Free counter and web stats

maandag 31 oktober 2011

Nog 1 nachtje op de IC...

Vandaag is er ook niet bijzonder veel gebeurt.
De thuisbeademing is nog even langs geweest om het beademingsapparaat beter af te stellen.

Dokter Cornelissen heeft een bezoekje gebracht en die wil nog een neurologisch onderzoek laten doen.
Als het een beetje meezit gaat dat deze week nog gebeuren.

Morgen mag Lazlo terug naar de longafdeling.
Daar wordt het beademingsapparaat verder afgesteld.
De co2 waarden worden dan gemeten via een klemmetje op z'n oor.

De verwachting is nu dat Lazlo komend weekend naar huis mag.

zaterdag 29 oktober 2011

Weekendje IC...

Tja, er gebeurt niet zoveel tijdens het verblijf in het weekend in het ziekenhuis.

Gelukkig is de verzorging goed.
Regelmatig wordt het bloed gecontroleerd op de co2 waarden.

Vannacht heeft Lazlo weer de hele nacht met beademing geslapen en hij wordt goed uitgerust wakker.
De co2 waarden varieren nogal, ergens tussen de 7 en 9.
Geen idee of dit nu goed of slecht is, maar Lazlo voelt zich in ieder geval wel beter.

Maandag komen de deskundigen weer en die zullen zich er wel over gaan buigen.

vrijdag 28 oktober 2011

Een geval apart...

Vanmorgen is er een ct-scan gemaakt.
Dit omdat Lazlo last heeft van z'n buik, middenrif en rug.
Hier hebben we nog geen uitslag van gekregen.

Wat beademing betreft is en blijft Lazlo een geval apart...
Normaal gesproken zakt je co2 gehalte met een uurtje aan de beademing naar normale waarden.
Bij Lazlo zijn ze nu al 3 dagen bezig en het is nog niet op niveau.
Gelukkig zijn de waarden wel zo ver gezakt dat hij niet meer in de gevaren zone zit.
Saturatie zit nu rond 94 en co2 rond 7, dus dat gaat de goede kant op.

Het thuisbeademingsteam is druk bezig om een zo optimaal mogelijke instelling van de apparatuur voor Lazlo in te stellen.
En ook nog wat variatie aan mondkapjes, even uitproberen welke het meest comfortabel is.

Vanmiddag heeft hij ook een bezoekje gekregen van de neuroloog. Die heeft wat testjes gedaan om te kijken of de thalidomide enige schade aan het uitrichten is op het zenuwstelsel.
Er blijkt wel wat lichte schade te zijn in de zenuwen richting de voeten, maar zoals het er nu naar uit ziet, is dit nog niet verontrustend.
De neuroloog is van mening dat de schade nog erg licht is en dat het nog niet echt nodig is om te stoppen met thalidomide.
Maar er moet nog overleg plaats vinden met de longarts.

Aan het eind van de middag kwam ook nog het pijnteam langs.
We hebben uitleg gekregen van hoe de pijn bestreden zou kunnen worden.
Lazlo krijgt fentanyl pleisters van 50ug en indien nodig een oxynorm-tablet onder z'n tong.

In ieder geval moet Lazlo dit weekend nog op de IC blijven.

donderdag 27 oktober 2011

Koolmonoxide....

Ademhaling in een notedop; Je ademt zuurstof in en je ademt koolmonoxide uit.

Omdat Lazlo te oppervlakkig ademhaalt komt er te weinig zuurstof in zijn bloed en wordt er te weinig koolmonoxide afgevoerd.
Door middel van een beademingsmachine wordt nu geprobeert om dit weer op een normaal niveau te krijgen.
Het resultaat is alleen nog niet helemaal bevredigend... de saturatie gaat wel goed omhoog maar de Co2 gaat volgens de geleerden nog niet snel genoeg omlaag.

Er is in het verleden al eens eerder gesproken over thuisbeademing en men ging er toen ook vanuit dat dit eigenlijk geen probleem zou zijn.
Maar het blijkt iets ingewikkelder te liggen door het missen van de drie ribben.
Er wordt nog een beetje geexperimenteerd met de juiste instelling van het thuisbeademingsapparaat.

Maar voorlopig gaat het gestaag wel de goede kant op.

Lazlo werd opgenomen met een saturatie van 75 en een Co2 gehalte van 14.
Vandaag is de saturatie opgelopen naar ongeveer 90 en Co2 gedaald naar ongeveer 8.
Normaal zit je saturatie rond de 98 en Co2 rond de 5.
Bij Lazlo willen ze de Co2 laten zakken naar 7.5

Grote vraag is waarom dit nu opeens ontstaan is. Het afgelopen jaar ging z'n conditie er alleen maar op vooruit en nu opeens een te hoog Co2 gehalte.
Ze hebben wel "gezien" in z'n bloed dat het Co2 gehalte al een tijdje aan het opstapelen is. Waarschijnlijk al een aantal weken. Maar de oorzaak is nog onbekend.

Wat staat er nog op de planning....

Morgen een CT-scan.
Verder nog een afspraak met het pijnteam en een afspraak met de neuroloog.

Afwachten wat er uit de onderzoeken naar voren komt en dan kijken wat voor stappen er ondernomen moet worden.

woensdag 26 oktober 2011

Saturatie...

Sinds gisteravond is Lazlo weer opgenomen in het EMC.
Aanleiding hiervoor was een zeer lage saturatie.
Op de spoedeisende hulp is er bloed afgenomen en daaruit bleek dat er een hoog Co2 gehalte in het bloed zit en een te laag zuurstof gehalte.

Afgelopen nacht heeft hij met extra zuurstof geslapen en daar ging de saturatie wel mee omhoog, maar het Co2 gehalte gaat daar niet mee omlaag.

Vandaag is er nog een paar keer bloed geprikt in een slagader en daaruit bleek dat er geen verbetering optrad.

Besloten werd om Lazlo over te brengen naar de IC.
Daar heeft hij een intra-arterieel infuus gekregen om regelmatig het Co2 gehalte te kunnen controleren.
Er is ook direct een opstart gemaakt met thuisbeademing.
Vandaag 2 keer een half uur aan de beademing gelegen en vannacht proberen om de hele nacht met beademing te slapen.
Hiermee wordt geprobeert om de afvalstoffen uit het bloed te krijgen.

Morgen staan er weer allemaal onderzoeken en gesprekken op het programma en hopen we wat meer te kunnen melden.

zaterdag 22 oktober 2011

Bijwerkingen.....

21 oktober

Vandaag weer een controle bezoek.
Eerst bloedprikken, dan een ct-scan en aansluitend een gesprek met de longarts.

Tot nu toe geen verdere botafname.
De arts heeft intern overleg gehad over het eventueel stoppen met de thalidomide.
De artsen weten eigenlijk niet of de ziekte nu stilstaat door de thalidomide of door de bestraling of door een combinatie van beiden of misschien wel gewoon spontaan gestopt is.
Er is min of meer besloten om te stoppen met de thalidomide als de ziekte 2 jaar stilstaat.
Als dat zo ver is dan wordt de controle aangescherpt.
In plaats van om de 3 maanden, wordt er dan na 1 maand al een ct-scan gemaakt.
Mocht blijken dat er toch weer botafname is, dan gaan we experimenteren met andere medicijnen.

Bijwerkingen van thalidomide.
Een van de meest vookomende bijwerkingen van thalidomide is zenuwbeschadiging:
U merkt dit aan een doof gevoel in voeten of handen, pijnlijke spierkrampen, tintelingen in benen en armen, trillen en moeite met staan en lopen. Waarschuw dan direct uw arts. Door stoppen met het gebruik van thalidomide verdwijnen de klachten soms weer, maar niet altijd. Het is belangrijk als de zenuwbeschadiging ontstaat, deze op te sporen door een regelmatig zenuwonderzoek. Door op tijd te stoppen is de kans groter dat de zenuwbeschadiging weer herstelt.

Nu heb ik al een tijdje last van een doof gevoel in mijn voeten.
Er wordt nu een afspraak ingepland met een neuroloog die wat testen gaat doen en indien nodig  mijn "elektronisch circuit" gaat doormeten.
Als nu blijkt dat er inderdaad sprake is van zenuwbeschadiging moeten we nu al stoppen met de thalidomide.

Maar laten we eerst het onderzoek afwachten.

Er is nog niet precies bekend wanneer dit onderzoek plaatsvind, maar zodra de uitslag van dit onderzoek bekend is dan laten we dit weten.