Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
maandag 1 april 2019
Nog een dagje langer
Vanochtend telefoon gehad van de verzekering.
Er is groen licht gegeven voor de terugreis.
Zij zijn nu alles aan het regelen.
Ambulance naar het vliegveld
Vliegtuig met medisch personeel aan boord.
Ambulance naar het ziekenhuis in Nederland
En heel belangrijk een IC bed liefst in het EMC.
Dit laatste waren ze vanmiddag nog op aan het wachten.
De IC arts had nog niet terug gereageerd naar de verzekering hierover.
Zij hopen vanavond nog antwoord daarop te krijgen.
Morgenochtend bellen zij hierover terug.
Hier in het ziekenhuis heeft daarentegen iedereen het er over dat we woensdag weggaan.
Misschien weten zij iets meer?
Vandaag hebben ze ook een endoscopie gedaan om te kijken naar de operatie.
Hierop was te zien dat er geen fistel meer zit. Ook is er met contrastvloeistof gekeken en er kwam vanuit de slokdarm geen vloeistof meer in de luchtpijp terecht.
Wel is alles nog zeer fragiel en moet nog goed verder genezen.
Wel zal het altijd een zwakke plek blijven wordt er verwacht door de druk van de canule.
Dus er moet in de toekomst zeer zorgvuldig mee omgegaan worden wat betreft de keuze van canule enzo.
Morgen dus nog niet naar huis, maar het eind van het verblijf in Zwitserland is in zicht.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Fantastisch. Ik ben blij dat de thuisreis in zicht is. Nu aftellen xxx
BeantwoordenVerwijderenBen ontzettend blij voor jullie!! We duimen voor een voorspoedige reis terug naar huis. Dikke knuff
BeantwoordenVerwijderenMooi, hoop op groen licht vanavond nog voor jullie en uiteraard plek in EMC ! XXXX
BeantwoordenVerwijderen