Vandaag een mailtje gekregen met de voorlopige uitslag van de slokdarmdrukmeting.
Het lijkt erop dat het ademhalen wordt bemoeilijkt door de slappe thoraxwand en dat ik daarom niet in staat ben om een diepe negatieve intrathoracale druk op te bouwen.
Verder lijkt de lage compliantie waarschijnlijk voor een deel te komen door het lage longvolume, en voor een deel door de interstitiele afwijkingen links.
Met andere woorden:
Het ontbreken van de 3 ribben aan de linkerkant van de borstkas zorgt dus voor ademhalingsproblemen.
In januari heb ik weer een afspraak met de longarts.
Dan zal er waarschijnlijk verder worden gesproken over eventuele oplossingen.
Voorlopig lijkt het erop dat door de fysio mijn conditie langzaam aan beter wordt.
Wordt vervolgt.....
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
je bent weer iets wijzer...conditie beter..elke veruitgang is er 1...fijne kerstdagen lazlo..en probeer er van te genieten...hopelijk heeft de kerstman nog leuke kadootjes voor je gebracht..liefs xx syllie en co
BeantwoordenVerwijderenHey Lazlo,
BeantwoordenVerwijderenFijn om te horen dat je conditie verbeterd!
Iedere vooruitgang (hoe klein ook) is een vooruitgang! we wachten af wat ze nog meer voor je in petto hebben!!Liefs Diana