Nog minder nieuws

Vandaag nog minder nieuws te vermelden dan gisteren.
Op zich is dit natuurlijk niet verkeerd omdat we rustig het weekend willen doorkomen.
We willen geen gekke dingen.

Vanmiddag heb ik (jo) samen met de verpleegster Lazlo z'n haar gewassen.

De fysio is geweest zoals elke dag voor het bewegen van de armen en benen.

Vanmiddag bij het in een andere positie leggen draaide Lazlo z'n hoofd steeds naar links, maar hij moest juist naar rechts gedraaid liggen.
Toen heb ik z'n hoofd gedraaid en tegen hem gezegd dat hij zoals ik hem neerlegde moest blijven liggen, en toen dachten we wel dat ik een soort van contact met hem had.
Hij keek in mijn richting en draaide z'n hoofd mee en liet hem ook zo liggen.

Nu staat de wedstrijd van de F1 aan.
Hopen dat hij daar toch wat van mee krijgt.

Weinig nieuws

Zoals verwacht vandaag weinig nieuws.

Iedereen is druk bezig om het transport naar Nederland voor te bereiden.
Daarom hebben ze vandaag voor de zekerheid het dialyse apparaat aangesloten.
Dit om er zeker van te zijn dat er na het weekend geen problemen met de nieren zullen zijn.
Dus niet omdat het echt nodig is, puur uit voorzorg.

Wij en de verpleging hebben het idee dat Lazlo vandaag wat meer bij ons was dan voorheen.
De verpleegster had het idee dat hij vanochtend op zijn naam reageerde.
Maar goed dat zijn de ideeën die we er van hebben.
Toch voelt dit goed.

Verder zijn bijna alle hechtingen en krammen uit de operatie wonden.

Dat was het zo'n beetje denk ik voor vandaag.

Het is fijn dat er nu verpleging is en een dokter die er nu hun stinkende best voor doen om de terugreis te regelen.

Uitslag

Nou gesprek gehad. Wat het herstel van de operatie aangaat, viel er eigenlijk niet zoveel te vertellen. Dat gaat eigenlijk heel voorspoedig. Wat zn nieren aangaat, gaat dat ook best goed. Wordt nog wel goed in de gaten gehouden en misschien dat er nog een keer een dialyse gedaan moet worden, maar eigenlijk is de verwachting dag de nieren weer gewoon hun werk gaan doen. Dan het zuurstof tekort in de hersenen. Op de mri was te zien dat er aan de achterkant/achterhoofd lichte schade is. Dit is het gedeelte van arm en been coordinatie zit. Verder was er ook lichte schade te zien in het gedeelte van zn voorhoofd. Dit is gedeelte van geheugen en ook het focussen van zn ogen. Het komt er op neer dat Lazlo momenteel zn armen en benen niet goed kan bewegen en dat hij wel zn ogen kan openen maar niet kan focussen. Dit kan in principe allemaal wel goed komen maar het is lastig te zeggen wanneer dit gaat gebeuren en of dit gaat gebeuren en in hoeverre hij nog restgevolgen overhoudt. Ze kwam wel met een aantal percentages maar daar zei ze zelf ook al van dat dat allemaal niet zoveel zegt. 2/3 van de patienten komt hier bijvoorbeeld goed uit, maar ja dat zegt niet zo veel voor Lazlo. Daarbij zei ze ook dat  met neurologie er altijd vanuit gegaan wordt dat 60 procent van wat ze zien wel klopt maar dat 40 procent gewoon onzeker is. Het is een beetje koffiedik kijken dus. Ze hebben wel een speciaal programma hier om comapatienten te stimuleren. Dit programma krijgen we ook mee. Dan nog wat over de terugreis. Vanmorgen hadden we de alarmcentrale aan de telefoon en die zeiden dat er maandag een telefonische afspraak gepland stond met de artsen. Wij kwamen vanmiddag de IC arts tegen en die wist uiteraard van niks. Dus jolanda heeft een mailtje gestuurd naar alarmcentrale met de vraag met wie ze dan maandag een gesprek gaan hebben. Vanmiddag bij het grote overleg zegt diezelfde IC arts dat hij vanmiddag is gebeld en dat hij heel lang met de centrale aan de telefoon heeft gesproken. Het komt er nu op neer dat hij maandag om 09:00 telefonisch contact heeft met arts van verzekering. En als alles gewoon nog stabiel is met Lazlo dan wordt er een IC ruimte geregeld en een vliegtuig voor transport. Dus als het een beetje meezit dinsdag een vlucht naar Nederland. Eea natuurlijk onder voorbehoud van beschikbaarheid IC en vliegtuig.

Plannen van het transport

Vanochtend begonnen met bellen voor het transport naar Nederland.

Eerst een nummer gebeld, toen een ander nummer daarna toch weer naar het eerste nummer moeten bellen.

Er is een dossier aangemaakt, vanmiddag ben ik nog een keer terug gebeld.
Dat zij medische gegevens hier van het ziekenhuis hadden opgevraagd, en medische historie bij de huisarts.

Nou de huisarts is geregeld, daar had ik weer een lief vriendinnetje voor.
Maar toen we net bij het kantoor voor transport kwamen bleek dus dat er vanuit hier nog niets verstuurd was omdat ze nog onderzoeken wilden doen.

Nou neeeee dat was niet de bedoeling want dat gaat om neurologisch gegevens en daar zitten we niet op te wachten, dat doen we in Nederland wel weer.

Zo maar even kijken of we de IC arts te pakken kunnen krijgen en dan ff pushen dat hij het naar mij maild en dan kan ik het vandaag nog doormailen naar de verzekering.
Dus zo nog even op oorlogspad.

Verder heb ik mail terug uit het EMC dat het doorgegeven is dat Lazlo eraan komt.
En dan maar hopen dat er plaats is ,maar daar gaan we dan maar gewoon vanuit dat dit geregeld gaat worden.

Eergisteren is er een MRSA kweek afgenomen(ziekenhuis bacterie) hiervan was de uitslag negatief.
Dat is ook weer fijn om te weten.
Dan is het niet nodig om een quarantaine IC kamer te hebben. Dit maakt het weer allemaal wat makkelijker.

Dat over het transport, verder is hier nog niets over bekend.

De dialyse is er nog steeds af. De waarden waren nog niet helemaal goed maar ze kijken het nog even aan of dit vanzelf goed komt, of dat er medicijnen voor gegeven worden of dat er weer dialyse aan moet.
Dit is dus nog even afwachten

Vandaag ook een uurtje in de stoel gezeten.
Helaas nog geen echt contact met Lazlo.

Het gesprek van morgen is weer verplaatst.
Nu van 10.30 naar 15.00 maar dat kan ook een uurtje later zijn.

Geen uitslagen

Na een hele ellendige nacht kwamen we vanochtend in het ziekenhuis waar ons bijna gelijk werd verteld dat het gesprek  van vanmiddag niet door zou gaan.

De reden hiervoor was dat de neuroloog nog meer testen wil doen voordat er een gesprek plaats vind om een totaalplaatje te krijgen.

Een enorme tegenvaller dus en mijn humeur was al niet al te best.

Waarom al die neurologische onderzoeken terwijl we zsm naar Nederland willen.
Ons inziens is het neurologische gebeuren een dingetje om in Nederland te doen.


Na enig doorvragen over het terug gaan naar huis.
Kwamen we er achter dat dit eigenlijk nog niet in werking was gezet.
Ze wisten nog niet eens naar welk ziekenhuis dat zou moeten gebeuren.
Toen ging er toch wel een knop om en heb ik duudelijk gemaakt dat ik het allemaal veel te lang vond duren.
Later hadden we nog een gesprek met de verpleegster kwam het hier weer over en heb haar ook nog een keer duidelijk gemaakt dat ik het veel te lang vind duren.
Zij begreep dit helemaal en zou het nog een keer met de arts welke we daarvoor hadden gesproken.

Eind van de middag is de nederlandse arts nog even langs geweest.

En ook met haar hebben we dit nogmaals besproken.
Zij vond het ook raar dat er nog niets in werking was gezet. Omdat zij al ongeveer een week geleden deze wens heeft doorgegeven.

Tijdens het gesprek met haar kwam de IC arts weer langs met een medewerkster die de transporten regeld van patiënten overal naartoe.

De ICarts vertelde dat ze nu paralel van elkaar het neurologisch onderzoek en de terugreis gaan bewerkstellen.
Wel moeten we zelf nog eea proberen te achterhalen wie dat gaat betalen.
De terugreis zal dan waarschijnlijk begin volgende week zijn.

Nu net nog een klein positief dingetje....
Het dialyse apparaat stond weer eens op alarm.
Dit is constant het geval.
Toen vertelde de verpleegster dat de artsen het er over hadden gehad dat hij waarschijnlijk eraf kan.
Lazlo plast zelf weer en om hem meer te laten plassen gaan ze hem plasmedicatie geven
Het is nog niet zeker dat hij niet terug komt.
Misschien nog een paar dagen aankijken.
Maar het klinkt al heel positeif.

Ik hoop dat het verhaal een beetje duidelijk is
Het gesprek vind nu plaats vrijdag om 10.30

MRI

Vandaag is het wel gelukt om de MRI te maken.

Morgen gaan ze er met het hele team uitgebreid naar kijken.
Maar ze konden vandaag wel vertellen dat de MRI er niet helemaal normaal uitzag.
De IC arts zei dat er kleine schade op te zien is.

Wat de schade is en wat de gevolgen hiervan zijn.
Horen we waarschijnlijk morgen.

Vandaag geen MRI

Helaas vandaag is de MRI niet doorgegaan.
Voordat deze gemaakt zou worden moest eerst de canule voor de beademing verwisseld worden.
Dit omdat er metaal in de canule zat en dit niet samen gaat met een MRI.
Dit is dus gedaan maar ze hadden een andere canule geplaatst zonder cuff (balonnetje)
Dit wilden de artsen van de fisteloperatie graag ivm het genezen van de operatie.
Maar toen ze bij de MRI aankwamen bleek dus dat er toch teveel lekkage van lucht was langs de canule.
Dit was te gevaarlijk om de MRI te maken.
Deze wordt nu morgen om 14.00 gedaan.
De canule van vanmiddag is inmiddels weer vervange. Nu voor een canule zonder metaal maar met cuff.
Een beetje tegenvaller maar we zijn inmiddels gewend om te wachten.

En verder vandaag.
Er zat weer een beetje urine in de zak dit zou dus kunnen betekenen dat de nieren misschien ook weer hun functie aan het oppakken zijn.

Ook is 1 van de drains verwijderd.

En dan even tussendoor...

Ik had net het blog geschreven en Jacques wilde hem nalezen op oa type fouten.
Maar hij had hem dus gewist.
Ondertussen zijn de artsen zeg maar van de operatie langs geweest.
Dus we hebben nog wat meer duidelijkheid gekregen.
Lazlo z'n borst qua operatie ziet er erg goed uit.
Daar zijn ze heel tevreden over.

Toen kwam het over het reageren.
Volgens Jacques en mij zagen we vandaag wat meer reactie.
Lazlo beweegt zijn hoofd en mond wat meer.
En wij dachten dat hij ook een soort van reactie geeft als je zijn hand vast hebt.
Een soort van duwen met z!n arm.
Ook dachten wij te zien dat hij zijn ogen wel vaker open doet.
En ik dacht ook gezien te hebben dat z'n pupillen kleiner worden door het zonlicht.
Zij waren hier blijverrast over en zeiden dat zij geen neuroloog of intersivecare arts waren en hier dus minder verstand van hadden.
Maar dat zij het wel een goed teken vinden.
Ook werd er onder z'n voet gekriebeld en daar reageerde hij ook op.
Dit geeft weer een beetje hoop allemaal.

En dan nog een voorvalletje.
Geloof het of niet maar ik heb een dokter aan het huilen gekregen.
Ik zat natuurlijk oom weer te janken in mijn betoog dat we zo graag naar huis willen enzo.
En toen stonden zijn ogen vol tranen en ging hij zijn neus snuiten.
Hoe lief......
Hij heeft beloofd zodra hij morgen een klein beetje nieuws heeft hij het ons komt vertellen.

Nou weer een heel verhaal.
Nu weer hopen op morgen en dat de vooruitgang die wij denken te zien ook echt doorzet.

Weinig nieuws dus even wat uitleg.

Zoals verwacht valt er vandaag niet zoveel te vermelden.
Het enige nieuws is dat er niets meer uit de drains komt die Lazlo nog heeft van na de operatie.
Dit betekend dat de bloedingen goed geatopt zijn.
Ze hebben de drains nog niet verwijdert, ze wilden dit nog een dag extra laten zitten om zeker te zijn.
Morgen gaan ze er 1 verwijderen en dan waarschijnlijk de dag erna de andere.

Morgen een drukke en spannende dag.
In de ochtend gaan ze eerst de canule voor de beademing vervangen en de drain verwijderen.
Dan gaan ze kijken of het ademen goed blijft gaan met de nieuwe canule.
Zelf verwacht ik hier niet echt problemen mee en de verpleging ook niet.
Dan wordt er in de middag een MRI gemaakt.
We hopen dat hier geen grote schade in de hersenen op te zien is.
Als er niets op te zien is wil het niet zeggen dat er niets aan de hand is, maar dan zou de schade wel beperkt kunnen blijven.
Dit is dus wel heel spannend.

Verder wil ik nog wat uitleggen over de beademing en de ECMO.
ik krijg hier wat vragen over dat sommigen dit niet helemaal begrijpen.

Een ECMO is beter bekend als een hart/long machine.
Deze machine kan de functie van zowel het hart als de longen overnemen.
In het begin heeft Lazlo zowel aan de hart als aan de long ECMO gelegen.
De hart ECMO is er al snel afgegaan, dus toen had Lazlo alleen nog de long ECMO.
deze is er afgelopen donderdag vanaf gegaan.
Dit betekend dat Lazlo nu zelf ademd maar natuurlijk wel net zoals thuis met behulp van een beademings apparaat.
Vandaar ook dat hij nog steeds de canule heeft(het buisje in zijn keel)
Ik hoop dat dit nu een beetje duidelijk is.

Laten we hopen dat we morgen positieve uitalagen krijgen.

Room with a view

Zoals verwacht is er vandaag niet zoveel gebeurd.
Vanochtend is er wel een bronchoscopie gemaakt.
Deze was ook weer goed. Helaas hebben we net de dokter gemist. Zij was net weg toen wij in het ziekenhuis aankwamen.
Maar goed er was eigenlijk niet zoveel nieuws sinds gisteren 19.00 toen wij haar gesproken hadden.

Gisteren is er nog wel een echo gemaakt van Lazlo z'n benen om te kijken  of er geen bloedpropjes in de aderen zitten.
Dit omdat hij een beetje blauwe tenen heeft en die bloedpropjes zouden daar op kunnen wijzen.
Maar op de echo waren die niet te zien.
Hij krijgt nu wel om trombose tegen te gaan weer een heel klein beetje bloedverdunners.
Maar gelukkig heeft dit tot nu toe geen consequenties voor de bloedingen, deze zijn gelukkig nog steeds onder controle.

Vandaag heeft er wel een verhuizing plaats gevonden.
Lazlo is naar een plaats op de IC gebracht waar ramen in zitten.
Dit om daglicht te hebben wat dan weer beter is om wakker te kunnen worden.
Zelfs voor ons brein is het beter om weer in het daglicht te zitten merken we.

Tegenover Lazlo ligt een man waar het bezoek erg spiritueel van is.
Sinds een paar dagen hebben we een beetje contact met hen.
Zij maken een soort van spirituele muziek met een soort trom en een instrument met belletjes.
Gisteren vroegen zij of ze ook voor Lazlo muziek mochten maken.
Het komt er op neer dat ze dmv deze muziek de vier elementen weer met elkaar verbinden en hopen dat het helpt om Lazlo weer wakker te krijgen.
Nou zijn wij niet bijzonder spiritueel aangelegd maar staan er altijd wel een soort van voor open.
Dus hebben we hun aanbod aanvaard om voor Lazlo te spelen.

Het komt dus mooi uit dat deze buurman nu zeg maar de overbuurman van Lazlo is.
Zo kunnen ze tegelijk voor hun beiden spelen.

Ik denk dat het voor vandaag wel weer een lang genoeg verhaal is.

Nog steeds zonder ecmo

Lazlo doet het nog steeds goed zonder ecmo.
De bloedwaarden blijven goed, dus dit is heel fijn.

Het verwijderen van de ecmo katheters en het plaatsen van nieuwe voor de dialyse is gisterenavond ook goed gegaan.

Vanmiddag is er een epiduraal uit lazlo z'n rug gehaald deze was tegen de pijn. Maar dit zou nu alle dingen wat er nu gebeurt qua bloeding tegengaan en dialyse werking tegen werken dus is besloten dat hij weg moest.
Wij wisten eigenlijk niet eens dat hij dit had.
We zullen zeggen dat dit weer zo'n taal dingetje is.
In Nederland weet ik doorgaans precies wat er gebeurt en naar binnen gaat.(dit k9mt vaak wel door flink door te vragen)
Maar hieris dat dus niet het geval.

Fysiotherapie is nog langs geweest om armen en benen te bewegen.
En verder is er niets gebeurd, en zal er de komende 2 weekend dagen ook niet gebeuren.

Maandag is het de bedoeling dat er een MRI scan gemaakt gaat worden.
Hiervoor moet er een canule wissel plaats vinden.
Dit omdat in deze canule metaal zit en dit niet door de MRI scan kan.

Nu hopen dat Lazlo weer snel gaat reageren.

Een dag in een achtbaan

Vannacht om 0.45 werden we gebeld dat Lazlo weer klaar was op de OK.
Ze hadden geprobeerd zoveel mogelijk van de bloeding weg te halen, maar het was niet 1 ader die lekte maar het kwam overal vandaan.

Ze zouden gedurende de nacht en vanochtend de ecmo gaan proberen af te bouwen.
Maar toen wij vanochtend hier kwamen waren er weer bloedingen en waren ze nog niet bezig met afbouwen.
Wel werden er middelen gegeven om het bloed te laten stollen.

Vanmiddag tijdens een controle rondje zagen we ineens dat er een bloeding was onstaan bij Lazlo z'n buik.
Hier gingen ze de oorzaak van zoeken want deze bloeding was nieuw.

Na drie uur wachten in de wachtruimte kwamen de bevindingen.

Er was een röntgenfoto gemaakt om te kijken waar de bloeding vandaan kwam. Maar daar was niet een directe oorzaak op te zien.
Toen is besloten om de ecmo eraf te halen en te kijken hoe Lazlo daar op zou gaan reageren.
Want door de ecmo kwamen de problemen.

Het is nu inmiddels 20.00 en de ecmo is er even na 14.00 afgekoppeld.
Tot nu toe blijven de bloedwaarden goed.

Ze hebben het dialyse apparaat aangesloten op de katheters van de ecmo, zodat als het nodig is de ecmo hier weer op aangesloten kan worden.

Maar eind van de middag begonnen in het dialyse apparaat bloedklonten te ontstaan en toen is besloten om deze katheters te verwijderen.

Ze zijn daan nu mee bezig.
Maar zou geen problemen moeten veroorzaken.
Ze sluiten de dialyse dan op een andere manier aan.

De dag begon niet fijn maar heeft halverwege een gunstige draai genomen.
Hopen dat dit alles zo blijft voortgaan.

Een frustrerende dag

Wederom waren we vanochtend om 11.00 in het ziekenhuis.
Toen we daar aankwamen was het bed van Lazlo al klaar gemaakt voor transport.

Nu is het inmiddels 19.00 en zijn we net terug in het hotel, en de operatie is nog steeds niet gedaan.

We hopen dat dit vanavond om 22.00 gaat gebeuren, dit is nu de planning.
Er kwamen vandaag dus constant spoedgevallen tussendoor welke nog urgenter waren dan Lazlo.

De artsen zeiden nadat wij aangaven dat het een zeer frustrerende dag voor ons was geweest dat dit voor hen ook het geval was.
Zij staan al een hele dag met een heel groot team standby om de operatie te gaan doen.

Wij worden gebeld als Lazlo naar de OK gaat en ook weer als hij terug is op de IC.

Verder qua contact is het nog steeds hetzelfde.
Hij doet zijn ogen open beweegt af en toe armen en benen. Maar geageerd nog niet op de vraag of hij zijn ogen open wil doen.
Wel had hij vandaag zijn mond dicht, deze stond de afgelopen dagen enigzins open.

Een lange dag wachten zonder dat er iets gedaan is.

Vanochtend mochten we al om 11.00 naar Lazlo omdat hij natuurlijk 's middags naar de OK zou gaan.
Nu net om bijna 18.00 een gesprek gehad met een dokter.
En vandaag is er geen OK geweest.

De reden.

(Dit is de tekst uit de familie app)



Nou, het plan is een beetje gewijzigd. Het probleem is dat alles wat ze willen doen gevolgen kan hebben voor een ander gedeelte. Omdat zijn hoofdaders in gebruik zijn door de ecmo en voor alle infuusjes. Is het moeilijk om de dialyse op een andere ader aan te aluiten. Het dialyse apparaat staat gekoppeld aan de ecmo. Als ze de ecmo loskoppelen kunnen ze de dialyse niet plaatsen op die aders waar nu de ecmo op aangesloten zit. Dus eigenlijk moeten zijn nieren werken en dan is het makkelijker om de ecmo af te koppelen. Nu is het ook nog niet duidelijke wanneer zijn nieren weer gaan werken. Een ander probleem is dat om de ecmo goed te laten werken,Lazlo bloedverdunners nodig heeft. Om de hematoom beter onder controle te krijgen zouden ze eigenlijk moeten stoppen met de bloedverdunners. Eigenlijk zitten we in een vicieuze circel. Het een heeft gevolgen voor het ander. Het plan is nu om morgen te proberen om de ecmo af te koppelen. Er is dan een heel team van verschillende disciplines nodig. Er komt dan een chirurg voor de aders om te kijken of ze de dialyse toch op een ader kunnen aansluiten. Er komt een plastisch chirurg die de hematoom gaat behandelen en een specialist voor het afkoppelen van de ecmo. Maar ze moeten vooral goed kijken wat het beste moment is, wanneer Lazlo het meest stabiel is. Omdat Lazlo af en toe zn ogen opent en armen en benen af en toe beweegt, hebben ze vandaag nog een EEG gedaan. Hier hebben we nog geen uitslag van.

Een rustige dag

Vanochtend om ongeveer 11.00 mochten we al bij Lazlo, tussendoor 2 uurtjes weggeweest.
Even een boodschap gedaan en wat gegeten.
En nu net rond 19.30 zijn weer terug in het hotel.

Vandaag heeft Lazlo weer wat vaker zijn ogen een beetje open gehad en hij beweegt ook soms zijn armen en benen een beetje.
Vanochtend werd dit tegen ons verteld dat het bij de verpleging was opgevallen.
Dus we hadden dit toch goed gezien.

Er is iemand langs geweest die heeft verteld dat we hem prikkels moeten geven.
Dit door bv over zijn arm te wrijven zeg maar tegen de haarrichting in.
Dit stimuleert, met de haarrichting mee kalmeert.
En over zijn wang aaien van boven naar beneden.
Ook werd er gezegd om een favoriet luchtje mee te nemen, maar dit hadden we al bij ons.
We hebben nog wel van de rituals de hammam massageolie gekocht vandaag.
Want het is niet fijn om over een droge arm te wrijven.
En dit is ook toevallig een favoriet luchtje van Lazlo.

Verder is er niet veel gebeurt vandaag, maar morgen staat er wel veel op de planning.
Ik kopieer hieronder een whats app bericht.
Vind het onzin om alles weer over te typen.

Net gesprek gehad met de artsen. Morgen drukke dag. Eerst bronchoscopie. Als dat er goed uitziet dan gaan ze de ecmo afkoppelen. Dit gebeurt op de OK. Ze moeten dan ook het dialyse apparaat op een andere manier gaan aansluiten. Hij heeft ook op zn borst een hematoom (grote bloeduitstorting) en die gaan ze ook op de OK wegzuigen. Al met al zijn ze best weer een tijdje op de OK bezig morgen. Het herstel vanuit de coma daar is nog weinig over te zeggen. Ze zijn wel positief over het openen van zn ogen en wat bewegingen maar ze kunnen er weinig van zeggen over het eventuele herstel. Kan snel gaan maar kan ook lang duren. Wel aangegeven dat als hij stabiel genoeg is, we dan wel een transport willen naar Nederland. Dat begrijpen ze ook wel, maar is nu nog niet aan de orde, is nog te kort na de operatie en nog te fragiel wat eigenlijk alles aangaat.

We zijn echt heel blij met de ingesproken berichtjes en de dokters en verpleging reageren heel positief op dit idee.

Nu echt een zondag

Gisteren een beetje in de war qua dagen.

Vandaag begon de dag best akelig.
Marko en Céleste gingen weer op weg naar huis.
Het was zo fijn dat ze hier waren.
Na het ontbijt nog even naar Lazlo geweest om afscheid te nemen en toen opweg.
Ze zijn gelukkig alweer een aardig eind.
Dan zijn ze weer bij de kindjes, die hebben papa en mama ook wel erg gemist.
Fantastisch dat ze zo lief zijn verzorgt de afgelopen dagen.

Vanmiddag even na 13.00 zijn Jacques en ik weer naar Lazlo gegeaan.
Eerst hebben we wat spraakberichtjes afgespeeld, en daarna de wedstrijd van de F1.
Fijn dat Max ook z'n best heeft gedaan om de wedstrijd spannend te houden voor Lazlo door derde te worden.

Zoals ik gisteren al schreef is er vandaag eigenlijk niets gedaan behalve normale verzorging.

Jacques en ik hopen dat we geen spoken zien, maar hebben het idee dat hij wel een soort van reactie geeft vandaag op onze aanwezigheid.

Vanochtend toen we even met z'n vieren bij hem waren, zag Jacques dat z'n hartslag van 96 naar 115 ging.
Ook zit er heel soms een beetje beweging in z'n hand.
En hij doet soms allebei z'n ogen op een kiertje open.
Iets verder open dan gisteren z'n ene oog.
Hij gaapt af en toe maar dat was vd week ook al, dit kan ook gewoon een reflex zijn.
En hij krijgt met kietelen nog steeds kippenvel.

We hopen dat dit allemaal echte reacties zijn en dat we de goed kant uitgaan.
We hebben natuurlijk geen bewijzen, het zijn puur onze bevindingen.

Ik krijg net door dat Marko en Céleste nog 2 uurtjes moeten rijden.
Ze gaan nu eerst even wat eten.

Rustige zondag

Vandaag een rustige dag in het ziekenhuis.

We zijn een paar keer bij Lazlo geweest vandaag.

Vanochtend is er een bronchoscopie gemaakt.
Deze zag er weer een beetje beter uit dan gisteren.

Verder zijn er geen veranderingen en ze verwachten voor morgen ook geen veranderingen zolang Lazlo stabiel blijft zoals hij nu is.

Voor nu wil ik de mensen alvast bedanken die aan de spraakoproep gehoor hebben gegeven.
We hopen dat jullie spraakberichtjes willen blijven sturen.
Vertel wat je hebt meegemaakt of wat je gaat doen, welke film dat je hebt gekeken en of het een aanrader is.

De verpleging en dokters vinden het een heel goed initiatief.
Er moet veel tegen hem gesproken worden in zijn eigen taal.

Morgen gaan we hem de wedstrijd van de F1 laten horen.

Vraagje

Om Lazlo te stimuleren om wakker te worden willen wij aan iedereen die dit wil vragen om geluidsfragmenten te maken.
Zodat wij dit aan hem kunnen laten horen.
Dit is om hem bekende geluiden/prikkels te laten ervaren.

Jullie kunnen dit naar mijn (jolanda) telefoonnummer appen.

Alvast bedankt

Rustige dag

Net gesproken met de nederlandse arts.
Zij melde dat het een redelijk positieve dag was geweest vandaag.

Lazlo is stabiel.
Er zijn geen bloedingen meer.
En tijdens de bronchoscopie welke ze net hebben gedaan zag de long er een stuk rustiger uit, minder zwelling ed.
De infectie was ook iets minder.

Lazlo zit nog wel aan de dialyse, maar daar zeggen ze ook van dat het geen wonderapparaat is, dat dit zijn tijd nodig heeft.
Ook staat de ECMO nog aan.

Ook is er vandaag weer een EEG gemaakt van de hersenen maar daar is nog geen uitslag van.

Wat wel super fijn is, Marko en Céleste zijn bijna bij ons.
Even fijn samen zijn en hopen dat hun aanwezigheid hem wakker maakt.

Wat een ellende

Vanmiddag gesprek gehad me een IC arts.

Sinds vannacht produceert Lazlo geen urine meer.
Dus nieren werken niet.
Net een echo gehad daar was niet direct iets op te zien.
Ze zijn nu bezig om hem aan de nierdialyse te leggen.

Ook hebben ze geconstateerd dat hij overal kleine bloedingen heeft in z'n lichaam op plaatsen waar geopereerd is

Dit komt doordat hij bloedverdunners heeft voor de ecmo.
Ze zijn nu aan het kijken of ze een balans kunnen vinden tussen bloedverdunners en middelen die het bloed doen stollen.

Hoe shit kan een dag weer zijn.

Weer een dag

Vanmiddag konden we pas bij Lazlo gaan kijken omdat er vandaag allerlei onderzoeken ed gedaan moesten worden.

Net een gesprek gehad met de dokters, met de Nederlandse arts als tolk.
Dit is voor ons echt zo fijn.
Ze doen zo'n gesprek hier altijd om duidelijk te zijn over wat er gebeurt is en wat de plannen en verwachtingen zijn.

De epileptische activiteiten zijn dmv medicatie gestopt. Hij krijgt nog wel medicijnen tegen epilepsie.
Vandaag is er een CT scan gemaakt waarop geen afwijkingen zichtbaar waren.
De volgende stap is om een MRI te maken(waarschijnlijk volgende week) om te kijken of ze afwijkingen kunnen vinden in de weke delen van de hersenen.

Vandaag is er ook weer verder gegaan met het afbouwen van de ecmo.
Dit ging vandaag al een stuk beter dan gisteren.
Ze gaan de ecmo pas definitief verwijderen als ze zeker weten dat hij 24 uur zonder kan.
Het is nu wel zo dat hij zelf met de ecmo meeademt.

Ik denk dat ik zo alle informatie welke wij hebben gehad nu aan jullie heb doorgegeven.
We blijven hopen op snel goed nieuws.
Hopen dat hij snel wakker wordt.

Niet hele grote veranderingen.

We komen net bij Lazlo vandaan.

Vandaag hebben ze geprobeerd om de ecmo te stoppen.
Na een uur hebben ze hem weer aangezet omdat er zich teveel co2 ging stapelen inhet bloed.
Morgen gaan ze het opnieuw proberen.

Ik ga voor de informatie voor hier in het ziekenhuis proberen of ik zijn co2 verleden uit het EMC kan achterhalen.
Ze zeiden dat ze het wel fijn vonden dat ik dit zou gaan proberen.

De epileptische activiteiten in de hersenen zijn wel gestopt.
Ze hebben nu de slaapmedicatie uitgezet, en gaan dan kijken of de epileptische activiteiten  niet terug komen.
Lazlo is nog niet wakker  ondanks dat de slaapmedicatie uit staat.
Ze weten ook niet hoelang dit evt kan duren.

Verder valt er vandaag niets meer te melden.
Jammer dat het afzetten van de ecmo nog niet is gelukt.
Maar wel fijn dat de epileptische activiteiten gestopt zijn.

Geen fijne berichten.

Na een hele dag van wachten om 15.30 een gesprek met een IC arts gehad.

Dit was niet een gesprek met fijn nieuws.

Uit de eeg (hersentest) van gisteren is gebleken dat er epileptische activiteiten plaats vinden in de hersenen.
Dit duidt op hersenbeschadiging.
Dit kan het gevolg zijn van het zuutstof tekort door de hartstilstand. Hiervoor krijgt Lazlo 4 verschillende soorten medicijnen om dit te onderdrukken.
Pas als dit onderdrukt is gaan ze hem wakker maken om te proberen hem van de longecmo af te halen.
Vandaag hebben ze wel de tube via z'n mond vervangen voor een tube via z'n canule stoma.

Als Lazlo van de longecmo af is kunnen ze een CT scan maken om te kijken hoe erg de schade aan zijn hersenen is.
Ze kunnen dan vaststellen of de schade heel erg is of weinig.
Als het weinig is kunnen ze niet zeggen hoe weinig.
Als het heel veel is zou er zelfs een mogelijkheid zijn dat hij niet meer wakker wordt.

Dit is het verhaal voor vandaag.
We blijven hopen op de allerbeste uitslagen.

Een zondag in het ziekenhuis

We komen net bij Lazlo vandaan.
Hij heeft een rustige nacht gehad.

Vandaag hebben ze de slaapmedicatie uitgezet om te kijken of hij wakker zou worden.
Deze is later weer aangezet omdat Lazlo aanhet vechten was met z'n tube.
Dit lijkt mij ook idd echt verschrikkelijk zo'n buis in je keel.
Morgen gaan ze weer proberen om de slaapmedicatie uit te zetten, maar dan gaan ze waarschijnlijk eerst een andere tube plaatsen via z'n opening waar hij normaal z'n canule heeft zitten.

Ook is er vandaag een test gedaan om z'n hersenactiviteit te testen.
Maar daar zijn ze nog niet heel veel wijzer van geworden omdat hij nog te zwaar onder de slaapmedicatie zit.

Zoals het er nu naar uitziet gaat er vandaag niet zoveel meer gebeuren.
Vandaar dit vroege blog.

We houden jullie op de hoogte.
Bedankt voor alle lieve berichtjes, dit doet ons goed.

Kleine update

Net bij lazlo geweest. Hij is van de hart ecmo af en zn hart doet het goed. Ze gaan vannacht proberen in kleine stapjes de slaapmedicatie af te bouwen. Zodat hij daarna van de long ecmo af kan

Nuet helemaal zoals gewenst

Na een hele lange dag was Lazlo vannacht om ongeveer 2 uur aangekomen op de IC.

Wij waren ongeveer om 24.00 in het ziekenhuis en toen was hij nog steeds op de OK.

Aan het eind van de operatie bleek dat het hart moeite had om het vol te houden, en hebben ze besloten om hem aan het hart-long apparaat te leggen.
Dit was pas na mijn 2e blogbericht.

Dit doen ze door een soort drain te plaatsen in een ader door een ultrasoon geluid.
Tijdens dit plaatsen is zijn hart gestopt en moesten ze snel op een andere manier deze ecmo aansluiten.
Dit is gedaan door een snee in zijn lies te maken zodat ze snel bij een ader konden komen.

Het plan is nu om hem vandaag van de hart ecmo te proberen af te halen.

En de volgende stap zou dan zijn om hem weer een beetje wakker te maken om dan weer zelf te kunnen gaan ademen. Dit zou misschien morgen kunnen zijn, maar dat hangt er vanaf hoe het lichaam verder op alles reageert.

Dit alles zal allemaal zijn tijd nodig hebben, dus we bekijken het stap voor stap.

Nog een extra bericht

De dokter belde net Over een half uur is de operatie klaar en gaat lazlo naar de IC Daar blijft hij nog wel op de ecmo (longmachine) aangesloten om zijn long nog wat rust te geven omdat het zo'n grote operatie is geweest. Hij wordt dus ook in slaap gehouden. Maandag gaan ze hem van de ecmo afhalen. Wij worden gebeld als hij op de IC is en dan gaan we nog even kijken.

Een hele lange dag van wachten

Vanmorgen om 7.15 heb ik Lazlo tot de lift naar de OK gebracht.

En daarna ben ik terug gegaan naar het hotel. En toen begon het wachten.
Om de tijd te doden allerlei dingen heel obsessief gedaan.
Alle kleding op de hand weggewassen, niet eerder gaan eten dan het bolletje wol opgehaakt was, auto opgeruimd.
Hoe gek kan je zijn. Toen was het best snel 15.00 uur.
En dat was de tijd dat Jacques en Aldert ariveerden.

Na een bakje koffie begon het wachten opnieuw en dat duurde heel lang kan ik wel vertellen.

Om ongeveer 19.00 zijn we in het ziekenhuis gaan vragen of zij al iets wisten.
Zij konden zien dat de operatie nog bezig was en waarschijnlijk tot 20.00 zou duren.

Ik ben net gebeld door één  van de artsen die bij de operatie aanwezig waren.
Zij vertelden dat de operatie nog niet klaar is maar dat ze de fistel hebben kunnen sluiten en de operatie tot dus ver goed is gegaan.
Het kan nog wel een poosje duren voordat ze helemaal klaar zijn en dan gaat Lazlo naar de intensive care.

Wij gaan vanavond om ongeveer 22.00 nog even langs het ziekenhuis om misschien nog wat meer informatie te krijgen.
Tot dusver geen slecht nieuws gelukkig.
Ik laat morgen weer wat weten op het blog.

Iedereen

Een toeristische dag

Vandaag hebben we de toerist uitgehangen.
Een stuk met de auto gereden naar motreux en daar een ienimini sneeuwpopje gemaakt voor Féline.

Toen we terug waren in Lausanne werden we gebeld door het ziekenhuis, of we wilden komen want de dokters wilden nog een CT scan laten maken.
We waren rond 15.00 in het ziekenhuis, daar moesten we wachten totdat er plaats was op de CT afdeling.

Ondertussen is de anesthesist langs geweest, zoals afgesproken om ea voor de operatie door te spreken.
En er is nog een hele horde dokters langs geweest om de boel nog een keer door te spreken, en de nieuwe dokters wilden ook graag naar Lazlo's borst kijken.

Toen kwam het ter sprake dat wij zelf ook nog een CT-scan van januari jl bij ons hadden.
Deze wilden ze wel eerst gaan bekijken, en als ze daar wat aan hebben, dan hoeft er geen nieuwe gemaakt te worden.
Deze zijn ze nu aan het bekijken. ( het is nu half 9)

Zo gaan we nog even samen naar het hotel om de segway daar te brengen.
En dan terug naar het ziekenhuis om te slapen.
Morgen om 6.30 naar de OK voor een lange operatie.

Voor degenen  die om het adres hebben gevraagd,
Hier komt het......
Ik denk alleen dat er wel een A4 envelop om de kaart moet of anders heeeeel klein schrijven.


CHUV

Service d'ORL, Chir. cervico-facial et Oncologie BH 12 Nord

Lazlo Wander

Rue du Bugnon 46

1011 lausanne

Switserland

Dit schreef lazlo op onze familie app

Ik vond het een beetje nutteloos om het hele verhaal nogmaals op te schrijven.

Nou net zijn de artsen langs geweest. Inprincipe zag alles er wel goed uit. De fistel was wel een stuk lang dan ze dachten, (geen 2 maar 5 cm.) Maar dst maakt verder voor de operatie niet echt uit. Het plan is inprincipe zo goed als het zelfde gebleven, op 1 ding na dat ze net zoals bij de eerste operatie er een spier tussen willen leggen. Deze halen ze niet van de schouder maar van mijn buik omdat het daar 100% niet bestraald is en dat veel makkelijker werkt. De eventuele complicaties die er zijn is dat bij het halen van die buik spier er war "kracht/druk" op een zenuw van mijn linkerstemband kan komen. Dit kan er dan voor zorgen dat mijn stem tijdelijk wat anders klinkt (nou heb ik geen idee meer hoe die was dus dat scheelt weer). Ook willen ze me aansluiten pp de ecmo, die zorgt er dan voor dat er gaan buis of canulle in de weg zit tijden het opereren, een complicatie die daar bij kan optreden is dat je trombose of iets gelijks krijg. En ze dan bloedverdunners moeten geven als dat optreed. En er bestaat een hele kleine kans dat er een heel klein fistel (1/2mm) blijft na de operatie, maar dat is "makkelijk " op te lossen door het dan dicht te maken met een scopie. Morgen rond een uur of 4 moeten we in het zhuis zijn omdat er dan wss nog wat anesthesisten langs willen komen enz. En vrijdag ochtend vroeg begint dan de operatie. Er was vandaag ook een nederlandse arts bij die op de kno werkt. Zei heeft voor mama ook alles nog een beetje vertaald waar nodig. En na de operatie komt ze ook regelmatig ff langs en we kunnen altijd vragen of ze haar even roepen. (Ze zit in een ander "team" dus ze is er niet altijd bij) Er waren geen problemen met de scopie, ze hebben ook nog wat weefsel en "vocht/slijm" uit mijn long weggenomen zodat ze voor na de operatie preventief al antibiotica kunnen geven die het "best" werkt voor mij. Na de operatie ga ik of naar de IC of de High care. De high care is op dezelfde afdeling waar ik nu ook een kamer heb en de ic zou op de 5e zijn. Ook kan ik als het goed gaat na de operatie naar het familie hotel (dit zal wel pas na 1 of 2 weken zijn maar dat is logish). En een week na de operatie mag ik proberen wat vast voedsel te eten.

Een avontuur

Gisterenochtend om 10.00 vertrokken, en ondanks de enorme wind en verschrikkelijk veel regen lekker door kunnen rijden.
Helemaal geen files gehad.
Dus we waren om 19.00 op de plaats van bestemming.

En toen werd het spannend, want verder was daar niemand.
Ondanks het feit dat we eerder op de dag netjes de tijd van aankomst hadden doorgemaild.
En ongeveer een uur van tevoren hadden geprobeerd om te bellen.
Maar het nummer was not available, dus naar airbnbgebeld en zij zouden er achteraan gaan.
Maar helaas heeft dit niet geholpen.

Het gevolg was dus dat na nog heel veel keer bellen, de heleboel geannuleerd is en we op zoek moesten naar een andere slaapplaats.

Gelukkig was er in het patiënten / familie hotel naast het ziekenhuis nog wel een kamer vrij.

Dit alles was best een tegenvaller, maar is nu ook weer opgelost.
Ik blijf, ook na de operatie gewoon in dat hotel. Lekker dichtbij en geen reistijd. Met eventueel nog de optie dat wanneer lazlo nog niet naar huis kan maar het wel goed gaat hij daar ook kan slapen. Er is loopt daar ook verpleging van het ziekenhuis.

En dan vandaag......
 Naar het ziekenhuis, best wel gek hoor, andere gewoontes en regels en je weet totaal de weg niet.
En wat het ook heel makkelijk maakt is dat je geen snars van de borden snapt.
Want die zijn in het Frans (hadden we allebei toch wat beter op moeten letten bij frans-les)

Lazlo kreeg direct een polsband om en heeft ook al een bed toegewezen gekregen.
Maar natuurlijk heeft hij wel direct gevraagd of hij vannacht en morgennacht niet in het ziekenhuis hoeft te blijven.
Verpleging vond dit geen probleem maar het moest wel eerst aan de dokter gevraagd worden, en die vind het zelfs een goed idee om lekker niet in het ziekenhuis te slapen.

Net dus de dokter voor het eerst gezien.
Hele aardige man, heel duidelijk wat betreft uitleg enzo. Echt heel fijn.

Morgen wordt er een scopie gemaakt.
Eerst een stukje zonder narcose en daarna gaan ze foto's maken van de slokdarm enzo als Lazlo onder narcose is.
Daarna is er met alle artsen een groot overleg.
En dan in de avond komen ze met het definitieve plan voor operatie.

Donderdag zijn we vrij, dan gaan we de toerist uithangen.

Groetjes vanuit Lausanne Zwitserland !

Alvast even het blog afstoffen.

Zoals vele van jullie al gehoord zullen hebben vertrekt Lazlo aanstaande maandag 4 maart voor een operatie naar Zwitserland.

De operatie heeft als doel, de fistel (gaatje) in de slokdarm te sluiten.

Zodat Lazlo weer kan eten en drinken.

Dit is drie jaar geleden al geprobeerd, maar toen is het helaas mislukt.

We gaan nu hopen op een beter resultaat.

Maandag vertrekken we richting Zwitserland, en de operatie staat voor vrijdag 8 maart ingepland.

Dit betekent dus dat er de komende tijd weer op het blog geschreven gaat worden.