Zo, vandaag het weer getrotseerd voor een onderzoek in het Alkmaar Medisch Centrum.
Zo kom je nog eens ergens......
De arts zei:
"Lazlo zal eerst een meting krijgen (bodybox, oesophagusballon), en vervolgens zal ik hem zien.
We zullen in ieder geval een normale compliancemeting doen, en zo mogelijk een meting van de borstwandcompliantie."
Dat hebben ze dus gedaan...
Dit houdt in dat er wat blaastesten zijn afgenomen, daarna zijn diezelfde testen nog een keer gedaan maar toen met een ballonnetje in mijn slokdarm.
Op die manier kunnen ze berekenen hoe de druk in mijn slokdarm is en deze is weer gelijk aan de druk in de borstkast.
De artsen gaan dit eerst berekenen en de uitslag wordt doorgestuurd naar de longarts in het EMC.
Verder vandaag nog de uitslag van de MRI van het borstbeen gekregen.
De MRI scan laat een vrijwel volledig ontbrekend borstbeen zien, de plaatjes zijn naar amsterdam gestuurd.
Dan kunnen de artsen daar weer gaan brainstormen over hoe en wat ze ermee kunnen.
Zodra er weer wat uitslagen bekend zijn, brengen we jullie weer op de hoogte.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Hoi Lazlo,
BeantwoordenVerwijderenIk schrik toch wel van het bericht dat het borstbeen vrijwel weg is. Misschien heb ik het verkeerd onthouden maar het laatste bericht was toch 3 ribben en een beetje van je borstbeen. Het blijft toch steeds spannend wat ze je te melden hebben blijkt wel. Heel veel sterkte weer allemaal.
Hoi Lazlo weer een dagje ziekenhuis en ontzettend vroeg je bed uit en je weet nu nog niet echt wat ze gaan doen. Man ik vind jou zo ontzettend dapper moedig je bent gewoon een kanjer. En we blijven voor je duimen en aan je denken. Veel liefs Ada Hersbach
BeantwoordenVerwijderen