Bijwerkingen.....

21 oktober

Vandaag weer een controle bezoek.
Eerst bloedprikken, dan een ct-scan en aansluitend een gesprek met de longarts.

Tot nu toe geen verdere botafname.
De arts heeft intern overleg gehad over het eventueel stoppen met de thalidomide.
De artsen weten eigenlijk niet of de ziekte nu stilstaat door de thalidomide of door de bestraling of door een combinatie van beiden of misschien wel gewoon spontaan gestopt is.
Er is min of meer besloten om te stoppen met de thalidomide als de ziekte 2 jaar stilstaat.
Als dat zo ver is dan wordt de controle aangescherpt.
In plaats van om de 3 maanden, wordt er dan na 1 maand al een ct-scan gemaakt.
Mocht blijken dat er toch weer botafname is, dan gaan we experimenteren met andere medicijnen.

Bijwerkingen van thalidomide.
Een van de meest vookomende bijwerkingen van thalidomide is zenuwbeschadiging:
U merkt dit aan een doof gevoel in voeten of handen, pijnlijke spierkrampen, tintelingen in benen en armen, trillen en moeite met staan en lopen. Waarschuw dan direct uw arts. Door stoppen met het gebruik van thalidomide verdwijnen de klachten soms weer, maar niet altijd. Het is belangrijk als de zenuwbeschadiging ontstaat, deze op te sporen door een regelmatig zenuwonderzoek. Door op tijd te stoppen is de kans groter dat de zenuwbeschadiging weer herstelt.

Nu heb ik al een tijdje last van een doof gevoel in mijn voeten.
Er wordt nu een afspraak ingepland met een neuroloog die wat testen gaat doen en indien nodig  mijn "elektronisch circuit" gaat doormeten.
Als nu blijkt dat er inderdaad sprake is van zenuwbeschadiging moeten we nu al stoppen met de thalidomide.

Maar laten we eerst het onderzoek afwachten.

Er is nog niet precies bekend wanneer dit onderzoek plaatsvind, maar zodra de uitslag van dit onderzoek bekend is dan laten we dit weten.

Terugkerend ritueel......

Afgelopen maandag (18 juli) was het weer zover.
Het terugkerende ritueel naar het EMC voor een controle.

Allereerst een ct-scan laten maken en daarna bloedprikken.
De uitslag van de ct-scan wordt direct doorgegeven aan dokter Cornelissen (de behandelend arts).

Gelukkig was er geen verdere botafname.
Eigenlijk is er geen botafname meer sinds november 2010.
Maar dit wil helaas niet zeggen dat ik "genezen" ben van de ziekte van Gorham.
De botafname staat stil, maar omdat er zo weinig bekend is van deze ziekte, weten de artsen niet wat er gaat gebeuren als ik met de thalidomide stop.
En om daar nu mee te gaan experimenteren is niet echt een goed plan.

Daarna nog eventjes een praatje conditie, gewicht en algemene lichamelijke toestand.
Conditie: gaat nog steeds elke keer iets beter.
Gewicht: het valt niet mee om aan te komen.
Algemeen: Last van koude voeten en soms tintelingen in voeten. Af en toe nog misselijk, vooral na het innemen van alendroninezuur.

Ik krijg een alternatief voor alendroninezuur, kijken of dit beter gaat.
Koude voeten en tintelingen zouden een bijwerking van de thalidomide kunnen zijn, kan niet zoveel kwaad maar moeten we wel in de gaten houden.
Als dit erger wordt dan moeten we misschien overstappen op een andere medicijn.
Alleen wordt dat dan weer een expirement want het is maar de vraag welk medicijn gaat werken.
Maar voorlopig is dat nog niet aan de orde.

Verder hebben we gesproken over op vakantie gaan en of ik uberhaubt zou mogen vliegen.
Lichamelijk gezien zou het geen probleem moeten zijn, alleen mijn saturatiegehalte is wat te laag.
Normaal is je saturatiegehalte rond de 98 en bij  mij ligt dat rond de 94.
Als je gaat vliegen dan zakt je saturatie met zo'n 4 punten en dat is voor  mij dan net te veel.
Als ik ga vliegen dan moet er in ieder geval wel zuurstof mee en dan is het verder geen probleem

Afgelopen donderdag kwam de uitslag van het bloedonderzoek binnen.
Er was wat verhoging van het bilirubine (wat je ook bij geelzucht kan zien), maar dat past bij het gebruik van de thalidomide.

Volgende controle is in oktober.

Controle

Het is alweer 3 maanden geleden dat er een vergelijkings ct-scan werd gemaakt.
Hoog tijd voor een nieuwe controle scan.

Vanmorgen om 09:15 is er weer een ct-scan gemaakt.
Direct daar achteraan een gesprek met de longarts.

De longarts heeft de scan's meteen globaal vergeleken en kwam tot de voorlopige conclusie dat er wederom geen verdere botafname is geconstateerd.
Over een week krijgen we de definitieve uitslag te horen en aan de hand daarvan wanneer een volgende controle gaat plaatsvinden.

Verder hebben we nog de misselijkheid besproken.
Dat gaat nu ik andere pijnstillers heb (fentanyl pleisters en lolly's) wel een stuk beter.

We hebben het ook nog gehad over mijn conditie.
Dat gaat met de fysio toch wel gestaag in een opwaardse lijn, niet snel maar toch nog steed vooruitgang.

En natuurlijk mijn gewicht....
Gelukkig blijft deze nu aardig stabiel, er gaat in ieder geval niets meer af.

Al met al wel weer positief.

Zomaar een berichtje tussendoor.....

We zijn weer een maandje verder en wat is er zoal gebeurt de afgelopen tijd.

Ik heb nu een "eigen" rolstoel. Een echte Quickie, beetje aangepast ivm mijn lengte enzo.
Hij zit een stuk comfortabeler dan die van de thuiszorg, nu nog iets warmer worden, dan is het ook wat aangenamer om er mee naar buiten te gaan.
Ik heb de rolstoel niet omdat ik niet zou kunnen lopen, maar het is mijn conditie die mij niet zo ver kan brengen.
Dus dan beweeg je ook niet veel in de rolstoel en dan krijg je het best wel snel koud.

Ik ga nu 3 keer per week naar de fysio en hoop daarmee mijn conditie elke keer een beetje meer mee op te bouwen.

Verder raak ik steeds meer verstrikt in het wereldje van de afkortingen: wmo, ciz, pgb enz..
Een wereldje waar ik liever niet mee in aanraking had gekomen, maar er moeten wel een aantal dingen geregeld worden.

Wordt vervolgt....

Besloten dat we nog even niets definitief besluiten.....

De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er al weer op.

Afgelopen dinsdag is er een dynamische MRI-scan gemaakt om eens te kijken hoe mijn ademhaling functioneerd.
Hierin werd bevestigd dat mijn linkerlong nauwelijks iets doet, omdat daar de 3 ribben ontbreken en de rechterlong heeft hier ook wat last van.
Eerder was al aangetoond met het onderzoek in Alkmaar (slokdarmdrukmeting) dat er weinig negatieve druk wordt opgebouwd.
Om dit probleem op te lossen zou er een borstwand correctie gedaan kunnen worden, maar omdat dit een vrij experimentele operatie wordt, die ook niet geheel zonder gevaar is, hebben we vandaag besloten om dit zo lang mogelijk uit te stellen.

We hebben ook uitvoerig gesproken over eventuele thuisbeademing.
Uit de verschillende testen is gebleken dat ademhalen voor mij  veel energie vergt. Dit betekend dat ik eigenlijk de hele tijd aan het sporten ben (dus ook 's nachts).
Het idee was om 's nachts aan beademingsapparatuur te gaan, zodat het lichaam beter tot rust komt, waardoor ik overdag meer energie zou hebben.
Maar voorlopig gaat mijn conditie met behulp van fyiso elke keer een beetje vooruit.
En eigenlijk wil ik ook nog niet afhankelijk zijn (worden) van beademingsapparatuur.
Omdat mijn conditie toch elke keer een beetje vooruit gaat en mijn gewicht ook een beetje toeneemt, hebben we ook hier besloten om voorlopig geen gebruik te maken van de thuisbeademing.

Verder was vandaag weer spannend omdat er een vergelijkings CT-scan werd gemaakt.
En gelukking was de uitslag positief.
Zoals het er nu naar uitziet is er verder geen bot meer verdwenen en het leek er ook op dat het bot dat was aangetast nu meer kalk bevat.
Dit betekend natuurlijk niet dat de ribben die al weg zijn ,weer teruggroeien (want weg is weg), maar het gedeelte dat was aangetast lijkt beter te worden.

Dus voorlopig doorgaan met de fysio en kijken hoever ik hiermee kom.
In april staat er weer een ct-scan gepland om te vergelijken en aansluitend een afspraak met de longarts.

Voor de belangstellenden zal ik nog regelmatig een stukje schrijven om jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen betreffende mijn conditie en gewicht.