Vandaag was er een gesprek met een revalidatiearts, IC arts en een neuroloog.
Er is nog niet bekend waar en wanneer er een plekje is voor Lazlo.
Eerst werd er gezegd dat het waarschijnlijk een gereatrische instelling zou gaan worden.
Hierop ben ik direct gaan stuiteren.
We gaan Lazlo niet tussen oude mensen met een meervoudige aandoening zetten.
Daar hoort hij niet thuis!!!!!
Hij moet optimaal gerevalideerd worden zoals het bij zijn leeftijd hoort.
En niet omdat hij toevallig aan de beademing zitnog een keer extra gestraft worden omdat het allemaal te ingewikkeld wordt.
Dit voelt echt zo gemeen. Hij heeft toch ook recht op goede hulp.
Dit begrepen ze wel wat we bedoelden en ze gaan er nu alles aan doen om hem geplaatst te krijgen.
Vandaag werd ook duidelijk dat ze van de neurologie ook eindelijk wel inzagen dat Lazlo wel kleine stapjes vooruit maakt.
We weten natuurlijk niet hoever we gaan komen maar 2 weken geleden werd al 9nze positiviteit weggezwaaid en nu gaan zij wel met ons mee gelukkig.
Er is afgesproken dat de ergotherapeut erbij wordt gehaald en de logopedist deze laatste is net al geweest en we gaan in het weekend een maniet proberen te vinden om duidelijk een JA of een NEE antwoord te krijgen dmv ogen dichtknijpen enzo.
Even uitvinden wat daar duidelijk voor is en 9f dit werkt.
Vandaag bij de fysio weer gefietst.
Er is afgesproken dat Lazlo 2 keer per week op de statafel gaat. Dit was nl erg vermoeiend geweest.
Die statafel is een soort plank waar men met riemen op vast wordt gebonden en dan overeind in sta stand
wordt gezet.
Canule is er nog niet. Zwitserland heeft een canule uitgezocht welke vanuit het buitenland moet komen.
Hiervoor komt de 29e een vertegenwoordiger naar het ziekenhuis.
Ik denk dat dit het wel weer voor even is wat ik aan info heb.
Een vervolg gesprek gaat plaats vinden 7 mei.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
donderdag 25 april 2019
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Ik hoop zo dat ze snel een plaats voor Lazlo zullen vinden..Inderdaad, daar heeft hij recht op!
BeantwoordenVerwijderenDikke knuff
Met alles wat er al aan de hand is, ook nogn's in de clinch moeten met artsen etc. Gelukkig maar Jo dat jij je niet op je kop laat zitten ! Hoop op snelle plaatsing ergens , net als jullie uiteraard, waar ze de vorderingen kunnen stimuleren. Geriatrie lijkt me niet de aangewezen afdeling. Dikke kus
BeantwoordenVerwijderen