Het was vandaag een hele drukke dag op de afdeling, toen ik vanochtend (ook vrij laat voor mijn doen) aankwam lag Lazlo nog in bed.
Dus ik vroeg "ben je niet zo lekker, omdat je nog niet op de stoel zit".
Maar de verpleging had het erg druk op de andere boxen.
Toen zijn Lazlo en ik op ons gemakje gaan wassen en op de stoel gaan zitten, gelukkig weten we zelf hoe alles werkt!!!!!!
Lazlo heeft de hele nacht aan het thuisbeademingsapparaat gelegen en dit gaat nu met de nieuwe instellingen erg goed.
Vanmiddag is de dokter geweest die gisteren en vorige week ervoor gezorgd heeft dat de thuisbeademing aangesloten werd.
Hij heeft het streven dat we de thuissituatie gaan nabootsen, dit houdt in geen tussentijdse rontgenfoto's niet elke dag bloedprikken geen infusen, alleen het beademingsapparaat de sondevoeding en de vacuumpomp.
En er dan alles aan doen om naar huis te kunnen dmv oefenen met de fysio en aansterken door goed te eten.
Als dit alles dan zo'n twee weken zonder problemen gaat verlopen dan kan er over naar huis gaan worden gedacht.
Met de fysio is afgesproken dat Lazlo maandag gaat proberen om echt te gaan lopen ipv pas op de plaats, dit ook als voorbereiding op.....
De pijnpomp staat helemaal uit en het is te doen met de pleister en de resquepillen die Lazlo krijgt.
Straks wordt het infuus eruit gehaald maar eerst krijgt Lazlo nog een zakje bloed.
Dit omdat het HB gehalte wat aan de lage kant is.
Nog niet verontrustend maar het is beter voor de genezing van de wond enzo als het wat hoger zou zijn en nu zit het infuus er toch nog.......
Het is vandaag een vroeg bericht maar ik denk niet dat er nog veel dingen zullen gebeuren en anders wordt dat dan morgen weer vermeld.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Hee lieverd, wat een verhaal, fijn dat jullie iedere keer de moeite neen om ons zo bij te praten! Het moment van naar huis gaan wordt steeds concreter...wat zal dit een heerlijk vooruitzicht voor je zijn Lazlo! Het maakt mij heel blij en ik wens dat de stijgende lijn zich door blijft zetten. Veel liefs, Arianne
BeantwoordenVerwijderenHoi Lazlo, wat fijn om naar uit te kijken. Lekker proberen weer naar huis te gaan. Morgen toch misschien laatste infuus eruit. Nu proberen op te sterken en oefeningen te doen. Stap voor stap naar een goed vooruitzicht Laz. Liefs voor allemaal. Joke xxx
BeantwoordenVerwijderen