Vandaag zijn er mensen van de revalidatie langs geweest.
Om informatie bij elkaar te halen voor het zoeken naar een goed plekje waar Lazlo zo optimaal mogelijk een vervolg behandeling kan krijgen.
Ook zij brachten weer ter sprake dat dit wel moeilijk zal zijn ivm de beademing.
Maar zij probeerden ook mee te denken naar oplossingen dat ik bv daar zal zijn voor de beademing.
Zij gaan hiermee aan de slag maar er zal zeker niet binnen een paar dagen een oplossing zijn.
Vandaag ook gehoord dat de fysio Lazlo op een bedfiets hebben gezet en uitgebreid bewogen hebben.
Ook heeft Lazlo vandaag weer voor het eerst in de stoel gezeten.
En gisteren en vandaag zijn eindelijk weer zijn haren gewassen.
Wat in deze laatste alinea staat waren allrmaal dingen waar wij tegenaan liepen de afgelopen week.
Diverse keren aangegeven dat wij dit állemaal essentieel vonden maar er werd maar niets mee gedaan.
Nu eindelijk gelukkig wel.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
dinsdag 16 april 2019
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Zoals ik het begrijp hebben jullie nog een lange weg te gaan. Ik wens jullie alle kracht dit te doorstaan en een goede afloop daar gaan we van uit xxx
BeantwoordenVerwijderen