Een dag geen blog geschreven

Gisteren is het er niet van gekomen om een blog te schrijven excuses hiervoor.

Maar dan vandaag wel wat te melden.

Gisterenmiddag is de logopedist langs geweest en hebben we geprobeerd om Lazlo te laten praten met zijn spraakapparaatje.

Om hiermee te kunnen praten zijn er 3 methodes.
De eerste zoals Lazlo altijd deed tegen zijn hals.
De tweede dmv een soort rietje wat dan tussen tanden geklemd moet worden.
En de derde met een andere kop op het apparaat en dan tegen de mondhoek aanhouden.

Deze laatste manier bleek het beste te werken.
Lazlo kan duidelijk JA zeggen NEE is iets moeilijker maar lukt wel.
Hij kan Lazlo, papa en mama zeggen en op de vraag welke auto heb jij antwoorde hij BMW.

Dit is dus heel fijn dat er zo gecommuniceerd kan worden.
Alleen vraag ik me af of dit zonder mij erbij met de verpleging ook lukt.
De verpleger van vandaag heeft het gezien, maar bij de rest heb ik het nog maar niet geïntroduceerd.

Het is nl volgens afspraak met de ergotherapeut niet de bedoeling dat Lazlo overprikkeld gaat worden.

Vanochtend was de ergotherapeut er want zij en ik hadden vrijdag besproken om Lazlo in een stoel te zetten.
Deze is vanochtend aangevraagd en ook gekomen.
En daar heeft Lazlo een uur in gezeten.
Hierover was de ergotherapeut zeer enthousiast.

Dit zitten in de stoel is veel beter dan zitten met het bed in de zitstand want dat gebeurde toen ik vanochtend binnen kwam.
Maar daar was Lazlo totaal niet comfortabel bij.
Toen had hij grote paniek ogen heel onrustig met bewegen, grote zweetparels op z'n gezicht.
Echt heel naar en zielig.

Ik ben toen gelijk maar aan de kussens gaan sjorren en heb hem wat platter gelegd.
Toen kwam hij wel tot rust.

De vertegenwoordiger voor de canule is naar mijn weten en van de verpleging die er nu loopt nog niet geweest (zou eigenlijk gisteren al komen en vandaag werd er gezegd dat het vandaag zou zijn).
Ook nog geen duidelijkheid over een goede plaats voor Lazlo om te revalideren.

Beetje onrustig

Vanochtend toen ik binnen kwam lag Lazlo heel erg paniekerig te doen.
Hele wilde ogen en heel druk met armen en benen bewegen.
Ik heb hem Toen wat gerust gesteld en ben naar de wachtruimte gegaan omdat onze buurtjes op bezoek kwamen.
Na een poosje kwam de buurvrouw en zij dacht dat Lazlo pijn had.
Later kwam de verpleging en die hebben wat extra pijnstilling gegeven.
Daarna is Lazlo in slaap gevallen.

Na ee poosje geslapen te hebben geprobeerd wat te oefenen met ja en nee aanduiden.
Dit moeten we nog wel goed verder oefenen maar het lukt al wel een beetje.
Het is alleen erg moeilijk om simpele vragen met een ja of nee antwoord te verzinnen.

Nu ligt Lazlo weer rustig te slapen.

Hopelijk morgen weer een rustige dag.

Koningsdag

Zoals iedereen wel begrijpt gebeurd er natuurlijks niets tijdens koningsdag.

Vanochtend zijn Marko en Céleste en de kindjes nog even bij Lazlo langs geweest.
Om nog even te knuffelen voordat ze op vakantie gaan naar de camping.
Dit vond hij wel fijn.

Vanmiddag is mijn lieve vriendinnetje bij Lazlo en kan ik even lekker thuis zijn.
Dit is ook wel moeilijk hoor maar ik weet dat zij goed voor Lazlo zorgt als ik er niet ben.

Dus vandaag

Een rommelige dag

Vanochtend toen ik aankwam in het ziekenhuis was de fysio net bij Lazlo.
Vandaag heeft hij weer op de statafel gestaan.
Volgens de fysio ging het al een stuk beter dan de vorige keer.

Nadat de fysio weg was kwam er een ergotherapeut langs.
Die heeft weer wat tips gegeven over hoe Lazlo het beste benaderd kan worden.
Dit was eigenlijk wel een beetje wat ze in Zwitserland ook wel een hebben verteld.
Rustig praten vertellen wat je doet en ook voldoende rust geven is allemaal heel belangrijk.
We kregen een compliment dat we alles eigenlijk wel al erg goed doen.

Gisteren net nadat ik het blog had geplaatst kwamen de IC arts en de revalidatie arts nog even langs met nog wat uitleg over het herplaatsen van Lazlo.
Zij kwamen vertellen dat Lazlo nog niet toe is aan hele intense therapie.
Dit begrijpen we, maar het kwam er dus wel op neer dat Lazlo dan geplaatst gaat worden bij gereatrie.
Ik heb vannacht hier weer eens slecht van geslapen en hele gesprekken gevoerd in mijn hoofd.
Ik ben toen uit bed gegaan en heb opgeschreven waar ik mee zit en dat ik dit dus perse niet wil.

Helaas hebben we de brief nog niet kunnen geven omdat het erg druk was op de afdeling door onstabiele patiënten.
Maar dit komt dan morgen wel.

Longarts is ook nog geweest en die vond dat Lazlo sinds de laatste keer dat hij er was een stuk vooruit is gegaan.

We blijven vechten voor een goed plekje voor Lazlo.
Het is alleen zo jammer dat er voor gevochten moet worde.

Gesprek gehad

Vandaag was er een gesprek met een revalidatiearts, IC arts en een neuroloog.

Er is nog niet bekend waar en wanneer er een plekje is voor Lazlo.
Eerst werd er gezegd dat het waarschijnlijk een gereatrische instelling zou gaan worden.
Hierop ben ik direct gaan stuiteren.
We gaan Lazlo niet tussen oude mensen met een meervoudige aandoening zetten.
Daar hoort hij niet thuis!!!!!

Hij moet optimaal gerevalideerd worden zoals het bij zijn leeftijd hoort.
En niet omdat hij toevallig aan de beademing zitnog een keer extra gestraft worden omdat het allemaal te ingewikkeld wordt.
Dit voelt echt zo gemeen. Hij heeft toch ook recht op goede hulp.
Dit begrepen ze wel wat we bedoelden en ze gaan er nu alles aan doen om hem geplaatst te krijgen.

Vandaag werd ook duidelijk dat ze van de neurologie ook eindelijk wel inzagen dat Lazlo wel kleine stapjes vooruit maakt.
We weten natuurlijk niet hoever we gaan komen maar 2 weken geleden werd al 9nze positiviteit weggezwaaid en nu gaan zij wel met ons mee gelukkig.

Er is afgesproken  dat de ergotherapeut erbij wordt gehaald en de logopedist deze laatste is net al geweest en we gaan in het weekend een maniet proberen te vinden om duidelijk een JA of een NEE antwoord te krijgen dmv ogen dichtknijpen enzo.
Even uitvinden wat daar duidelijk voor is en 9f dit werkt.

Vandaag bij de fysio weer gefietst.
Er is afgesproken dat Lazlo 2 keer per week op de statafel gaat. Dit was nl erg vermoeiend geweest.
Die statafel is een soort plank waar men met riemen op vast wordt gebonden en dan overeind in sta stand
wordt gezet.

Canule is er nog niet. Zwitserland  heeft een canule uitgezocht welke vanuit het buitenland moet komen.
Hiervoor komt de 29e  een vertegenwoordiger naar het ziekenhuis.

Ik denk dat dit het wel weer voor even is wat ik aan info heb.
Een vervolg gesprek gaat plaats vinden 7 mei.

Broer en zus dag #3

Vandaag weer een nieuwe broer en zus dag.

 Lazlo heeft met de fysio op een sta-tafel gestaan. Dit was nog voordat ik er was dus heb zelf niet gezien hoe dat ging, de broeder die vandaag voor Lazlo zorgde zei dat dit goed ging, maar dat Lazlo niet helemaal recht op is gezet omdat dit pijn doet aan zijn voeten/benen omdat hij een last heeft van spitstenen.
Spitstenen is dat je tenen naar beneden wijzen.


 Iemand van de gips kamer is geweest om de voetspalken aan te passen, hij heeft nu wat meer ruimte bij z'n tenen en om spalken voor lazlo zn polsen aan te meten, dit omdat hij erg krom ligt met zijn handen/polsen en dat is dan weer niet goed.

 Iemand van de dieetiek is langs geweest om een meting te doen om te kijken hoeveel energie lazlo verbruikt om daar de voeding op aan te passen. Dit heeft ze met een meet aparaat gedaan die tussen/op de slang van Lazlo zijn beademing wordt gezet en dat zit weer verbonden met een kastje die de meting doet.

 Er is vandaag besloten dat Lazlo over gaat op pleister voor de pijnbestrijding, deze had hij thuis ook al en dat betekent dus dat hij van de pomp die via het infuus gaat af kan. Daar was wel weer een beetje een mis communicatie in, die pleisters zijn nog niet gelijk beschikbaar, die moeten nog aangevraagd worden enzo maar de pomp was al wel uitgezet, hierdoor kreeg Lazlo dus geen pijnmedicatie meer en was dus erg onrustig. Gelukkig toen ik dat aangaf is de pomp weer opnieuw aangezet totdat de pleisters er ook echt zijn. Lazlo is wel heel de middag onrustig geweest. Hopen maar dat hij vannacht een beetje goed kan slapen.

 Morgen hebben we een gesprek met de revalidatiearts en de neuroloog. Ben benieuwd wat die te melden hebben.

Ook vandaag weinig nieuws

Vandaag nog steeds geen nieuws wat betreft plaatsing ed.

Vanmiddag is Céleste met de kindjes bij Lazlo geweest.
Volgens mij vond Lazlo het wel erg fijn.
Toen Misha met z'n wang bij Lazlo op z'n wang lag kwam er een heel tevreden lach bij Lazlo op zijn gezicht.
Nadat ze weer naar huis waren was Lazlo wel erg moe .
Hij heeft een poos heel diep geslapen.

Verder heeft hij vandaag voor het eerst in mijn hand geknepen.
Weer een stapje vooruit.

Na een dag afwezigheid

Vandaag weer bij Lazlo na een dag afwezigheid.
We hebben een hele fijne dag gehad gisteren op de camping, maar sommige momenten waren ook echt heel verdrietig als je dingen aan het doen bent welke Lazlo normaal altijd doet, en je dan denkt : hij zou hier nu ook moeten zijn.

Toen ik vandaag in het ziekenhuis kwam heb ik verteld wat we gisteren hadden gedaan en dat we hem heel erg gemist hebben daarbij.
Toen hebben Lazlo en ik samen erg gehuild en hebben we afgesproken dat we het volgend jaar weer met hem erbij over gaan doen.

Het benen bewegen gaat ook al een stukje makkelijker dan eergisteren.
Je ziet dat hij er al wat minder moeite voor hoeft te doen.
Het is natuurlijk wel alleen bewegen hoor dus verwacht niet dat er benen opgesteokken gaan worden enzo........ maar het begin is er.

Nu hopen dat er snel een plekje is zodat alles optimaal gestimuleerd kan gaan worden.
Hopelijk gaan we daar morgen weer iets meer iver horen.

Nogmaals wil ik de lieve mensen bedanken die gisteren onze taken hebben overgenomen, een dikke knuffel.

En ik krijg vaak de vraag of er bezoek mag komen.
Het antwoord is JA  heel graag, alleen wel graag even in overleg met mij zodat niet iedereen op dezelfde dag komt en we allemaal op de gang moeten wachten.
Er mogen niet meer dan 2 personen tegelijk.

Lazlo doet erg zijn best.

Vandaag weer een weekendag die zijn altijd enorm lang in een ziekenhuis.

Er is eigenlijk vrij niets gebeurd.

Wel hebben Jacques en ik geconstateerd dat Lazlo erg aan het proberen was om zijn benen te bewegen.
Naar ons idee kan het weer geen toeval zijn Lazlo was heel geconcetreerd bezig en toen bewoog zijn linker been, en later met vragen ook zijn rechterbeen een beetje.

Het kost hem wel veel moeite maar hij is zelf erg aan het proberen.
Wij proberen hem ook te vertellen dat hij wel ook rust moet nemen, en af en toe ook proberen te slapen.
Zodat hij goed is uitgerust en dan weer goed verder kan oefenen.

Hij probeerd het ook echt in opdracht te doen hebben wij het gevoel.

Gisterenavond toen wij naar huus gingen hebben we gevraagd of we de tv of de radio aan moesten zetten.
Gezegd klak met je tong als je de tv aan wilt.
Toen gebeeurde er niets en op de vraag klak met je tong als de radio aan moet klakte hij met zijn tong.
Ook op de vraag 538 of sky gaf hij een reactie.

Dit geeft allemaal wel een goed gevoel.

Morgen is er geen blog.
Jacques en ik gaan een dagje naar Céleste en Marko en de kindjes op de camping.
Er zijn hele lieve vrienden die bij Lazlo op bezoek gaan zodat hij niet de hele dag alleen is want dat is wel heel belangrijk.
En het maakt het voor ons ook iets makkelijker om een dagje niet te gaan.
Hoewel dit wel heel moeilijk is hoor, maar ik weet ook dat het voor ons heel belangrijk is om even te onspannen.
Gelukkig gaan de kindjes daar wel bij helpen.

Een vroeg blog

Vandaag een keer een vroeg blog.
IC arts is langs geweest om de stand van zaken even toe te lichten.

Ze zijn er nu sinds een dag of 3 eindelijk zelf ook van overtuigd dat Lazlo wel reageert op vragen en opdrachten.
Dit omdat er nu verpleging heeft gelopen die het ook is opgevallen.

Wij hebben zelf het idee dat Lazlo een stuk rustiger is.
Dit merk je door hoe z'n uitdrukking is op zijn gezicht, en nog wel wat dingetjes qua reactie ed  maar dat is wat moeilijk uit te leggen.

Ze zijn druk bezig met een plekje te zoeken maar zoals  ik eerder al aangaf gaat daar wel even overheen.
Maar toch werd dit in het gesprek met de IC Arts wel genoemd.

Als er een plaatsje is op de OK willen ze volgende week de tube welke Lazlo nu heeft gaan vervangen door een gewone canule.
Dit is in overleg met de KNO in Zwitserland.
Jo begon natuurlijk al te stuiteren...... maar dit werd er ook bij verteld.
Ze gaan dit dien omdat een canule zeg maar een betere pasvorm heeft en beter op z'n plaats blijft zitten.
En dit is weer nodig ivm het bewegen en in de stoel zetten enzo.

Vandaag is ook de fysio weer langs geweest en heeft Lazlo weer gefietst en hebben ze armen en benen weer goed doorbewogen.
Ook weer rechtop in bed gezeten met bed in zitstand.
Dit kan met deze nieuwe bedden welke ze hier hebben.
Fysio komt maandag weer en morgen en zondag gaat de verpleging de taak van het extra bewegen op zich nemen.

Al met al best een positief gevoel over het nieuws van vandaag.

Broer en zus dag #2

Weer een rustige dag vandaag, toen ik vanmorgen bij Lazlo kwam stond zijn bed in zit stand, dus zat hij rechtop. Begin van de middag heb ik geholpen met hem op zijn zij te leggen en later in de middag gedraaid naar zijn andere zij. Vlak voordat ik weg ging heb ik weer geholpen om Lazlo weer rechtop in bed te zetten, met het bed in zitstand weer. Lazlo had nog 2 krammen van de operatie in zijn borst, die zijn er vandaag uitgehaald. Ook had hij vandaag voor het eerst speciale schoenen aan, soort gips schoenen. Dit is tegen spitstenen. Met het zitten heeft hij die aan gehad en vanmiddag weer met het zitten. We hebben vandaag een beetje ruzie gehad met de sonde voeding, dat aparaat begon telkens te piepen dat er iets niet goed zat, dus elke keer weer het slangetje verleggen enzo, maar uiteindelijk hebben de verpleger en ik samen het zo kunnen leggen dat het daarna goed ging! Verder hebben we het idee dat hij probeerd met zijn tong te klakken, zoals hij dat voorheen ook altijd deed. Ook hebben we het idee dat hij dat soms doet op een bevestigende manier. Dit was het wel weer een beetje voor vandaag.

Een beetje treurige dag

Vandaag is een treurige dag.
Jacques is jarig en Lazlo is niet in staat om dit met ons mee te vieren.

We merken aan Lazlo wel dat hij heel moe is na de fysio.
Dus aan het eind van de ochtend ligt hij altijd erg te slapen.
In de middag geageerd hij wel op stemmen en geluiden.

Verder kan ik over vandaag eigenlijk niet zoveel meer vertellen.
Nog niets bekend over plaatsing en verder ook geen bijzonderheden.

Revalidatie.........

Vandaag zijn er mensen van de revalidatie langs geweest.
Om informatie bij elkaar te halen voor het zoeken naar een goed plekje waar Lazlo zo optimaal mogelijk een vervolg behandeling kan krijgen.
Ook zij brachten weer ter sprake dat dit wel moeilijk zal zijn ivm de beademing.
Maar zij probeerden ook mee te denken naar oplossingen dat ik bv daar zal zijn voor de beademing.

Zij gaan hiermee aan de slag maar er zal zeker niet binnen een paar dagen een oplossing zijn.

Vandaag ook gehoord dat de fysio Lazlo op een bedfiets hebben gezet en uitgebreid bewogen hebben.
Ook heeft Lazlo vandaag weer voor het eerst in de stoel gezeten.
En gisteren en vandaag zijn eindelijk weer zijn haren gewassen.
Wat in deze laatste alinea staat waren allrmaal dingen waar wij tegenaan liepen de afgelopen week.
Diverse keren aangegeven dat wij dit állemaal essentieel vonden maar er werd maar niets mee gedaan.
Nu eindelijk gelukkig wel.

Gisteren vergeten te schrijven.

Sorry ik ben gisteren vergeten een blog te schrijven.
Dit komt mede omdat er niet zoveel is gebeurd ivm het weekend.
Ik kwam er gusterenavond laat achter dus toen had het niet zoveel nut meer.

Vandaag ook niet heel veel bijzonders gebeurd.
IC arts kwam vertellen dat het best moeilijk zal zijn om een plaatsje voor Lazlo te vinden doordat hij aan de beademing zit.
Zij gaan daar een transferverpleegkundige op zetten.
Deze persoon doet niet anders dan mensen plaatsen op andere locaties ed.

We gaan afwachten waar zij mee zullen komen.

Verder vertelde hij dat het moeilijk is om Lazlo te scoren.
Omdat hij dingen doet op commando maar ook zelf dingen doet tussendoor.
Zoals bv zijn arm omhoog doen.
Dat doet hij als je het vraagt maar daarna nog diverse keren.

Verder gaan ze stoppen met de antibiotica komt de arts net zeggen.
Kijken hoe dit gaat. Vanochtend was de temperatuur 38 en nu net 37.5 dus dat is wel beter dan de laatste dagen.

Wel heeft Lazlo heel veel last van slijm.
Dit is hij natuurlijk de laatste 3 jaar niet meer gewend om door te slikken dus dat loopt allemaal naar buiten.
Gisteren was er al een pleister tegen geplakt net zoals hij thuis had.
Maar deze lijkt niet veel te helpen.
Ze zijn nu aan het kijken voor een ander middel maar dit moesten ze nog uitzoeken of hij daar niet suf van zou worden.
Dit is neurologisch natuurlijk weer niet zo handig.

Een typische zaterdag in het ziekenhuis

Zoals te verwachten een typische zaterdag in het ziekenhuis waar in het weekend eigenlijk nooit iets gebeurd.

De koorts is gezakt naar verhoging, dus dat gaat de goede kant uit.

Armen en benen zijn een stuk dunner doordat er heel veel vocht is afgedreven.
Dit dmv plasmedicatie maar ook zeker door onze lieve buurvrouw die vandaag voor de 2e keer is komen masseren.
Toen zij er eergisteren was zagen we al direct verschil.
Gisteren nog meer en vandaag waren handen en voeten weer op een redelijk normale dikte.

Lazlo heeft hele inimini kleine reacties denken wij.
Hij draait zijn hoofd de kant uit waar je staat en reageert een beetje op kietelen onder z 'n voet.
Het is echt allemaal heel minimaal maar wij blijven daardoor wel hoop houden.

Geen nieuws

Vandaag geen veranderingen.

Dus even geen blog.

Neurologie

Vandaag gesprek gehad met een IC arts en de neuroloog.
De MRI uut Zwitserland en de nieuwe EEG zijn beoordeeld.
Zij noemen de situatie zeer zorgwekkend.
Op de MRI zien zij dezelfde beschadigingem als ze in Zwitserland hadden verteld.
Dus aan de achterkant in de nek en aan de voorkant van het hoofd.
Op de EEG zien ze wel hersenactiviteit maar niet reacties  op bepaalde prikkels.

Zij zeggen dat ze het idee hebben dat Lazlo nergens op reageert.
Dit idee hebben wij zelf niet, dit omdat hij vanochtend toen wij het vroegen  z'n tong uitstak en ook z'n armen op zijn buik legde.
Dit alles gaat heel langzaam maar naar ons idee gebeurd het wel.


Wat ze nu gaan doe is in combinatie met het centrum voor thuisbeademing (CTB) kijken wat de mogelijkheden zijn qua beademing, en kijken wat een volgende stap kan zijn.
Welk revalidatiecentrum geschikt is om naar toe te kunnen met de beademing en wie dan het beste revalidatieprogramma zou hebben voor Lazlo.

Wij hebben zelf het idee dat Lazlo dan beter behandeld zou kunnen worden.
Hier op de IC wordt qua revalidatie helemaal niets gedaan.
Ze zijn hier vooral bezig met de medische verzorging en helemaal niet met het neurologisch revalideren.

Wij denken zelf ook dat Lazlo zijn lichaam de afgelopen weken vooral bezig is geweest om lichamlijk te overleven.
Hij is lichamelijk natuurlijk van heel ver gekomen.

Heeft eerst aan zowel de hart als de long ECMO gelegen.
Daarna ook nog aan de nierdialyse en heeft  natuurlijk ook nog al die bloedingen gehad, waardoor hij elke dag liters blied toegediend kreeg.

Dit lichamelijke is nu stabiel en vanaf toen zien wij zelf wel elke keer hele kleine veranderingen.
Wij geven echt de hoop niet op, we weten dat Lazlo enorm sterk is.

Broer en Zus dag

Vandaag ben ik, (Céleste) een dagje bij Lazlo geweest. Wat ongelofelijk fijn is het dat ik dat vanaf nu weer kan gaan doen, nu ze weer lekker in Nederland zijn. Zo fijn dat ik er nu ook gewoon kan zijn voor lazlo en voor mijn ouders. Er is vandaag eigenlijk niet zoveel gebeurd iemand van de KNO is nog even langs geweest maar die heeft ook niet zoveel gedaan. Ze heeft wel bevestigd dat iedereen op de afdeling van de KNO weet dat Lazlo er is en oude bekenden die zouden als ze tijd hebben eventjes langskomen hadden ze gezegd. Iedereen is ook op de hoogte ervan dat ze alles in overleg moeten doen met Zwitserland dus dat is wel fijn dat ze niks zelf gaan doen. Verder is er niet zoveel gebeurd vandaag. Het was heel fijn om bij hem te kunnen zijn, mijn moeder en mijn vader hebben vandaag op de kindjes gepast dus dat vonden ze denk ik ook wel heel erg fijn om weer met de kleinkinderen te kunnen spelen en kroelen. Ik hoor net op de radio dat het ook nog broer en zussendag is vandaag dus dat is wel heel toevallig dat wij vandaag ook een broer en zussendag hebben gehad. Er was helaas nog geen uitslag van de MRSA test dus vandaag ook nog een dag met schort handschoenen en mondkapje op gezeten. Hopelijk hebben ze morgen de uitslag daarvan.

Vanochtend was de koorts weg maar vanmiddag wel weer een beetje koorts.
Afwachten op de uitslag van de kweken om gericht antibiotica te kunnen geven.
Nu wordt er al wel standaard antibiotica gegeven hoor.

Dag 1 in het EMC

Vandaag de eerste dag in het EMC.

Verschillende disciplines zijn er langs geweest vandaag.

Uiteraard gewoon de IC artsen die kwamen net langs toen Jacques en ik er net waren.
Dit was wel fijn omdat wij zo gelijk conden anticiperen op opmerkingen ed en zij ons ook vragen konden stellen wat betreft Zwitserland.

Hier gaan ze eerst allerlei onderzoeken doen en proberen alles weer op eigen manier in beeld te brengen.

Ook de neuroloog is langs geweest zij gaan de MRI opnieuw bekijken en als het nodig is een nieuwe maken.
Ook is er net een EEG gemaakt.
Dit alles gaat dus bekeken en besproken worden.

Verder is er een afspraak gemaak met de fysio en de diëtist.
Deze komen morgen.

KNO arts is ook nog langs geweest, en zij zijn er okee mee dat wij de supervisie over de oorsprokelijke operatie bij de arts in Zwitserland willen houden.
Dus dat hier in Nederland wat dat betreft geen eigen beslissingen worden genomen, alles in overleg met Zwitserland.
Zij ging dit doorgeven op de IC.

Er zijn ook wat oude bekenden bij Lazlo komen kijken.
Iemand van de thuisbeademing en verpleging en natuurlijk onze steun en toeverlaat Lazlo z'n longarts.

Lazlo is gelukkig heel stabiel, het enige wat jammer is is het feit dat hij wat koorts heeft sinds gisterenavond.
Ontstekingswaarden waren ten opzichte van gisteren wel wat omlaag maar hij heeft nog steeds wat koorts.
Er zijn ook wat kweken afgenomen maar daar duurt de uitslag altijd wat langer van.
Beademing gaat wel allemaal goed.
Hier zijn alle belangrijke waarden goed van.

Morgen hopen we ook de uitslag te hebben van de MRSA test. Hopen dan dat deze negatief is, zodat we geen masker handschoenen ed meer op en aan hoeven.

Dit was het weer een beetje voor vandaag.
We wachten af op de bevindingen van de mwnsen hier.
Uiteraard kan dit natuurlijk wel een paar dagen duren.

Veilg in het EMC

Vandaag was de grote dag.
We zijn verhuisd naar het EMC.
Om 12.00 ben ik vertrokken met een taxi naar het vliegveld. Daar heb ik op Lazlo gewacht totdat hij met de ambulance daar ook aan kwam.
Om 15.00 zijn we gaan vliegen en om 16.00 geland in Rotterdam.
Daar stond de ambulance op ons te wachten en zijn we met zwaailicht en sirene naar het EMC gereden.
Dit omdat het spits was en we dan gewoon op het gemak door konden rijden zonder in de file re staan.
Om 16.30 waren we in het EMC.

Alles is goed verlopen tijdens de reis.

Hier gaan ze nu alle papieren goed doorlezen en observeren en goed voor hem zorgen.

Fijn om weer terug in Nederland te zijn.

Nog 1 nachtje

Nog 1 nachtje slapen en dan gaan we terug naar Nederland.

De reistijden zijn wat gewijzigd maar dat maakt niet uit.
Het wordt een uurtje later vertrekken omdat er wat meer tijd nodig is voor het medischpersoneel voor de overdracht.
En ik ga ipv met de ambulance met een taxi naar het vliegveld omdat de ambulance te klein is.
Dit is ook allemaal geregeld.

Jacques is vanochtend om 7.30 met de auto naar Nederland vertrokken en was rond 17.00 weer thuis.
Hij vertelde dat het gelukkig rustig was op de weg.

Lazlo is gelukkig het weekend stabiel doorgekomen.
Er zijn geen vervelende dingen gebeurd.

Als het allemaal goed is dan is dit het laatste blog uit Zwitserland.

Eindelijk reistijden bekend

Na een hele lange dag wachten waar werkelijk niets is gebeurd, zijn we net gebeld met de reistijden.

Maandag worden Lazlo en ik om 11.00 opgehaald bij het ziekenhuis.
Daar gaan we met de ambulance naar het vliegveld van Genève.
Vandaar vertrekken we om 12.20 naar Rotterdam airport.
Hier zullen we om 13.25 landen en vandaar vandaan weer met de ambulance naar het EMC.

Jacques gaat morgen naar Nederland rijden met de auto om zo hopelijk een hoop verkeersdrukte te mijden door op zondag te gaan rijden.

Thuis komt nu gelukkig echt in zicht.

Nog geen tijden

Zoals verwacht zijn er nog geen tijden bekend van het vertrek maandag.
Gisteren was ons dit natuurlijk al verteld dat het waarschijnlijk morgen zal worden.

Vandaag is er nog een bronchoscopie gemaakt om te kijken of alles met de long nog goed gaat.
En gelukkig zag alles er nog steeds goed uit.
Als er nog tijd voor is zijn ze van plan om dit maandagochtend nog een keer te doen.
Dit om de reis zo goed mogelijk te laten verlopen.

Vandaag is de verpleegster de hele dag bezig geweest om de overdracht qua verpleging zo goed en duidelijk mogelijk in het engels op te schrijven.
Ook heb ik van alles meegekregen welke producten ze hier allemaal gebruiken voor wondverzorging ed.

Ze doen er werkelijk van alles aan om de overplaatsing zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Ze zijn echt allemaal zo lief.

Nog geen vertrektijd bekend

Vandaag vanuit het ziekenhuis eigenlijk geen nieuws.
Wel weer een poos op de stoel gezeten maar verder geen nieuwe dingen.

Over de reis terug is ook nog niet veel nieuws.
Behalve dan zoals ik gisteren in het extra blog vermelde dat er maandag een bed is.
Verder is er wel een vliegmaatschappij uit Luxemburg gevonden die gaat vliegen.
En er wordt gevlogen vanaf Genève naar Rotterdam.

Tijden horen we waarschijnlijk zaterdag pas.
Zodra er eerder wat bekend is word ik daar weer over gebeld.
Ook is er nog niet bekend of ik mee kan vliegen.
Dit hangt af van de grote van het vliegtuig.
De dokter en verpleging moeten hun werk goed kunnen blijven doen.

Hopen morgen misschien iets meer nieuws anders zaterdag.

Extra bericht

Even een extra berichtje met wat uitleg.

Het is niet voor iedereen duidelijk wat ik bedoel als ik zeg dat Lazlo slaapt of wakker is.

Voor de duidelijkheid hij is helaas nog niet wakker uit z'n coma.
Wat wij bedoelen is dat er in een coma ook verschil is te zien tussen slapen en wakker zijn.
Als Lazlo slaapt heeft hij net als normaal gewoon zijn ogen dicht.
Als hij wakker is dan heeft hij vaak zijn ogen open, maar dan zonder herkenning in zijn ogen.
En hij beweegt dan zijn hoofd naar wij denken licht en of geluid.

Wat hij ervaart tijdens het wakker zijn is niet duidelijkvoor ons maar het echte slapen is wel goed te onderscheiden.
We hebben nog steeds geen bewust contact met hem.
Hij reageert niet op vragen zoals doe je ogen eens open ofzo.

Ik hoop dat ik zo het een en ander een beetje duidelijk heb kunnen maken.

En we hebben begin van de avond telefoon gekregen van de verzekering.
Er is maandag een bed vrij in het EMC.
Morgen gaan ze beginnen met het plannen van de reis qua vervoer en dergelijke.

Nog niets bekend over de terugreis

Vanochtend is de ingreep gedaan, en Lazlo was om 11.00 weer terug op de IC.

Alles is goed verlopen.
Nu is de wens van de KNO arts dat de cuff het liefst helemaal leeg is.
Ze gaan nu proberen deze steeds verder leeg te laten zijn.

Verder heeft Lazlo vannacht haast niet geslapen volgens de verpleging.
Vandaag is hij daarom ook erg moe.
Toch heeft hij een poos in de stoel gezeten.
Dit omdat het natuurlijk goed is voor de doorbloeding van het lichaam en ademhaling enzo.
Maar ook met de hoop dat hij daardoor vannacht beter slaapt.

Natuurlijk vandaag niets gehoord van de verzekering, dus vanmiddag zelf nog maar eens gebeld.
Zij hadden nog niets van de IC arts vernomen, maar zouden zelf nog een keer gaan bellen.
Uiteraard daar natuurlijk niets meer over gehoord.
Morgen ga ik nadat ik naar de verzekering heb gebeld weer even mail contact opnemen met het EMC.

We zullen nog maar even doorbijten.

Helaas nog een beetje meer uitstel voordat we naar Nederland komen.

Vandaag is er besloten dat er morgenochtend zo vroeg mogelijk nog een kleine ingreep gaat plaats vinden.
Ze gaan een soort kurk net boven de stembanden plaatsen.
Dit is om het speeksel tegen te houden, zodat dit niet de long in kan lopen.
En dan hoeft ook de cuff (het ballonetje) waarschijnlijk niet of anders nauwelijks opgeblazen te worden.
Dit is dan weer beter voor de genezing van de operatie.
Ook heeft dit voordelen voor de verder behandeling op neurologisch gebied. Dit zal waarschijnlijk gepaard gaan met intensieve fysiotherapie.
Dan is het natuurlijk wel erg fijn dat de long beschermd blijft, dit maakt de kans op bv een longonsteking weer wat kleiner.

Dit betekent  wel dat we morgen niet naar Nederland kunnen.

Ik heb ook nog naar de verzekering gebeld of zij al wisten of er al een bed vrij was.
Dit konden zij niet vertellen, misschien zouden ze vanmiddag meer horen.

Ondertussen heb ikzelf weer een ander lijntje uitgezet.
Ik had nog ergens een emailadres van een KNO arts gevonden.
Ik heb vandaag wat email contact met hem gehad.
Hij heeft geïnformeerd op de IC maar daar is helaas geen plaats.
De IC arts wist ook nog niet hoelang dit nog zou gaan duren.

Ik heb met de KNO arts afgesproken dat ik als ik later deze week nog niets heb gehoord ik weer contact met hem opneem.

Ook heb ik het gehad met hem over eventueel een ander ziekenhuis in Nederland.
Maar hij raadt ons aan om nog wat geduld te hebben.
Het is beter dat Lazlo naar het EMC gaat.
Dit omdat de artsen hem daar kennen.
En ook de verpleging op de IC kent hem daar.
Ikzelf vind het ook beter dat hij in het EMC komt.
Ook ivm reistijden enzo.

Dus we moeten nog meer geduld hebben.
Wel vind ik het erg fijn dat ik weer een ingang heb via Nederland om vanuit daar ook wat druk op de ketel te houden.
Onze normale tussenpersoon is helaas deze week afwezig.

Nog een dagje langer

Vanochtend telefoon gehad van de verzekering.
Er is groen licht gegeven voor de terugreis.
Zij zijn nu alles aan het regelen.
Ambulance naar het vliegveld
Vliegtuig met medisch personeel aan boord.
Ambulance naar het ziekenhuis in Nederland
En heel belangrijk een IC bed liefst in het EMC.

Dit laatste waren ze vanmiddag nog op aan het wachten.
De IC arts had nog niet terug gereageerd naar de verzekering hierover.

Zij hopen vanavond nog antwoord daarop te krijgen.
Morgenochtend bellen zij hierover terug.

Hier in het ziekenhuis heeft daarentegen iedereen het er over dat we woensdag weggaan.
Misschien weten zij iets meer?

Vandaag hebben ze ook een endoscopie gedaan om te kijken naar de operatie.
Hierop was te zien dat er geen fistel meer zit. Ook is er met contrastvloeistof gekeken en er kwam vanuit de slokdarm geen vloeistof meer in de luchtpijp terecht.
Wel is alles nog zeer fragiel en moet nog goed verder genezen.
Wel zal het altijd een zwakke plek blijven wordt er verwacht door de druk van de canule.
Dus er moet in de toekomst zeer zorgvuldig mee omgegaan worden wat betreft de keuze van canule enzo.

Morgen dus nog niet naar huis, maar het eind van het verblijf in Zwitserland is in zicht.