Free counter and web stats

zondag 24 juli 2011

Terugkerend ritueel......

Afgelopen maandag (18 juli) was het weer zover.
Het terugkerende ritueel naar het EMC voor een controle.

Allereerst een ct-scan laten maken en daarna bloedprikken.
De uitslag van de ct-scan wordt direct doorgegeven aan dokter Cornelissen (de behandelend arts).

Gelukkig was er geen verdere botafname.
Eigenlijk is er geen botafname meer sinds november 2010.
Maar dit wil helaas niet zeggen dat ik "genezen" ben van de ziekte van Gorham.
De botafname staat stil, maar omdat er zo weinig bekend is van deze ziekte, weten de artsen niet wat er gaat gebeuren als ik met de thalidomide stop.
En om daar nu mee te gaan experimenteren is niet echt een goed plan.

Daarna nog eventjes een praatje conditie, gewicht en algemene lichamelijke toestand.
Conditie: gaat nog steeds elke keer iets beter.
Gewicht: het valt niet mee om aan te komen.
Algemeen: Last van koude voeten en soms tintelingen in voeten. Af en toe nog misselijk, vooral na het innemen van alendroninezuur.

Ik krijg een alternatief voor alendroninezuur, kijken of dit beter gaat.
Koude voeten en tintelingen zouden een bijwerking van de thalidomide kunnen zijn, kan niet zoveel kwaad maar moeten we wel in de gaten houden.
Als dit erger wordt dan moeten we misschien overstappen op een andere medicijn.
Alleen wordt dat dan weer een expirement want het is maar de vraag welk medicijn gaat werken.
Maar voorlopig is dat nog niet aan de orde.

Verder hebben we gesproken over op vakantie gaan en of ik uberhaubt zou mogen vliegen.
Lichamelijk gezien zou het geen probleem moeten zijn, alleen mijn saturatiegehalte is wat te laag.
Normaal is je saturatiegehalte rond de 98 en bij  mij ligt dat rond de 94.
Als je gaat vliegen dan zakt je saturatie met zo'n 4 punten en dat is voor  mij dan net te veel.
Als ik ga vliegen dan moet er in ieder geval wel zuurstof mee en dan is het verder geen probleem

Afgelopen donderdag kwam de uitslag van het bloedonderzoek binnen.
Er was wat verhoging van het bilirubine (wat je ook bij geelzucht kan zien), maar dat past bij het gebruik van de thalidomide.

Volgende controle is in oktober.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen