Free counter and web stats

donderdag 5 augustus 2010

In den beginne....

Begin dit jaar ontdekte ik dat er wat mis was met mijn ribben, ik kan namelijk mijn hart wel heel erg duidelijk zien kloppen.

Na wat onderzoeken (röntgenfoto's, ct-scan, Pet-scan, puncties) werd duidelijk dat ik anderhalve rib miste.
Uiteindelijk kwam ik terecht in de "Daniel den Hoed", waar ze in ieder geval konden constateren dat het geen kanker was.
Ze hadden wel het vermoeden dat het om een zeer zeldzame botziekte zou kunnen gaan.
In mei  werd besloten om wat stukjes bot van mijn borstbeen operatief te verwijderen zodat ze konden onderzoeken wat er nu echt mis was.

Na een aantal weken kregen we het bericht dat het definitief de ziekte van Gorham betrof.
Een zeer zeldzame botziekte die bij minder dan 200 mensen wereldwijd voorkomt.
Hoe het precies ontstaat en waarom dat weten de artsen niet. Waarschijnlijk groeien bloedvaatjes en lymfevaatjes in het bot verkeerd, waardoor het bot week wordt en uiteindelijk verdwijnt.

De artsen besloten om eerst grondig onderzoek te doen naar de ziekte.
Maar ondertussen kreeg ik last van vocht achter mijn linker long. Dit zou eigenlijk met een drain weggehaald moeten worden, maar omdat ik toen in de examenperiode zat werd besloten om te wachten met een ziekenhuis opname tot na de examens.
Tijdens de examens is 3 keer poliklinisch vocht weggehaald.(Havo examen wel gehaald!!)

Na het examen ben ik opgenomen in het Zuiderziekenhuis om via een drain het vocht af te voeren en de long te "plakken".
Het plakken van de long mislukte en ik werd over geplaatst naar het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (Dijkzicht).
Daar lig ik nu alweer 3 weken. Het vocht achter mijn linker long lijkt zich nu te stabiliseren, maar nu heb ik nog wat problemen met vocht achter mijn rechter long en longontsteking.

Afgelopen donderdag (29 juli) kregen we eindelijk wat duidelijkheid van de artsen betreffende een behandelplan.
Er is eigenlijk zeer weinig bekend over de ziekte en dus ook over de behandelmethode. Er is in het verleden wel van alles geprobeerd van vitamine preparaten tot chemo toe. Maar het is niet duidelijk welke methode nu echt resultaat oplevert en waarom.
Omdat de ziekte bij mij zich concentreert op de ribben, betreft het een levensbedreigende ziekte. Wat bekend is van andere patiënten die ook de ziekte hebben op de ribben, is dat het over het algemeen niet goed afloopt.
Ondertussen zijn er nu 3 ribben verdwenen.
Dat was dus op z'n zachts gezegd erg schrikken.......

Gelukkig hadden ze volgende dag een beetje positief nieuws. Ze hadden contact opgenomen met een arts in Duitsland die een meisje van 4 behandeld die ook de ziekte heeft op haar ribben. Dit meisje wordt vanaf haar tweede jaar behandeld en bij haar lijkt de ziekte te zijn gestopt.

Er werd besloten om mij op een soortgelijke manier te gaan behandelen.
Ik krijg  nu "Thalidomide",  kalktabletten en ze gaan ook bestralen.

Deze week wordt er een "masker" gemaakt voor op mijn borst, die ze gaan gebruiken als ze gaan bestralen.
Dus een uitje naar de Daniel en een uitje naar het ziekenhuis in Gouda voor een pet-scan.
De eerste bestralingsbehandeling krijg ik op 17 augustus.

Ik ben deze Web-log begonnen om een aantal redenen.
Het is goed voor mij om een aantal dingen van me af te schrijven, iedereen die op de hoogte wil blijven kan deze log volgen zodat ik niet elke keer hetzelfde verhaal hoef te vertellen en als ik mij op msn aanmeldt dan hoef ik daar ook niet dit verhaal te vertellen maar kunnen we het misschien beter over leuke dingen hebben.

Hieronder nog een link naar een pagina die wat meer informatie geeft over de ziekte van Gorham.

http://www.lgdalliance.org/en/home/

18 opmerkingen:

  1. Hoi Lazlo, wat een mooie site. We leven allemaal erg met je mee, niet dat we ons in kunnen leven want het is natuurlijk niet te bevatten. We hopen dat je genoeg vechtlust hebt om je hier doorheen te slaan.Groetjes, Hans,Annemarie,Evelien en alle meiden (Rookmaker)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Lazlo,

    Wat ben ik trots op je!!

    De manier waarop je de ziekte beschrijft, maar ook hoe je er mee omgaat.

    Wilde aldoor al informeren maar nu kan ik je gewoon even een opkikkertje geven via je blog.

    We stellen je bezoekje aan ons gewoon uit en ik weet zeker dat je nog deze kant opkomt.

    Heel veel dikke knuffels van een old lady!

    En natuurlijk van alle dieren hier!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Laz,

    Wat goed dat je dit doet! En ja, ook wij zijn heel trots op je!
    Weet dat je altijd in onze gedachten bent en we wensen jou, je ouders en je zus alle kracht toe om hiermee om te gaan.

    Dikke kus en tot snel:-)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Laz,

    Toen ik 't hoorde van Jolijne schrok ik wel man.
    Van veel gelach er om onder bio, naar dit...
    Zodra Jolijne weer komt, ga ik mee!
    Sterkte!
    It's going 2B OK! ;)

    Ruden

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lazlo!

    Super goed deze weblog! Begrijp eindelijk een beetje wat er nu aan de hand is met je!
    Ik hou je site in de gaten!
    Sterkte en volhouden hoor!!!
    Liefs Marissa!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Steven van Bever5 augustus 2010 om 22:29

    Lazlo!

    Goed van je om dit blog op te zetten..
    ik heb al de nodige verhalen gehoord via via,,
    zal je ook nog een keer komen opzoeken!

    In ieder geval veel sterke en hopen dat de nieuwe behandeling aanslaat!

    Groeten!
    Steven en Lucienne

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heej lazlo,

    dat had ik nooit verwacht joh dat zo erg was had wel door gekregen dat je wat had maar niet zo erg. Knap van je om deze blog te maken ik hoop met je mee en zal zkkr voor je duimen dat goed komt, en ik weet zkkr dat nog heel veel mensen dat ook doen

    Gr Martijn van Vliet van bio

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hey Lazlo!
    Ik had natuurlijk wel iets van je gehoord, maar dat het zo'n erge ziekte was wist ik niet en jij waarschijnlijk toen ook nog niet. Ik vind het heel knap van je dat je deze blog bijhoudt en dat je het heel goed opschrijft.
    Ik zal je zeker blijven volgen.
    Sterkte!

    Alex Schouwenburg

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hey Lazlo,
    Ik was helemaal nergens van op de hoogte, heb nu net je blog gelezen. Echt shit man! Ik vind het mooi dat je een blog bij houdt ik zal het zeker gaan lezen. Hopen dat de nieuwe behandeling gaat werken, heel veel sterkte!
    Groetjes, Frank

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Lassie,
    Je weblog is prachtig, jij houd hem bij, ik lees! Het adres gaat zo'n beetje het halve dorp door. Wij vinden je geweldig maar dat hoef ik natuurlijk niet meer te zeggen. Hoorde van Netta dat de drain weer verlichting geeft en nu maar hopen dat dit voorlopig de laatste keer is. Kerel, hou vol en we komen snel weer naar je toe.

    Liefs, Dirk en Jeannette

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heee Lazlo!

    Jemug wat een verhaal...
    Hou je sterk en blijf altijd positief!

    Groetjes,

    Amy

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Beste Lazlo,Jacques,Jolanda en Celeste,

    Ik weet niet wat te zeggen, wel heel goed van jullie dat je dit op zo'n manier verwerken. Wij kunnen ons niet voorstellen wat jullie doormaken.
    Wij wensen jullie heel veel sterkte en hopen dat er een goed behandelplan gevonden zal worden, waardoor je dit allemaal weer achter je kunt laten.

    Groetjes van jullie oude buurtjes,
    Jan, Tatiana, Kelvin, Caitlin, Gillian.
    Martin, Wilma en Remy

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hey Lazlo,

    Jeetje wat een schrikken ineens! Ik hoop dat alles goed komt met je en de ziekte bij jou ook stopt. Veel sterkte!

    Groetjes,
    Stefanie (uit Goudswaard maar nu Canada. hah)

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hoi Lazlo
    We hebben elkaar af en toe gezien, maar kennen elkaar niet zo goed. We hebben je blog gelezen en zullen het regelmatig volgen. Ik kan me voorstellen dat dit alles heel ingrijpend is voor je, want het veranderd je leven totaal. Ik heb ook gelezen over het meisje uit Duitsland en heb Jolanda aangeboden, als je contact wilt zoeken met dat meisje of haar ouders in Duitsland dat wij je heel graag willen helpen.
    De moedertaal van mijn man Oliver is Duits, dus mocht je ons nodig hebben, heel graag.
    We hebben respect voor je dat je ondanks alles toch gewoon je schoolexamen en je rijbewijs gehaald hebt.
    Maar met zo een lieve moeder, vader en zus die je door alles heen steunen kom je heel ver.

    Ik hoop je snel weer eens in de Makro te zien en wens je intussen heel veel sterkte.
    Groetjes en liefs van Trees, Oliver, Anouk en Sanne von Borstel

    BeantwoordenVerwijderen
  15. heee lazlo,
    heel knap van je dat je dit doet,
    heel veel sterkte,
    xxx Sharon Stekelenburg.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Beste Lazlo, Lieve familie,

    We leven erg met jou/jullie mee en zullen de web-log blijven volgen. Ziek zijn is nooit fijn maar als het zoiets bijzonders en onbekends is als bij jou wordt het allemaal nog net even moeilijker.
    Hopen dat de bedoelde behandeling bij je aan zal slaan en de ziekte gestopt kan worden. Voor nu is dat nog heel onzeker, we zullen duimen en wensen jou/jullie alle sterkte.

    Liefs Henk en Jantien

    BeantwoordenVerwijderen
  17. hoi laz
    balen dat die drain iedere keer verstopt zit,als dat vocht nou is weg blijft,kan je lekker in je eigen bedje slapen.dagelijks bekijken we je blog,knap van je dat je dit dagelijks bijhoud
    we komen je snel weer opzoeken maar dan sms ik wel even

    gr.bert,linda,wesley en sharon

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Hoi Lazlo, Jolanda, Jacques en Celeste,

    Als geen ander weten wij wat dit voor jullie betekent en wensen jullie dan ook ongelofelijk veel sterkte.
    Hopelijk vinden ze spoedig iets voor je en kan dit gestopt worden.

    Liefs Piet en Jeanne.

    BeantwoordenVerwijderen