft we hem gewoon rustig laten slapen.
Als het mooi weer is we Lazlo lekker buiten kunnen zetten in het zonnetje.
De diertjes en de kindjes er zijn.
En alle mensen zomaar ff kunnen binnenlopen als ze even een kwartiertje over hebben zonder eerst helemaal naar Rotterdam te hoeven rijden.

Maar we staan ook open voor de Ikazia optie.
Wel gaan we eerst kijken daar op de IC.

Verder weet ik niet of er nog bijzonderheden zijn geweest vandaag want wij zijn niet heel lang bij Lazlo geweest.
Ons lieve vriendinnetje heeft vandaag weer onze honneurs waar te nemen.
Zo super lief dat zij dit met zoveel liefde en toewijding doet. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen.
Ik denk niet dat er nog bijzonderheden waren want dan had ik het wel gehoord.