Vandaag gesprek gehad met een IC arts en de neuroloog.
De MRI uut Zwitserland en de nieuwe EEG zijn beoordeeld.
Zij noemen de situatie zeer zorgwekkend.
Op de MRI zien zij dezelfde beschadigingem als ze in Zwitserland hadden verteld.
Dus aan de achterkant in de nek en aan de voorkant van het hoofd.
Op de EEG zien ze wel hersenactiviteit maar niet reacties op bepaalde prikkels.
Zij zeggen dat ze het idee hebben dat Lazlo nergens op reageert.
Dit idee hebben wij zelf niet, dit omdat hij vanochtend toen wij het vroegen z'n tong uitstak en ook z'n armen op zijn buik legde.
Dit alles gaat heel langzaam maar naar ons idee gebeurd het wel.
Wat ze nu gaan doe is in combinatie met het centrum voor thuisbeademing (CTB) kijken wat de mogelijkheden zijn qua beademing, en kijken wat een volgende stap kan zijn.
Welk revalidatiecentrum geschikt is om naar toe te kunnen met de beademing en wie dan het beste revalidatieprogramma zou hebben voor Lazlo.
Wij hebben zelf het idee dat Lazlo dan beter behandeld zou kunnen worden.
Hier op de IC wordt qua revalidatie helemaal niets gedaan.
Ze zijn hier vooral bezig met de medische verzorging en helemaal niet met het neurologisch revalideren.
Wij denken zelf ook dat Lazlo zijn lichaam de afgelopen weken vooral bezig is geweest om lichamlijk te overleven.
Hij is lichamelijk natuurlijk van heel ver gekomen.
Heeft eerst aan zowel de hart als de long ECMO gelegen.
Daarna ook nog aan de nierdialyse en heeft natuurlijk ook nog al die bloedingen gehad, waardoor hij elke dag liters blied toegediend kreeg.
Dit lichamelijke is nu stabiel en vanaf toen zien wij zelf wel elke keer hele kleine veranderingen.
Wij geven echt de hoop niet op, we weten dat Lazlo enorm sterk is.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
donderdag 11 april 2019
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Hopen maar dat jullie gelijk hebben en dat lazlo inderdaad reageert. Ook zou het fijn zijn als hij snel in een goed revalidatie programma terecht kan. Hoop blijven houden 😘. We denken aan jullie ❤️
BeantwoordenVerwijderen👍♥️heel veel sterkte xxxx
BeantwoordenVerwijderenIk hoop zó met jullie mee, ook dat ze een geschikte plaats voor hem vinden voor revalidatie. Wens jullie weer heel veel sterkte! Dikke knuff
BeantwoordenVerwijderenHeftig weer , maar dat het een vechter is weten we,hoop snel plaats in specialistisch revalidatiecentrum ! Wij hopen met jullie mee kanjers XXX
BeantwoordenVerwijderenJullie als ouders kennen Lazlo het beste, volg je intuïtie. Wij hopen dat hij de revalidatie krijgt die Lazlo nodig heeft. Sterkte 😘
BeantwoordenVerwijderen