Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
maandag 22 april 2013
Er is weer een sonde.....
Vandaag niet een hele beste dag gehad, Lazlo voelde zich niet lekker, dit kan gebeuren af en toe een wat mindere dag maar toch wel jammer.
Vanochtend is de pijnpomp weer lager gezet, en als het goed is wordt er morgen weer overgegaan op fentanylpleisters.
Dit zou dan betekenen dat de infusen of in iedergeval voorlopig 1infuus eruit kunnen en dit betekend dan weer wat minder kans op infectie gevaar via de bloedbaan.
Er is weer een nieuwe neussonde geplaatst omdat de voedingswaardes in het bloed erg laag zijn en de tijd totdat de pegsonde geplaatst gaat worden te groot is om zonder extra voedings te overbruggen.
Tot nu toe gaat dit zonder al teveel problemen.
Helaas vandaag niet uit bed geweest en niet aan fysio gedaan, Lazlo had hier geen puf voor.
Wel een goed half uur zonder beademing gezeten.
Morgen hopen we weer op een betere dag.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Hee lieverd,
BeantwoordenVerwijderenEen mindere dag lees ik, jammer. Even een 'inzakkertje' en dan morgen of overmorgen weer verder op de stijgende lijn! Moed houden en proberen te blijven lachen...al is het maar 1x per dag. Veel liefs, Arianne
Half uur zonder beademing toch een plus, maar je wilt je ook wel lekker voelen natuurlijk, hoop op lekker slapen straks voor je knul en morgen weer een "up day" kus kus
BeantwoordenVerwijderenJammer Lazlo, een wat mindere dag. Hopelijk morgen weer 1 infuus minder en hopen dat de pegsonde snel geplaatst kan worden. Hou je taai man. Lekker slapen vannacht, morgen weer een betere dag Laz. heel veel liefs, ik denk aan jullie. Joke xxx
BeantwoordenVerwijderenHoi Lazlo ik hoop dat je vandaag een betere dag gehad heb.
BeantwoordenVerwijderenIk denk aan jullie
Veel liefs en dikke knuff gr.Ada