Gisteren een dagje geen blog geschreven, hoewel er toch wel wat gebeurd is.
Lazlo is onder de douche geweest in de douchstoel.
Dit vond hij ondanks dat hij pijn in z'n rug had van de stoel erg lekker.
Morgen gaan Céleste en ik hem samen douchen.
Gisteren is de katheter er weer uitgehaald en moest Lazlo zelf proberen om in de fles te plassen en dat ging best goed.
Hij kon goed zelf aangeven wanneer hij moest plassen en kon het okk goed ophouden.
Vandaag lukte het niet om te plassen.
We denken dat hij het te lang had opgehouden.
Dus vanmiddag is er gekateteriseerd zodat de blaas leeg was.
En daarna lukte het gelukkig weer wel.
We zullen maar hopen dat het een kwestie van wennen is.
Ook weer in de stoel gezeten allebei de dagen.
Vandaag heel lang buiten gezten.
En ook weer geoefend met de spraakcanule.
Verder valt er niet zoveel te melden, elke dag gaat alles een beetje beter, maar er valt niet elke dag wat nieuws te vertellen.
We hebben daarom besloten dat ik niet elke dag meer een blog ga schrijven, omdat het steeds moeilijker wordt om er een verhaal over te schrijven.
Wel ga ik jullie in ieder geval 1 keer per week op de hoogte houden, en als het nodig is doe ik dit vaker.
Nogmaals bedankt voor de kaartjes welkeLazlo al heeft ontvangen.
Hij is hier erg blij mee, en zei deze week dat hij ze zag hangen. En vandaag bij de nieuwe kaartjes die binnen kwamen kon hij zelfs sommige dingen op de kaartjes zien.
Ik hou jullie op de hoogte, maar niet meer elke dag.
Mochten jullie het echt niet meer houden mogen jullie altijd appen naar mij persoonlijk.
vrijdag 28 juni 2019
donderdag 27 juni 2019
woensdag 26 juni 2019
Hand training voor de tour de France
Als eerste kwamen vandaag de fysio en de ergo langs.
Eerst met de tillift in 2 verschillende douche-stoelen gezet, en de keus is voorlopig op de 2e gevallen.
Deze gaat morgenochtend uitgeprobeerd worden.
Dit samen met de verpleging en de ergo.
Daarna in de stoel gezet en toen begon de sport.
Lazlo heeft met de handfiets gefietst.
Nog wel met ondersteuning, zelf ronddraaien gaat nog niet, maar wel een half uur achter lang.
Als Lazlo geen last heeft van deze oefening mogen we zelf ook met de fiets aan de gang.
Lazlo is zelf ook fanatiek met zijn rechterarm aan het oefenen.
Hij kan zelf z'n arm optillen en helemaal naar zijn neus brengen.
Met zijn linkerarm zijn we ook samen flink aan het oefenen en dan kunnen we nu samen ook met z'n hand z'n neus aanraken.
Nu zit Lazlo voor de 2e keer in de stoel.
Logopedie is ook weer langs geweest.
Zij heeft wat geoefend met de spraak-canule.
Ook is de neuropsycholoog langs geweest.
Hij heeft wat onderzoekjes gedaan, wat Lazlo nu wel en niet ziet.
Hij gaat daar over nadenken en overleggen met collega's.
Vandaag heeft een grote groep lieve mensen een toets gedaan bij het CTB om Lazlo te kunnen helpen met de beademing (uitzuigen, binnencanule wisselen enzo).
Echt super dat zoveel mensen dit willen doen enorm bedankt hiervoor.
Het volgende groepje wat vandaag niet kon gaat binnenkort.
Eerst met de tillift in 2 verschillende douche-stoelen gezet, en de keus is voorlopig op de 2e gevallen.
Deze gaat morgenochtend uitgeprobeerd worden.
Dit samen met de verpleging en de ergo.
Daarna in de stoel gezet en toen begon de sport.
Lazlo heeft met de handfiets gefietst.
Nog wel met ondersteuning, zelf ronddraaien gaat nog niet, maar wel een half uur achter lang.
Als Lazlo geen last heeft van deze oefening mogen we zelf ook met de fiets aan de gang.
Lazlo is zelf ook fanatiek met zijn rechterarm aan het oefenen.
Hij kan zelf z'n arm optillen en helemaal naar zijn neus brengen.
Met zijn linkerarm zijn we ook samen flink aan het oefenen en dan kunnen we nu samen ook met z'n hand z'n neus aanraken.
Nu zit Lazlo voor de 2e keer in de stoel.
Logopedie is ook weer langs geweest.
Zij heeft wat geoefend met de spraak-canule.
Ook is de neuropsycholoog langs geweest.
Hij heeft wat onderzoekjes gedaan, wat Lazlo nu wel en niet ziet.
Hij gaat daar over nadenken en overleggen met collega's.
Vandaag heeft een grote groep lieve mensen een toets gedaan bij het CTB om Lazlo te kunnen helpen met de beademing (uitzuigen, binnencanule wisselen enzo).
Echt super dat zoveel mensen dit willen doen enorm bedankt hiervoor.
Het volgende groepje wat vandaag niet kon gaat binnenkort.
dinsdag 25 juni 2019
Na een boze mail
Gisteren eind van de middag uiteraard nog niets vanuit het EMC gehoord.
'S ochtends was er vanuit hier weer gebeld, en toen werd er gezegd dat ze terug gebeld zouden worden, maar zoals ik wel had verwacht was dit dus niet gebeurd.
Aan het eind van de middag heb ik een boze mail gestuurd naar de KNO afdeling met als titel ontevreden.
In de mail laten weten dat ik erg ontevreden ben iver de gang van zaken.
En ja hoor vanochtend om 8.30 werd ik gebeld of we om 11.30 in het EMC konden zijn.
De persoon die belde wist ook helemaal niet dat Lazlo vanuit Heliomare moest komen.
Ik heb haar dus maar verteld dat ze contact moest opnemen met Heliomare.
Om 9.00 werd ik door Heliomare gebeld dat om 10.00 de ambulance Lazlo zou komen ophalen.
En we idd een afspraak hadden voor 11.30.
Dus op naar Rotterdam voor de scopie.
Zowel op de heen als de terugweg gelukkig geen file gehad.
In Rotterdam bleek alles er prima uit te zien.
Dit was een hele geruststelling voor ons allemaal.
De canule is gelijk gewisseld voor een nieuwe, want anders zouden we over 2 weken weer deze rit moeten maken.
Dus twee vliegen in één klap.
Vanmiddag toch nog even fysio gehad.
Hierbij wilden ze eerst gaan fietsen op de bedfiets.
Maar helaas gaf deze foutmeldingen en dit wilde de fysio eerst even op zijn gemak gaan bekijken.
Toen heeft hij gekeken wat Lazlo een beetje kon qua bewegen.
Heeft dus wat met z'n heupen gedraaid en geprobeerd actief te zitten.
Dit ging best aardig zo voor de eerste keer.
Hopen dat er wat mee gedaan wordt met dat we hebben aangegeven dat Lazlo wel wat meer zou willen.
'S ochtends was er vanuit hier weer gebeld, en toen werd er gezegd dat ze terug gebeld zouden worden, maar zoals ik wel had verwacht was dit dus niet gebeurd.
Aan het eind van de middag heb ik een boze mail gestuurd naar de KNO afdeling met als titel ontevreden.
In de mail laten weten dat ik erg ontevreden ben iver de gang van zaken.
En ja hoor vanochtend om 8.30 werd ik gebeld of we om 11.30 in het EMC konden zijn.
De persoon die belde wist ook helemaal niet dat Lazlo vanuit Heliomare moest komen.
Ik heb haar dus maar verteld dat ze contact moest opnemen met Heliomare.
Om 9.00 werd ik door Heliomare gebeld dat om 10.00 de ambulance Lazlo zou komen ophalen.
En we idd een afspraak hadden voor 11.30.
Dus op naar Rotterdam voor de scopie.
Zowel op de heen als de terugweg gelukkig geen file gehad.
In Rotterdam bleek alles er prima uit te zien.
Dit was een hele geruststelling voor ons allemaal.
De canule is gelijk gewisseld voor een nieuwe, want anders zouden we over 2 weken weer deze rit moeten maken.
Dus twee vliegen in één klap.
Vanmiddag toch nog even fysio gehad.
Hierbij wilden ze eerst gaan fietsen op de bedfiets.
Maar helaas gaf deze foutmeldingen en dit wilde de fysio eerst even op zijn gemak gaan bekijken.
Toen heeft hij gekeken wat Lazlo een beetje kon qua bewegen.
Heeft dus wat met z'n heupen gedraaid en geprobeerd actief te zitten.
Dit ging best aardig zo voor de eerste keer.
Hopen dat er wat mee gedaan wordt met dat we hebben aangegeven dat Lazlo wel wat meer zou willen.
maandag 24 juni 2019
Wat een warmte
Vannacht niet zo goed geslapen door de warmte.
Maar Lazlo geeft wel een flinke ventilator op zijn kamer gekregen.
Persoonlijk vind ik het wel te doen op de kamer met deze ventilator.
Verderop in het gebouw is het heel warm.
Vandaag ook maar niet naar buiten gegaan ivm de warmte.
Helaas ook nog steeds niets terug gehoord vanuit het EMC.
Ik heb zelf wel een mail gestuurd naar de KNO afdeling dat we erg ontevreden zijn over hoe er op een noodoproep gereageerd wordt.
Maar ook hier uiteraard geen reactie op.
Wel heel vervelend want door dit wachten stagneert de revalidatie hier wel een beetje.
Lazlo ziet het namelijk niet zitten om met de logopedie met de spraakcanule te oefenen.
Hij wil dat er zo min mogelijk aan de canule gezeten word.
Nu zit hij voor de tweede keer in de stoel.
Morgen maar eens vragen of we ook nog wat anders gaan doen dan in de stoel zitten.
Dit heeft hij na een week ook wel weer gehad.
Lazlo wil zelf heel graag meer.
Maar Lazlo geeft wel een flinke ventilator op zijn kamer gekregen.
Persoonlijk vind ik het wel te doen op de kamer met deze ventilator.
Verderop in het gebouw is het heel warm.
Vandaag ook maar niet naar buiten gegaan ivm de warmte.
Helaas ook nog steeds niets terug gehoord vanuit het EMC.
Ik heb zelf wel een mail gestuurd naar de KNO afdeling dat we erg ontevreden zijn over hoe er op een noodoproep gereageerd wordt.
Maar ook hier uiteraard geen reactie op.
Wel heel vervelend want door dit wachten stagneert de revalidatie hier wel een beetje.
Lazlo ziet het namelijk niet zitten om met de logopedie met de spraakcanule te oefenen.
Hij wil dat er zo min mogelijk aan de canule gezeten word.
Nu zit hij voor de tweede keer in de stoel.
Morgen maar eens vragen of we ook nog wat anders gaan doen dan in de stoel zitten.
Dit heeft hij na een week ook wel weer gehad.
Lazlo wil zelf heel graag meer.
zondag 23 juni 2019
Een warme zondag
Op zondag gebeurd hier net als in het ziekenhuis ook niet zoveel.
Lazlo is 2 keer een uur in de stoel geweest.
Benen gebogen in 90 graden gaat al wel een stuk beter en sneller.
Gezellig visite gehad waar we lekker mee buiten hebben gezeten.
(Wat is het fijn dat mensen de moeite nemen om helemaal hierheen te willen rijden)
Vanmiddag in bed nog zijn armen en benen gemasseerd en bewogen en gebogen.
Daarbij hoorden we ineens een slijm roggel en binnen een seconde had Lazlo het spaans benauwd.
Snel verpleging erbij gehaald en die hebben uitgezogen en wat zuurstof gegeven.
Gelukkig ging het daarna snel weer beter.
Aan het begin van de avond was Lazlo erg moe en viel bijna in slaap.
Ik heb toen cabaret voor hem aangezet en ben naar de camping gegaan om te eten en de boel een beetje aan kant te maken voor als Céleste van de week komt met de kindjes.
zaterdag 22 juni 2019
Douchen
Voor het eerst sinds ruim 3 maanden onder der douche geweest.
En Lazlo vond het heerlijk, hij wil dat wel elke dag en hij vond het ook veel te kort.
Het was natuurlijk ook wel een beetje spannend.
Met de glijplank over geplaatst worden naar een douche- brancard.
Maar het gewenste resultaat was er.
Vanmiddag gezellig bezoek gehad uit Maassluis.
We hebben toen lekker een poos buiten kunnen zitten.
Samen met Lazlo nog wat geprobeerd armen en benen te bewegen, en hem op mij manier volgens aanwijzingen van de buurvrouw gemasseerd.
Wij zijn vanavond om 19.15 weggegaan omdat Lazlo zo moe was dat hij gewoon in slaap viel.
Afgesproken met hem en verpleging dat hij een half uurtje zou slapen en dan wakker gemaakt zou worden om naar de kwalificatie van de F1 te luisteren.
Lazlo wil iedereen heel erg bedanken voor de kaartjes die binnen komen.
Dat is echt een feestje als er post komt.
En het maakt de kamer ook een stukje gezelliger.
En Lazlo vond het heerlijk, hij wil dat wel elke dag en hij vond het ook veel te kort.
Het was natuurlijk ook wel een beetje spannend.
Met de glijplank over geplaatst worden naar een douche- brancard.
Maar het gewenste resultaat was er.
Vanmiddag gezellig bezoek gehad uit Maassluis.
We hebben toen lekker een poos buiten kunnen zitten.
Samen met Lazlo nog wat geprobeerd armen en benen te bewegen, en hem op mij manier volgens aanwijzingen van de buurvrouw gemasseerd.
Wij zijn vanavond om 19.15 weggegaan omdat Lazlo zo moe was dat hij gewoon in slaap viel.
Afgesproken met hem en verpleging dat hij een half uurtje zou slapen en dan wakker gemaakt zou worden om naar de kwalificatie van de F1 te luisteren.
Lazlo wil iedereen heel erg bedanken voor de kaartjes die binnen komen.
Dat is echt een feestje als er post komt.
En het maakt de kamer ook een stukje gezelliger.
vrijdag 21 juni 2019
Wat een schrik gisteren
Gisterenavond na het plaatsen van het blog zat de schrik er ineens goed in.
Aan het eind van de middag kon Lazlo "even makkelijk uitgelegd" Langs z'n cuff praten.
Dus zonder spreekcanule was hij een soort van wel te verstaan.
Dit is natuurlijk niet de bedoeling.
Soms gebeurd dit weleens maar als dan de cuff beter opgeblazen word is dat weer verholpen.
Nu bleef het "lekken" en daardoor dacht Lazlo dat de fistel weer kapot zou zijn.
Omdat Lazlo over het algemeen eigenlijk altijd gelijk heeft als hij zoiets denkt was er natuurlijk best wel zeg maar "paniek"
Na eerst uitgebreid met verpleging te hebben gekeken wat niets oploste, is de dienst doende arts erbij gekomen.
Zij heeft naar de KNO en IC gebeld in het EMC.
En op mijn verzoek ook naar de KNO in Zwitserland.
Maarja niemand kan natuurlijk door de telefoon zien wat er aan de hand is.
En omdat alle waardes goed waren is er besloten om tot vandaag te wachten.
Vanochtend is er weer naar het EMC gebeld en zij zouden vandaag nog terug bellen met een planning voor een endoscopie in het EMC.
Nu heb ik nog niets gehoord dat ze hier al zijn teruggebeld, maar weet wel inmiddels dat ze die planning maandag gaan maken en we dan weer meer horen.
Normaal zou ik hiervan gaan stuiteren zoals jullie wel weten.........
Maar toevallig is er vandaag iemand van het CTB vanuit het EMC langs geweest voor de alarmen op de beademingsapparaten.
Hij heeft naast het aanpassen van de alarmen ook wat aan de drukinstelling gedaan, en dit heeft samen met de " inmiddels weer gevonden "(we waren deze gisterenavond kwijt) plakkers, welke Lazlo altijd aan zijn schildtje had zitten.
Ervoor gezorgd dat Lazlo niet meer langs zijn cuff kan praten en er veel minder lucht-lekkage is.
Dit alles stelt mij en voornamelijk natuurlijk Lazlo wel gerust.
Vandaar de niet stuiterende houding van mij tov het trage reageren van de KNO van het EMC.( hoewel ik er weer geen goed woord voor over heb hoor )
We wachten dus af wanneer ze een keer tijd hebben.
Verder liep het vandaag allemaal best een beetje in de soep omdat je toch aan het wachten ben om eventueel naar Rotterdam op en neer te hoppen met de ambulance.
Maar eind van de middag kwam toch de fysio samen met de ergo.
Zij hebben Lazlo geholpen met in de stoel zetten.
Dit is de oefening voor de fysio Lazlo moet in de stoel zoveel mogelijk zijn benen in de 90 graden zien te krijgen en dan weer te houden.
Dit om weer meer rek op de bovenbeenspier te krijgen zodat de knie weer kan buigen.
En dat hij dan daarna weer de beweging kan maken die nodig is om te fietsen.
Het was eigenlijk de bedoeling vandaag 2 keer 1uur maar zoals ik zei was het vanochtend niets.
Naar hij zit nu wel dapper al bijna 2 uur in de stoel.
Hij zit z'n tijd in te halen!!!!!!
Zo weer naar bed en dan hopen dat hij vannacht wel de rust heeft om te slapen.
Want vannacht heeft hij dat niet zo goed gedaan.
Aan het eind van de middag kon Lazlo "even makkelijk uitgelegd" Langs z'n cuff praten.
Dus zonder spreekcanule was hij een soort van wel te verstaan.
Dit is natuurlijk niet de bedoeling.
Soms gebeurd dit weleens maar als dan de cuff beter opgeblazen word is dat weer verholpen.
Nu bleef het "lekken" en daardoor dacht Lazlo dat de fistel weer kapot zou zijn.
Omdat Lazlo over het algemeen eigenlijk altijd gelijk heeft als hij zoiets denkt was er natuurlijk best wel zeg maar "paniek"
Na eerst uitgebreid met verpleging te hebben gekeken wat niets oploste, is de dienst doende arts erbij gekomen.
Zij heeft naar de KNO en IC gebeld in het EMC.
En op mijn verzoek ook naar de KNO in Zwitserland.
Maarja niemand kan natuurlijk door de telefoon zien wat er aan de hand is.
En omdat alle waardes goed waren is er besloten om tot vandaag te wachten.
Vanochtend is er weer naar het EMC gebeld en zij zouden vandaag nog terug bellen met een planning voor een endoscopie in het EMC.
Nu heb ik nog niets gehoord dat ze hier al zijn teruggebeld, maar weet wel inmiddels dat ze die planning maandag gaan maken en we dan weer meer horen.
Normaal zou ik hiervan gaan stuiteren zoals jullie wel weten.........
Maar toevallig is er vandaag iemand van het CTB vanuit het EMC langs geweest voor de alarmen op de beademingsapparaten.
Hij heeft naast het aanpassen van de alarmen ook wat aan de drukinstelling gedaan, en dit heeft samen met de " inmiddels weer gevonden "(we waren deze gisterenavond kwijt) plakkers, welke Lazlo altijd aan zijn schildtje had zitten.
Ervoor gezorgd dat Lazlo niet meer langs zijn cuff kan praten en er veel minder lucht-lekkage is.
Dit alles stelt mij en voornamelijk natuurlijk Lazlo wel gerust.
Vandaar de niet stuiterende houding van mij tov het trage reageren van de KNO van het EMC.( hoewel ik er weer geen goed woord voor over heb hoor )
We wachten dus af wanneer ze een keer tijd hebben.
Verder liep het vandaag allemaal best een beetje in de soep omdat je toch aan het wachten ben om eventueel naar Rotterdam op en neer te hoppen met de ambulance.
Maar eind van de middag kwam toch de fysio samen met de ergo.
Zij hebben Lazlo geholpen met in de stoel zetten.
Dit is de oefening voor de fysio Lazlo moet in de stoel zoveel mogelijk zijn benen in de 90 graden zien te krijgen en dan weer te houden.
Dit om weer meer rek op de bovenbeenspier te krijgen zodat de knie weer kan buigen.
En dat hij dan daarna weer de beweging kan maken die nodig is om te fietsen.
Het was eigenlijk de bedoeling vandaag 2 keer 1uur maar zoals ik zei was het vanochtend niets.
Naar hij zit nu wel dapper al bijna 2 uur in de stoel.
Hij zit z'n tijd in te halen!!!!!!
Zo weer naar bed en dan hopen dat hij vannacht wel de rust heeft om te slapen.
Want vannacht heeft hij dat niet zo goed gedaan.
donderdag 20 juni 2019
En weer dapper verder
Vandaag 2 keer een uur in de stoel gezeten.
Deze aangepaste stoel zit een stuk beter zei Lazlo dan de stoel uit het EMC.
De tijd van zitten wordt langzaam opgebouwd.
Vandaag gelukkig geen last van benauwdhet en spugen gehad.
Waarschijnlijk toch een gevolg geweest van de vele nieuwe indrukken enzo.
Met de logopedie weer geoefend met de spraakcanule.
Dit gaat ook steeds beter.
Verder vandaag nog niet zoveel gedaan.
Ergo en fysio zijn bezig geweest met het afstellen vd rolstoel en een zo'n goed mogelijke zit houding te zoeken.
Ik denk dat Lazlo zelf wel graag meer zou willen, maar ze willen hier opbouwen en geen stapjes terug moeten doen. Daar is ook wel wat voor te zeggen, want stapje terug voelt vaak als falen.
Dus stap voor stap verder.
Deze aangepaste stoel zit een stuk beter zei Lazlo dan de stoel uit het EMC.
De tijd van zitten wordt langzaam opgebouwd.
Vandaag gelukkig geen last van benauwdhet en spugen gehad.
Waarschijnlijk toch een gevolg geweest van de vele nieuwe indrukken enzo.
Met de logopedie weer geoefend met de spraakcanule.
Dit gaat ook steeds beter.
Verder vandaag nog niet zoveel gedaan.
Ergo en fysio zijn bezig geweest met het afstellen vd rolstoel en een zo'n goed mogelijke zit houding te zoeken.
Ik denk dat Lazlo zelf wel graag meer zou willen, maar ze willen hier opbouwen en geen stapjes terug moeten doen. Daar is ook wel wat voor te zeggen, want stapje terug voelt vaak als falen.
Dus stap voor stap verder.
woensdag 19 juni 2019
Gemotiveerde Lazlo
Lazlo is heel gemotiveerd om dingen te doen en vind dus dat er vandaag te weinig is gebeurd.
Vanochtend is de stoel verder opgemeten en weggebracht om verder aangepast te worden.
Deze is inmiddels ook weer aangepast teruggebracht.
Verder is de logopedie nog langs geweest om te oefenen met de spraakcanule.
Het praten hiermee gaat wel al een stuk beter, alleen Lazlo krijgt een enorm droge keel door deze canule, dit vind hij heel vervelend, wat we begrijpen.
En wat hierbij ook heel vervelnd is is dat het alarm van het beademingsapparaat constant afgaat.
Dit komt omdat er een soort gaatje in de canule zit waardoor er lucht ontsnapt.
Dit is nodig om te kunnen praten, maar het apparaat vind dit niet zo leuk.
En wij vinden dat alarm weer niet zo leuk.
Het is dus de bedoeling om dit langzaam op te bouwen qua tijd dat deze canule erin zit.
Vanochtend heeft Lazlo een paar keer flink gespuugd tijdens het uitzuigen.
We denken dat het komt door de inspanning van vanochtend met het in de rolstoel zetten en aanpassen en opmeten hiervan.
Dus wij denken dat het voor vandaag ook wel genoeg was wat hij heeft moeten doen.
Nu net hebben ze een katheter geplaatst voor het plassen.
Hij niet echt z'n blaas ontspannen om zelf te plassen.
Dit was vanochtend ook al en toen is hij gekatheteriseerd maar vanmiddag ging het plassen weer niet zelf.
Dus hebben ze nu om de blaas wat rust te gunnen een katheter geplaatst voor waarschijnlijk 24 uur
Kortom voor Lazlo z'n gevoel te weinig gedaan, maar dit is een heel goed teken dat hij er weer vol voor gaat.
Vanochtend is de stoel verder opgemeten en weggebracht om verder aangepast te worden.
Deze is inmiddels ook weer aangepast teruggebracht.
Verder is de logopedie nog langs geweest om te oefenen met de spraakcanule.
Het praten hiermee gaat wel al een stuk beter, alleen Lazlo krijgt een enorm droge keel door deze canule, dit vind hij heel vervelend, wat we begrijpen.
En wat hierbij ook heel vervelnd is is dat het alarm van het beademingsapparaat constant afgaat.
Dit komt omdat er een soort gaatje in de canule zit waardoor er lucht ontsnapt.
Dit is nodig om te kunnen praten, maar het apparaat vind dit niet zo leuk.
En wij vinden dat alarm weer niet zo leuk.
Het is dus de bedoeling om dit langzaam op te bouwen qua tijd dat deze canule erin zit.
Vanochtend heeft Lazlo een paar keer flink gespuugd tijdens het uitzuigen.
We denken dat het komt door de inspanning van vanochtend met het in de rolstoel zetten en aanpassen en opmeten hiervan.
Dus wij denken dat het voor vandaag ook wel genoeg was wat hij heeft moeten doen.
Nu net hebben ze een katheter geplaatst voor het plassen.
Hij niet echt z'n blaas ontspannen om zelf te plassen.
Dit was vanochtend ook al en toen is hij gekatheteriseerd maar vanmiddag ging het plassen weer niet zelf.
Dus hebben ze nu om de blaas wat rust te gunnen een katheter geplaatst voor waarschijnlijk 24 uur
Kortom voor Lazlo z'n gevoel te weinig gedaan, maar dit is een heel goed teken dat hij er weer vol voor gaat.
dinsdag 18 juni 2019
De eerste dag
Vannacht hebben we allemaal wel goed geslapen, fijne bijkomstigheid.
Je weet het nooit zo'n eerste nacht.
Toen Jacques vanochtend rond 11.00 aankwamen lag Lazlo voor het eerst in 3 maanden aangekleed op bed.
Best wel weer even anders dan zo'n blauw ziekenhuis jasje.
Helaas lukte het niet om een overhemd aan te krijgen.
Nu heeft hij een t shirt aan van hier, waarvan de rug is open geknipt.
Jacques neemt van de week wat eigen oude shirts mee waar we dat dan ook maar even mee doen totdat het overhemd aantrekken weer wel gaat.
Voordat wij er waren was de fysio al langs geweest, en verder op de dag nog twee keer.
Vandaag weer gefietst, alleen dit was natuurlijk al heel lang geleden en met het rechter been ging dit niet zo lekker.
Maar flink door oefenen dat dat snel weer wel lukt.
Rolstoel stond er ook vanochtend al maar die gaat morgen nog wel aangepast worden.
Lazlo had pijn in z'n schouders, dit kwam doordat de rugleuning niet hoog genoeg was.
Logopedie gaat volgende week woensdag kijken hoe het zit met de slikfunctie van Lazlo.
Of dit allemaal goed gaat. Ik leg dan wel uit wat ze gaan doen.
Diëtist laat alles voorlopig hoe het nu is en gaan dmv elke week wegen kijken welke veranderingen eventueel nodig zijn qua sondevoeding.
Lazlo is wel moe van vandaag, het was best een inspannende dag.
In de correctie van gisteren stond natúúrlijk ook weer een fout.
Postbus moest natuurlijk postcode zijn.
Maar ik dacht dat dit wel begrepen zou worden.
Ik vergeet vaak of ik ben niet in de gelegenheid om het blog via Lazlo's facebook te delen.
Je kan natuurlijk ook gewoon naar het blog gaan, of anders mij uitnodigen om fb vriend te worden.
(Schrijf er dan wel ff bij als ik je niet ken voor het blog van Lazlo)
Je weet het nooit zo'n eerste nacht.
Toen Jacques vanochtend rond 11.00 aankwamen lag Lazlo voor het eerst in 3 maanden aangekleed op bed.
Best wel weer even anders dan zo'n blauw ziekenhuis jasje.
Helaas lukte het niet om een overhemd aan te krijgen.
Nu heeft hij een t shirt aan van hier, waarvan de rug is open geknipt.
Jacques neemt van de week wat eigen oude shirts mee waar we dat dan ook maar even mee doen totdat het overhemd aantrekken weer wel gaat.
Voordat wij er waren was de fysio al langs geweest, en verder op de dag nog twee keer.
Vandaag weer gefietst, alleen dit was natuurlijk al heel lang geleden en met het rechter been ging dit niet zo lekker.
Maar flink door oefenen dat dat snel weer wel lukt.
Rolstoel stond er ook vanochtend al maar die gaat morgen nog wel aangepast worden.
Lazlo had pijn in z'n schouders, dit kwam doordat de rugleuning niet hoog genoeg was.
Logopedie gaat volgende week woensdag kijken hoe het zit met de slikfunctie van Lazlo.
Of dit allemaal goed gaat. Ik leg dan wel uit wat ze gaan doen.
Diëtist laat alles voorlopig hoe het nu is en gaan dmv elke week wegen kijken welke veranderingen eventueel nodig zijn qua sondevoeding.
Lazlo is wel moe van vandaag, het was best een inspannende dag.
In de correctie van gisteren stond natúúrlijk ook weer een fout.
Postbus moest natuurlijk postcode zijn.
Maar ik dacht dat dit wel begrepen zou worden.
Ik vergeet vaak of ik ben niet in de gelegenheid om het blog via Lazlo's facebook te delen.
Je kan natuurlijk ook gewoon naar het blog gaan, of anders mij uitnodigen om fb vriend te worden.
(Schrijf er dan wel ff bij als ik je niet ken voor het blog van Lazlo)
maandag 17 juni 2019
Verhuizing naar Heliomare
Het was vandaag eindelijk zover......
Om 10.05 zijn we met de ambulance vertrokken naar Heliomare, waar we 11.15 aankwamen.
Zonder files rustig door kunnen rijden.
Lazlo heeft de reis niet als heel belastend ervaren.
Het is een hele drukke dag geweest.
Eerst in Rotterdam zorgen dat alles mee ging wat mee moest. En daarna hier weer alles een plekje geven.
Dit laatste tussen allerlei visites van allerlei diciplines door.
Uiteraard is de revalidatiearts arts langs geweest.
Samen met verpleging allerlei onderzoekjes gedaan.
Hartfilmpje, bloeddruk, bloedafname enzovoort.
Ergotherapeut voor het aanmeten van een geschikte rolstoel. Deze is er al als het goed is morgen.
Maatschappelijk werk, wat eigenlijk meer voor ons was om te vragen wat we verwachten enzo wat ze hier gaan doen.
Logopedie, eigenlijk ook om kennis te maken en de stand van zaken op te nemen hoe het er nu voorstaat.
En de fysio, die heeft een beetje gekeken in hoeverre armen en benen bewogen en gebogen kunnen worden.
Ook de verpleegkundige van de thuisbeademing was afgereisd naar hier, om alles goed in te stellen qua beademing enzo.
Lazlo heeft een mooie 1 persoonskamer hier, iets kleiner dan in het EMC, maar wel met een gigantisch grote eigen badkamer.
Alles is natuurlijk wel ff wennen, ander bed , ander matras, andere geluiden en gewoontes en niet te vergeten andere verpleging.
Tot nu toe is de verpleging echt super aardig en gezellig.
Dit maakt alles al een stuk makkelijker.
En dan morgen volop aan de bak, zoals Lazlo afgelopen week tegen z'n bezoek had gezegd "dan is het voorbij met het luie leven"
Op voor de volgende 6 weken, we gaan ervoor!!!!!!
Voor een kaartje
Het adres is
Lazlo Wander
Heliomare Revalidatie
Kamer 11
Relweg 51
1849 EC Wijk aan Zee
En voor de mensen die een keer deze kant uit willen komen.
Dit mag (is heel fijn) maar in overleg en de therapie gaat voor het bezoek. Maar dat lijkt mij eigenlijk heel logisch allemaal.
Om 10.05 zijn we met de ambulance vertrokken naar Heliomare, waar we 11.15 aankwamen.
Zonder files rustig door kunnen rijden.
Lazlo heeft de reis niet als heel belastend ervaren.
Het is een hele drukke dag geweest.
Eerst in Rotterdam zorgen dat alles mee ging wat mee moest. En daarna hier weer alles een plekje geven.
Dit laatste tussen allerlei visites van allerlei diciplines door.
Uiteraard is de revalidatiearts arts langs geweest.
Samen met verpleging allerlei onderzoekjes gedaan.
Hartfilmpje, bloeddruk, bloedafname enzovoort.
Ergotherapeut voor het aanmeten van een geschikte rolstoel. Deze is er al als het goed is morgen.
Maatschappelijk werk, wat eigenlijk meer voor ons was om te vragen wat we verwachten enzo wat ze hier gaan doen.
Logopedie, eigenlijk ook om kennis te maken en de stand van zaken op te nemen hoe het er nu voorstaat.
En de fysio, die heeft een beetje gekeken in hoeverre armen en benen bewogen en gebogen kunnen worden.
Ook de verpleegkundige van de thuisbeademing was afgereisd naar hier, om alles goed in te stellen qua beademing enzo.
Lazlo heeft een mooie 1 persoonskamer hier, iets kleiner dan in het EMC, maar wel met een gigantisch grote eigen badkamer.
Alles is natuurlijk wel ff wennen, ander bed , ander matras, andere geluiden en gewoontes en niet te vergeten andere verpleging.
Tot nu toe is de verpleging echt super aardig en gezellig.
Dit maakt alles al een stuk makkelijker.
En dan morgen volop aan de bak, zoals Lazlo afgelopen week tegen z'n bezoek had gezegd "dan is het voorbij met het luie leven"
Op voor de volgende 6 weken, we gaan ervoor!!!!!!
Voor een kaartje
Het adres is
Lazlo Wander
Heliomare Revalidatie
Kamer 11
Relweg 51
1849 EC Wijk aan Zee
En voor de mensen die een keer deze kant uit willen komen.
Dit mag (is heel fijn) maar in overleg en de therapie gaat voor het bezoek. Maar dat lijkt mij eigenlijk heel logisch allemaal.
zondag 16 juni 2019
Laatste dag EMC
Vandaag was de laatste dag in het EMC voor Lazlo, morgen is de verhuizing naar Heliomare voor ongeveer 6 weken.
Voor ons vandaag de grote verhuizing van Noord Brabant naar Noordholland met de caravan.
Maar dat is allemaal goed gelukt.
We staan weer netjes geïnstalleerd voor de komende weken.
De rest van het blog is geschreven door het bezoek die vanmiddag en vanavond bij Lazlo zijn geweest.
We waren vanmiddag/vanavond gezellig bij Lazlo. Hij had vannacht erg slecht geslapen zei hij ( zal niet herhalen wat hij zei haha). Daardoor was hij vanmorgen wat minder gezellig maar hij trok gelukkig bij voor het bezoek van vanmorgen. Ze hebben samen zitten puzzelen. Voor de zondag was het nog best druk qua aanloop met verpleging. Maar Lazlo was toch wel erg moe en is in slaap gevallen. Intussen kijken wij naar de opnames van flikken Rotterdam die hier buiten gemaakt worden. Lazlo heeft veel zin in morgen. Hij kijkt er naar uit. Dan zijn zijn vrije dagen over zoals hij zelf zei.
Nog even een vraagje..............
Is er iemand die voor even een draagbare cd-speler (niet te groot) te leen heeft voor Lazlo?????
Voor ons vandaag de grote verhuizing van Noord Brabant naar Noordholland met de caravan.
Maar dat is allemaal goed gelukt.
We staan weer netjes geïnstalleerd voor de komende weken.
De rest van het blog is geschreven door het bezoek die vanmiddag en vanavond bij Lazlo zijn geweest.
We waren vanmiddag/vanavond gezellig bij Lazlo. Hij had vannacht erg slecht geslapen zei hij ( zal niet herhalen wat hij zei haha). Daardoor was hij vanmorgen wat minder gezellig maar hij trok gelukkig bij voor het bezoek van vanmorgen. Ze hebben samen zitten puzzelen. Voor de zondag was het nog best druk qua aanloop met verpleging. Maar Lazlo was toch wel erg moe en is in slaap gevallen. Intussen kijken wij naar de opnames van flikken Rotterdam die hier buiten gemaakt worden. Lazlo heeft veel zin in morgen. Hij kijkt er naar uit. Dan zijn zijn vrije dagen over zoals hij zelf zei.
Nog even een vraagje..............
Is er iemand die voor even een draagbare cd-speler (niet te groot) te leen heeft voor Lazlo?????
vrijdag 14 juni 2019
De laatste doordeweekse dag
Toen wij vandaag naar het ziekenhuis reden was het echt verschrikkelijk weer, maar gelukkig begonnhet al snel op te klaren zodat we toch nog lekker een poosje naar buiten konden.
Wat daar zeker ook aan meegeholpen heeft was dat de fysio vanmorgen al vroeg was geweest.
Dus daar hoefden we geen rekening mee te houden.
Spreken met de nieuwe canule gaat nog wat lastig, het is nog erg zoeken hoe Lazlo het beste zijn hoifd kan houden zodat er geluid uitkomt.
Ook hebben we geprobeerd om het een en ander wat te veranderen door het bandjes wat strakker te zetten en weer van die plakkers te plaatsen zoals hij voorheen ook had.
Dit leek wel wat te helpen.
Wat wel vervelend is tot nu toe, is dat het beademingsapparaat vaak alarm geeft, dit komt door deze canule.
Er is hiervoor al wat veranderd, maar dit heeft nog niet het gewenste effect.
Nog maar even verder sleutelen aan de instellingen dan maar.
Wat betreft de bril.
Deze heeft helaas, maar wel zoals te verwachten was niet het effect dat Lazlo ineens wel goed kan zien.
Volgens Lazlo zegt dat hij er niet beter door kan zien,
Maar houdt hem wel heel dapper de hele dag op.
Misschien moet dat ook weer een beetje wennen en tijd nodig hebben.
Verder zijn er eigenlijk geen bijzonderheden te melden.
Wat daar zeker ook aan meegeholpen heeft was dat de fysio vanmorgen al vroeg was geweest.
Dus daar hoefden we geen rekening mee te houden.
Spreken met de nieuwe canule gaat nog wat lastig, het is nog erg zoeken hoe Lazlo het beste zijn hoifd kan houden zodat er geluid uitkomt.
Ook hebben we geprobeerd om het een en ander wat te veranderen door het bandjes wat strakker te zetten en weer van die plakkers te plaatsen zoals hij voorheen ook had.
Dit leek wel wat te helpen.
Wat wel vervelend is tot nu toe, is dat het beademingsapparaat vaak alarm geeft, dit komt door deze canule.
Er is hiervoor al wat veranderd, maar dit heeft nog niet het gewenste effect.
Nog maar even verder sleutelen aan de instellingen dan maar.
Wat betreft de bril.
Deze heeft helaas, maar wel zoals te verwachten was niet het effect dat Lazlo ineens wel goed kan zien.
Volgens Lazlo zegt dat hij er niet beter door kan zien,
Maar houdt hem wel heel dapper de hele dag op.
Misschien moet dat ook weer een beetje wennen en tijd nodig hebben.
Verder zijn er eigenlijk geen bijzonderheden te melden.
donderdag 13 juni 2019
Nieuwe canule
Vanmorgen toen ik (Céleste) kwam zat Lazlo net in de stoel en had hij al de nieuwe canule. Hier zou Lazlo een beetje mee moeten kunnen praten. Dit is nog wel lastig, maar gedurende de dag lukt dit al wel beter. Alleen toen Lazlo weer in bed lag lukte het niet meer. Dit komt waarschijnlijk omdat hij dan in een andere houding zit/ligt.
Er is nog iemand van de thuisbeademing langs geweest om te kijken of er nog andere instellingen moesten komen, maar geloof dat het wel goed is allemaal. Hij ging nog wel kijken of er iets aan gedaan kan worden dat Lazlo als hij ligt niet kan praten.
Als je namelijk het buisje naar beneden drukt dan kan hij wel praten.
Ze zijn nog langs geweest van de gipskamer om nieuwe spalken aan te meten voor Lazlo zijn handen, nu dat er wat meer lengte bij zijn vingers ook is zodat de vingers recht blijven staan.
De fysio is nog even langs geweest en Lazlo heeft heel even op het randje van het bed "gezeten". Dat zitten is nog niet zoals dat bij ons gaat, hij moet daar dan heel erg bij geholpen worden en ondersteund worden bij zijn rug. Maar hij zit wel in de zithouding op het randje van zijn bed.
Verder hebben we vandaag een "verzorgings" dagje gehad, ik heb Lazlo zijn nagels geknipt en schoongemaakt en Lazlo zijn gezicht gereinigd en een masker opgedaan.
Als je namelijk het buisje naar beneden drukt dan kan hij wel praten.
Ze zijn nog langs geweest van de gipskamer om nieuwe spalken aan te meten voor Lazlo zijn handen, nu dat er wat meer lengte bij zijn vingers ook is zodat de vingers recht blijven staan.
De fysio is nog even langs geweest en Lazlo heeft heel even op het randje van het bed "gezeten". Dat zitten is nog niet zoals dat bij ons gaat, hij moet daar dan heel erg bij geholpen worden en ondersteund worden bij zijn rug. Maar hij zit wel in de zithouding op het randje van zijn bed.
Verder hebben we vandaag een "verzorgings" dagje gehad, ik heb Lazlo zijn nagels geknipt en schoongemaakt en Lazlo zijn gezicht gereinigd en een masker opgedaan.
woensdag 12 juni 2019
De dag van goed nieuws
Wat een goede berichten allemaal vandaag.
Om 13.30 moest Lazlo naar de oogarts om te kijken of er misschien iets aan z'n zicht gedaan kan worden dmv een bril.
Hier is een brilrecept uitgekomen.
Omdat het waarschijnlijk toch een tijdelijke bril wordt was het advies niet een te dure bril aan te schaffen.
Dus via internet gelijk een bril besteld en als het goed is komt deze morgen al binnen.
Heel benieuwd naar het effect hiervan.
Het tweede goede nieuws is dat de canules met spraakvenster binnen zijn gekomen.
Ik denk dat we morgen wel te horen krijgen wanneer deze geplaatst gaat worden.
En dan eigenlijk het grootste nieuws van vandaag......
Lazlo wordt maandag om 10.30 in Heliomare verwacht om te gaan revalideren.
Ik ga dan deze 6 weken met de caravan op een camping in de buurt staan.
Afwisselend vergezeld door de rest van de familie.
Om 13.30 moest Lazlo naar de oogarts om te kijken of er misschien iets aan z'n zicht gedaan kan worden dmv een bril.
Hier is een brilrecept uitgekomen.
Omdat het waarschijnlijk toch een tijdelijke bril wordt was het advies niet een te dure bril aan te schaffen.
Dus via internet gelijk een bril besteld en als het goed is komt deze morgen al binnen.
Heel benieuwd naar het effect hiervan.
Het tweede goede nieuws is dat de canules met spraakvenster binnen zijn gekomen.
Ik denk dat we morgen wel te horen krijgen wanneer deze geplaatst gaat worden.
En dan eigenlijk het grootste nieuws van vandaag......
Lazlo wordt maandag om 10.30 in Heliomare verwacht om te gaan revalideren.
Ik ga dan deze 6 weken met de caravan op een camping in de buurt staan.
Afwisselend vergezeld door de rest van de familie.
dinsdag 11 juni 2019
Voor het gevoel derde pinksterdag
Helaas is er vandaag weer niets gebeurd in het ziekenhuis.
Vrijdag was er al aangekondigd dat er waarschijnlijk geen fysio zou zijnen dat was ook inderdaad het geval.
Het voordeel daarvan was dat we wel vanaf half twee tot half vijf op de daktuin zijn geweest.
Dat had nog langer kunnen zijn als we direct naar boven hadden kunnen gaan.
Maar vanochtend zijn we eerst een poosje op de kamer gebleven omdat Féline haar verjaardagscadeau kreeg.
Féline heeft van Lazlo oorbellen/gaatjes gekregen voor haar verjaardag.
En deze zijn bij Lazlo op de kamer gezet.
Super trots is ze op d'r oorbellen.
Vrijdag was er al aangekondigd dat er waarschijnlijk geen fysio zou zijnen dat was ook inderdaad het geval.
Het voordeel daarvan was dat we wel vanaf half twee tot half vijf op de daktuin zijn geweest.
Dat had nog langer kunnen zijn als we direct naar boven hadden kunnen gaan.
Maar vanochtend zijn we eerst een poosje op de kamer gebleven omdat Féline haar verjaardagscadeau kreeg.
Féline heeft van Lazlo oorbellen/gaatjes gekregen voor haar verjaardag.
En deze zijn bij Lazlo op de kamer gezet.
Super trots is ze op d'r oorbellen.
maandag 10 juni 2019
Na een dag afwezigheid
Gisteren een heerlijke dag gehad op de camping bij de kindjes.
Afgesloten met prachtig vuurwerk ter gelegenheid van het 50 jarig bestaan van de camping.
Lazlo heeft het ook erg naar zijn zin gehad met het bezoek wat gisteren geweest is.
Ook is hij nog naar de daktuin geweest, en er is Mac donalds voor hem gehaald.
'S avonds heeft Lazlo F1 geluisterd.
Vanochtend direct naar de daktuin geweest voordat het weer om zou slaan.
Verder is er vandaag niets gebeurd, morgen waarschijnlijk weer meer te vertellen.
Afgesloten met prachtig vuurwerk ter gelegenheid van het 50 jarig bestaan van de camping.
Lazlo heeft het ook erg naar zijn zin gehad met het bezoek wat gisteren geweest is.
Ook is hij nog naar de daktuin geweest, en er is Mac donalds voor hem gehaald.
'S avonds heeft Lazlo F1 geluisterd.
Vanochtend direct naar de daktuin geweest voordat het weer om zou slaan.
Verder is er vandaag niets gebeurd, morgen waarschijnlijk weer meer te vertellen.
zaterdag 8 juni 2019
Wat een verschrikkelijk weer
Zo jammer dat het weer de afgelopen dagen zo naar is.
We waren zo gewend dat we elke dag even naar lekker naar buiten konden maar de laatste dagen is dat helaas niet het geval.
Dus vandaag zijn we maar weer naar de centralehal geweest om naar pianospel te luisteren.
Dit was Lazlo wel goed bevallen.
Hij zei zelf dat hij naar de piano wilde.
Toen ben ik eerst gaan kijken of er iemand zat te spelen, en aan de pianist gevraagd of hij nog even bleef spelen, dat we niet beneden aankwamen en hij dan weer net weg zou zijn.
Maar hij wilde nog wel een een poosje blijven spelen.
Verder is er eigenlijk niets gebeurd vandaag.
Vanavond zijn wij naar Marko, Céleste en de kindjes gegaan op de camping.
We blijven daar een nachtje slapen en morgen zijn wij daar ook want dan is Féline jarig.
Morgen krijgt Lazlo de hele dag bezoek van allemaal lieve mensen die onze honneurs waarnemen.
Morgen schrijf ik geen blog, maandag weer het volgende blog.
Nog wel een vraagje over bezoek voor de avonden van aanstaande week.
Wie wil er nog bij Lazlo op bezoek gaan deze week?
Waarschijnlijk één van de laatste keren voordat hij naar Heliomare gaat.
We waren zo gewend dat we elke dag even naar lekker naar buiten konden maar de laatste dagen is dat helaas niet het geval.
Dus vandaag zijn we maar weer naar de centralehal geweest om naar pianospel te luisteren.
Dit was Lazlo wel goed bevallen.
Hij zei zelf dat hij naar de piano wilde.
Toen ben ik eerst gaan kijken of er iemand zat te spelen, en aan de pianist gevraagd of hij nog even bleef spelen, dat we niet beneden aankwamen en hij dan weer net weg zou zijn.
Maar hij wilde nog wel een een poosje blijven spelen.
Verder is er eigenlijk niets gebeurd vandaag.
Vanavond zijn wij naar Marko, Céleste en de kindjes gegaan op de camping.
We blijven daar een nachtje slapen en morgen zijn wij daar ook want dan is Féline jarig.
Morgen krijgt Lazlo de hele dag bezoek van allemaal lieve mensen die onze honneurs waarnemen.
Morgen schrijf ik geen blog, maandag weer het volgende blog.
Nog wel een vraagje over bezoek voor de avonden van aanstaande week.
Wie wil er nog bij Lazlo op bezoek gaan deze week?
Waarschijnlijk één van de laatste keren voordat hij naar Heliomare gaat.
vrijdag 7 juni 2019
Gewoon een vrijdag
Vandaag een dag zoals alle andere niet bijzondere dagen in het ziekenhuis.
Er gebeurd nauwelijks iets meer.
Aan de ene kant is dit natuurlijk wel goed, dan zijn er geen bijzonderheden.
Maar het is vooral voor Lazlo heel vervelend en saai.
De fysio is vandaag geweest en heeft weer armen en benen doorbewogen.
Eigenlijk zou de rand van het bed aan bod komen maar toen zij kwam lag Lazlo te slapen en dan is het geen goed idee om volop aan de bak te gaan want dan krijgt hij het benauwd.
Vanochtend in de stoel gezeten maar toen zijn we niet naar buiten geweest omdat ik eigenlijk de hoop had dat het wat beter weer zou worden en omdat het toen ik aankwam in het ziekenhuis eigenlijk een beetje koud was.
Nu zit Lazlo weer in de stoel en tijdens het in de stoel zetten begon het te regenen.
We zijn nog even naar de de 8e verdieping gegaan want ik dacht dat het eerste stukje bij de deur overdekt was, maar helaas was dit niet zo.
Nu zitten we in de centrale hal naast de piano om daar naar het pianospel te luisteren.
We hopen morgen weer even lekker naar buiten te kunnen.
Er gebeurd nauwelijks iets meer.
Aan de ene kant is dit natuurlijk wel goed, dan zijn er geen bijzonderheden.
Maar het is vooral voor Lazlo heel vervelend en saai.
De fysio is vandaag geweest en heeft weer armen en benen doorbewogen.
Eigenlijk zou de rand van het bed aan bod komen maar toen zij kwam lag Lazlo te slapen en dan is het geen goed idee om volop aan de bak te gaan want dan krijgt hij het benauwd.
Vanochtend in de stoel gezeten maar toen zijn we niet naar buiten geweest omdat ik eigenlijk de hoop had dat het wat beter weer zou worden en omdat het toen ik aankwam in het ziekenhuis eigenlijk een beetje koud was.
Nu zit Lazlo weer in de stoel en tijdens het in de stoel zetten begon het te regenen.
We zijn nog even naar de de 8e verdieping gegaan want ik dacht dat het eerste stukje bij de deur overdekt was, maar helaas was dit niet zo.
Nu zitten we in de centrale hal naast de piano om daar naar het pianospel te luisteren.
We hopen morgen weer even lekker naar buiten te kunnen.
donderdag 6 juni 2019
Heliomare
De grote dag was het vandaag.
Bezoek gehad van Heliomare artsen.
Het was echt een heel fijn gesprek wat we gehad hebben.
Goede uitleg gekregen wat ze doen en waarom ze de norm 6 weken hanteren en wat er gebeurd na de 6 weken en wat onze rol in het geheel is.
Ze gaan flink aan de slag met fysio, ergo en logopedie in de 6 weken.
Ze hanteren de 6 weken omdat de ervaring heeft geleerd dat ze in die tijd een plan kunnen maken en een flinke start kunnen maken met het revalideren.
Als we dan naar huus gaan is het de bedoeling dat met dit plan thuis verder gewerkt gaat worden.
En dit kan dan nog een hele tijd thuis verder vervolgd worden.
Dit zou dan gebeuren met coaching op afstand.
Onze rol in dit hele verhaal is ook heel belangrijk vind Heliomare.
Dus daarom hebben we besloten dat ik met Lazlo die kant uit ga en dan afgewisseld word door Céleste en Jacques.
Zodat wij ook allemaal goed weten wat er zich afspeeld en moet gebeuren en we "zeg maar" allemaal klaargestoomd worden voor de terugkeer naar huis.
We weten nog niet precies wanneer Lazlo naar Heliomare gaat maar dit gaat geen weken meer duren.
Bezoek gehad van Heliomare artsen.
Het was echt een heel fijn gesprek wat we gehad hebben.
Goede uitleg gekregen wat ze doen en waarom ze de norm 6 weken hanteren en wat er gebeurd na de 6 weken en wat onze rol in het geheel is.
Ze gaan flink aan de slag met fysio, ergo en logopedie in de 6 weken.
Ze hanteren de 6 weken omdat de ervaring heeft geleerd dat ze in die tijd een plan kunnen maken en een flinke start kunnen maken met het revalideren.
Als we dan naar huus gaan is het de bedoeling dat met dit plan thuis verder gewerkt gaat worden.
En dit kan dan nog een hele tijd thuis verder vervolgd worden.
Dit zou dan gebeuren met coaching op afstand.
Onze rol in dit hele verhaal is ook heel belangrijk vind Heliomare.
Dus daarom hebben we besloten dat ik met Lazlo die kant uit ga en dan afgewisseld word door Céleste en Jacques.
Zodat wij ook allemaal goed weten wat er zich afspeeld en moet gebeuren en we "zeg maar" allemaal klaargestoomd worden voor de terugkeer naar huis.
We weten nog niet precies wanneer Lazlo naar Heliomare gaat maar dit gaat geen weken meer duren.
woensdag 5 juni 2019
Kippenpastei
Eerder deze week vroeg ik aan Lazlo wat ik kon maken of meenemen voor hem omnte eten.
Toen zei hij dat hij kippenpastei wilde eten.
Dit heb ik vandaag voor hem gemaakt.
Maar dan een aangepaste versie, ipv met stukjes kip heb kip er kippengehakt in gedaan.
Helaas bleek dit te droog te zijn qua structuur.
Lazlo vond de smaak wel lekker maar heeft er omdat het te droog was maar 2 hapjes van gegeten.
Verder is de fysio geweest en heeft armen en benen weer doorbewogen.
De logopedist is geweest en die heeft het apparaat weer mee terug genomen.
Dit was geen succes.
En wat dit apparaat deed kan Lazlo zelf gewoon aangeven, dus dan vooral is het overbodig om dit te gaan gebruiken.
Vandaag helaas geen weer voor de daktuin.
Hopen dat het snel weer opknapt zodat we weer naar buiten kunnen.
Morgen gesprek met heliomare.
We zijn benieuwd.
Toen zei hij dat hij kippenpastei wilde eten.
Dit heb ik vandaag voor hem gemaakt.
Maar dan een aangepaste versie, ipv met stukjes kip heb kip er kippengehakt in gedaan.
Helaas bleek dit te droog te zijn qua structuur.
Lazlo vond de smaak wel lekker maar heeft er omdat het te droog was maar 2 hapjes van gegeten.
Verder is de fysio geweest en heeft armen en benen weer doorbewogen.
De logopedist is geweest en die heeft het apparaat weer mee terug genomen.
Dit was geen succes.
En wat dit apparaat deed kan Lazlo zelf gewoon aangeven, dus dan vooral is het overbodig om dit te gaan gebruiken.
Vandaag helaas geen weer voor de daktuin.
Hopen dat het snel weer opknapt zodat we weer naar buiten kunnen.
Morgen gesprek met heliomare.
We zijn benieuwd.
dinsdag 4 juni 2019
Op de daktuin voor de storm
Na eerst met de ergo de rolstoel voor thuis nog wat beter afgesteld te hebben naar de daktuin gegaan.
Daar hebben we heerlijk twee uur gezeten en toen begin het best al wel flink te waaien en het zonnetje verdween. Toen werd het een stuk frisser en zijn we naar binnen gegaan.
Fysio heeft armen en benen doorbewogen.
Revalidatiearts is nog langs geweest en de medicijnen tegen het spasme zijn weer wat opgehoogd.
Hopenlijk gaat dit nu echt wat helpen.
Hoewel de fysio (het was een invaller)zei dat ze het wel veel beter vond dan een paar weken geleden toen zij Lazlo voor het laatst had gezien.
Verder geen gebeurtenissen.
We hopen morgen het dak weer op te kunnen, dat na het weer wat ze voor vanavond opgeven het niet gelijkk helemaal omslaat.
Het is namelijk echt heerlijk om naar de daktuin te gaan.
Daar hebben we heerlijk twee uur gezeten en toen begin het best al wel flink te waaien en het zonnetje verdween. Toen werd het een stuk frisser en zijn we naar binnen gegaan.
Fysio heeft armen en benen doorbewogen.
Revalidatiearts is nog langs geweest en de medicijnen tegen het spasme zijn weer wat opgehoogd.
Hopenlijk gaat dit nu echt wat helpen.
Hoewel de fysio (het was een invaller)zei dat ze het wel veel beter vond dan een paar weken geleden toen zij Lazlo voor het laatst had gezien.
Verder geen gebeurtenissen.
We hopen morgen het dak weer op te kunnen, dat na het weer wat ze voor vanavond opgeven het niet gelijkk helemaal omslaat.
Het is namelijk echt heerlijk om naar de daktuin te gaan.
maandag 3 juni 2019
Een nieuwe week
En het is weer maandag, maar wat betreft drukte leek het bijna nog wel een weekend dag.
Het enige verschil was dat de fysio is geweest.
Lazlo moest weer op de rand van het bed zitten.
Dit gaat elke keer niet zo heel geweldig qua benauwdheid.
Zodra Lazlo rechter komt dan zeg maar 70 graden krijgt hij het benauwd.
We weten nog niet zo goed hoe dit komt, of het paniek is of door de verstijving van de spieren, of een combinatie van..........
Morgen komt de fysio armen en benen doorbewegen en overmorgen gaan we wat dingen uitproberen waar die benauwdheid aan kan liggen.
Verder is er vandaag niet zoveel gebeurd.
Behalve dat we vanochtend een uurtje naar de daktuin zijn geweest.
Daar was het heel bijzonder.
Lazlo vroeg naar een geluidsfragment van een vriendin.
Heel bijzonder dat hij dat wist want ik heb dit voor het laatst "ik denk" in Zwitserland laten horen, of anders toen we net in Nederland waren.
Hij kon zich herinneren dat hij dit had gehoord.
De rest van de fragmenten weet hij (tot nu toe) niet meer.
Het enige verschil was dat de fysio is geweest.
Lazlo moest weer op de rand van het bed zitten.
Dit gaat elke keer niet zo heel geweldig qua benauwdheid.
Zodra Lazlo rechter komt dan zeg maar 70 graden krijgt hij het benauwd.
We weten nog niet zo goed hoe dit komt, of het paniek is of door de verstijving van de spieren, of een combinatie van..........
Morgen komt de fysio armen en benen doorbewegen en overmorgen gaan we wat dingen uitproberen waar die benauwdheid aan kan liggen.
Verder is er vandaag niet zoveel gebeurd.
Behalve dat we vanochtend een uurtje naar de daktuin zijn geweest.
Daar was het heel bijzonder.
Lazlo vroeg naar een geluidsfragment van een vriendin.
Heel bijzonder dat hij dat wist want ik heb dit voor het laatst "ik denk" in Zwitserland laten horen, of anders toen we net in Nederland waren.
Hij kon zich herinneren dat hij dit had gehoord.
De rest van de fragmenten weet hij (tot nu toe) niet meer.
zondag 2 juni 2019
2 keer genieten
Met het ochtend bezoek is Lazlo al naar de daktuin geweest.
En vanmiddag hebben we dat nog maar een keer over gedaan.
Het was heerlijk daar buiten.
Toen we vanmiddag op het dak waren kwam er een IC arts die we al van vorige keren IC kennen bij Lazlo een praatje maken.
Hij had een berichtje naar Lazlo z'n longarts gestuurd met de mededeling "je weet nooit waar ik Lazlo nou weer tegen kom, zonder verpleging met z'n ouders op de daktuin".
Hij vond het heel fijn om te zien dat Lazlo zo zat te genieten.
Heeft gevraagd of hij een foto mocht maken voor de andere IC artsen.
Lazlo heeft vannacht gelukkig wel wat beter geslapen dan gisteren.
Vanmiddag naar de moto GP geluisterd, maar dar vond hij toch wel een stuk minder spannend dan kijken.
Vanavond als het avondbezoek weggaat wil hij weer naar een cabaretprogramma luisteren.
Dit vond hij gisteren wel leuk.
Zijn er nog mensen die deze week 's avonds nog een bezoekje aan Lazlo willen brengen?
Agenda is nog leeg en hij vind het echt heel gezellig.
En vanmiddag hebben we dat nog maar een keer over gedaan.
Het was heerlijk daar buiten.
Toen we vanmiddag op het dak waren kwam er een IC arts die we al van vorige keren IC kennen bij Lazlo een praatje maken.
Hij had een berichtje naar Lazlo z'n longarts gestuurd met de mededeling "je weet nooit waar ik Lazlo nou weer tegen kom, zonder verpleging met z'n ouders op de daktuin".
Hij vond het heel fijn om te zien dat Lazlo zo zat te genieten.
Heeft gevraagd of hij een foto mocht maken voor de andere IC artsen.
Lazlo heeft vannacht gelukkig wel wat beter geslapen dan gisteren.
Vanmiddag naar de moto GP geluisterd, maar dar vond hij toch wel een stuk minder spannend dan kijken.
Vanavond als het avondbezoek weggaat wil hij weer naar een cabaretprogramma luisteren.
Dit vond hij gisteren wel leuk.
Zijn er nog mensen die deze week 's avonds nog een bezoekje aan Lazlo willen brengen?
Agenda is nog leeg en hij vind het echt heel gezellig.
zaterdag 1 juni 2019
Zonnen op het dak
Vanochtend heerlijk in de zon op het dakterras gezeten met het bezoek.
Zo kan je ook met meer personen tegelijk bij Lazlo zijn in plaats van met maar 2 per keer.
Dat is dan ook wel weer heel gezellig.
Lazlo heeft in de zon een lekker ijsje gegeten.
Verder is er vandaag eigenlijk niet zoveel gebeurd.
Lazlo heeft vannacht niet zo goed geslapen door het spasme in z'n benen.
Maar hopen dat hij vannacht wel weer lekker kan slapen.
Vanavond wil hij gaan proberen om naar een cabaretprogramma te gaan luisteren als wij weggaan.
Zo kan je ook met meer personen tegelijk bij Lazlo zijn in plaats van met maar 2 per keer.
Dat is dan ook wel weer heel gezellig.
Lazlo heeft in de zon een lekker ijsje gegeten.
Verder is er vandaag eigenlijk niet zoveel gebeurd.
Lazlo heeft vannacht niet zo goed geslapen door het spasme in z'n benen.
Maar hopen dat hij vannacht wel weer lekker kan slapen.
Vanavond wil hij gaan proberen om naar een cabaretprogramma te gaan luisteren als wij weggaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)