Free counter and web stats

zondag 11 december 2011

Extra controle....

Omdat er is besloten te stoppen met de Thalidomide, wordt er vaker gecontroleerd of er geen verdere botafname is.

Op vrijdag 25 november en vrijdag 9 december zijn er ct-scans gemaakt.
Uit de scans bleek dat er geen verdere botafname is.
Omdat dit gelukkig positief is, is er nu besloten om de tussenposen tussen de scans weer wat langer te maken.
Nu wordt er over 4 weken weer een ct-scan gemaakt.

25 november is er ook nog wat vocht achter z'n long weggehaald. Dit vocht zit er al van na de operatie (17 aug 2010).
Dit is nu gedeeltelijk weggehaald om te analiseren waaruit het vocht bestaat met als doel om het vocht eventueel te kunnen bestrijden met medicijnen.

Nu blijkt dat het vocht niet meer uit lymfevocht bestaat maar uit water.
Er is besloten om dit vocht niet te  bestrijden.
Het lichaam zal dit in de loop van de tijd zelf afvoeren.

donderdag 3 november 2011

Thuis...met non-invasieve thuisbeademing

Vanmorgen heeft Lazlo een neurologisch onderzoek gehad en daar kwam uit naar voren dat er toch wat schade is aan de zenuwen.
In overleg met de neuroloog en de longarts is besloten om per direct te stoppen met de thalidomide.

Vanmiddag is Lazlo ontslagen uit het ziekenhuis.
De apparatuur voor de thuisbeademing staat opgesteld.
Het is de bedoeling dat Lazlo 's nachts de beademingsapparatuur gaat gebruiken en indien hij daar behoefte aan heeft ook overdag.
Hij gaat ook uitproberen hoe de thuisbeademing gaat bevallen met de fysio.


noninvasieve thuisbeademing; wat is dat nou precies?

De "Resda Integra" is een  apparaat dat wat extra druk geeft bij inademing, er wordt geen zuurstof toegevoegd.

 intermitterende (meestal nachtelijke) beademing met twee doelen:

- vermindering van klachten door de ademspieren te laten uitrusten: betere nachtrust en beter uitgerust overdag.
- ventilatie optimaliseren met als voornaamste doel een verlaging van het pCO2.

Zo ziet het apparaat er uit:






Over 3 weken wordt er weer een CT-scan gemaakt om te kijken of de ziekte dan nog steeds stilstaat.

dinsdag 1 november 2011

Kamer 203...deel 2....

Vanmorgen is Lazlo overgeplaats naar....... kamer 203.
De kamer waar hij vorig jaar een flink aantal weken heeft doorgebracht.
Maar we gaan er nog steeds vanuit dat het deze keer maar voor een paar dagen is.

Vandaag is de thuisbeademing weer een beetje aangepast, nog steeds zoekende naar de meest optimale instelling.

Morgen wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt, om te kijken waar de lucht terecht komt in de longen.
Verder wordt Lazlo "doorgemeten" door de neuroloog om te onderzoeken hoe het nu precies zit met de lichte zenuwbeschadiging.

Dan staat er nog een afspraak in de planning met de fysio om daar te oefenen met het thuisbeademingsapparaat.

Al met al nog flink wat te doen.

maandag 31 oktober 2011

Nog 1 nachtje op de IC...

Vandaag is er ook niet bijzonder veel gebeurt.
De thuisbeademing is nog even langs geweest om het beademingsapparaat beter af te stellen.

Dokter Cornelissen heeft een bezoekje gebracht en die wil nog een neurologisch onderzoek laten doen.
Als het een beetje meezit gaat dat deze week nog gebeuren.

Morgen mag Lazlo terug naar de longafdeling.
Daar wordt het beademingsapparaat verder afgesteld.
De co2 waarden worden dan gemeten via een klemmetje op z'n oor.

De verwachting is nu dat Lazlo komend weekend naar huis mag.

zaterdag 29 oktober 2011

Weekendje IC...

Tja, er gebeurt niet zoveel tijdens het verblijf in het weekend in het ziekenhuis.

Gelukkig is de verzorging goed.
Regelmatig wordt het bloed gecontroleerd op de co2 waarden.

Vannacht heeft Lazlo weer de hele nacht met beademing geslapen en hij wordt goed uitgerust wakker.
De co2 waarden varieren nogal, ergens tussen de 7 en 9.
Geen idee of dit nu goed of slecht is, maar Lazlo voelt zich in ieder geval wel beter.

Maandag komen de deskundigen weer en die zullen zich er wel over gaan buigen.

vrijdag 28 oktober 2011

Een geval apart...

Vanmorgen is er een ct-scan gemaakt.
Dit omdat Lazlo last heeft van z'n buik, middenrif en rug.
Hier hebben we nog geen uitslag van gekregen.

Wat beademing betreft is en blijft Lazlo een geval apart...
Normaal gesproken zakt je co2 gehalte met een uurtje aan de beademing naar normale waarden.
Bij Lazlo zijn ze nu al 3 dagen bezig en het is nog niet op niveau.
Gelukkig zijn de waarden wel zo ver gezakt dat hij niet meer in de gevaren zone zit.
Saturatie zit nu rond 94 en co2 rond 7, dus dat gaat de goede kant op.

Het thuisbeademingsteam is druk bezig om een zo optimaal mogelijke instelling van de apparatuur voor Lazlo in te stellen.
En ook nog wat variatie aan mondkapjes, even uitproberen welke het meest comfortabel is.

Vanmiddag heeft hij ook een bezoekje gekregen van de neuroloog. Die heeft wat testjes gedaan om te kijken of de thalidomide enige schade aan het uitrichten is op het zenuwstelsel.
Er blijkt wel wat lichte schade te zijn in de zenuwen richting de voeten, maar zoals het er nu naar uit ziet, is dit nog niet verontrustend.
De neuroloog is van mening dat de schade nog erg licht is en dat het nog niet echt nodig is om te stoppen met thalidomide.
Maar er moet nog overleg plaats vinden met de longarts.

Aan het eind van de middag kwam ook nog het pijnteam langs.
We hebben uitleg gekregen van hoe de pijn bestreden zou kunnen worden.
Lazlo krijgt fentanyl pleisters van 50ug en indien nodig een oxynorm-tablet onder z'n tong.

In ieder geval moet Lazlo dit weekend nog op de IC blijven.

donderdag 27 oktober 2011

Koolmonoxide....

Ademhaling in een notedop; Je ademt zuurstof in en je ademt koolmonoxide uit.

Omdat Lazlo te oppervlakkig ademhaalt komt er te weinig zuurstof in zijn bloed en wordt er te weinig koolmonoxide afgevoerd.
Door middel van een beademingsmachine wordt nu geprobeert om dit weer op een normaal niveau te krijgen.
Het resultaat is alleen nog niet helemaal bevredigend... de saturatie gaat wel goed omhoog maar de Co2 gaat volgens de geleerden nog niet snel genoeg omlaag.

Er is in het verleden al eens eerder gesproken over thuisbeademing en men ging er toen ook vanuit dat dit eigenlijk geen probleem zou zijn.
Maar het blijkt iets ingewikkelder te liggen door het missen van de drie ribben.
Er wordt nog een beetje geexperimenteerd met de juiste instelling van het thuisbeademingsapparaat.

Maar voorlopig gaat het gestaag wel de goede kant op.

Lazlo werd opgenomen met een saturatie van 75 en een Co2 gehalte van 14.
Vandaag is de saturatie opgelopen naar ongeveer 90 en Co2 gedaald naar ongeveer 8.
Normaal zit je saturatie rond de 98 en Co2 rond de 5.
Bij Lazlo willen ze de Co2 laten zakken naar 7.5

Grote vraag is waarom dit nu opeens ontstaan is. Het afgelopen jaar ging z'n conditie er alleen maar op vooruit en nu opeens een te hoog Co2 gehalte.
Ze hebben wel "gezien" in z'n bloed dat het Co2 gehalte al een tijdje aan het opstapelen is. Waarschijnlijk al een aantal weken. Maar de oorzaak is nog onbekend.

Wat staat er nog op de planning....

Morgen een CT-scan.
Verder nog een afspraak met het pijnteam en een afspraak met de neuroloog.

Afwachten wat er uit de onderzoeken naar voren komt en dan kijken wat voor stappen er ondernomen moet worden.

woensdag 26 oktober 2011

Saturatie...

Sinds gisteravond is Lazlo weer opgenomen in het EMC.
Aanleiding hiervoor was een zeer lage saturatie.
Op de spoedeisende hulp is er bloed afgenomen en daaruit bleek dat er een hoog Co2 gehalte in het bloed zit en een te laag zuurstof gehalte.

Afgelopen nacht heeft hij met extra zuurstof geslapen en daar ging de saturatie wel mee omhoog, maar het Co2 gehalte gaat daar niet mee omlaag.

Vandaag is er nog een paar keer bloed geprikt in een slagader en daaruit bleek dat er geen verbetering optrad.

Besloten werd om Lazlo over te brengen naar de IC.
Daar heeft hij een intra-arterieel infuus gekregen om regelmatig het Co2 gehalte te kunnen controleren.
Er is ook direct een opstart gemaakt met thuisbeademing.
Vandaag 2 keer een half uur aan de beademing gelegen en vannacht proberen om de hele nacht met beademing te slapen.
Hiermee wordt geprobeert om de afvalstoffen uit het bloed te krijgen.

Morgen staan er weer allemaal onderzoeken en gesprekken op het programma en hopen we wat meer te kunnen melden.

zaterdag 22 oktober 2011

Bijwerkingen.....

21 oktober

Vandaag weer een controle bezoek.
Eerst bloedprikken, dan een ct-scan en aansluitend een gesprek met de longarts.

Tot nu toe geen verdere botafname.
De arts heeft intern overleg gehad over het eventueel stoppen met de thalidomide.
De artsen weten eigenlijk niet of de ziekte nu stilstaat door de thalidomide of door de bestraling of door een combinatie van beiden of misschien wel gewoon spontaan gestopt is.
Er is min of meer besloten om te stoppen met de thalidomide als de ziekte 2 jaar stilstaat.
Als dat zo ver is dan wordt de controle aangescherpt.
In plaats van om de 3 maanden, wordt er dan na 1 maand al een ct-scan gemaakt.
Mocht blijken dat er toch weer botafname is, dan gaan we experimenteren met andere medicijnen.

Bijwerkingen van thalidomide.
Een van de meest vookomende bijwerkingen van thalidomide is zenuwbeschadiging:
U merkt dit aan een doof gevoel in voeten of handen, pijnlijke spierkrampen, tintelingen in benen en armen, trillen en moeite met staan en lopen. Waarschuw dan direct uw arts. Door stoppen met het gebruik van thalidomide verdwijnen de klachten soms weer, maar niet altijd. Het is belangrijk als de zenuwbeschadiging ontstaat, deze op te sporen door een regelmatig zenuwonderzoek. Door op tijd te stoppen is de kans groter dat de zenuwbeschadiging weer herstelt.

Nu heb ik al een tijdje last van een doof gevoel in mijn voeten.
Er wordt nu een afspraak ingepland met een neuroloog die wat testen gaat doen en indien nodig  mijn "elektronisch circuit" gaat doormeten.
Als nu blijkt dat er inderdaad sprake is van zenuwbeschadiging moeten we nu al stoppen met de thalidomide.

Maar laten we eerst het onderzoek afwachten.

Er is nog niet precies bekend wanneer dit onderzoek plaatsvind, maar zodra de uitslag van dit onderzoek bekend is dan laten we dit weten.

zondag 24 juli 2011

Terugkerend ritueel......

Afgelopen maandag (18 juli) was het weer zover.
Het terugkerende ritueel naar het EMC voor een controle.

Allereerst een ct-scan laten maken en daarna bloedprikken.
De uitslag van de ct-scan wordt direct doorgegeven aan dokter Cornelissen (de behandelend arts).

Gelukkig was er geen verdere botafname.
Eigenlijk is er geen botafname meer sinds november 2010.
Maar dit wil helaas niet zeggen dat ik "genezen" ben van de ziekte van Gorham.
De botafname staat stil, maar omdat er zo weinig bekend is van deze ziekte, weten de artsen niet wat er gaat gebeuren als ik met de thalidomide stop.
En om daar nu mee te gaan experimenteren is niet echt een goed plan.

Daarna nog eventjes een praatje conditie, gewicht en algemene lichamelijke toestand.
Conditie: gaat nog steeds elke keer iets beter.
Gewicht: het valt niet mee om aan te komen.
Algemeen: Last van koude voeten en soms tintelingen in voeten. Af en toe nog misselijk, vooral na het innemen van alendroninezuur.

Ik krijg een alternatief voor alendroninezuur, kijken of dit beter gaat.
Koude voeten en tintelingen zouden een bijwerking van de thalidomide kunnen zijn, kan niet zoveel kwaad maar moeten we wel in de gaten houden.
Als dit erger wordt dan moeten we misschien overstappen op een andere medicijn.
Alleen wordt dat dan weer een expirement want het is maar de vraag welk medicijn gaat werken.
Maar voorlopig is dat nog niet aan de orde.

Verder hebben we gesproken over op vakantie gaan en of ik uberhaubt zou mogen vliegen.
Lichamelijk gezien zou het geen probleem moeten zijn, alleen mijn saturatiegehalte is wat te laag.
Normaal is je saturatiegehalte rond de 98 en bij  mij ligt dat rond de 94.
Als je gaat vliegen dan zakt je saturatie met zo'n 4 punten en dat is voor  mij dan net te veel.
Als ik ga vliegen dan moet er in ieder geval wel zuurstof mee en dan is het verder geen probleem

Afgelopen donderdag kwam de uitslag van het bloedonderzoek binnen.
Er was wat verhoging van het bilirubine (wat je ook bij geelzucht kan zien), maar dat past bij het gebruik van de thalidomide.

Volgende controle is in oktober.

vrijdag 8 april 2011

Controle

Het is alweer 3 maanden geleden dat er een vergelijkings ct-scan werd gemaakt.
Hoog tijd voor een nieuwe controle scan.

Vanmorgen om 09:15 is er weer een ct-scan gemaakt.
Direct daar achteraan een gesprek met de longarts.

De longarts heeft de scan's meteen globaal vergeleken en kwam tot de voorlopige conclusie dat er wederom geen verdere botafname is geconstateerd.
Over een week krijgen we de definitieve uitslag te horen en aan de hand daarvan wanneer een volgende controle gaat plaatsvinden.

Verder hebben we nog de misselijkheid besproken.
Dat gaat nu ik andere pijnstillers heb (fentanyl pleisters en lolly's) wel een stuk beter.

We hebben het ook nog gehad over mijn conditie.
Dat gaat met de fysio toch wel gestaag in een opwaardse lijn, niet snel maar toch nog steed vooruitgang.

En natuurlijk mijn gewicht....
Gelukkig blijft deze nu aardig stabiel, er gaat in ieder geval niets meer af.

Al met al wel weer positief.

donderdag 3 februari 2011

Zomaar een berichtje tussendoor.....

We zijn weer een maandje verder en wat is er zoal gebeurt de afgelopen tijd.

Ik heb nu een "eigen" rolstoel. Een echte Quickie, beetje aangepast ivm mijn lengte enzo.
Hij zit een stuk comfortabeler dan die van de thuiszorg, nu nog iets warmer worden, dan is het ook wat aangenamer om er mee naar buiten te gaan.
Ik heb de rolstoel niet omdat ik niet zou kunnen lopen, maar het is mijn conditie die mij niet zo ver kan brengen.
Dus dan beweeg je ook niet veel in de rolstoel en dan krijg je het best wel snel koud.

Ik ga nu 3 keer per week naar de fysio en hoop daarmee mijn conditie elke keer een beetje meer mee op te bouwen.

Verder raak ik steeds meer verstrikt in het wereldje van de afkortingen: wmo, ciz, pgb enz..
Een wereldje waar ik liever niet mee in aanraking had gekomen, maar er moeten wel een aantal dingen geregeld worden.

Wordt vervolgt....

vrijdag 7 januari 2011

Besloten dat we nog even niets definitief besluiten.....

De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er al weer op.

Afgelopen dinsdag is er een dynamische MRI-scan gemaakt om eens te kijken hoe mijn ademhaling functioneerd.
Hierin werd bevestigd dat mijn linkerlong nauwelijks iets doet, omdat daar de 3 ribben ontbreken en de rechterlong heeft hier ook wat last van.
Eerder was al aangetoond met het onderzoek in Alkmaar (slokdarmdrukmeting) dat er weinig negatieve druk wordt opgebouwd.
Om dit probleem op te lossen zou er een borstwand correctie gedaan kunnen worden, maar omdat dit een vrij experimentele operatie wordt, die ook niet geheel zonder gevaar is, hebben we vandaag besloten om dit zo lang mogelijk uit te stellen.

We hebben ook uitvoerig gesproken over eventuele thuisbeademing.
Uit de verschillende testen is gebleken dat ademhalen voor mij  veel energie vergt. Dit betekend dat ik eigenlijk de hele tijd aan het sporten ben (dus ook 's nachts).
Het idee was om 's nachts aan beademingsapparatuur te gaan, zodat het lichaam beter tot rust komt, waardoor ik overdag meer energie zou hebben.
Maar voorlopig gaat mijn conditie met behulp van fyiso elke keer een beetje vooruit.
En eigenlijk wil ik ook nog niet afhankelijk zijn (worden) van beademingsapparatuur.
Omdat mijn conditie toch elke keer een beetje vooruit gaat en mijn gewicht ook een beetje toeneemt, hebben we ook hier besloten om voorlopig geen gebruik te maken van de thuisbeademing.

Verder was vandaag weer spannend omdat er een vergelijkings CT-scan werd gemaakt.
En gelukking was de uitslag positief.
Zoals het er nu naar uitziet is er verder geen bot meer verdwenen en het leek er ook op dat het bot dat was aangetast nu meer kalk bevat.
Dit betekend natuurlijk niet dat de ribben die al weg zijn ,weer teruggroeien (want weg is weg), maar het gedeelte dat was aangetast lijkt beter te worden.

Dus voorlopig doorgaan met de fysio en kijken hoever ik hiermee kom.
In april staat er weer een ct-scan gepland om te vergelijken en aansluitend een afspraak met de longarts.

Voor de belangstellenden zal ik nog regelmatig een stukje schrijven om jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen betreffende mijn conditie en gewicht.