Operatie op komst....

Vandaag zijn we voor de terugkerende controle naar het ziekenhuis geweest.
Uit de CT-scan bleek dat de ziekte van Gorham stabiel blijft.

Wel was op de scan te zien dat de linkerlong er niet beter op wordt en dat deze daarom ook verwijderd moet worden.

De afgelopen weken is er druk overleg geweest tussen verschillende artsen over hoe de operatie zou moeten gaan.
Er is besloten om de borstwandcorrectie toch niet gelijktijdig te doen met het verwijderen van de long.

Het plan is nu om eerst de long te verwijderen.
Er wordt dan ook een soort van kunstof matje geplaatst ter versteviging (dit matje wordt geplaatst op de plek waar normaal de scheiding zit van de twee longen).

Ongeveer een half jaar later zou dan eventueel de borstcorrectie gedaan worden.
Dit is nog niet helemaal zeker want één van de artsen denkt dat het kunstof matje misschien wel genoeg stevigheid zou kunnen geven om de rechterlong goed te kunnen laten functioneren.
Hij gaat er van uit dat door littekenweefsel op dit matje, het matje stug wordt.

Wanneer gaat dit allemaal gebeuren?
Omdat er nog wat uitgezocht en gepland moet worden zou de operatie om de long te verwijderen ergens in december plaats kunnen vinden.
Maar omdat de feestdagen er dan ook aankomen hebben we besloten om de operatie naar volgend jaar te verplaatsen.
En dan ook maar gelijk na de verjaardag van Lazlo.

Dus waarschijnlijk ergens na half januari 2013 zou de operatie ingepland gaan worden.

Weer thuis...

Vanmorgen hebben ze de zuurstof er af gehaald en als de saturatie en CO2 goed zouden blijven zou Lazlo naar huis mogen.

Gelukkig bleven de waarden goed.

Vanmiddag rond twee uur waren we weer thuis.

Wat gaat er nu gebeuren...

In afwachting van de operatie moet Lazlo aansterken door middel van fysio en wandelen.
Ook moet Lazlo aansterken door flink te eten.

Vanmiddag kregen we ook bericht dat er na uitgebreid overleg (over de hele wereld, kun je inmiddels wel zeggen, Libanon, USA en NL) overeengekomen is dat de operatie door een arts uit het EMC en een arts uit Amsterdam gedaan zal worden.

Dat betekend dat de datum nu ergens eind November komt te liggen.

 

Maar zodra er een "echte" datum bekend is laten we dit uiteraard weten.

Weekend....

Het weekend zit er weer op en het gaat een heel stuk beter met Lazlo.

Gisteren heeft hij de hele dag zonder beademing gezeten.
Wel heeft hij nog zuurstof gekregen, maar omdat het weekend was wordt er ook niet besloten om dat af te gaan bouwen.

Er wordt zelfs al over gesproken dat hij misschien vandaag naar huis mag.

Vandaag wordt er gekeken of alle bloedgassen goed zijn en of de ontstekingswaarden voldoende zijn gezakt en dan zal er ongetwijfeld overleg zijn met de artsen.

Dus met een beetje geluk is Lazlo vanavond weer thuis.

Grote plannen...

Lazlo heeft gisteren een paar keer een tijdje zonder beademing gelegen.
Er lijkt wat vooruitgang in te zitten en hij voelt zich ook een stukje beter.



Grote plannen en wat er aan vooraf ging....

Lazlo heeft sind begin van dit jaar last van een bacterie in zijn linker long.
Dit is de long die ook beschadigd is door de bestraling.
Omdat deze long beschadigd is kan de bacterie hier lekker rond waren.

Helaas is deze bacterie niet te bestrijden.
Wel wordt de bacterie onderdrukt met antibiotica die via een vernevel apparaat wordt ingenomen.
Hierdoor is het slijm ook beter op te hoesten.

Uit onderzoek is gebleken dat de linkerlong nog maar voor een paar procent meedoet met de beademing.

Er is ons toen medegedeeld dat de enige oplossing voor het bacterieprobleem is om de linkerlong te verwijderen.
Dit zou in principe geen probleem zijn omdat je op 1 long goed kan leven mits je borstkast goed functioneerd....
Omdat Lazlo 3 ribben mist aan de linkerkant, functioneerd zijn borstkast eigenlijk helemaal niet meer goed...


Het plan...

Omdat de artsen niet weten of de ademhaling nog wel goed functioneerd als de long verwijderd is werd besloten dat gelijktijdig een borstwandcorrectie gedaan zou moeten worden.

Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan..
Niemand heeft ervaring met een borstwandcorrectie ten gevolge van de ziekte van Gorham.
De afgelopen maanden hebben artsen werelwijd overleg gehad hoe dit aan te pakken.

Door de plotselinge verslechtering van afgelopen week is er besloten om niet veel langer te wachten.
Er is deze week contact geweest met artsen uit Nederland, India en Frankrijk.

Gisteren hebben we te horen gekregen dat er een plan op tafel ligt om de operatie te kunnen doen.
Voorlopig staat deze operatie ingepland op 8 november.

Hoe en wat er precies gaat gebeuren is ons nog niet bekend.

Veel rust...

Gisteren is rustig verlopen.
Lazlo heeft zo ongeveer de hele dag geslapen.

Hij heeft nog de hele dag beademing en zuurstof nodig.

De ontstekingswaarden zijn weer een heel stuk omlaag.
Er is wat bloed afgenomen om een aantal kweekjes te kunnen maken want het is niet helemaal duidelijk wat de oorzaak is van deze terugval.

afwachten wat vandaag brengt.

Een tijdje stil geweest....

We hebben het afgelopen jaar niet heel veel op de blog geplaatst.
Dit omdat het voornamelijk over  de bekende ct-scan controles zou gaan en gelukkig valt daar weinig nieuws over te vertellen.
De botafname staat nog steeds stil.

Er heeft zich echter wel een ander probleem opgedaan.
In de linker long van Lazlo zit een bacterie die niet of nauwelijks te bestrijden valt.
Momenteel wordt de bacterie onderdrukt door middel van antibiotica die via een vernevel apparaat wordt ingenomen.
Door het vernevelen kan lazlo ook beter het slijm ophoesten.

Gisteren is Lazlo weer op de IC opgenomen.
De bloedwaardes zijn van slag, saturatie te laag (86) en CO2 (11) te hoog.
Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt omdat Lazlo wat verkouden is en ze denken dat er daardoor nog een andere bacterie aan het werk is.
Hiervoor heeft hij een extra antibiotica kuur gekregen.
Verder wordt met zuurstof en beademing geprobeert om de waarden weer normaal te krijgen.

Vandaag wordt er een ct-scan gemaakt om te kijken hoe het ervoor staat.

Wij zullen nu weer deze blog regelmatig bijhouden.

BNN Je Zal Het Maar Hebben ( JZHMH )

Vorig jaar is Lazlo benaderd door BNN voor het programma Je Zal Het Maar Hebben.
Een programma waar Valerio Zeno jonge mensen met een aandoening ontmoet, die ondanks hun beperking het uiterste uit hun leven proberen te halen.

De opnames zijn op verschillende locaties gemaakt.

Nieuwsgierig geworden?.....  Kijk dan dinsdag 28 februari om 21:20 naar JZHMH bij BNN op Ned 3.

Bekijk alvast de trailer via onderstaande link:
http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben/video/bf8c4a63af5d5aa3fac8ff0e8da551d3

.