Free counter and web stats

vrijdag 31 december 2010

Oud en Nieuw, een mooi moment voor wat overdenkingen......

2010:
Over het afgelopen jaar kan ik eigenlijk wel kort zijn, het was een kut jaar. (excuses voor het taalgebruik, maar dat is wat ik er van vindt).

Gelukkig was het niet alleen maar ellende het afgelopen jaar.
Er waren toch ook wel leuke en mooie momenten.
Zo ben ik in februari en mei op wintersport geweest en in juni nog een weekje naar Spanje.
Ik heb mijn motor en autorijbewijs gehaald en natuurlijk heb ik ook nog mijn HAVO diploma gehaald.

Over het minder leuke gedeelte van 2010 hoef ik nu niet zoveel meer te vertellen, diegenen die deze blog volgen weten wat er verder allemaal gebeurt is.

Wel wil ik eventjes stil staan bij alle aandacht die ik van velen heb gekregen.
Het is te veel om iedereen persoonlijk hiervoor te bedanken, maar toch wil ik aangeven dat al die aandacht mij goed heeft gedaan en nog steeds goed doet.
Dus bedankt voor alle kaartjes, knuffels (zowel letterlijk als figuurlijk), reacties op mijn blog en de steun aan mij, aan mijn ouders en aan mijn zus.

2011:
Tja, wat heeft 2011 voor mij in petto… een nieuw jaar dus nieuwe kansen….

Voorlopig staan er nog aardig wat afspraken en onderzoeken gepland:

- Een dynamisch MRI onderzoek van de borstkas, dit is een MRI waarbij er een soort video wordt gemaakt hoe de ademhalingsbewegingen verlopen.

- Een CT-scan, dan wordt er weer vergeleken met de vorige scan of de botafname nog steeds stilstaat.

- Een afspraak met de longarts, om het een en ander te bespreken aan onderzoeksresultaten en eventuele behandelingen.

- Een afspraak met de thuisbeademing,met daaraan vast waarschijnlijk weer een weekje in het ziekenhuis voor wat onderzoeken om te kijken of er met behulp van beademingsapparatuur mijn conditie vooruit gaat……. (maar dit gaan we eerst bespreken met de longarts…).

Verder ga ik 2 keer in de week naar de fysio, en de andere dagen heb ik fysio oefeningen om thuis te doen.


Denkend aan de toekomst…
Voorlopig denk ik nog niet zo heel ver vooruit.
Eerst maar eens afwachten tot hoever het lichaam zich hersteld. Pas dan kan ik echt gaan nadenken over hoe mijn toekomst eruit kan gaan zien.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2011.

vrijdag 24 december 2010

Uitslag onderzoek Alkmaar....

Vandaag een mailtje gekregen met de voorlopige uitslag van de slokdarmdrukmeting.

Het lijkt erop dat het ademhalen wordt bemoeilijkt door de slappe thoraxwand en dat ik daarom niet in staat ben om een  diepe negatieve intrathoracale druk op te bouwen.
Verder lijkt de lage compliantie waarschijnlijk voor een deel te komen door het lage longvolume, en voor een deel door de interstitiele afwijkingen links.

Met andere woorden:
Het ontbreken van de 3 ribben aan de linkerkant van de borstkas zorgt dus voor ademhalingsproblemen.

In januari heb ik weer een afspraak met de longarts.
Dan zal er waarschijnlijk verder worden gesproken over eventuele oplossingen.

Voorlopig lijkt het erop dat door de fysio mijn conditie langzaam aan beter wordt.

Wordt vervolgt.....

dinsdag 7 december 2010

Dagje Alkmaar....

Zo, vandaag het weer getrotseerd voor een onderzoek in het Alkmaar Medisch Centrum.
Zo kom je nog eens ergens......

De arts zei:
"Lazlo zal  eerst een meting krijgen (bodybox, oesophagusballon), en vervolgens zal ik hem zien.
We zullen in ieder geval een normale compliancemeting doen, en zo mogelijk een meting van de borstwandcompliantie."
Dat hebben ze dus gedaan...

Dit houdt in dat er wat blaastesten zijn afgenomen, daarna zijn diezelfde testen nog een keer gedaan maar toen met een ballonnetje in mijn slokdarm.

Op die manier kunnen ze berekenen hoe de druk in mijn slokdarm is en deze is weer gelijk aan de druk in de borstkast.

De artsen gaan dit eerst berekenen en de uitslag wordt doorgestuurd naar de longarts in het EMC.

Verder vandaag nog de uitslag van de MRI van het borstbeen gekregen.
De MRI scan laat een vrijwel volledig ontbrekend borstbeen zien, de plaatjes zijn naar amsterdam gestuurd.
Dan kunnen de artsen daar weer gaan brainstormen over hoe en wat ze ermee kunnen.

Zodra er weer wat uitslagen bekend zijn, brengen we jullie weer op de hoogte.

woensdag 24 november 2010

Testjes........

De afgelopen week en de komende weken staan in het teken van verschillende testen en onderzoeken.

Een aantal testen dienen om voor de fysio een beeld te krijgen hoe het nu staat met de conditie en een aantal onderzoeken dienen om te bepalen of het ontbreken van de stevigheid van de borstkas de oorzaak is van de kortademigheidsklachten.

Vorige week is er een longfunctietest gedaan. Dit was een soort telefooncelmeting om de totale longcapaciteit te bepalen.
In de "telefooncel" worden luchtdrukverschillen gemeten die ontstaan tijdens het in- en uitademen. Het apparaat meet als je normaal ademt, maar ook als je tegen het klepje ademt.
Een computer berekent met deze gegevens wat de weerstand van de luchtwegen is. Ook berekent de computer hoeveel lucht er in de longen zit als je gewoon doorademt.

Vandaag in het EMC bij de fysio langs geweest voor een 6 minuten looptest.
Ik heb het volgehouden en heb totaal 312 meter afgelegd.
Nu proberen om dit met fysio te verbeteren.
Verder bij de fysio een threshold meegekregen. Dit is een apparaat waar je met tegendruk door moet ademen om zo de ademhalingsspieren te trainen.

Vandaag ook bij de longarts geweest.
Morgen wordt er een MRI van mijn borstbeen gemaakt.
Dit om te kijken of het mogelijk is om een eventuele correctie uit te voeren.

Dan staat er ook nog een slokdarmdrukmeting op het programma.
Die staat vooralsnog gepland op volgende week dinsdag in Alkmaar.
De druk in je slokdarm staat gelijk aan de borstkasdruk.
Hiermee willen ze kijken of er wel genoeg negatieve druk ontstaat  in de borstkas.
Als dit niet het geval is dan wordt er eventueel een correctie uitgevoerd op de borstkas.
Maar als er wel genoeg negatieve druk is, dan is de noodzaak voor zo'n operatie niet aanwezig.

Dus nog even afwachten op de uitslag.

woensdag 10 november 2010

Gelukkig weer thuis....

Na een nachtje lekker thuis geslapen te hebben, waren we vanmorgen weer om negen uur in het ziekenhuis.

Direct bezoek gehad van de diëtiste.
We hebben afgesproken dat ik 2 tot 3 keer per dag bijvoeding krijg. (voor voorlopig 3 maanden)
De diëtiste gaat er voor zorgen dat ik vanaf morgen een "pretpakket" thuis krijg met verschillende smaken en soorten. Zo kan ik een beetje kijken welke een beetje te drinken zijn en welke ik er direct weer uitkots....

Daarna bezoek van de fysio.
Het blijft moeilijk om iets te verzinnen waardoor de ademhaling krachtiger wordt.
Mijn buikspieren zijn sterk genoeg om de ademhaling goed te laten verlopen.
Wel is er besloten dat ik krachttraining krijg via de fysio om in ieder geval mijn spieren weer wat sterker te laten worden.

Om elf uur nog een "sniftest"gedaan.
Hier wordt met een röntgenfilmpje gekeken hoe mijn middenrif functioneerd.
Aan de rechterkant was het goed zichtbaar en werkte het goed, maar links was weinig te zien.
Maar de rechterkant is wel het voornaamste, omdat die kant nog gezond is.

Na overleg met de artsen is besloten om voorlopig weer naar huis te gaan en kijken of ik weer een beetje kan aansterken en dat daardoor het ademhalen ook weer beter gaat.

Ondertussen wordt er gezocht naar een mogenlijkheid voor reconstructie van de borstkast en wordt er nog onderzoek gedaan naar eventuele nadelige effecten van de thalidomide.

Verder staat er een controle afspraak gepland op 24 november.
Kijken hoe het er dan voor staat.

dinsdag 9 november 2010

Het afstrepen van de mogelijkheden.........

Vannacht mag ik weer een nachtje thuis slapen.
Morgen weer om negen uur melden in het ziekenhuis en zoals het er nu naar uitzie morgen ontslagen uit het ziekenhuis.

Vanmiddag overleg gehad met de artsen.
Ze weten eigenlijk niet goed waarom ik kortademig ben.
Vandaag gingen ze er van uit dat door de thalidomide mijn spierkracht was afgenomen en was het plan om te stoppen met thalidomide en over te stappen op interferon.
Maar volgens de bevindingen van de neuroloog, heeft de thalidomide geen negatieve effecten op mijn spieren. Dus deze mogelijkheid kan voorlopig ook worden afgestreept.
Wel wordt er morgen nog overlegd met een arts die veel ervaring heeft met het gebruik en de bijwerkingen van thalidomide.

Eigenlijk is het een kwestie van alle mogelijkheden afstrepen.

- Longontsteking                          - nee
- Reactie op de bestraling            - nee
- Longembolie                              - nee
- Bijwerkingen van thalidomide     - nee

Gedacht wordt nu dat het een combinatie zou kunnen zijn van spierafname en het slecht functioneren van de borstkast door het missen van 3 ribben.

Morgen worden er foto's gemaakt van mijn middenrif.
Kijken of deze nog een beetje goed functioneerd.
Verder komt de diëtist langs, wat voedingsadviezen geven om wat aan te komen.
En ook nog een afspraak met de fysio voor spierkracht training van de ademhaling.

Verder wordt er ook onderzocht of er een protese gemaakt kan worden voor de verdwenen ribben en het stuk borstbeen, zodat de longen zich beter kunnen ontplooien.

Ik bezorg de artsen weer aardig wat denkwerk.

maandag 8 november 2010

Zoekplaatje....

Vanmorgen weer keurig om kwart voor negen in het ziekenhuis gemeld.

Direct doorgestuurd naar de longfunctie test.
Het betrof deze keer geen test over mijn longinhoud, maar een test voor de kracht waar ik mee in- en uitadem.
Niet zoveel kracht dus....

In de loop van de ochtend een kleine bespreking met het artsenteam.
Omdat mijn kracht met ademen niet goed is, werd besloten om een neuroloog langs te sturen.
Er bestaat een kans dat de thalidomide de zenuwen en spieren aan kan tasten.
Dus nog eventjes geen ct-scan met contrast vloeistof.

Vanmiddag wat testjes gedaan met de neuroloog.
Reflexen, coördinatie, kracht, evenwicht en dat soort dingen.
Volgens mij ging dit allemaal wel goed.

Morgenochtend gaan de artsen (neuroloog en longarts) hun bevindingen met elkaar bespreken.
Zoeken naar een oorzaak en zoeken naar een oplossing.

Morgenmiddag vindt er een "familie" overleg plaats met de artsen, mijn ouders en ik.

vrijdag 5 november 2010

Vraagtekens......

De ct-scan met contrast vloeistof is niet doorgegaan......... foutje in de planning.......

Er is vanmorgen wel bloed geprikt uit een slagader om te kijken of er geen afvalgassen in mijn bloed zit.
Dit zou kunnen komen omdat de artsen denken dat mijn ademhaling niet goed is.
Omdat er een deel van mijn borstkast is verdwenen, drukt dat gedeelte in als ik ademhaal. Normaal gesproken zou de borstkast moeten uitzetten.

Uit de bloedwaarden bleek dat dit (nog) niet het geval is.
Wel heb ik alvast uit voorzorg een intake gesprek gehad met het beademingsteam.
Als er niet genoeg afvalgassen wordt uitgeademd dan zouden ze dat kunnen verhelpen met bijvoorbeeld
's nachts beademings apparatuur aan te sluiten.
Maar voorlopig is dit niet nodig.

Maandag wordt er gekeken met een ct-scan of er bloedpropjes in mijn longen zitten, want dat zou ook  nog kunnen.
Als dit het geval is dan wordt dit verholpen met bloedverdunners.

Verder wordt er ook een longfunctie test gedaan, om te kijken of er wel genoeg lucht in en uit gaat.

Ik zorg weer voor een hoop vraagtekens bij de artsen.

Maar........ het weekend ben ik in ieder geval weer thuis.
Maandagochtend wordt ik weer opgenomen voor verder onderzoek.

donderdag 4 november 2010

Wat nu weer?......

Vanmorgen om kwart over tien werd ik gehaald voor de CT-scan.
Zo rond twaalf uur zou ik dan een bronchoscopie krijgen........

Maar uit de ct-scan bleek dat er geen vlekjes meer op mijn longen zaten.
Dus de artsen weer in druk overleg.
Uiteindelijk werd besloten om de bronchoscopie niet door te laten gaan omdat er niets te zien valt.

Ik heb dus geen longontsteking en ook geen reactie van de bestraling.

Als het goed is wordt er morgen een ct-scan gemaakt met contrastvloeistof.
Dan kunnen ze kijken of er ergens bloedpropjes bij mijn longen zitten, of dat er iets anders aan de hand is.

Vooralsnog is het nog niet duidelijk wat er aan de hand is.

woensdag 3 november 2010

Weer terug in het ziekenhuis........

Vanmorgen (op eigen verzoek) een week eerder dan gepland, weer ter controle naar het EMC geweest.

Uit de foto die vanmorgen is gemaakt bleek dat het niet zo goed gaat met mijn longen.
De vlekken die de vorige keer al aanwezig waren zijn wat toegenomen.
Mijn saturatie was ook veel te laag... 92
De vraag is nu of dit wordt veroorzaakt door een longontsteking of door een reactie van het bestralen.

Vanmiddag wordt ik weer opgenomen in het EMC op de longafdeling.

Het probleem is om de juiste diagnose te stellen.
De ziekte van Gorham geeft nl ook een ontstekingsbeeld in de bloedwaarden, dus kan er niet met zekerheid gezegd worden of het nu een longontsteking betreft of een reactie op de bestraling.
En allebei de mogelijkheden moeten totaal anders behandeld worden.

Ze gaan een ct-scan en waarschijnlijk een bronchoscopie maken om dit te kunnen beoordelen.

zondag 31 oktober 2010

Revalidatie

Afgelopen vrijdag (29 oktober) even op bezoek geweest bij de revalidatiearts in het EMC.
Het was meer een soort van intake gesprek, want ook hier val ik niet in het huis-tuin-en-keuken ziektebeeld voor een revalidatieplan

Er werd gevraagt hoe het er mee gaat.        "Niet echt geweldig."
Of ik nog pijn had.                                       "ja, best wel."
Wanneer en hoe vaak.                                 "eigenlijk de hele dag door"
Hoe met m'n conditie is.                              "slecht, ik kan ongeveer 200 meter lopen, en dan is het op"
Hoe gaat het nu met eten.                            "eten gaat wel, maar ik val nog steeds af"
En nog wat vragen over lichamelijke en geestelijke problemen.

Verder wordt er een afspraak gemaakt met een ergotherapeut om te kijken voor een "op maat" gemaakte rolstoel en eventueel wat aanpassingen in huis.

Gezien mijn huidige conditie leek het nog niet verstandig om naar de fysio te gaan.
Er moet eerst gekeken worden hoe het nu met m'n longen is.

Er staat een afspraak gepland op 10 november bij de longarts, maar die proberen we wat te vervroegen omdat ik het idee heb dat het eigenlijk de laatste week achteruit gaat.

Zaterdag nog even op de weegschaal gestaan........... 64,4 kg.

dinsdag 12 oktober 2010

De uitslag......... (om het spannend te houden).....

Vanmiddag was het zo ver.....

Na een lange week in spanning, kregen we vanmiddag het verlossende telefoontje.
En.............. YES!!!!!!! eindelijk echt goed nieuws.

De botten zijn niet verder aangetast, en het weefsel rondom de botten ziet er zelfs iets beter uit.
Dit is de uitslag van de vergelijking met de ct-scan van vorige week en een ct-scan die een tijdje geleden gemaakt is voor de radiologie.
De schade lijkt beperkt tot het verdwijnen van 3 ribben.

Over 4 weken terug naar de longarts om te kijken of de vlekjes op de longen zijn afgenomen, anders wordt hier een pretnison kuur voor voorgeschreven.


En hoe nu verder?........
Dat is wat iedereen zich wel zal afvragen.

Over 4 weken wordt er weer een ct-scan gemaakt en daarna wordt er elke keer om de twee maanden een CT-scan gemaakt om te kijken of alles nog goed gaat.
Zoals het er nu naar uitziet moet ik wel de Thalidomide blijven slikken.

En hoe het nu verder moet met het vocht achter mijn long?
Waarschijnlijk zal dit vanzelf wel door het lichaam opgenomen worden.....

En of er ooit een protese of iets dergelijks wordt gemaakt, daar is het nog te vroeg voor om hier iets zinnigs over te zeggen.

Maar voorlopig zijn we al heel erg tevreden en blij en gerustgesteld en opgelucht en.. en ..en nog veel meer.... met de behaalde resultaten tot nog toe.

woensdag 6 oktober 2010

Uhm...., tja......, nog even afwachten.......dus.....

Vandaag weer voor controle geweest bij de longarts.

Eerst een CT-scan gemaakt, daaruit bleek dat er nog vocht achter de linkerlong zit en een klein beetje vocht achter de rechterlong, maar het vocht is niet toegenomen.
Wel was te zien dat er wat vlekjes op de long zaten. Dit is een logische reactie van de long op de bestraling.
Dit zou uit zichzelf weg kunnen gaan, maar als dit niet het geval is dan wordt dit met pretnison behandeld.

Daarna werd er gekeken of er nog meer afbraak was aan de botten.
Het was moeilijk te zien, maar zo op het eerste gezicht dacht de dokter dat er van de derde rib die bij de vorige scan ook al aangetast was er nog wel wat meer weg was.

Nu is het afwachten op de berekeningen van de computers of er van de toen niet aangetaste botten het kalkgehalte niet is afgenomen.
Als het kalkgehalte niet is afgenomen zou het betekenen dat de ziekte deze botten nog niet heeft aangetast.

Zodra de longarts de uitslag heeft worden we gebeld, dit zou uiterlijk maandag zijn, dus maar weer even afwachten.

Met de misselijkheid gaat het sinds Lazlo klaar is met bestralen gelukkig wel de goede kant op.
Er staat nog regelmatig een emmer naast de eettafel en helaas zit deze ook nog wel eens vol.

Wel weer positief is dat hij ander halve kilo is aangekomen, dit is iets waar de meeste van ons niet blij van worden maar hij wel.

Zodra we een berichtje van de longarts hebben gekregen zetten we dit weer op het blog.

woensdag 22 september 2010

Het grote wachten.....

Zo, het zit er op, 20 keer bestralen.
Vandaag voor de laatste keer.

Over 2 weken (woensdag 6 oktober) weer op controle bij de longarts en dan wordt er ook gelijk een CT-scan gemaakt.
Dan kunnen ze gaan vergelijken met de vorige CT-Scan of er ondertussen nog meer bot is verdwenen of dat de ziekte zich een beetje stabiliseert.

Over ongeveer 2 maanden wordt er een PET-scan gemaakt en dan kunnen ze kijken of de bestraling ook effect heeft gehad.


Het grote wachten is dus begonnen.....

Wachten... tot ik eindelijk niet meer misselijk ben.
Wachten... tot de vermoeidheid een beetje over gaat.
Wachten... tot het vocht achter mijn linkerlong weg is.
Wachten... op de uitslag van de CT-scan.
Wachten... op mijn "nieuwe" harnas.
Wachten... tot mijn broeken niet meer van mijn kont afzakken.
Wachten... tot ik sterk genoeg ben om niet meer in een rolstoel te zitten.
Wachten... tot ik mij goed genoeg voel om voor de eerste keer weer naar school te gaan.
Wachten... op de uitslag van de PET-scan.

Wachten ...op een goede afloop....

Wordt vervolgt.....

woensdag 15 september 2010

Vocht elke keer een beetje minder.

Vandaag weer voor controle geweest bij de longarts.
Op de foto was te zien dat het vocht weer wat afgenomen is..... Dat is nog eens prettig om te horen.

Helaas nog steeds wel erg moe en misselijk van het bestralen, dus maar weer een ander pilletje erbij in de hoop dat deze misschien wel gaat werken.
En anders maar hopen dat het aan het eind van de bestralingen snel wegtrekt.
In eerst instantie zei de dokter dat het misschien wel een poosje zou kunnen duren, maar nadat Lazlo aangaf dat hij aan het eind van de zondag, na een bestralingsvrij weekend zich ook al wat beter voelt, heeft hij goede hoop dat het na de laatste bestraling na een kleine week al wat beter zou moeten gaan.

Bloeduitslagen waren nog niet binnen, maar de laatste keer waren die naar alle tevredenheid, dus er worden nu ook geen rare dingen verwacht, en anders horen we dat wel via de telefoon.

Als alles goed blijft gaan, (dus niet benauwd worden ofzo) dan hoeven we pas over 3 weken terug te komen.
Dan wordt er eerst een CT scan gemaakt, en daarna terug naar de longarts.

Nu op voor de laatste 5 bestralingen.
Na de laatste bestraling zullen we in ieder geval weer een nieuw bericht plaatsen.

donderdag 9 september 2010

Geen bericht is goed bericht.......

We krijgen wat vragen van mensen omdat er niet zoveel op het blog wordt geschreven, mensen zijn dan toch benieuwd hoe het gaat, wat te begrijpen is natuurlijk.
Voor ons gelukkig is er sinds we thuis zijn niet zoveel te melden, het is ook niet interressant om elke dag een stukje te schrijven waarin hetzelfde staat vermeld.

Dus zolang er geen nieuws is schrijven we na het eerst volgende controle bezoek weer een stukje op het blog.
Dit volgende bezoek is gepland op woensdag 15 sept.
Dan dus weer een nieuw stukje, en voor ons hopelijk niet eerder.

woensdag 8 september 2010

Halfweg....

Vanmorgen twee ziekenhuizen bezocht.

Eerst een afspraak in het EMC (centrum locatie) met de longarts.
Van te voren foto's gemaakt en bloed geprikt.
Sinds eergisteren heb ik het ook weer wat benauwder....

Op de foto's was te zien dat het vocht probleem stabiel lijkt te blijven. Achter de rechterlong is bijna geen vocht meer en achter de linkerlong lijkt het ook te stabiliseren.
De bloedwaardes waren ook weer wat beter.
Eiwitten:                         weer wat gestegen.
Ontstekingswaarden:      weer wat gedaald
Witte bloedlichaampjes:   nog steeds iets te laag, maar nog niet in de gevaren zone.

Er was dus ook geen verklaring waarom ik het sinds een paar dagen weer benauwder heb.
Het zou te maken kunnen hebben met de bestraling. Omdat ook een groot gedeelte van de long in de bestralings zone ligt.
Misschien komt de misselijkheid omdat de slokdarm ook in het bestralingsgebied ligt, dus nu ook andere medicijnen tegen de misselijkheid gekregen.

Volgende week weer een foto maken en bloed prikken, dan kunnen ze meteen kijken of de long door de bestaling wordt aangetast .....

Gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om langs de longafdeling te gaan om de verpleging te bedanken voor de goede zorgen.

Daarna nog langs de Daniel voor de 10e bestraling.
We zijn nu op de helft van de bestralingen.

Het is de bedoeling dat er twee weken na de laatste bestraling een CT-scan wordt gemaakt om te kijken of het een en ander resultaat heeft gehad.
En dan weer een week of zes of acht later een PET-scan om te kijken of er nog cellen actief zijn.

woensdag 1 september 2010

Ridderpak.....

Vandaag voor de vijfde keer bestraald.
Nog steeds een beetje misselijk, maar wel wat minder.
Dat betekend dat ik ook wat meer trek in eten heb en dat er ook wat meer binnen blijft.

Mijn harnas is ook klaar, maar de revalidatie-arts vond het harnas te klein.
Er wordt nu een ander harnas gemaakt, eentje die helemaal over mijn borstkast gaat.
Nog eventjes wachten dus.

Ik heb het harnas wel meegekregen, maar nog niet echt gedragen.
Als je er mee gaat zitten, voelt het niet zo lekker.

maandag 30 augustus 2010

Ontslagen....

Meestal is het niet zo fijn als je ontslagen wordt, maar er zijn uitzonderingen.
Ontslagen worden uit het ziekenhuis is daar een van.

Vanmorgen een röntgenfoto gemaakt, bloed geprikt en bestraald.

Op de foto was te zien dat het vocht links ook wat aan het afnemen is en dat rechts nog steeds goed gaat.
In het bloed nemen de witte bloedlichaampjes weer wat toe, de ontstekingswaarden nemen nog steeds af, HB gehalte gaat ook nog steeds omhoog en de eiwitten nemen ook weer toe.

Genoeg redenen om naar huis te mogen.

Morgen nog even de apotheek plunderen en de komende weken elke dag heen en weer naar het ziekenhuis voor de bestraling.

Gaat best wel aardig zo, alleen nog erg misselijk en moe.
Maar thuis wordt ik in ieder geval niet om 06:30 gewekt om alle waarden te controleren.

zondag 29 augustus 2010

Weer terug...

Zondagavond 20:30

Het weekend zit er weer op.
Lekker geslapen in mijn eigen bed.
Wat op visite geweest en visite gekregen.

Morgen zien we weer verder.....

vrijdag 27 augustus 2010

Eventjes naar huis...

Vanmorgen voor de tweede keer bestraald.
Daar merk je niet zoveel van, het is alleen wel lang liggen in een niet al te prettige houding (m'n armen boven m'n hoofd).

De fotograag konden ze vandaag niet meer te pakken krijgen, dus die  foto wordt even uitgesteld.

Wel nog bloed geprikt om te kijken hoe het met de witte bloedlichaampjes staat.

Met een zak met pillen mee, mochten we vanmiddag eventjes naar huis.

Ben wel moe en ook misselijk. Geen idee waarvan, het zou in principe niet van de bestraling komen.

Zondag avond weer terug naar het ziekenhuis.

Maar eerst even genieten van het weekend.

donderdag 26 augustus 2010

De eerste keer........

Vanmorgen al om 11:30 wakker gemaakt omdat er bloed geprikt moest worden.

Uit het bloedmonster bleek dat mijn HB gehalte weer wat hoger was, de ontstekingwaarde was wat lager en de witte bloedlichaampjes waren wat afgenomen, maar dit is te verklaren omdat dat veroorzaakt kan worden door de thalidomide.
Dit kan verder niet zo veel kwaad, maar moet wel in de gaten gehouden worden en eventueel moet dan de dosis thalidomide aangepast worden.

Ook nog een bezoekje van de artsen gehad. Die waren wel positief over de gang van zaken.
Ze hebben het idee dat het vocht links ook wat aan het afnemen is.

En dan vanmiddag was het eindelijk zo ver... de eerste bestraling!
Zo ver ik begrijp wordt er op 20 vlakken bestraald en sommige vlakken bestaan uit meerdere puntjes.
Totaal duurde de bestraling zo'n 20 minuten.

Morgen wordt er weer een foto gemaakt.
Deze keer geen röntgen foto maar een gewone. Ik ben zo'n speciaal geval dat ze er een foto van willen hebben.

Maandag dan wel weer een röntgen foto om te kijken hoe het met het vocht staat.

woensdag 25 augustus 2010

Van alles en nog niets...

Vandaag weinig gebeurt.

Eerst uitgeslapen tot 11:30 en daarna om de diëtiste te plezieren heerlijk gegeten.
Niet het " lekkere" ziekenhuisvoer, maar een broodje met kipsaté-salade. Lekker veel calorieën!

Verder ben ik eindelijk helemaal slangen vrij, dus ook geen zuurstof meer.
Gelijk maar even van de gelegenheid gebruik gemaakt om weer eens te douchen.
Ik ben weer schoon en fris.

Vanmiddag te horen gekregen dat ze morgen gaan starten met de bestraling.
Morgen 16:30 is het dan eindelijk zo ver. Tenzij...... maar daar gaan we niet van uit.

Vanavond voor de verandering een broodje kipsaté-salade gegeten en een kaasbroodje en als toetje een bakje tiramisu. (met de calorieen gaat het vandaag ook de goede kant op!)

Vrijdag na de bestraling mag ik weer een weekendje naar huis en dan maandag weer terug om te kijken hoe het dan gaat.

Al met al weinig gebeurt vandaag maar wel wat te vertellen.

dinsdag 24 augustus 2010

Zijn ze een keer op tijd..... is het de verkeerde.......

Tjonge het viel niet mee vanochtend. Om half elf werden we al verwacht in de Daniel den hoed.
Van uitslapen kwam dus niet echt veel terecht, want de dokter was van te voren ook nog even langs geweest.

Het komt er toch in het kort op neer dat er voorlopig niets aan het vocht aan de linkerkant gedaan wordt, alle aandacht gaat uit naar de rechterlong omdat deze het best is en dit willen ze zo houden.
Daarbij komt nog dat de linkerlong ook wel wat beschadigd zou kunnen worden door de bestralingen.
Als er wat aan de linkerlong gedaan zou gaan worden, dan gebeurd dit waarschijnlijk pas nadat de bestralingen achter de rug zijn.
Op de foto van gisteren leek het er trouwens weer wel op dat het vocht bij de linkerlong weer spontaan wat was afgenomen.....

Toen op naar de Daniel; de ambulance was voor de verandering een keer op tijd........maaaarrrrrr, helaas was het een verkeerde.......
Het was een low care ambulance, en omdat Lazlo aan de PCA(morfine) pompzat mochten zij hem niet vervoeren.
Dus maar weer wachten op de volgende, gelukkig kwam deze vrij snel.

Het masker kon niet meer aangepast worden, die is dus in de prullenbak verdwenen.
Er zijn nu wat markeerpunten getatoeëerd op zijn borst, want een nieuwe maken zou te lang gaan duren vond de radiotherapeut.
Ze gaan de CT scan van vandaag en die van de vorige keer vergelijken om te kijken of er nog aanpassingen nodig zijn met de berekeningen, en dan gaat hij ingepland worden voor de bestralingen.
Dit zou dan naar ik begreep op korte termijn moeten gaan gebeuren.

Sinds vandaag liep het infuus ook niet meer zo goed door en tegen de tijd dat we weer terug waren begon deze ook erg pijnlijk te worden.
De dame van het pijnteam is direct geroepen en heeft het infuus verwijderd.
Dus ook weer wat slangen minder nu.
De pijn gaan ze nu proberen te bestrijden met pillen, indien nodig, dus niet standaard.

Ook nog een bezoekje gehad van de diëtiste, er moet nog wel iets meer gegeten gaan worden
Daar gaan we dan maar weer aan werken.

Nu ligt hij te slapen, want zo'n uitstapje is natuurlijk wel weer vreselijk vermoeiend.

maandag 23 augustus 2010

Bijna bestraald.....

Vanmorgen weer een keertje op de foto geweest.

En vanmorgen ook een bezoekje van de radiotherapeut.
Ondanks het vocht achter m'n linker long kan ik aardig plat liggen en dit ook wel een tijdje volhouden.
Dus de radiotherapeut ging in overleg met de longarts om te kijken of ze vandaag of morgen konden starten met de bestraling.

Vanmiddag om 15:15 kreeg ik te horen dat ik om 15:45 verwacht werd op de radiologie.
Sorry, visite moest iets eerder weg....

Met goede moed op de behandeltafel geïnstalleerd en......... helaas...... het masker paste niet zo goed meer.

Dit komt waarschijnlijk omdat het masker is gemaakt op het moment dat er vocht achter m'n rechter long zat en bijna geen vocht achter m'n linker long. En dat is nu net weer omgekeerd.

Morgen wordt ik om 10:30 in de "Daniel" verwacht. Dan gaan ze een CT-scan maken om te kijken of de punten die ze hebben gemarkeerd nog steeds goed zitten.
En misschien ook nog wat aanpassingen aan het masker.

Morgenmiddag weer een poging om te bestralen.

zondag 22 augustus 2010

Kamer 203 .....

Het is weekend en dan gebeurt er over het algemeen niet zoveel in het ziekenhuis. Behalve dan de standaard onderzoekjes.

Mooi even tijd om julie een kijkje te laten nemen in mijn ziekenhuiskamer.
Kamer 203 op de longafdeling.


 Dit is het uizicht.
 Niet echt indrukwekkend.
 Maar als je goed kijkt dan zie je de Euromast.


Oke, het topje van de Euromast dan.

Mijn kamer is wel aardig opgevrolijkt met een heleboel beterschapskaarten.


en knuffels....




Verder ben ik ondertussen voorzien van een eigen citruspers.


en natuurlijk heb ik ook genoeg te lezen.


Verder ben ik natuurlijk blij met de nodige aandacht via kaartje, knuffels en berichtjes op de web-log.


zaterdag 21 augustus 2010

Beetje lusteloos...

Vannacht tot 00:45 naar Lowlands gekeken en vanmorgen tot 11:00 uitgeslapen.

Vandaag een beetje moe en lusteloos. Vanmorgen bloed geprikt omdat ze dachten dat mijn HB te laag zou zijn, maar deze bleek hoger te zijn dan vorige week.
HB was 6.6 voor degenen die daar wat van begrijpen.
Eventjes op de weegschaal gestaan........ 72,8 kg.
Zit nog wel aan de zuurstof en aan de morfine.

vrijdag 20 augustus 2010

Drainage...

Vanmorgen weer een bezoekje gekregen van de artsen.
Zoals het er naar uitziet lijkt de rechter long goed te blijven zitten, er zit bijna geen vocht meer.
Het was de bedoeling dat de drain gefaseerd afgekoppeld ging worden. Eerst van de "zuig" af en als dat goed blijft gaan, dan afklemmen en als dat ook goed zou gaan dan helemaal verwijderen.

Vanmiddag is er weer een röntgenfoto gemaakt van mijn longen.
Daar was op te zien dat de rechter long bijna helemaal weer goed is, en er was ook te zien dat de drain er bijna helemaal uit was en dus eigenlijk niks meer deed.
Vanmiddag is de drain er dan ook weer uitgehaald.

Achter mijn linker long zit nu wel weer veel vocht, maar daar wordt nog niks aangedaan omdat ze eerst de rechter long goed op orde willen houden/krijgen.

Volgende week wordt dan gekeken of  het vocht achter de linker long in compartimenten verdeeld zit of dat het 1 grote plas vocht is. Dan kunnen ze bepalen hoe dit op te lossen.

donderdag 19 augustus 2010

Afwachten......

Vannacht gelukkig wel aardig goed geslapen. Lazlo kan gelukkig zelf de pomp bedienen tegen de pijn, dit scheelt wel een hoop met op het belletje drukken en wachten totdat er een spuitje komt en dan weer verder slapen.

Vanochtend even jammer er was gisteren met de verpleegster afgesproken dat hij uit mocht slapen vandaag..... staat om half negen het vervoer om naar de rontgen gebracht te worden op de gang.
Dus uitslapen werd het niet, maar nadat we terug waren heeft hij dat wel goed gemaakt, alsnog uitgeslapen tot ongeveer 12 uur.

Vanmiddag verplicht het bed uit van de fysio. Dit is beter voor z'n long omdat deze dan beter kan ontplooien doordat je rechterop zit.
Deze actie maar gelijk aangegrepen om even naar het toilet te gaan en een wasbeurt te geven.

Eind van de middag kwam de arts weer even buurten.
De rechter long ziet op de foto goed uit, gisteren zat er een klein stukje klaplong bovenin bij z'n rechterlong, maar op de foto zag het er naar uit dat dit alweer goed op z'n plaats aan het gaan is.
(zo'n klaplong is vrij normaal na een borstkast operatie is ons verteld.)
Ook zit er nauwelijks vocht meer bij de rechterlong, en wat er zit loopt via de drain langzaam weg.
Wel zit er weer aardig wat vocht bij z'n linkerlong, maar omdat hij daar eigenlijk geen last van heeft willen ze dit voorlopig laten zoals het is.

Verder voelt Lazlo zich vandaag beter dan gisteren, de pijn is wat minder, hij kan z'n rechterarm weer ietsje meer bewegen, dus het gaat weer een klein beetje de goede kant op.

Maandag komt de arts van het bestralen langs om te bespreken over hoe en wanneer verder met het bestralingsplan.

woensdag 18 augustus 2010

Rustige nacht....

Vanmorgen om 11.00 werd Lazlo vanaf de IC naar zijn kamer gebracht.

Hij heeft een vrij rustige nacht achter de rug.
Met een pompje kan hij zelf morfine toedienen als dat nodig is.
Hij krijgt nog wel zuurstof toegediend en heeft ook koorts.
De koorts wordt veroorzaakt door het plakken van de long.
Hij slaapt veel.

dinsdag 17 augustus 2010

Er zit (geen) schot in ......

Vanmorgen zou er bij Lazlo een onderhuidse drain geplaatst worden.
Maar toen ze vanmorgen met een echo gingen kijken, bleek dat er in het vocht schotjes waren ontstaan waardoor het vocht nu in verschillende compartimenten zit.
Als je dan een drain plaatst, wordt alleen uit het compartiment waar de drain zit vocht weggehaald.

Er werd besloten om deze schotten weg te halen.
Vanmiddag om 14.30 is Lazlo naar de operatie kamer gebracht.
Ze hebben 3,5 liter vocht weggehaald en de long "geplakt". Er zit nu ook een drain in.
Vanmiddag om 16:00 konden we hem opzoeken op de Intensive Care.
Rond 17:00 werd hij bijgebracht.

Vannacht blijft Lazlo ter observatie op de IC.

Het aanpassen van het masker en de bestraling zijn hierdoor uitgesteld.

Toch allemaal weer net even anders dan verwacht......

maandag 16 augustus 2010

Met loeiende sirenes...

Zondagavond weer terug in mijn vertouwde kamer nr 203.
De kamer zag er weer keurig uit en mijn knuffels lachten mij weer toe.

Vanmorgen is er een röntgenfoto gemaakt, waar te zien was dat het vocht aardig aangegroeid was. Maar dat wist ik zelf ook wel gezien de benauwdheid.

Helaas was er vanmorgen geen tijd en plek meer om de onderhuidse drain te plaatsen. Het plaatsen van zo'n drain neemt ook wel wat meer tijd in beslag (een uurtje tot anderhalf uur...)
Dit staat nu voor morgenochtend 08.30 ingepland.

Het betekende wel dat ik vanmiddag met aardig wat vocht achter mijn long naar de Daniel moest om het masker aan te passen.
Hiervoor moest ik bijna plat liggen..... en ja.... dat gaat nu juist niet als je veel last van vocht heb.

Dus het aanpassen van het masker is niet gelukt, maar dit staat weer ingepland voor morgenochtend 12.00.

Drukke dag morgen, want om 15.50 krijg ik de eerste bestraling. (als alles een beetje loopt zoals het zou moeten lopen...)

Vanmiddag vanuit de Daniel met de ambulance terug gebracht naar het EMC, en omdat we in de file stonden bij de Maastunnel hebben we met zwaailichten en sirene aan gereden.

Tegen de benauwdheid krijg ik nu zuurstof.

Hopen dat het morgen allemaal wat beter loopt.

zondag 15 augustus 2010

Friends will be friends

Na zo'n eerste nacht thuis besef je pas hoe erg je je eigen kamer hebt gemist, en dan zeker als er ook nog een lekker nieuw bed staat van alle gemakken voorzien.
En dan heerlijk onder de douche, want dat was ook ruim een week geleden voor het laatst gebeurd.
Ik werd wel gewassen hoor, maar dan met een ziekenhuiswashandje..... maar dat is niet te vergelijken met je eigen vertrouwde douche.

Gisteren ook niet meer van die zwakke bibberbenen,  ik kon nu al weer een paar minuten op eigen benen staan.
Nog even op de boerderij wezen buurten en verder door de dag heen aardig wat aanloop gehad.

Vrijdagavond kwam Myron met het idee om zaterdagavond met z'n allen uit eten te gaan om te vieren dat ik een weekendje naar huis kon.


Dus gisteravond met een grote groep vrienden lekker uit eten geweest bij de wok.
Helaas kon niet iedereen mee want het was wel erg onverwachts en sommigen zijn nog op vakantie of moesten werken of hadden al andere afspraken staan.





Eind van de avond ben ik iets eerder dan de rest
naar huis gebracht door Joris.
Zo kon ik op tijd naar bed, want ik was wel een beetje moe.

zaterdag 14 augustus 2010

Warm welkom thuis....

Gisterenochtend was het dan zo ver.
Om ongeveer 10.00 mocht ik het pand verlaten. Rond 11.00 was ik thuis.

Met wilde plannen natuurlijk, maar om 12.30 ben ik toch nog maar eventjes naar bed gegaan.
Zo rond 14.00 kwam het eerste bezoek.
Gezellig druk met lekker eten en heeeeel veel aandacht!
Om 17.00 weer eventjes gaan liggen.

's Avonds is zelfs mijn inmiddels iets te lange haar geknipt en zat het huis aardig vol.
Eind van de avond een bezoekje gebracht aan het "Spuifeest" (afsluiting zomervakantie) en ter afsluiting van deze toch wel drukke dag bij Ben's grillroom een broodje döner gegeten.
Goed voor de broodnodige calorieën, want mijn broeken zakken van mijn kont af.

donderdag 12 augustus 2010

Yes, yes, yes!!!! Eindelijk weekend-verlof!

Yes!!

Eind van de middag kwam de arts langs om te vertellen dat de drain er uit mocht.
Er was op de foto te zien dat er weinig vocht meer bijgekomen was en ook uit de drain is na vanmorgen geen vocht meer gekomen.

Morgenochtend na het bloedprikken mag ik eindelijk na bijna 6 weken, voor een weekendje naar huis.
Ik ben benieuwd hoe mijn kamer er nu uitziet, want die schijnt aardig verbouwd te zijn. (Waarvoor dank, ook namens mijn ouders).

Zondagavond mag ik me weer melden in mijn inmiddels vertrouwde kamertje in het EMC.

Maandag gaan ze dan kijken of er vocht bijgekomen is, en mocht dat het geval zijn, dan wordt er onderhuids een draintje geplaatst die dan kan blijven zitten.
Dan hoeft er niet elke keer een drain geplaatst te worden, maar kunnen ze me gewoon aftappen via dat draintje.

Maandag ook nog een uitje naar de " Daniel" voor wat aanpassingen aan het masker en dan dinsdag de eerste keer bestralen.

Dat belooft dus een spannende week te worden.

Maandag wordt ook bekeken of ik nog een paar dagen mag blijven logeren in het ziekenhuis of dat ze mij naar huis kunnen sturen om dan elke dag eventjes langs te komen voor de bestraling.

woensdag 11 augustus 2010

met een beetje hulp

Vannacht was er dus helemaal geen vocht bijgekomen in de pot.
Maar de dokter heeft vandaag met behulp van een grote injectiespuit de boel op gang geholpen, en daardoor is er vandaag bijna 3 liter vocht weggelopen.
Het zat er dus wel, maar kwam er niet uit.
Morgen een foto maken om te kijken of het echt weg is.......

Verder voelt Lazlo zich goed op de pijn die de drain veroorzaakt na dan.

Maandag nog een keer extra naar de Daniel, er moet nog iets op het masker geplaatst worden????
Verder was er vandaag niet zoveel te melden.

dinsdag 10 augustus 2010

Niet zo'n lekkere dag vandaag....

Vandaag niet zo'n fijne dag, wel goed geslapen vannacht tot 5 uur aan een stuk, daarna een prikje tegen de pijn en toen nog tot 10 uur wat hazenslaapjes.

Vannacht is er nauwelijks vocht uit de drain gekomen, vandaag nadat de dokter er aan had gejutterd is er een halve liter weggelopen, en daarna stond het weer stil.
Net is de dokter weer geweest en heeft weer wat zitten jutteren aan de drain, en nu loopt hij weer.......
Hopelijk blijft hij nu wel lopen.

Verder is er nog bloed geprikt, de waarden blijven nog steeds gelijk.

Hopelijk morgen weer beter nieuws te melden.

maandag 9 augustus 2010

Bijna naar huis...... maar toch niet helemaal...

Vanmorgen kwam de arts op bezoek met de mededeling dat ze vandaag weer een röntgenfoto gingen maken en als er geen vocht bij was gekomen ik misschien morgen wel naar huis zou kunnen.

Vanmiddag is de foto gemaakt, maar helaas zit er toch nog te veel vocht.
Eind van de middag heeft de arts de drain nog nagekeken en er wat vocht uitgezogen en toen ging de drain weer lopen.

Wel ben ik van het infuus met antibiotica af. Het schijnt lastig te zijn om bij mij de ontstekingswaarden juist te beoordelen.
Normaal gesproken zou de ontstekingswaarde onder de 15 moeten zijn, maar bij mij zou het ook hoger kunnen zijn vanwege de ziekte van Gorham.

Vanmiddag ben ik ook nog gewogen.
Ik weeg nu 75,2 kg, maar gelukkig ben ik niet meer misselijk en heb zelfs weer trek in eten.
Dus kom maar op met de lekkernijen! (broodje donner van de Meso, puddingbroodje, amandelbroodje en natuurlijk de Mac, of verzin zelf maar iets)

Misschien morgen beter nieuws.

zondag 8 augustus 2010

Fotogeniek....

Ik moet wel heel erg fotogeniek zijn, want vandaag is er weer een foto gemaakt. Het is dan wel een röntgenfoto, maar toch...

Op de foto was te zien dat het vocht niet was toegenomen. Maar ze hadden het vermoeden dat de drain een beetje verstopt zat, dus die hebben ze doorgespoeld en ook een stukje teruggetrokken.
Nu komt er weer wat vocht uit.

zaterdag 7 augustus 2010

Vochtprobleempjes...

Sinds gisterenavond 18.00 is er aan de rechterkant weer een drain geplaatst.
Er is ondertussen 3 liter vocht afgetapt.

Een drain plaatsen is niet echt prettig, maar liever pijn dan benauwdheid.
Tegen pijn valt wat te doen.
Dus sinds gisteravond weer stoned van de morfine.

Gelukkig neemt de benauwdheid wel snel af als er vocht afgetapt is. Dus ondanks de pijn voel ik me wel een stuk prettiger.

Vanmiddag wordt er nog een röntgenfoto gemaakt, kijken hoe het nu met het vocht staat.
Waarschijnlijk blijft de drain wel tot na het weekend zitten.

Wat betreft het vochtprobleem zijn ze overgestapt op zogenaamde symptoom behandeling. Dat wil zeggen dat ze het vocht weghalen als het nodig is, maar niet direct op zoek gaan naar de oorzaak of naar een behandel methode tegen het vocht.
Het vocht ontstaat als bijwerking van de ziekte, als de medicijnen aanslaan dan zal het vochtprobleem ook waarschijnlijk oplossen.

vrijdag 6 augustus 2010

Weer 2 liter lichter.....

Even voor alle duidelijkheid, wij "Lazlo, Jacques, Jolanda en Celeste" schrijven deze website met elkaar.
Dus de ene keer is dit door Lazlo zelf geschreven en de andere keer door een van de andere.

We beginnen even met gisteren donderdag 5 augustus.
Een hele slechte nacht gehad helaas, Lazlo heeft het heel erg benauwd gehad echt totaal niet geslapen.
Deze ochtend om 11 uur kwam de verlossing gelukkig, er is weer 2 liter vocht achter zijn rechterlong weggehaald.
Vanaf dat het vocht begon te stromen zag je dat hij opknapte. Gelukkig nam de benauwdheid direct af.
Op de kamer terug had hij ook weer direct eetlust.

Om ongeveer 2 uur werden we weer opgehaald met de ambulance voor een ritje naar de Daniel.
Daar stond op het programma het passen van het masker dat dinsdag was aangemeten, dit ging gelukkig allemaal een stuk makkelijker dan dinsdag omdat hij het nu niet zo benauwd had.
Na het passen moest er ook nog een ct scan gemaakt worden met het masker om.
En daarna weer terug met de ambulance naar het Dijkzigt.

Vandaag vrijdag 6 augustus, we hebben heerlijk geslapen, gisterenavond om ongeveer half elf gaan slapen tot vanochtend vijf uur aan een stuk door, jammer dat toen de infuuszak leeg was, en de pomp begon te piepen.
Daarna nog wat door gedommeld tot ongeveer negen uur.
Toen lekker gedouched en gegeten hierna werden we weer opgehaald om naar de revalidatieafdeling te gaan.


Hier werd weer een gips afdruk gemaakt van zijn borst, om een beschermend "corset" aan te meten.
Deze dient ter bescherming van zijn hart, omdat daar natuurlijk die ribben verdwenen zijn.
Dit zal over ongeveer drie weken klaar zijn.





Hierna weer terug naar de kamer en gezellig met het bezoek gekletst.

We gaan nu het weekend in, dus er zal de komende dagen waarschijnlijk niet zoveel gebeuren, na het weekend zien we weer verder.

voor nu groetjes van ons allemaal.

donderdag 5 augustus 2010

In den beginne....

Begin dit jaar ontdekte ik dat er wat mis was met mijn ribben, ik kan namelijk mijn hart wel heel erg duidelijk zien kloppen.

Na wat onderzoeken (röntgenfoto's, ct-scan, Pet-scan, puncties) werd duidelijk dat ik anderhalve rib miste.
Uiteindelijk kwam ik terecht in de "Daniel den Hoed", waar ze in ieder geval konden constateren dat het geen kanker was.
Ze hadden wel het vermoeden dat het om een zeer zeldzame botziekte zou kunnen gaan.
In mei  werd besloten om wat stukjes bot van mijn borstbeen operatief te verwijderen zodat ze konden onderzoeken wat er nu echt mis was.

Na een aantal weken kregen we het bericht dat het definitief de ziekte van Gorham betrof.
Een zeer zeldzame botziekte die bij minder dan 200 mensen wereldwijd voorkomt.
Hoe het precies ontstaat en waarom dat weten de artsen niet. Waarschijnlijk groeien bloedvaatjes en lymfevaatjes in het bot verkeerd, waardoor het bot week wordt en uiteindelijk verdwijnt.

De artsen besloten om eerst grondig onderzoek te doen naar de ziekte.
Maar ondertussen kreeg ik last van vocht achter mijn linker long. Dit zou eigenlijk met een drain weggehaald moeten worden, maar omdat ik toen in de examenperiode zat werd besloten om te wachten met een ziekenhuis opname tot na de examens.
Tijdens de examens is 3 keer poliklinisch vocht weggehaald.(Havo examen wel gehaald!!)

Na het examen ben ik opgenomen in het Zuiderziekenhuis om via een drain het vocht af te voeren en de long te "plakken".
Het plakken van de long mislukte en ik werd over geplaatst naar het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (Dijkzicht).
Daar lig ik nu alweer 3 weken. Het vocht achter mijn linker long lijkt zich nu te stabiliseren, maar nu heb ik nog wat problemen met vocht achter mijn rechter long en longontsteking.

Afgelopen donderdag (29 juli) kregen we eindelijk wat duidelijkheid van de artsen betreffende een behandelplan.
Er is eigenlijk zeer weinig bekend over de ziekte en dus ook over de behandelmethode. Er is in het verleden wel van alles geprobeerd van vitamine preparaten tot chemo toe. Maar het is niet duidelijk welke methode nu echt resultaat oplevert en waarom.
Omdat de ziekte bij mij zich concentreert op de ribben, betreft het een levensbedreigende ziekte. Wat bekend is van andere patiënten die ook de ziekte hebben op de ribben, is dat het over het algemeen niet goed afloopt.
Ondertussen zijn er nu 3 ribben verdwenen.
Dat was dus op z'n zachts gezegd erg schrikken.......

Gelukkig hadden ze volgende dag een beetje positief nieuws. Ze hadden contact opgenomen met een arts in Duitsland die een meisje van 4 behandeld die ook de ziekte heeft op haar ribben. Dit meisje wordt vanaf haar tweede jaar behandeld en bij haar lijkt de ziekte te zijn gestopt.

Er werd besloten om mij op een soortgelijke manier te gaan behandelen.
Ik krijg  nu "Thalidomide",  kalktabletten en ze gaan ook bestralen.

Deze week wordt er een "masker" gemaakt voor op mijn borst, die ze gaan gebruiken als ze gaan bestralen.
Dus een uitje naar de Daniel en een uitje naar het ziekenhuis in Gouda voor een pet-scan.
De eerste bestralingsbehandeling krijg ik op 17 augustus.

Ik ben deze Web-log begonnen om een aantal redenen.
Het is goed voor mij om een aantal dingen van me af te schrijven, iedereen die op de hoogte wil blijven kan deze log volgen zodat ik niet elke keer hetzelfde verhaal hoef te vertellen en als ik mij op msn aanmeldt dan hoef ik daar ook niet dit verhaal te vertellen maar kunnen we het misschien beter over leuke dingen hebben.

Hieronder nog een link naar een pagina die wat meer informatie geeft over de ziekte van Gorham.

http://www.lgdalliance.org/en/home/