Besloten dat we nog even niets definitief besluiten.....

De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er al weer op.

Afgelopen dinsdag is er een dynamische MRI-scan gemaakt om eens te kijken hoe mijn ademhaling functioneerd.
Hierin werd bevestigd dat mijn linkerlong nauwelijks iets doet, omdat daar de 3 ribben ontbreken en de rechterlong heeft hier ook wat last van.
Eerder was al aangetoond met het onderzoek in Alkmaar (slokdarmdrukmeting) dat er weinig negatieve druk wordt opgebouwd.
Om dit probleem op te lossen zou er een borstwand correctie gedaan kunnen worden, maar omdat dit een vrij experimentele operatie wordt, die ook niet geheel zonder gevaar is, hebben we vandaag besloten om dit zo lang mogelijk uit te stellen.

We hebben ook uitvoerig gesproken over eventuele thuisbeademing.
Uit de verschillende testen is gebleken dat ademhalen voor mij  veel energie vergt. Dit betekend dat ik eigenlijk de hele tijd aan het sporten ben (dus ook 's nachts).
Het idee was om 's nachts aan beademingsapparatuur te gaan, zodat het lichaam beter tot rust komt, waardoor ik overdag meer energie zou hebben.
Maar voorlopig gaat mijn conditie met behulp van fyiso elke keer een beetje vooruit.
En eigenlijk wil ik ook nog niet afhankelijk zijn (worden) van beademingsapparatuur.
Omdat mijn conditie toch elke keer een beetje vooruit gaat en mijn gewicht ook een beetje toeneemt, hebben we ook hier besloten om voorlopig geen gebruik te maken van de thuisbeademing.

Verder was vandaag weer spannend omdat er een vergelijkings CT-scan werd gemaakt.
En gelukking was de uitslag positief.
Zoals het er nu naar uitziet is er verder geen bot meer verdwenen en het leek er ook op dat het bot dat was aangetast nu meer kalk bevat.
Dit betekend natuurlijk niet dat de ribben die al weg zijn ,weer teruggroeien (want weg is weg), maar het gedeelte dat was aangetast lijkt beter te worden.

Dus voorlopig doorgaan met de fysio en kijken hoever ik hiermee kom.
In april staat er weer een ct-scan gepland om te vergelijken en aansluitend een afspraak met de longarts.

Voor de belangstellenden zal ik nog regelmatig een stukje schrijven om jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen betreffende mijn conditie en gewicht.

Oud en Nieuw, een mooi moment voor wat overdenkingen......

2010:
Over het afgelopen jaar kan ik eigenlijk wel kort zijn, het was een kut jaar. (excuses voor het taalgebruik, maar dat is wat ik er van vindt).

Gelukkig was het niet alleen maar ellende het afgelopen jaar.
Er waren toch ook wel leuke en mooie momenten.
Zo ben ik in februari en mei op wintersport geweest en in juni nog een weekje naar Spanje.
Ik heb mijn motor en autorijbewijs gehaald en natuurlijk heb ik ook nog mijn HAVO diploma gehaald.

Over het minder leuke gedeelte van 2010 hoef ik nu niet zoveel meer te vertellen, diegenen die deze blog volgen weten wat er verder allemaal gebeurt is.

Wel wil ik eventjes stil staan bij alle aandacht die ik van velen heb gekregen.
Het is te veel om iedereen persoonlijk hiervoor te bedanken, maar toch wil ik aangeven dat al die aandacht mij goed heeft gedaan en nog steeds goed doet.
Dus bedankt voor alle kaartjes, knuffels (zowel letterlijk als figuurlijk), reacties op mijn blog en de steun aan mij, aan mijn ouders en aan mijn zus.

2011:
Tja, wat heeft 2011 voor mij in petto… een nieuw jaar dus nieuwe kansen….

Voorlopig staan er nog aardig wat afspraken en onderzoeken gepland:

- Een dynamisch MRI onderzoek van de borstkas, dit is een MRI waarbij er een soort video wordt gemaakt hoe de ademhalingsbewegingen verlopen.

- Een CT-scan, dan wordt er weer vergeleken met de vorige scan of de botafname nog steeds stilstaat.

- Een afspraak met de longarts, om het een en ander te bespreken aan onderzoeksresultaten en eventuele behandelingen.

- Een afspraak met de thuisbeademing,met daaraan vast waarschijnlijk weer een weekje in het ziekenhuis voor wat onderzoeken om te kijken of er met behulp van beademingsapparatuur mijn conditie vooruit gaat……. (maar dit gaan we eerst bespreken met de longarts…).

Verder ga ik 2 keer in de week naar de fysio, en de andere dagen heb ik fysio oefeningen om thuis te doen.


Denkend aan de toekomst…
Voorlopig denk ik nog niet zo heel ver vooruit.
Eerst maar eens afwachten tot hoever het lichaam zich hersteld. Pas dan kan ik echt gaan nadenken over hoe mijn toekomst eruit kan gaan zien.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2011.

Uitslag onderzoek Alkmaar....

Vandaag een mailtje gekregen met de voorlopige uitslag van de slokdarmdrukmeting.

Het lijkt erop dat het ademhalen wordt bemoeilijkt door de slappe thoraxwand en dat ik daarom niet in staat ben om een  diepe negatieve intrathoracale druk op te bouwen.
Verder lijkt de lage compliantie waarschijnlijk voor een deel te komen door het lage longvolume, en voor een deel door de interstitiele afwijkingen links.

Met andere woorden:
Het ontbreken van de 3 ribben aan de linkerkant van de borstkas zorgt dus voor ademhalingsproblemen.

In januari heb ik weer een afspraak met de longarts.
Dan zal er waarschijnlijk verder worden gesproken over eventuele oplossingen.

Voorlopig lijkt het erop dat door de fysio mijn conditie langzaam aan beter wordt.

Wordt vervolgt.....

Dagje Alkmaar....

Zo, vandaag het weer getrotseerd voor een onderzoek in het Alkmaar Medisch Centrum.
Zo kom je nog eens ergens......

De arts zei:
"Lazlo zal  eerst een meting krijgen (bodybox, oesophagusballon), en vervolgens zal ik hem zien.
We zullen in ieder geval een normale compliancemeting doen, en zo mogelijk een meting van de borstwandcompliantie."
Dat hebben ze dus gedaan...

Dit houdt in dat er wat blaastesten zijn afgenomen, daarna zijn diezelfde testen nog een keer gedaan maar toen met een ballonnetje in mijn slokdarm.

Op die manier kunnen ze berekenen hoe de druk in mijn slokdarm is en deze is weer gelijk aan de druk in de borstkast.

De artsen gaan dit eerst berekenen en de uitslag wordt doorgestuurd naar de longarts in het EMC.

Verder vandaag nog de uitslag van de MRI van het borstbeen gekregen.
De MRI scan laat een vrijwel volledig ontbrekend borstbeen zien, de plaatjes zijn naar amsterdam gestuurd.
Dan kunnen de artsen daar weer gaan brainstormen over hoe en wat ze ermee kunnen.

Zodra er weer wat uitslagen bekend zijn, brengen we jullie weer op de hoogte.

Testjes........

De afgelopen week en de komende weken staan in het teken van verschillende testen en onderzoeken.

Een aantal testen dienen om voor de fysio een beeld te krijgen hoe het nu staat met de conditie en een aantal onderzoeken dienen om te bepalen of het ontbreken van de stevigheid van de borstkas de oorzaak is van de kortademigheidsklachten.

Vorige week is er een longfunctietest gedaan. Dit was een soort telefooncelmeting om de totale longcapaciteit te bepalen.
In de "telefooncel" worden luchtdrukverschillen gemeten die ontstaan tijdens het in- en uitademen. Het apparaat meet als je normaal ademt, maar ook als je tegen het klepje ademt.
Een computer berekent met deze gegevens wat de weerstand van de luchtwegen is. Ook berekent de computer hoeveel lucht er in de longen zit als je gewoon doorademt.

Vandaag in het EMC bij de fysio langs geweest voor een 6 minuten looptest.
Ik heb het volgehouden en heb totaal 312 meter afgelegd.
Nu proberen om dit met fysio te verbeteren.
Verder bij de fysio een threshold meegekregen. Dit is een apparaat waar je met tegendruk door moet ademen om zo de ademhalingsspieren te trainen.

Vandaag ook bij de longarts geweest.
Morgen wordt er een MRI van mijn borstbeen gemaakt.
Dit om te kijken of het mogelijk is om een eventuele correctie uit te voeren.

Dan staat er ook nog een slokdarmdrukmeting op het programma.
Die staat vooralsnog gepland op volgende week dinsdag in Alkmaar.
De druk in je slokdarm staat gelijk aan de borstkasdruk.
Hiermee willen ze kijken of er wel genoeg negatieve druk ontstaat  in de borstkas.
Als dit niet het geval is dan wordt er eventueel een correctie uitgevoerd op de borstkas.
Maar als er wel genoeg negatieve druk is, dan is de noodzaak voor zo'n operatie niet aanwezig.

Dus nog even afwachten op de uitslag.