Free counter and web stats

maandag 30 augustus 2010

Ontslagen....

Meestal is het niet zo fijn als je ontslagen wordt, maar er zijn uitzonderingen.
Ontslagen worden uit het ziekenhuis is daar een van.

Vanmorgen een röntgenfoto gemaakt, bloed geprikt en bestraald.

Op de foto was te zien dat het vocht links ook wat aan het afnemen is en dat rechts nog steeds goed gaat.
In het bloed nemen de witte bloedlichaampjes weer wat toe, de ontstekingswaarden nemen nog steeds af, HB gehalte gaat ook nog steeds omhoog en de eiwitten nemen ook weer toe.

Genoeg redenen om naar huis te mogen.

Morgen nog even de apotheek plunderen en de komende weken elke dag heen en weer naar het ziekenhuis voor de bestraling.

Gaat best wel aardig zo, alleen nog erg misselijk en moe.
Maar thuis wordt ik in ieder geval niet om 06:30 gewekt om alle waarden te controleren.

zondag 29 augustus 2010

Weer terug...

Zondagavond 20:30

Het weekend zit er weer op.
Lekker geslapen in mijn eigen bed.
Wat op visite geweest en visite gekregen.

Morgen zien we weer verder.....

vrijdag 27 augustus 2010

Eventjes naar huis...

Vanmorgen voor de tweede keer bestraald.
Daar merk je niet zoveel van, het is alleen wel lang liggen in een niet al te prettige houding (m'n armen boven m'n hoofd).

De fotograag konden ze vandaag niet meer te pakken krijgen, dus die  foto wordt even uitgesteld.

Wel nog bloed geprikt om te kijken hoe het met de witte bloedlichaampjes staat.

Met een zak met pillen mee, mochten we vanmiddag eventjes naar huis.

Ben wel moe en ook misselijk. Geen idee waarvan, het zou in principe niet van de bestraling komen.

Zondag avond weer terug naar het ziekenhuis.

Maar eerst even genieten van het weekend.

donderdag 26 augustus 2010

De eerste keer........

Vanmorgen al om 11:30 wakker gemaakt omdat er bloed geprikt moest worden.

Uit het bloedmonster bleek dat mijn HB gehalte weer wat hoger was, de ontstekingwaarde was wat lager en de witte bloedlichaampjes waren wat afgenomen, maar dit is te verklaren omdat dat veroorzaakt kan worden door de thalidomide.
Dit kan verder niet zo veel kwaad, maar moet wel in de gaten gehouden worden en eventueel moet dan de dosis thalidomide aangepast worden.

Ook nog een bezoekje van de artsen gehad. Die waren wel positief over de gang van zaken.
Ze hebben het idee dat het vocht links ook wat aan het afnemen is.

En dan vanmiddag was het eindelijk zo ver... de eerste bestraling!
Zo ver ik begrijp wordt er op 20 vlakken bestraald en sommige vlakken bestaan uit meerdere puntjes.
Totaal duurde de bestraling zo'n 20 minuten.

Morgen wordt er weer een foto gemaakt.
Deze keer geen röntgen foto maar een gewone. Ik ben zo'n speciaal geval dat ze er een foto van willen hebben.

Maandag dan wel weer een röntgen foto om te kijken hoe het met het vocht staat.

woensdag 25 augustus 2010

Van alles en nog niets...

Vandaag weinig gebeurt.

Eerst uitgeslapen tot 11:30 en daarna om de diëtiste te plezieren heerlijk gegeten.
Niet het " lekkere" ziekenhuisvoer, maar een broodje met kipsaté-salade. Lekker veel calorieën!

Verder ben ik eindelijk helemaal slangen vrij, dus ook geen zuurstof meer.
Gelijk maar even van de gelegenheid gebruik gemaakt om weer eens te douchen.
Ik ben weer schoon en fris.

Vanmiddag te horen gekregen dat ze morgen gaan starten met de bestraling.
Morgen 16:30 is het dan eindelijk zo ver. Tenzij...... maar daar gaan we niet van uit.

Vanavond voor de verandering een broodje kipsaté-salade gegeten en een kaasbroodje en als toetje een bakje tiramisu. (met de calorieen gaat het vandaag ook de goede kant op!)

Vrijdag na de bestraling mag ik weer een weekendje naar huis en dan maandag weer terug om te kijken hoe het dan gaat.

Al met al weinig gebeurt vandaag maar wel wat te vertellen.

dinsdag 24 augustus 2010

Zijn ze een keer op tijd..... is het de verkeerde.......

Tjonge het viel niet mee vanochtend. Om half elf werden we al verwacht in de Daniel den hoed.
Van uitslapen kwam dus niet echt veel terecht, want de dokter was van te voren ook nog even langs geweest.

Het komt er toch in het kort op neer dat er voorlopig niets aan het vocht aan de linkerkant gedaan wordt, alle aandacht gaat uit naar de rechterlong omdat deze het best is en dit willen ze zo houden.
Daarbij komt nog dat de linkerlong ook wel wat beschadigd zou kunnen worden door de bestralingen.
Als er wat aan de linkerlong gedaan zou gaan worden, dan gebeurd dit waarschijnlijk pas nadat de bestralingen achter de rug zijn.
Op de foto van gisteren leek het er trouwens weer wel op dat het vocht bij de linkerlong weer spontaan wat was afgenomen.....

Toen op naar de Daniel; de ambulance was voor de verandering een keer op tijd........maaaarrrrrr, helaas was het een verkeerde.......
Het was een low care ambulance, en omdat Lazlo aan de PCA(morfine) pompzat mochten zij hem niet vervoeren.
Dus maar weer wachten op de volgende, gelukkig kwam deze vrij snel.

Het masker kon niet meer aangepast worden, die is dus in de prullenbak verdwenen.
Er zijn nu wat markeerpunten getatoeëerd op zijn borst, want een nieuwe maken zou te lang gaan duren vond de radiotherapeut.
Ze gaan de CT scan van vandaag en die van de vorige keer vergelijken om te kijken of er nog aanpassingen nodig zijn met de berekeningen, en dan gaat hij ingepland worden voor de bestralingen.
Dit zou dan naar ik begreep op korte termijn moeten gaan gebeuren.

Sinds vandaag liep het infuus ook niet meer zo goed door en tegen de tijd dat we weer terug waren begon deze ook erg pijnlijk te worden.
De dame van het pijnteam is direct geroepen en heeft het infuus verwijderd.
Dus ook weer wat slangen minder nu.
De pijn gaan ze nu proberen te bestrijden met pillen, indien nodig, dus niet standaard.

Ook nog een bezoekje gehad van de diëtiste, er moet nog wel iets meer gegeten gaan worden
Daar gaan we dan maar weer aan werken.

Nu ligt hij te slapen, want zo'n uitstapje is natuurlijk wel weer vreselijk vermoeiend.

maandag 23 augustus 2010

Bijna bestraald.....

Vanmorgen weer een keertje op de foto geweest.

En vanmorgen ook een bezoekje van de radiotherapeut.
Ondanks het vocht achter m'n linker long kan ik aardig plat liggen en dit ook wel een tijdje volhouden.
Dus de radiotherapeut ging in overleg met de longarts om te kijken of ze vandaag of morgen konden starten met de bestraling.

Vanmiddag om 15:15 kreeg ik te horen dat ik om 15:45 verwacht werd op de radiologie.
Sorry, visite moest iets eerder weg....

Met goede moed op de behandeltafel geïnstalleerd en......... helaas...... het masker paste niet zo goed meer.

Dit komt waarschijnlijk omdat het masker is gemaakt op het moment dat er vocht achter m'n rechter long zat en bijna geen vocht achter m'n linker long. En dat is nu net weer omgekeerd.

Morgen wordt ik om 10:30 in de "Daniel" verwacht. Dan gaan ze een CT-scan maken om te kijken of de punten die ze hebben gemarkeerd nog steeds goed zitten.
En misschien ook nog wat aanpassingen aan het masker.

Morgenmiddag weer een poging om te bestralen.

zondag 22 augustus 2010

Kamer 203 .....

Het is weekend en dan gebeurt er over het algemeen niet zoveel in het ziekenhuis. Behalve dan de standaard onderzoekjes.

Mooi even tijd om julie een kijkje te laten nemen in mijn ziekenhuiskamer.
Kamer 203 op de longafdeling.


 Dit is het uizicht.
 Niet echt indrukwekkend.
 Maar als je goed kijkt dan zie je de Euromast.


Oke, het topje van de Euromast dan.

Mijn kamer is wel aardig opgevrolijkt met een heleboel beterschapskaarten.


en knuffels....




Verder ben ik ondertussen voorzien van een eigen citruspers.


en natuurlijk heb ik ook genoeg te lezen.


Verder ben ik natuurlijk blij met de nodige aandacht via kaartje, knuffels en berichtjes op de web-log.


zaterdag 21 augustus 2010

Beetje lusteloos...

Vannacht tot 00:45 naar Lowlands gekeken en vanmorgen tot 11:00 uitgeslapen.

Vandaag een beetje moe en lusteloos. Vanmorgen bloed geprikt omdat ze dachten dat mijn HB te laag zou zijn, maar deze bleek hoger te zijn dan vorige week.
HB was 6.6 voor degenen die daar wat van begrijpen.
Eventjes op de weegschaal gestaan........ 72,8 kg.
Zit nog wel aan de zuurstof en aan de morfine.

vrijdag 20 augustus 2010

Drainage...

Vanmorgen weer een bezoekje gekregen van de artsen.
Zoals het er naar uitziet lijkt de rechter long goed te blijven zitten, er zit bijna geen vocht meer.
Het was de bedoeling dat de drain gefaseerd afgekoppeld ging worden. Eerst van de "zuig" af en als dat goed blijft gaan, dan afklemmen en als dat ook goed zou gaan dan helemaal verwijderen.

Vanmiddag is er weer een röntgenfoto gemaakt van mijn longen.
Daar was op te zien dat de rechter long bijna helemaal weer goed is, en er was ook te zien dat de drain er bijna helemaal uit was en dus eigenlijk niks meer deed.
Vanmiddag is de drain er dan ook weer uitgehaald.

Achter mijn linker long zit nu wel weer veel vocht, maar daar wordt nog niks aangedaan omdat ze eerst de rechter long goed op orde willen houden/krijgen.

Volgende week wordt dan gekeken of  het vocht achter de linker long in compartimenten verdeeld zit of dat het 1 grote plas vocht is. Dan kunnen ze bepalen hoe dit op te lossen.

donderdag 19 augustus 2010

Afwachten......

Vannacht gelukkig wel aardig goed geslapen. Lazlo kan gelukkig zelf de pomp bedienen tegen de pijn, dit scheelt wel een hoop met op het belletje drukken en wachten totdat er een spuitje komt en dan weer verder slapen.

Vanochtend even jammer er was gisteren met de verpleegster afgesproken dat hij uit mocht slapen vandaag..... staat om half negen het vervoer om naar de rontgen gebracht te worden op de gang.
Dus uitslapen werd het niet, maar nadat we terug waren heeft hij dat wel goed gemaakt, alsnog uitgeslapen tot ongeveer 12 uur.

Vanmiddag verplicht het bed uit van de fysio. Dit is beter voor z'n long omdat deze dan beter kan ontplooien doordat je rechterop zit.
Deze actie maar gelijk aangegrepen om even naar het toilet te gaan en een wasbeurt te geven.

Eind van de middag kwam de arts weer even buurten.
De rechter long ziet op de foto goed uit, gisteren zat er een klein stukje klaplong bovenin bij z'n rechterlong, maar op de foto zag het er naar uit dat dit alweer goed op z'n plaats aan het gaan is.
(zo'n klaplong is vrij normaal na een borstkast operatie is ons verteld.)
Ook zit er nauwelijks vocht meer bij de rechterlong, en wat er zit loopt via de drain langzaam weg.
Wel zit er weer aardig wat vocht bij z'n linkerlong, maar omdat hij daar eigenlijk geen last van heeft willen ze dit voorlopig laten zoals het is.

Verder voelt Lazlo zich vandaag beter dan gisteren, de pijn is wat minder, hij kan z'n rechterarm weer ietsje meer bewegen, dus het gaat weer een klein beetje de goede kant op.

Maandag komt de arts van het bestralen langs om te bespreken over hoe en wanneer verder met het bestralingsplan.

woensdag 18 augustus 2010

Rustige nacht....

Vanmorgen om 11.00 werd Lazlo vanaf de IC naar zijn kamer gebracht.

Hij heeft een vrij rustige nacht achter de rug.
Met een pompje kan hij zelf morfine toedienen als dat nodig is.
Hij krijgt nog wel zuurstof toegediend en heeft ook koorts.
De koorts wordt veroorzaakt door het plakken van de long.
Hij slaapt veel.

dinsdag 17 augustus 2010

Er zit (geen) schot in ......

Vanmorgen zou er bij Lazlo een onderhuidse drain geplaatst worden.
Maar toen ze vanmorgen met een echo gingen kijken, bleek dat er in het vocht schotjes waren ontstaan waardoor het vocht nu in verschillende compartimenten zit.
Als je dan een drain plaatst, wordt alleen uit het compartiment waar de drain zit vocht weggehaald.

Er werd besloten om deze schotten weg te halen.
Vanmiddag om 14.30 is Lazlo naar de operatie kamer gebracht.
Ze hebben 3,5 liter vocht weggehaald en de long "geplakt". Er zit nu ook een drain in.
Vanmiddag om 16:00 konden we hem opzoeken op de Intensive Care.
Rond 17:00 werd hij bijgebracht.

Vannacht blijft Lazlo ter observatie op de IC.

Het aanpassen van het masker en de bestraling zijn hierdoor uitgesteld.

Toch allemaal weer net even anders dan verwacht......

maandag 16 augustus 2010

Met loeiende sirenes...

Zondagavond weer terug in mijn vertouwde kamer nr 203.
De kamer zag er weer keurig uit en mijn knuffels lachten mij weer toe.

Vanmorgen is er een röntgenfoto gemaakt, waar te zien was dat het vocht aardig aangegroeid was. Maar dat wist ik zelf ook wel gezien de benauwdheid.

Helaas was er vanmorgen geen tijd en plek meer om de onderhuidse drain te plaatsen. Het plaatsen van zo'n drain neemt ook wel wat meer tijd in beslag (een uurtje tot anderhalf uur...)
Dit staat nu voor morgenochtend 08.30 ingepland.

Het betekende wel dat ik vanmiddag met aardig wat vocht achter mijn long naar de Daniel moest om het masker aan te passen.
Hiervoor moest ik bijna plat liggen..... en ja.... dat gaat nu juist niet als je veel last van vocht heb.

Dus het aanpassen van het masker is niet gelukt, maar dit staat weer ingepland voor morgenochtend 12.00.

Drukke dag morgen, want om 15.50 krijg ik de eerste bestraling. (als alles een beetje loopt zoals het zou moeten lopen...)

Vanmiddag vanuit de Daniel met de ambulance terug gebracht naar het EMC, en omdat we in de file stonden bij de Maastunnel hebben we met zwaailichten en sirene aan gereden.

Tegen de benauwdheid krijg ik nu zuurstof.

Hopen dat het morgen allemaal wat beter loopt.

zondag 15 augustus 2010

Friends will be friends

Na zo'n eerste nacht thuis besef je pas hoe erg je je eigen kamer hebt gemist, en dan zeker als er ook nog een lekker nieuw bed staat van alle gemakken voorzien.
En dan heerlijk onder de douche, want dat was ook ruim een week geleden voor het laatst gebeurd.
Ik werd wel gewassen hoor, maar dan met een ziekenhuiswashandje..... maar dat is niet te vergelijken met je eigen vertrouwde douche.

Gisteren ook niet meer van die zwakke bibberbenen,  ik kon nu al weer een paar minuten op eigen benen staan.
Nog even op de boerderij wezen buurten en verder door de dag heen aardig wat aanloop gehad.

Vrijdagavond kwam Myron met het idee om zaterdagavond met z'n allen uit eten te gaan om te vieren dat ik een weekendje naar huis kon.


Dus gisteravond met een grote groep vrienden lekker uit eten geweest bij de wok.
Helaas kon niet iedereen mee want het was wel erg onverwachts en sommigen zijn nog op vakantie of moesten werken of hadden al andere afspraken staan.





Eind van de avond ben ik iets eerder dan de rest
naar huis gebracht door Joris.
Zo kon ik op tijd naar bed, want ik was wel een beetje moe.

zaterdag 14 augustus 2010

Warm welkom thuis....

Gisterenochtend was het dan zo ver.
Om ongeveer 10.00 mocht ik het pand verlaten. Rond 11.00 was ik thuis.

Met wilde plannen natuurlijk, maar om 12.30 ben ik toch nog maar eventjes naar bed gegaan.
Zo rond 14.00 kwam het eerste bezoek.
Gezellig druk met lekker eten en heeeeel veel aandacht!
Om 17.00 weer eventjes gaan liggen.

's Avonds is zelfs mijn inmiddels iets te lange haar geknipt en zat het huis aardig vol.
Eind van de avond een bezoekje gebracht aan het "Spuifeest" (afsluiting zomervakantie) en ter afsluiting van deze toch wel drukke dag bij Ben's grillroom een broodje döner gegeten.
Goed voor de broodnodige calorieën, want mijn broeken zakken van mijn kont af.

donderdag 12 augustus 2010

Yes, yes, yes!!!! Eindelijk weekend-verlof!

Yes!!

Eind van de middag kwam de arts langs om te vertellen dat de drain er uit mocht.
Er was op de foto te zien dat er weinig vocht meer bijgekomen was en ook uit de drain is na vanmorgen geen vocht meer gekomen.

Morgenochtend na het bloedprikken mag ik eindelijk na bijna 6 weken, voor een weekendje naar huis.
Ik ben benieuwd hoe mijn kamer er nu uitziet, want die schijnt aardig verbouwd te zijn. (Waarvoor dank, ook namens mijn ouders).

Zondagavond mag ik me weer melden in mijn inmiddels vertrouwde kamertje in het EMC.

Maandag gaan ze dan kijken of er vocht bijgekomen is, en mocht dat het geval zijn, dan wordt er onderhuids een draintje geplaatst die dan kan blijven zitten.
Dan hoeft er niet elke keer een drain geplaatst te worden, maar kunnen ze me gewoon aftappen via dat draintje.

Maandag ook nog een uitje naar de " Daniel" voor wat aanpassingen aan het masker en dan dinsdag de eerste keer bestralen.

Dat belooft dus een spannende week te worden.

Maandag wordt ook bekeken of ik nog een paar dagen mag blijven logeren in het ziekenhuis of dat ze mij naar huis kunnen sturen om dan elke dag eventjes langs te komen voor de bestraling.

woensdag 11 augustus 2010

met een beetje hulp

Vannacht was er dus helemaal geen vocht bijgekomen in de pot.
Maar de dokter heeft vandaag met behulp van een grote injectiespuit de boel op gang geholpen, en daardoor is er vandaag bijna 3 liter vocht weggelopen.
Het zat er dus wel, maar kwam er niet uit.
Morgen een foto maken om te kijken of het echt weg is.......

Verder voelt Lazlo zich goed op de pijn die de drain veroorzaakt na dan.

Maandag nog een keer extra naar de Daniel, er moet nog iets op het masker geplaatst worden????
Verder was er vandaag niet zoveel te melden.

dinsdag 10 augustus 2010

Niet zo'n lekkere dag vandaag....

Vandaag niet zo'n fijne dag, wel goed geslapen vannacht tot 5 uur aan een stuk, daarna een prikje tegen de pijn en toen nog tot 10 uur wat hazenslaapjes.

Vannacht is er nauwelijks vocht uit de drain gekomen, vandaag nadat de dokter er aan had gejutterd is er een halve liter weggelopen, en daarna stond het weer stil.
Net is de dokter weer geweest en heeft weer wat zitten jutteren aan de drain, en nu loopt hij weer.......
Hopelijk blijft hij nu wel lopen.

Verder is er nog bloed geprikt, de waarden blijven nog steeds gelijk.

Hopelijk morgen weer beter nieuws te melden.

maandag 9 augustus 2010

Bijna naar huis...... maar toch niet helemaal...

Vanmorgen kwam de arts op bezoek met de mededeling dat ze vandaag weer een röntgenfoto gingen maken en als er geen vocht bij was gekomen ik misschien morgen wel naar huis zou kunnen.

Vanmiddag is de foto gemaakt, maar helaas zit er toch nog te veel vocht.
Eind van de middag heeft de arts de drain nog nagekeken en er wat vocht uitgezogen en toen ging de drain weer lopen.

Wel ben ik van het infuus met antibiotica af. Het schijnt lastig te zijn om bij mij de ontstekingswaarden juist te beoordelen.
Normaal gesproken zou de ontstekingswaarde onder de 15 moeten zijn, maar bij mij zou het ook hoger kunnen zijn vanwege de ziekte van Gorham.

Vanmiddag ben ik ook nog gewogen.
Ik weeg nu 75,2 kg, maar gelukkig ben ik niet meer misselijk en heb zelfs weer trek in eten.
Dus kom maar op met de lekkernijen! (broodje donner van de Meso, puddingbroodje, amandelbroodje en natuurlijk de Mac, of verzin zelf maar iets)

Misschien morgen beter nieuws.

zondag 8 augustus 2010

Fotogeniek....

Ik moet wel heel erg fotogeniek zijn, want vandaag is er weer een foto gemaakt. Het is dan wel een röntgenfoto, maar toch...

Op de foto was te zien dat het vocht niet was toegenomen. Maar ze hadden het vermoeden dat de drain een beetje verstopt zat, dus die hebben ze doorgespoeld en ook een stukje teruggetrokken.
Nu komt er weer wat vocht uit.

zaterdag 7 augustus 2010

Vochtprobleempjes...

Sinds gisterenavond 18.00 is er aan de rechterkant weer een drain geplaatst.
Er is ondertussen 3 liter vocht afgetapt.

Een drain plaatsen is niet echt prettig, maar liever pijn dan benauwdheid.
Tegen pijn valt wat te doen.
Dus sinds gisteravond weer stoned van de morfine.

Gelukkig neemt de benauwdheid wel snel af als er vocht afgetapt is. Dus ondanks de pijn voel ik me wel een stuk prettiger.

Vanmiddag wordt er nog een röntgenfoto gemaakt, kijken hoe het nu met het vocht staat.
Waarschijnlijk blijft de drain wel tot na het weekend zitten.

Wat betreft het vochtprobleem zijn ze overgestapt op zogenaamde symptoom behandeling. Dat wil zeggen dat ze het vocht weghalen als het nodig is, maar niet direct op zoek gaan naar de oorzaak of naar een behandel methode tegen het vocht.
Het vocht ontstaat als bijwerking van de ziekte, als de medicijnen aanslaan dan zal het vochtprobleem ook waarschijnlijk oplossen.

vrijdag 6 augustus 2010

Weer 2 liter lichter.....

Even voor alle duidelijkheid, wij "Lazlo, Jacques, Jolanda en Celeste" schrijven deze website met elkaar.
Dus de ene keer is dit door Lazlo zelf geschreven en de andere keer door een van de andere.

We beginnen even met gisteren donderdag 5 augustus.
Een hele slechte nacht gehad helaas, Lazlo heeft het heel erg benauwd gehad echt totaal niet geslapen.
Deze ochtend om 11 uur kwam de verlossing gelukkig, er is weer 2 liter vocht achter zijn rechterlong weggehaald.
Vanaf dat het vocht begon te stromen zag je dat hij opknapte. Gelukkig nam de benauwdheid direct af.
Op de kamer terug had hij ook weer direct eetlust.

Om ongeveer 2 uur werden we weer opgehaald met de ambulance voor een ritje naar de Daniel.
Daar stond op het programma het passen van het masker dat dinsdag was aangemeten, dit ging gelukkig allemaal een stuk makkelijker dan dinsdag omdat hij het nu niet zo benauwd had.
Na het passen moest er ook nog een ct scan gemaakt worden met het masker om.
En daarna weer terug met de ambulance naar het Dijkzigt.

Vandaag vrijdag 6 augustus, we hebben heerlijk geslapen, gisterenavond om ongeveer half elf gaan slapen tot vanochtend vijf uur aan een stuk door, jammer dat toen de infuuszak leeg was, en de pomp begon te piepen.
Daarna nog wat door gedommeld tot ongeveer negen uur.
Toen lekker gedouched en gegeten hierna werden we weer opgehaald om naar de revalidatieafdeling te gaan.


Hier werd weer een gips afdruk gemaakt van zijn borst, om een beschermend "corset" aan te meten.
Deze dient ter bescherming van zijn hart, omdat daar natuurlijk die ribben verdwenen zijn.
Dit zal over ongeveer drie weken klaar zijn.





Hierna weer terug naar de kamer en gezellig met het bezoek gekletst.

We gaan nu het weekend in, dus er zal de komende dagen waarschijnlijk niet zoveel gebeuren, na het weekend zien we weer verder.

voor nu groetjes van ons allemaal.

donderdag 5 augustus 2010

In den beginne....

Begin dit jaar ontdekte ik dat er wat mis was met mijn ribben, ik kan namelijk mijn hart wel heel erg duidelijk zien kloppen.

Na wat onderzoeken (röntgenfoto's, ct-scan, Pet-scan, puncties) werd duidelijk dat ik anderhalve rib miste.
Uiteindelijk kwam ik terecht in de "Daniel den Hoed", waar ze in ieder geval konden constateren dat het geen kanker was.
Ze hadden wel het vermoeden dat het om een zeer zeldzame botziekte zou kunnen gaan.
In mei  werd besloten om wat stukjes bot van mijn borstbeen operatief te verwijderen zodat ze konden onderzoeken wat er nu echt mis was.

Na een aantal weken kregen we het bericht dat het definitief de ziekte van Gorham betrof.
Een zeer zeldzame botziekte die bij minder dan 200 mensen wereldwijd voorkomt.
Hoe het precies ontstaat en waarom dat weten de artsen niet. Waarschijnlijk groeien bloedvaatjes en lymfevaatjes in het bot verkeerd, waardoor het bot week wordt en uiteindelijk verdwijnt.

De artsen besloten om eerst grondig onderzoek te doen naar de ziekte.
Maar ondertussen kreeg ik last van vocht achter mijn linker long. Dit zou eigenlijk met een drain weggehaald moeten worden, maar omdat ik toen in de examenperiode zat werd besloten om te wachten met een ziekenhuis opname tot na de examens.
Tijdens de examens is 3 keer poliklinisch vocht weggehaald.(Havo examen wel gehaald!!)

Na het examen ben ik opgenomen in het Zuiderziekenhuis om via een drain het vocht af te voeren en de long te "plakken".
Het plakken van de long mislukte en ik werd over geplaatst naar het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (Dijkzicht).
Daar lig ik nu alweer 3 weken. Het vocht achter mijn linker long lijkt zich nu te stabiliseren, maar nu heb ik nog wat problemen met vocht achter mijn rechter long en longontsteking.

Afgelopen donderdag (29 juli) kregen we eindelijk wat duidelijkheid van de artsen betreffende een behandelplan.
Er is eigenlijk zeer weinig bekend over de ziekte en dus ook over de behandelmethode. Er is in het verleden wel van alles geprobeerd van vitamine preparaten tot chemo toe. Maar het is niet duidelijk welke methode nu echt resultaat oplevert en waarom.
Omdat de ziekte bij mij zich concentreert op de ribben, betreft het een levensbedreigende ziekte. Wat bekend is van andere patiënten die ook de ziekte hebben op de ribben, is dat het over het algemeen niet goed afloopt.
Ondertussen zijn er nu 3 ribben verdwenen.
Dat was dus op z'n zachts gezegd erg schrikken.......

Gelukkig hadden ze volgende dag een beetje positief nieuws. Ze hadden contact opgenomen met een arts in Duitsland die een meisje van 4 behandeld die ook de ziekte heeft op haar ribben. Dit meisje wordt vanaf haar tweede jaar behandeld en bij haar lijkt de ziekte te zijn gestopt.

Er werd besloten om mij op een soortgelijke manier te gaan behandelen.
Ik krijg  nu "Thalidomide",  kalktabletten en ze gaan ook bestralen.

Deze week wordt er een "masker" gemaakt voor op mijn borst, die ze gaan gebruiken als ze gaan bestralen.
Dus een uitje naar de Daniel en een uitje naar het ziekenhuis in Gouda voor een pet-scan.
De eerste bestralingsbehandeling krijg ik op 17 augustus.

Ik ben deze Web-log begonnen om een aantal redenen.
Het is goed voor mij om een aantal dingen van me af te schrijven, iedereen die op de hoogte wil blijven kan deze log volgen zodat ik niet elke keer hetzelfde verhaal hoef te vertellen en als ik mij op msn aanmeldt dan hoef ik daar ook niet dit verhaal te vertellen maar kunnen we het misschien beter over leuke dingen hebben.

Hieronder nog een link naar een pagina die wat meer informatie geeft over de ziekte van Gorham.

http://www.lgdalliance.org/en/home/