Om half twaalf was de sponswisseling!!!!
Alles zag er weer prima uit, de thoraxchirurg kwam ook tussen z'n twee operaties door snel even om het hoekje kijken.
Er is geconstateerd dat de sponzen steeds moeilijker in de holte zijn te krijgen omdat deze aan het dichtgroeien is.
De thoraxchirurg gaat nu contact opnemen met de plastischchirurg met de vraag of het misschien een mogelijkheid is om die spier die in eerste instantie gebruikt zou gaan worden om de ruimte op te vullen als nog te gaan gebruiken.
Wat wij hebben begrepen zou het dan de bedoeling zijn dat de plastischchirurg de volgende sponswissel mee gaat kijken.
Nu is het wel even afwachten wanneer deze gaat plaats vinden dit ivm wanneer de plastischchirurg tijd heeft om mee te kijken.
Afgesproken met de thuisbeademingmensen is dat er gekeken gaat worden hoelang Lazlo zonder beademing kan, of de zuurstof er eventueel vanaf zou kunnen, er moet aan ons geleerd gaan worden hoe de canule verzorgd moet worden en hoe we slijm moeten wegzuigen als dit nodig is
Vandaag ook voor het eerst een stukje over de gang gelopen met de fysio en dit viel niet tegen.
Alleen had Lazlo wat last van trekkende spieren aan de achterkant van z'n benen, dit is een logisch gevolg van het lang niet lopen.
Dus morgen weer een stukje.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Jongens wat goed. Logisch dat je je spieren voelt Lazlo als je zo lang niet echt gelopen hebt. Ga zo door man, stap voor stap.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel liefs. Joke xxx
Zo willen we dat horen, holte dicht en wandelen in de gang. Lieverd en die spierpijn in je benen trekt ook wel weg. Zoetjesaan komen waar we willen zijn kanjer <3 Succes en kus kus
BeantwoordenVerwijderenLieve Lazlo, wat een fantastisch mooie berichten! Ik ben benieuwd hoe je je voelde toen je een stukje gelopen hebt, los van de spierpijn dan he! Veel liefs, slaap heel lekker voor straks, x Arianne
BeantwoordenVerwijderenGoedemorgen Lazlo wat super om dit te lezen.
BeantwoordenVerwijderenWat ben je toch een kanjer. Ga zo door man. heel veel sterkte Lazlo. veel liefs Ada xxx
Aloha dit gaat goed. Ik ben zeer blij met de goede vooruitgang..hier ook alles goed dikke xx van ons aan jullie.
BeantwoordenVerwijderen