Free counter and web stats

woensdag 21 augustus 2019

Eerste dag therapie plantage

Inmiddels zijn we alweer bijna een week thuis.
We beginnen zachtjes aan een beetje te wennen en ons draai te vinden.
Alles staat nu zo'n beetje op z'n plaats, dus we kunnen dingen nu makkelijk pakken, zonder eerst allerlei deuren open te hoeven maken enzo.

Vandaag is Lazlo al voor het eerst voor therapie naar de plantage geweest.
We hebben de Logopedie, fysio en ergotherapie allemaal gezien.
Vandaag was het voornamelijk bij allemaal een intakegesprek.
Aanstaande vrijdag gaat het echte werk beginnen.

En dan natuurlijk ook thuis flink aan de slag met de fiets, dit zal waarschijnlijk met name de dagen zijn dat we niet naar de plantage gaan.

Deze weer is de fiets al wel in gebruik genomen.
Lazlo heeft maar liefst 75 minuten gefietst waarvan 48 minuten actief (dus zelf) in totaal was dit 6 kilometer.
Lekker bezig........... Lazzz....

Gelukkig zijn er geen dingen meer gebeurd, zoals de eerste dag.
We denken toch dat alles van de spanning is geweest.
Nu alleen nog even de antibioticakuur afmaken. En dan hopen dat er zich geen gekkigheid meer voordoet.

En nogmaals willen we iedereen hartelijk bedanken voor de gulle giften op de crowd funding.


vrijdag 16 augustus 2019

De eerste nacht thuis

De eerste nacht thuis is hardstikke goed gegaan.
Gisterenavond heel moe, maar dat was best logisch natuurlijk, zo na een lange en spannende dag.
Daardoor prima geslapen.

Helaas vanochtend was het weer  even een stuk minder.
Lazlo moest poepen en toen kreeg hij het heel benauwd.
Daarna heeft hij gespuugd en toen ik daarna moest uitzuigen kwam er allemaal bloed mee.
Nou geeft 1 druppel bloed altijd wel een heel dramatisch effect, maar ik heb toch maar de huisarts gebeld.

Deze kwam een uurtje later.
Na temperatuur en saturatie (zuurstof in bloed) gemeten te hebben kwam hier eigenlijk ook weer niet zoveel uit.
Wel is er besloten om nog een keer dezelfde antibiotica kuur te geven welke afgelopen woensdag afgelopen was.

Vanmiddag heeft Céleste nog een keer uitgezogen en toen was het sputum weer normaal van kleur.

Ook hebben we vanmiddag de zuurstof weer uit kunnen zetten, en is de benauwdheid weer verdwenen.

Toen Jacques en ik vanmiddag thuis kwamen zag Lazlo er gelukkig weer een stuk beter en rustiger uit.

Wij hebben zelf het idee dat dit alles door stress komt.
Het is natuurlijk wel heel toevallig dat het allemaal precies op dezelfde manier is verlopen als 2 weken geleden, toen we voor het weekend thuis waren.

We hopen maar dat alles weer snel helemaal goed gaat en Lazlo lekker verder kan met oefenen en zich weer helemaal goed gaat voelen.

donderdag 15 augustus 2019

Vandaag was het dan zover.......m

Na ruim 5 maanden eindelijk weer thuis.

Afgelopen 1.5 week heel veel dingen moeten regelen.
Zodat alles thuis aanwezig zou zijn bij thuiskomst.

Dat is bijna gelukt, morgen komt het laatste pakketje binnen.

Het is fijn om weer thuis te zijn, maar het afscheid was de afgelopen paar dagen erg emotioneel.
Er zijn wat traantjes gelaten bij heel veel mensen.
Toen we de gang uitliepen stond er een hele grote groep ons uit te zwaaien.

We zijn 2 maanden zo ontzettend fijn behandeld door zoveel lieve mensen in Heliomare.

De afgelopen 1.5 week heeft Lazlo weer flink z'n best gedaan met oefenen.
En hier gaan we thuis flink mee verder.
Misschien morgen nog even een rustige dag om uit te rusten van de reis.
En er moet nog het één en ander opgeruimd en op z'n plaats gezet worden.

Maar daarna gaat de fiets flink gebruikt worden.
We kunnen niet vaak genoeg vertellen hoe dankbaar we zijn moet de gulle donaties.

Wat is nu het vervolg traject zullen jullie je afvragen.
Vanaf begin september gaat Lazlo voor therapie naar de plantage in Brielle.
Hoe dit er precies uit gaat zien weten we nog niet precies.

Er is voor de plantage gekozen omdat er nog heel veel ergo therapie nodig is.
Als je dit aan huis krijgt dan heb je maar recht op 10 uur per jaar, en daar heeft Lazlo niet genoeg aan.
Als je therapie krijgt in een instelling dan heb je geen beperking tot 10 uur.

In de plantage is het de bedoeling dat daar dan fysio, ergo en logopedie krijgt.

Onze voorkeur ging eigenlijk uit naar fysio en logo thuis maar dit zou dan misschien in de toekomst nog kunnen.

Voor nu gaan we eerst even bijkomen en wennen aan huis.
Ik hou jullie zo nu en dan weer op de hoogte via het blog, al zal dit niet elke dag zijn.

dinsdag 6 augustus 2019

Nog een extra weekje

Eindelijk kwam vanochtend het verlossende woord dat Lazlo nog een weekje extra mag blijven in Heliomare.

Gelijk was Lazlo een stuk rustiger.
Gisterenavond toen ik wegging zei hij nig dat hij nog wilde  blijven hier.

Zo kunnen de puntjes nig even goed op de i gezet worden.

Er moet best nog wel heteen en ander geregeld worden qua medicijen enzo.
En dat wil ik goed geregeld hebben, dat het niet op de dag van thuiskomst nog binnen moet komen.

Vandaag heeft hij ook flink gefietst.
Wel 50 minuten waarvan 30 minuten zelf zonder ondersteuning .
Straks  nog even met de  armen fietsen.

Ook flink geoefend met de logopedie.

Hij is weer goed  bezig onze kanjer.



zaterdag 3 augustus 2019

Weer fijn terug in Heliomare

Na een rustige rit zonder files met de ambulance, gisteren weer terug gekomen in Heliomare.

Wat was dat weer fijn vertrouwd zeg.

Vannacht ook weer een rustige nacht gehad, en vanochtend heerlijk gedoucht.

Eergisteren bij de canulewissel is er met de scopue gekeken of er anatomische afwijkingen in de luchtpijp waren.
Dit was gelukkig niet het geval.
Dus de problemen die er elke  keer zijn met de cuff van de canule, daarvan ligt de oorzaak dus echt bij de canule en niet bij Lazlo.

Vandaag weer lekker zelf eten gemaakt en F1 kwalificatie gekeken.

Nu maar opnieuw beginnen aan de laatste periode Heliomare.

Wij willen iedereen nogmaals hartelijk danken voor de gulle giften, dit is werkelijk hartverwarmend.


donderdag 1 augustus 2019

Als het goed is nog 1 nachtje

Helaas vandaag nog niet terug naar Heliomare.
Gisteren na het plaatsen van het blog toen ik naar Heliomare belde zeiden zij al dat als Lazlo vandaag terug zou gaan hij wel graag uiterlijk rond 13.00 daar zou moeten zijn.
Ze kregen vandaag namelijk 2 nieuwe patiënten en nog iemand die terug kwam.

Ze zouden dan eigenlijk geen tijd hebben om Lazlo goed te kunnen opvangen bij aankomst.

Nu  zei de IC arts hier ook dat het ook niet te regelen viel qua ambulance terug, omdat we ook niet wisten hielaat de canule geleverd en daarna geplaatst zou worden.

In eerste instantie zouden de canules ook pas om 17.15 geleverd worden in Rozenburg, uiteindelijk waren die er gelukkig al om 14.00, dus de plaatsing hiervan kon ook weer beter ingepland worden ipv laten we zeggen na kantoortijd.

De canule is dus geplaatst en als het goed is hebben ze de ambulance voor morgenochtend 10.00 gereserveerd.

Dus morgen terug naar Heliomare.