Revalidatie

Afgelopen vrijdag (29 oktober) even op bezoek geweest bij de revalidatiearts in het EMC.
Het was meer een soort van intake gesprek, want ook hier val ik niet in het huis-tuin-en-keuken ziektebeeld voor een revalidatieplan

Er werd gevraagt hoe het er mee gaat.        "Niet echt geweldig."
Of ik nog pijn had.                                       "ja, best wel."
Wanneer en hoe vaak.                                 "eigenlijk de hele dag door"
Hoe met m'n conditie is.                              "slecht, ik kan ongeveer 200 meter lopen, en dan is het op"
Hoe gaat het nu met eten.                            "eten gaat wel, maar ik val nog steeds af"
En nog wat vragen over lichamelijke en geestelijke problemen.

Verder wordt er een afspraak gemaakt met een ergotherapeut om te kijken voor een "op maat" gemaakte rolstoel en eventueel wat aanpassingen in huis.

Gezien mijn huidige conditie leek het nog niet verstandig om naar de fysio te gaan.
Er moet eerst gekeken worden hoe het nu met m'n longen is.

Er staat een afspraak gepland op 10 november bij de longarts, maar die proberen we wat te vervroegen omdat ik het idee heb dat het eigenlijk de laatste week achteruit gaat.

Zaterdag nog even op de weegschaal gestaan........... 64,4 kg.

De uitslag......... (om het spannend te houden).....

Vanmiddag was het zo ver.....

Na een lange week in spanning, kregen we vanmiddag het verlossende telefoontje.
En.............. YES!!!!!!! eindelijk echt goed nieuws.

De botten zijn niet verder aangetast, en het weefsel rondom de botten ziet er zelfs iets beter uit.
Dit is de uitslag van de vergelijking met de ct-scan van vorige week en een ct-scan die een tijdje geleden gemaakt is voor de radiologie.
De schade lijkt beperkt tot het verdwijnen van 3 ribben.

Over 4 weken terug naar de longarts om te kijken of de vlekjes op de longen zijn afgenomen, anders wordt hier een pretnison kuur voor voorgeschreven.


En hoe nu verder?........
Dat is wat iedereen zich wel zal afvragen.

Over 4 weken wordt er weer een ct-scan gemaakt en daarna wordt er elke keer om de twee maanden een CT-scan gemaakt om te kijken of alles nog goed gaat.
Zoals het er nu naar uitziet moet ik wel de Thalidomide blijven slikken.

En hoe het nu verder moet met het vocht achter mijn long?
Waarschijnlijk zal dit vanzelf wel door het lichaam opgenomen worden.....

En of er ooit een protese of iets dergelijks wordt gemaakt, daar is het nog te vroeg voor om hier iets zinnigs over te zeggen.

Maar voorlopig zijn we al heel erg tevreden en blij en gerustgesteld en opgelucht en.. en ..en nog veel meer.... met de behaalde resultaten tot nog toe.

Uhm...., tja......, nog even afwachten.......dus.....

Vandaag weer voor controle geweest bij de longarts.

Eerst een CT-scan gemaakt, daaruit bleek dat er nog vocht achter de linkerlong zit en een klein beetje vocht achter de rechterlong, maar het vocht is niet toegenomen.
Wel was te zien dat er wat vlekjes op de long zaten. Dit is een logische reactie van de long op de bestraling.
Dit zou uit zichzelf weg kunnen gaan, maar als dit niet het geval is dan wordt dit met pretnison behandeld.

Daarna werd er gekeken of er nog meer afbraak was aan de botten.
Het was moeilijk te zien, maar zo op het eerste gezicht dacht de dokter dat er van de derde rib die bij de vorige scan ook al aangetast was er nog wel wat meer weg was.

Nu is het afwachten op de berekeningen van de computers of er van de toen niet aangetaste botten het kalkgehalte niet is afgenomen.
Als het kalkgehalte niet is afgenomen zou het betekenen dat de ziekte deze botten nog niet heeft aangetast.

Zodra de longarts de uitslag heeft worden we gebeld, dit zou uiterlijk maandag zijn, dus maar weer even afwachten.

Met de misselijkheid gaat het sinds Lazlo klaar is met bestralen gelukkig wel de goede kant op.
Er staat nog regelmatig een emmer naast de eettafel en helaas zit deze ook nog wel eens vol.

Wel weer positief is dat hij ander halve kilo is aangekomen, dit is iets waar de meeste van ons niet blij van worden maar hij wel.

Zodra we een berichtje van de longarts hebben gekregen zetten we dit weer op het blog.