Geen canule wissel en scopie.

En weer een dag voorbij in het EMC.

De ontstekingswaarden gaan gelukkig met een mooie schuine streep omlaag.
Dat is erg fijn , hierdoor is de terugkeer naar Heliomare geen probleem.

Helaas kwamen we erachter toen we de canulle wilden gaan wisselen, dat er een verkeerde canule geleverd.
Hierdoor kon de wissel niet doorgaan.

Ik heb nu met spoed  nieuwe besteld,  alleen deze komen uit Duitsland, waren helaas in Nederland niet op voorraad, wantanders was ik ze zelf vandaag gaan halen.
Als het goed is komen ze morgen binnen en de KNO heeft toegezegd dat ze zodra hij binnen is de canule zullen plaatsen en de scopie te doen.

En dan hopelijk na de canule wissel terug naar Heliomare.

Verder vandaag nogvwat doorbewogen met de fysio, benen fietsen was niet zo'n succes met de fiets die ze hier hebben.

En er is gezellig visite geweest van een vriendin van Lazlo van school.

Dus iig nog een nachtje in het EMC en dan hopen de volgende nacht weer in Wijk aan zee.

2e dag in het EMC

Vandaag weer een dagje EMC erop zitten.

Vanochtend toen ik binnen jwam was Lazlo heel boos en overstuur.

Ze waren dom hier en het waren varkens, en hij wilde vandaag nog terug.
Bij de verpleging navraag gedaan wat er gebeurd was.

Tijdens het wassen met het draaien op zijn zij was hij wat benauwd geweest en hadden ze hem niet direct terug gedraaid.
Dit is eigenlijk het enige wat ik heb begrepen wat er aan de hand kon zijn.
Verpleging heeft wel de tijd  genomen om met hem te praten.

Dat z'n saruratie goed was en dat het niet lang was enzo.
Wel heel begripvol hoor. Daarna kon Lazlo het wel lis laten en werd hij weer wat rustiger.

Ik heb nu afgesproken dat ik hem morgen zelf ga wassen en dan met draaien even hulp vraag.
Lazlo vind dit fijner dan gebeurd het op de vertrouwde manier.
Het is heel begrijpelijk allemaal dat hij dit vervelend vind, hij kan zelf natuurlijk niets en het communiceren gaat ook was moeizamer.

Vandaag is de fysio langs geweest en heeft Lazli met z'n armen gefietst.
Ook zelf gefietst zonder ondersteuning.
Het was zelfs zo dat hij zei dat de ondersteuning weer aan moest en de fysio toen zag dat hij zelf aan het fietsen was.

KNO is langs geweest met een scooo en daar was op te zien dat er wel wat korstjes zaten in de luchpijp.
Advies was om wat te gaan druppelen om dit op te lossen.
Maar ook het vernevelen wat er nu al gebeurd zou dit moeten kunnen oplossen.
Beetje lastig want van het  druppelen krijgt Lazlo het vaak wel benauwd.
Ze spuiten dan wat water de luchtpijp in waardoot er een hoestprikkel ontstaat, deze zou er dan voor moeten zorgen dat de korstjes oplossen.

Verder is er niet zoveel gebeurd.

Lazlo krijgt antibiotica tegen de verhoogde ontstekingswaarden en morgen gaan ze weer bloedprikken om te kijken of de bloedwaarden weer wat beter zijn.

Morgen om 13.30 een afspraak op de poli van de KNO.
Deze afspraak stond eigenlijk als tussenstop voor 8 augustus als Lazlo vanuit Heliomare naar huis gaat.
Maar als dit hier nu gelijk gedaan kan worden dan zou dat natuurlijk wel weer erg fijn zijn.
Dat scheelt dan weer een hoop gedoe.

We hopen dat we morgen weer goede berichten hebben over het terug gaan naar Heliomare.

Na een weekend thuis

Afgelopen vrijdag was het zo ver.
We gingen voor een weekend naar huis.

Na een hele dag van alles regelen en inpakken en check check dubbel check.
Werden we om 15.00 gehaald door de rolstoeltaxi.

Toen we buiten kwamen kregen we een hamerslag van hitte te verwerken, tjonge wat was het heet.

En tot overmaat van ramp had de bus waar we mee vervoert werden geen airco.
Dus met open ramen richting Rozenburg.

Daar aangekomen was het toch wel even emotioneel, weer thuiskomen na bijna 5 maanden.
Maar na een doos tissues aan een gezellig weekend begonnen.

Féline kwam zelf nog even aan Lazlo vertellen dat ze het wel fijn vond dat hij weer thuis was (het schatje).

Vrijdagavond Lazlo z'n bed richting woongedeelte gereden en gezellig samen tv gekeken.

Een goede nacht gehad met wat onwennige onhandigheidjes.

Zaterdagochtend heerlijk gedoucht in eigen badkamer, dit ging allemaal best goed.
Natuurlijk allemaal wel erg wennen, en soms waren we ook erg onhandig aan het doen, maar al doende ging het steeds makkelijker.

Zaterdag gezellig naar de kwalificatie van de F1 gekeken in Lazlo z'n eigen stoel, en heerlijk een eigen gemaakte pizza gegeten.

'S avonds vlak voor we wilden gaan slapen had Lazlo het wat benauwd en kwam er wel wat vlokkig sputum mee met uitzuigen.
Daarna een hele onrustige nacht gehad, vaak plassen dan warm dan weer  koud. Allemaal vervelende dingen, maar niet uitzuigen.

De volgende dag zondag was Lazlo erg moe en had het weer benauwd, tijdens het uitzuigen kwam er allemaal rood sputum mee.
Maar ook dit gebeurd wel vaker dus hier maakten we ons ook weer niet zo druk om.
Wel had ik al een berichtje gestuurd naar Heliomare dat ik wel graag wilde dat er naat het sputum gekeken zou gaan worden.

Gisteren middag heel even wat bezoek gehad, Lazlo wilde dit zelf door laten gaan, en om 19.00 weer  terug naar Heliomare.

Hier aangekomen was er eigenlijk niets meer aan de hand.
Niet benauwd ed en we hebben weer erg gelachen met de verpleging.

Ik ben rond 21.00 naar de camping gegaan en toen werd ik vanochtend om 8.00 gebeld dat het niet zo goed ging.
Lazlo voelde zich niet lekker, hij had het benauwd en was aan 't zweten en allerlei ongemakken.
Ik ben mezelf direct aan gaan kleden en toen ik opweg was naar de auto werd ik weer gebeld dat er met spoed een ambulance was gebeld dat Lazlo naar het EMC zou gaan.

Ik ben toen snel naar Heliomare gereden (hopen dat hier geen bekeuring door komt)
Ik was gelukkig (ruim) op tijd om met de ambulance mee te rijden naar het EMC.

Hier zijn allerlei bloedkweken afgenomen, longfoto gemaakt en nu is er ook nog een urine kweek weg.
Op de longfoto is geen afwijking te zien, in het bloed is wel te zien dat de intstekingswaarden wat verhoogt zijn.

Lazlo is dus weer opgenomen in het EMC en hij krijgt antibiotica, en ze willen hem even goed observeren.

We hebben nu dus weer een uitstapje naar Rotterdam helaas.
Hopen dat dit maar voor hele korte duur is en we weer snel terug kunnen naar Heliomare.

Dan nog even wel heel goed nieuws........

De crowd funding loopt enorm.......
Wat is dat hartverwarmend hoe mensen hier op reageren.

Een extra berichtje nav gisteren

Naar aanleiding van veel positieve reactie op het blog van gisteren, hebben wij een crowdfunding opgezet voor Lazlo.

Op deze site kunt u geld doneren voor bijvoorbeeld een bewegingstrainer en een rolstoelbus of andere medische benodigdheden.

Via onderstaande link komt u op de actie pagina.

https://www.geef.nl/nl/actie/help-lazlo-met-revalideren-en-aan-meer-kwaliteit-van-leven/donateurs

Wij willen u alvast heel erg bedanken.

Maar weer eens een blog

Nadat ik dinsdag 16 juli het blog had geschreven onstond er weer gedoe met de canule.

Lazlo kon weer praten met opgeblazen cuff en dat hoort niet.
Dus arts van Heliomare gebeld *want het was natuurlijk weer avond) die heeft weer naar het EMC gebeld.

Na diverse keren heen en weer bellen zei een DODO in het EMC. ...... morgen om 8.30 hier op de poli KNO.

Nou dat was natuurlijk totaal geen optie, ik heb toen zelf een app naar het CTB gestuurd en toen werd er direct toegezegd dat hij iig de donderdag gewisseld zou gaan worden.
Dit is uiteindelijk zelfs de volgende dag geworden.

Dit was dus 17 juli. Zondag 21 juli begon de ellende dus weer met praten langs de canule.
Dus gisteren dinsdag 23 juli is de canule weer gewisseld.
Helaas had dit wel weer wat voeten in aarde, en heb ik weer zelf moeten appen voordat er toegezegd werd dat ze kwamen wisselen.
Ik schijn de betere lijntjes te hebben dan de verpleging hier.
Ze doen echt hun best hoor maar krijgen helaas elje keer de verkeerde personen aan de telefoon.

Verder met de revalidatie doet Lazlo erg zijn best.
Hij fietst regelmatig met z'n armen en benen op een soort hometrainer.
Hij kan zelf ook trappen zonder ondersteuning.
En sinds gisteren heeft hij ook oefeningen om z'n armen nog verder te trainen.

Van maandag op dinsdag heb ik bij Lazlo in Heliomare geslapen.
Dit heeft geen gekke dingen opgeleverd qua alarmen ed behalve dat Lazlo mij een keer wakker maakte omdat ik lag te snurken.......zei hij......

Vrijdag gaan we een weekend naar huis om te kijken of we daar nog tegen dingen aanlopen wat nog niet zo handig gaat of wat we missen.

Dit was het weer  voor nu.

Op aanraden van de fysio hier een vraagje.
Mensen vragen vaak kan ik wat  voor jullie meenemen, of geven bij thuiskomst een mooie bos bloemen.
Nou wil Lazlo graag zo'n fiets voor thuis hebben om daar lekker  verder te kunnen revalideren.

Onze vraag is dus om het geld voor de bloemen en alle andere lieve dingen in een envelop te doen zodat we dit bij de fiets kunnen leggen.
Want deze is natuurlijk weer extreem duur.

Ik vind dit best gek om te vragen, maar op aanraden toch maar  gedaan.

Tussentijdse evaluatie

Vandaag een evaluatie gesprek gehad met de dokters.

Eigenlijk is het vandaag ook meeloopdag, maar dat vinden we allemaal een beetje onzin omdat ik hier al elke dag de hele dag ben.

Ze zijn hier allemaal druk bezig om alles in orde te krijgen om naar huis te gaan.

Het voorstel is dat ik (Jolanda) hier ook een keer bij Lazlo blijf slapen en dan 24 uur de verzorging van Lazlo doe.

Dit zal aankomende week denk gebeuren, want volgend weekend mag Lazlo voor een weekend naar huis.

Dan kunnen we kijken of we nog tegen dingen aanlopen die er thuis ontbreken enzo.

Dan daarna nog voor anderhalve week terug en dan is het streven dat 8 augustus het definitieve ontslag is.

Ik denk dat we er dan ook allemaal wel klaar voor zijn en dat het allemaal goed gaat lukken thuis.

En wat is er verder gebeurd..........

Vorige week maandag slikonderzoek gehad, dit heeft allemaal wel wat lang geduurd voordat ze met een plan kwamen.

Zoals ik al had vermeld zag alles er prima uit tijdens het slikken.
Alles werd prima weggeslikt.
Maar toen kwamen de regels van de logopedie om de hoek kijken.
Zij leren om niet te eten met opgeblazen cuff.
En dit doet Lazlo al jaren altijd wel.

Het idee was dus om met niet opgeblazen cuff en zonder beademing te eten.
Nou dit zag Lazlo zelf ook totaal niet zitten, dus gaan we toch voor de oude variant met opgeblazen cuff en beademd.
En dan over de dag heen diverse keren de cuff leegmaken om drukplekken te voorkomen.

Dit besluit is eigenlijk vandaag pas genomen in overleg met ons.
Dus vanaf vandaag mag Lazlo officieel pas eten.

Nu kennen we Lazlo allemaal wel een beetje en weet iedereen wel dat hij altijd flink buiten de lijntjes kleurt.
Dus zal het niemand verbazen dat hij het hele weekend al lekker heeft meegegeten.

Gewoon voorzichtig kleine hapjes en dingen die goed te kauwen en te slikken zijn.

Afgelopen woensdag oog het onderzoek gehad van de ogen.
Hier is niet iets uitgekomen om het zicht te kunnen verbeteren qua bril ofzo.
Het is niet helemaal duidelijk wat Lazlo nou precies wel en niet ziet.
We hebben ook een beetje het idee dat hij niet zo goed meer de cijfers en letters weet.
Dus dan is het ook weer moeilijk om een letter te benoemen.

Maar tijdens het oogonderzoek ziet hij weer wel een poster in lichte kleuren aan een zijwand hangen en zegt hij dat daar een hoofd met hersens op staat.
Heel raar soms ziet hij de kleinste dingen maar grote dingen weer niet.
Het ligt er ook niet aan of het met een donker kader er omheen is of niet.

De mannen van het onderzoek zeiden al dat ze maar een wetenschappelijk onderzoek over Lazlo moesten gaan schrijven.

Wat hij ook zag was een filmpje van een vriendin in LA waar een zwaaiende lamp op te zien was veroorzaakt door de aarbeving die ze daar hebben gehad.

Daarover zei hij dat is een kroonluchter............
En het was echt niet zo duidelijk hóór.

Maar dit onderzoek wordt thuis voortgezet, daar gaan ze dan kijken wat bv een goede maat TV is en wat dan de ideale afstand is om te kijken.

Verder doen we regelmatig been en armen fietsen en bewegen met armen en benen.
Ik probeer ook zo vaak als ik kan te masseren.

Helaas zit het weer de laatste week niet zo mee., dus naar buiten gaan is niet een optie.

Wel gaan we nu regelmatig naar de woonkamer.
Daar staat ook een keukenblok en dan kunnen we daar lekker zelf koken.

Ik denk dat jullie wel weer aardig op de hoogte zijn van het reilen en zeilen hier.

Als er weer voldoende te vermelden is dan lezen jullie het uiteraard weer.

Voor groetjes aan iedereen.

En nogmaals bedankt voor de kaarten (en ballonnen) deze maken de kamer een stuk fleuriger.

Op de helft van de 6 weken

We zijn alweer op de helft van de 6 weken.

Na een spannend einde van de 3e week weer vol goede moed verder met revalideren.

Zaterdag is er eigenlijk niet zoveel gebeurd, we waren eigenlijk van plan om te douchen, maar dat zag Lazlo toch uiteindelijk niet zo zitten.
Dus toch maar gewoon gewassen.

'S middags heeft Lazlo visite gehad waardoor Jacques en ik 's avonds even naar de buurvrouw op haar verjaardagsfeestje konden gaan.

'SAvonds laat ben ik weer terug gereden, (dat is qua verkeersdrukte aan te raden) om 's ochtends weer op tijd bij Lazlo te kunnen zijn.

Zondag wel heerlijk onder de douche geweest.
'S middags nog wat visite gehad, en de rest van de dag niets gedaan.

Lazlo had het wel nodig om weer een beetje bij te komen.

Vandaag maandag  eerst bij de fysio met de nieuwe beenspalken gefietst.

Daarna een poosje gerust in bed en daarna het slikonderzoek.

Hierbij ging de dokter me t een cameraatje via de neus naar binnen.

De eerste keer ging dit niet zo fijn en kreeg Lazlo het een beetje benauwd, ze zijn toen direct gestopt toen hij dit aangaf.

Daarna "heel dapper"nog een keer geprobeerd, en deze keer met meer succes.

Toen de camera was ingebracht kreeg Lazlo eerst een hapje yoghurt en dat verdween perfect met slikken.

Daarna een lepeltje met melk, en een stukje brood, en alles verdween perfect met slikken.
Er bleef niets achter op plaatsen waar het niet moest.

De dokter en de logopediste waren allebei zeer tevreden, en gaan nu een plan opstellen voor het eten.

Het waren trouwens allemaal hapjes waar Lazlo nou niet bepaald dol op was.
Yoghurt, melk, en een lichtbruine boterham met jam.
Als hij mag kiezen zal hij dit zeker niet nemen.

Nu is hij nog even aan het armfietsen en dan zit het er wel weer op voor vandaag.

Weer terug in Heliomare

Lazlo heeft gelukkig een goede nacht gehad en mocht vandaag weer terug naar Heliomare.

De uitslagen van alle onderzoeken waren nog steeds goed allemaal geen bijzonderheden ontdekt.

Dus werd er toch nog steeds vanuit gegaan dat het een slijmprop was welke vast zat.
Dit werd vanavond eigenlijk wel bevestigd, want toen hij uutgezogen moest worden kwamen er erg taaie slijmproppen mee.
We denken echt dat deze gisteren de boel flink verstopt hebben.

Nu maar hopen dat alles nu weer weg is en dan weer met frisse moed verder met de revalidatie.

Grote paniek

Vanochtend toen ik jn Heliomare aankwam werd ik gelijk door de dokter opgevangen.

Lazlo had vlak voirdat ik aankwam een aanval van benauwdheid gehad.
Eentje waarbij uitzuigen niet hielp en zuurstof toedienen ook niet.
Er is toen 112 gebelden ambulance is gekomen.
Toen deze arriveerde was alles weer stabiel en is de ambulance weer leeg vertrokken.

Toen ik binnen kwam lag Lazlo weer opgefrist en al in bed.
Hij was nog wel ontdaan van de gebeurtenissen, maar na een kwartiertje vroeg hij zelf om in de stoel te gaan.

Toen hij daar even in zat kreeg hij het weer benauwd maar wilde niet uitgezogen worden.
Die benauwdheid werd steeds erger.
Zo erg dat hij eerst blauw aanliep en daarna helemaal bleek werdt.

Verpleging heeft de noodknop ingedrukt en Lazlo met de balon beademd.
Ook de AED aangesloten, gelukkig kwam Lazlo toen weer snel bij.

Hij was ook een soort van flauw gevallen, en had daarbij alle ontlasting en urine laten lopen.

Ik was echt enorm bang dat we hem op dat moment zouden verliezen.
Dit werd ook bevestigd door de verpleging dat dit aan de hand van de cijfertjes ook het geval was.

Je voelt je echt machteloos dat je niets kunt doen op zo'n moment.

Uiteraard is er weer 113 gebeld en hoewel Lazlo weer stabiel was toen zij arriveerden is hij toch ter observatie meegenomen naar het ziekenhuis.

Lazlo ligt nu op de IC in Alkmaar.
We gaan ervan uit dat dit maar voor 1 nachtje is en dan morgen weer terug naar Heliomare.

Tot nu toe zijn er geen gekke dingen ontdekt.
Röntgenfoto van de long was goed.
ECG was ook goed.
En de bloeduitslagen tot nu toe waren ook goed.

Ze gaan er dus vanuit dat het een vast zittende slijmprop was die dit alles heeft veroorzaakt.

Genoeg te vertellen.

Best gek niet elje avond meer een blog schrijven, maar wel handig want het was een druk weekend.

Zaterdag hebben Céleste en ik Lazlo samen onder de douche gedaan.
Dit vind Lazlo weer erg lekker.

Daarna even gerust in bed en toen kwam de visite met een grote verrassing voor Lazlo.

Ze hadden Quincey meegenomen.
Dit vind Lazlo erg leuk, Quincey snapte het allemaal niet zo erg.
Maar die heeft ook niet zo'n heel groot snappertje.

Verder hebben Céleste en ik heel lang gemasserd en bewogen met armen en benen.

Daarna was Lazlo erg moe.

Zondag was er ook weer gezellig visite.
Na eerst een poosje buiten gezeten te hebben zijn de mannen samen met Lazlo F1 gaan kijken(met een mooiebuitslag) en wij dames zijn naar de camping gegaan om eten te maken.
'S avonds is iedereen weer naar huis gegaan en ben ik weer terug naar Lazlo geweest.

Hij heeft toen nog met z'n armen gefietst en we hebben nog  wat gemasserd.

Helaas moest Lazlo ook nog gekateteriseerd worden omdat hij pijn in z'n blaas had en hij niet kon plassen.

Vandaag maandag begonnen met de fysio.
Hierbij heeft Lazlo met z'n benen gefietst.
Dit was op een andere fiets en dit ging in tegenstelling tot de vorige poging heel goed.
Hij mag dit vaker gaan doen.

Met ergo en fysio overleg gehad over de spalken, welke Lazlo nu heeft en welke moeten gaan komen.

De ergo had een matras besteld met het idee dat Lazlo deze straks thuis moet gaan gebruiken.
Toen we na 1.5 uur de kamer opkwamen lag deze op bed.
Alleen de pomp hiervan maakt zo'n herrie (soort stofzuiger geluid) dat Lazlo geëist heeft dat er een ander matras kwam.
Dit was een hele verbouwing in het kamertje.
Twee bedden erin en alles wat er verder nog staat.
Maar goed dat is ook weer gelukt.

Logo heeft de cuff ontcufft (balonnetje leeg laten lopen) toen wat laten praten en daarna de cuff weer opgeblazen.
Dit moet veel geoefend worden voor het FEES onderzoek.
Dit is een onderzoek waarbij ze gaan kijken naar het slikken enzo van Lazlo.
Hier kom ik nog op terug, dit gaat maandag gebeuren.

Zo gaat Lazlo nog met armen fietsen en ik ga hem nog wat masseren en bewegen.

Voir nu is dit het weer.
Als ik wat te melden geb lezen jullie het wel weer.