Free counter and web stats

vrijdag 31 december 2010

Oud en Nieuw, een mooi moment voor wat overdenkingen......

2010:
Over het afgelopen jaar kan ik eigenlijk wel kort zijn, het was een kut jaar. (excuses voor het taalgebruik, maar dat is wat ik er van vindt).

Gelukkig was het niet alleen maar ellende het afgelopen jaar.
Er waren toch ook wel leuke en mooie momenten.
Zo ben ik in februari en mei op wintersport geweest en in juni nog een weekje naar Spanje.
Ik heb mijn motor en autorijbewijs gehaald en natuurlijk heb ik ook nog mijn HAVO diploma gehaald.

Over het minder leuke gedeelte van 2010 hoef ik nu niet zoveel meer te vertellen, diegenen die deze blog volgen weten wat er verder allemaal gebeurt is.

Wel wil ik eventjes stil staan bij alle aandacht die ik van velen heb gekregen.
Het is te veel om iedereen persoonlijk hiervoor te bedanken, maar toch wil ik aangeven dat al die aandacht mij goed heeft gedaan en nog steeds goed doet.
Dus bedankt voor alle kaartjes, knuffels (zowel letterlijk als figuurlijk), reacties op mijn blog en de steun aan mij, aan mijn ouders en aan mijn zus.

2011:
Tja, wat heeft 2011 voor mij in petto… een nieuw jaar dus nieuwe kansen….

Voorlopig staan er nog aardig wat afspraken en onderzoeken gepland:

- Een dynamisch MRI onderzoek van de borstkas, dit is een MRI waarbij er een soort video wordt gemaakt hoe de ademhalingsbewegingen verlopen.

- Een CT-scan, dan wordt er weer vergeleken met de vorige scan of de botafname nog steeds stilstaat.

- Een afspraak met de longarts, om het een en ander te bespreken aan onderzoeksresultaten en eventuele behandelingen.

- Een afspraak met de thuisbeademing,met daaraan vast waarschijnlijk weer een weekje in het ziekenhuis voor wat onderzoeken om te kijken of er met behulp van beademingsapparatuur mijn conditie vooruit gaat……. (maar dit gaan we eerst bespreken met de longarts…).

Verder ga ik 2 keer in de week naar de fysio, en de andere dagen heb ik fysio oefeningen om thuis te doen.


Denkend aan de toekomst…
Voorlopig denk ik nog niet zo heel ver vooruit.
Eerst maar eens afwachten tot hoever het lichaam zich hersteld. Pas dan kan ik echt gaan nadenken over hoe mijn toekomst eruit kan gaan zien.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2011.

vrijdag 24 december 2010

Uitslag onderzoek Alkmaar....

Vandaag een mailtje gekregen met de voorlopige uitslag van de slokdarmdrukmeting.

Het lijkt erop dat het ademhalen wordt bemoeilijkt door de slappe thoraxwand en dat ik daarom niet in staat ben om een  diepe negatieve intrathoracale druk op te bouwen.
Verder lijkt de lage compliantie waarschijnlijk voor een deel te komen door het lage longvolume, en voor een deel door de interstitiele afwijkingen links.

Met andere woorden:
Het ontbreken van de 3 ribben aan de linkerkant van de borstkas zorgt dus voor ademhalingsproblemen.

In januari heb ik weer een afspraak met de longarts.
Dan zal er waarschijnlijk verder worden gesproken over eventuele oplossingen.

Voorlopig lijkt het erop dat door de fysio mijn conditie langzaam aan beter wordt.

Wordt vervolgt.....

dinsdag 7 december 2010

Dagje Alkmaar....

Zo, vandaag het weer getrotseerd voor een onderzoek in het Alkmaar Medisch Centrum.
Zo kom je nog eens ergens......

De arts zei:
"Lazlo zal  eerst een meting krijgen (bodybox, oesophagusballon), en vervolgens zal ik hem zien.
We zullen in ieder geval een normale compliancemeting doen, en zo mogelijk een meting van de borstwandcompliantie."
Dat hebben ze dus gedaan...

Dit houdt in dat er wat blaastesten zijn afgenomen, daarna zijn diezelfde testen nog een keer gedaan maar toen met een ballonnetje in mijn slokdarm.

Op die manier kunnen ze berekenen hoe de druk in mijn slokdarm is en deze is weer gelijk aan de druk in de borstkast.

De artsen gaan dit eerst berekenen en de uitslag wordt doorgestuurd naar de longarts in het EMC.

Verder vandaag nog de uitslag van de MRI van het borstbeen gekregen.
De MRI scan laat een vrijwel volledig ontbrekend borstbeen zien, de plaatjes zijn naar amsterdam gestuurd.
Dan kunnen de artsen daar weer gaan brainstormen over hoe en wat ze ermee kunnen.

Zodra er weer wat uitslagen bekend zijn, brengen we jullie weer op de hoogte.