Na een nachtje lekker thuis geslapen te hebben, waren we vanmorgen weer om negen uur in het ziekenhuis.
Direct bezoek gehad van de diëtiste.
We hebben afgesproken dat ik 2 tot 3 keer per dag bijvoeding krijg. (voor voorlopig 3 maanden)
De diëtiste gaat er voor zorgen dat ik vanaf morgen een "pretpakket" thuis krijg met verschillende smaken en soorten. Zo kan ik een beetje kijken welke een beetje te drinken zijn en welke ik er direct weer uitkots....
Daarna bezoek van de fysio.
Het blijft moeilijk om iets te verzinnen waardoor de ademhaling krachtiger wordt.
Mijn buikspieren zijn sterk genoeg om de ademhaling goed te laten verlopen.
Wel is er besloten dat ik krachttraining krijg via de fysio om in ieder geval mijn spieren weer wat sterker te laten worden.
Om elf uur nog een "sniftest"gedaan.
Hier wordt met een röntgenfilmpje gekeken hoe mijn middenrif functioneerd.
Aan de rechterkant was het goed zichtbaar en werkte het goed, maar links was weinig te zien.
Maar de rechterkant is wel het voornaamste, omdat die kant nog gezond is.
Na overleg met de artsen is besloten om voorlopig weer naar huis te gaan en kijken of ik weer een beetje kan aansterken en dat daardoor het ademhalen ook weer beter gaat.
Ondertussen wordt er gezocht naar een mogenlijkheid voor reconstructie van de borstkast en wordt er nog onderzoek gedaan naar eventuele nadelige effecten van de thalidomide.
Verder staat er een controle afspraak gepland op 24 november.
Kijken hoe het er dan voor staat.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Hoi Lazlo gelukkig dat je weer naar huis mag.
BeantwoordenVerwijderenEn hopelijk is het pretpakket een beetje te eten/of te drinken. En we blijven aan je denken hoor heel veel liefs en heel veel sterkte en moed
houden hoor.
Gt. Ada Hersback
hoi lazlo..grappig pretpakket..ik kreeg hele andere gedachtens bij hihi...efin...heel veel sterkte...en ik hoop voor je dat er wat smakelijks tussen zit :)
BeantwoordenVerwijderengreetzz vanuit verweggiestan..syllie & co
Lazlo veel sterkte voor 24 november We hopen dat er iets positiefs te melden is morgen
BeantwoordenVerwijderengr.Ada Hersbach