Vannacht mag ik weer een nachtje thuis slapen.
Morgen weer om negen uur melden in het ziekenhuis en zoals het er nu naar uitzie morgen ontslagen uit het ziekenhuis.
Vanmiddag overleg gehad met de artsen.
Ze weten eigenlijk niet goed waarom ik kortademig ben.
Vandaag gingen ze er van uit dat door de thalidomide mijn spierkracht was afgenomen en was het plan om te stoppen met thalidomide en over te stappen op interferon.
Maar volgens de bevindingen van de neuroloog, heeft de thalidomide geen negatieve effecten op mijn spieren. Dus deze mogelijkheid kan voorlopig ook worden afgestreept.
Wel wordt er morgen nog overlegd met een arts die veel ervaring heeft met het gebruik en de bijwerkingen van thalidomide.
Eigenlijk is het een kwestie van alle mogelijkheden afstrepen.
- Longontsteking - nee
- Reactie op de bestraling - nee
- Longembolie - nee
- Bijwerkingen van thalidomide - nee
Gedacht wordt nu dat het een combinatie zou kunnen zijn van spierafname en het slecht functioneren van de borstkast door het missen van 3 ribben.
Morgen worden er foto's gemaakt van mijn middenrif.
Kijken of deze nog een beetje goed functioneerd.
Verder komt de diƫtist langs, wat voedingsadviezen geven om wat aan te komen.
En ook nog een afspraak met de fysio voor spierkracht training van de ademhaling.
Verder wordt er ook onderzocht of er een protese gemaakt kan worden voor de verdwenen ribben en het stuk borstbeen, zodat de longen zich beter kunnen ontplooien.
Ik bezorg de artsen weer aardig wat denkwerk.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
dinsdag 9 november 2010
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
hoi Lazlo dus morgen hoop je meer te weten. Je houd het wel spannend hoor. Dan gaan we maar weer volop duimen voor je he. Ik denk aan je.
BeantwoordenVerwijderenHou de moed er nog in he Lazlo
veel liefs Ada Hersbach
Hoi Luizelo, sterkte voor vandaag! We denken aan je en hopen dat ze vanmiddag wat meer kunnen vertellen.
BeantwoordenVerwijderenDikke kus en tot snel.
De Stammen.