Wat valt er vandaag allemaal te melden, de pijnpomp is weer een klein beetje naar beneden en dit gaat goed.
Vandaag wel in de stoel gezeten maar de fysio-oefeningen zijn niet gelukt door stoelgang onderbrekingen....
Catheter is eruit dus vanaf nu weer zelf plassen, weer een slang minder.
Vanaf volgende week gaan we zelf leren om de beademingsmachine te bedienen en slijm weg te zuigen enzo.
Wel gaat er een aanvraag voor een pegsonde geplaatst worden en waarschijnlijk krijgt Lazlo morgen een andere neussonde om de tijd tot de pegsonde geplaatst wordt te overbruggen.
Want om aan te sterken is goed eten een grote must maar dit valt voor Lazlo niet altijd mee, het slikken gaat moeilijk en hij heeft weinig eetlust, vandaar de keus voor een nieuwe sonde.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Een helder verhaal; kan je iets meer vertellen over zo'n pegsonde? Is dat een permanente oid? Morgen weer een beetje in beweging komen, toch? Voor vannacht wens ik je een heerlijke nacht en met nieuw opgedane energie de vrijdag in!
BeantwoordenVerwijderenVeel liefs, Arianne
Lazlo, fijn weer een slangetje minder. Jammer dat het slikken moeilijk gaan. Nou hopen dat de peg-sonde snel geplaatst kan worden, dat je wat op kan sterken Laz. Nou slaap lekker vannacht. Liefs voor allemaal. Joke xxx
BeantwoordenVerwijderen