Vandaag was er weer een gesprek met allerlei verschillende discipline's zoals dat heet.
Hier is het volgende uitgekomen.
Voor de revalidatie plek in heliomare komt er aanstaande donderdag een revalidatiearts van heliomare kijken of Lazlo er al aan toe is om daar naartoe te gaan.
Of dat er eerst nog een tussenstap gemaakt moet worden thuis om nog wat meer aan te sterken.
Ook hebben we het gehad over de fysio, ergo en logopedie voor als Lazlo naar huis komt.
Verder nog het één en ander besproken over de beademing.
En dat er vanuit Zwitserland een soort van toestemming is gegeven om te kijken voor een andere canule waar een spraakfunctie op zit.
Dit wordt nog wel even zoeken om de juiste te vinden maar het zou fijn zijn als dit zou lukken om zo'n canule te vinden.
Dit zou betekenen dat Lazlo misschien zou kunnen praten zonder spraakapparaatje.
Van fysiotherapie is vandaag niets terecht gekomen helaas.
Lazlo heeft heel veel last van spasme in z'n benen.
Dit veroorzaakt veel pijn en ongemak, waardoor het vandaag beter was om een keer fysio over te slaan.
Ze zijn nog steeds bezig om de medicatie hiervoor goed in te stellen maar helaas wil dit nog niet erg lukken.
Hopelijk dat dit snel wel gaat lukken want het is echt heel vervelend voor Lazlo.
Wel zijn we lekker op de daktuin geweest.
Dit is momenteel wel Lazlo zijn favoriete bezigheid.
Wat ook werkelijk heerlijk is, lekker in de buitenlucht.
Verder weer een beetje gegeten, een kaasstengel, slagroom vla en aardbeien.
Het slikken gaat al wel elke keer een klein beetje beter.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
vrijdag 31 mei 2019
donderdag 30 mei 2019
Een doordeweekse zondag
Vandaag zijn wij niet zelf in het ziekenhuis geweest maar hebben wel wat berichten gekregen vanuit het ziekenhuis.
Lazlo heeft wel 3 uur in de stoel gezeten, dit gaat echt steeds beter.
Vandaag geen fysio geweest omdat het een feestdag is wat dus doorgaat als weekenddag.
Op verzoek is er ergens een kaasstengel gehaald want daar had Lazlo trek in.
Waar weet ik niet maar in ieder geval niet in het ziekenhuis heb van ik gehoord want daar was AH dicht ivm hemelvaart.
Hij houdt het bezoek wel lekker bezig.
Vanochtend samen met het bezoek een kruiswoordpuzzel gedaan wat volgens zeggen best goed ging.
Het weer is in de loop van de dag gelukkig aardig opgeklaard dus vanmiddag nog even naar de daktuin geweest.
Dit vind Lazlo echt fijn, lekker naar buiten.
Lazlo heeft wel 3 uur in de stoel gezeten, dit gaat echt steeds beter.
Vandaag geen fysio geweest omdat het een feestdag is wat dus doorgaat als weekenddag.
Op verzoek is er ergens een kaasstengel gehaald want daar had Lazlo trek in.
Waar weet ik niet maar in ieder geval niet in het ziekenhuis heb van ik gehoord want daar was AH dicht ivm hemelvaart.
Hij houdt het bezoek wel lekker bezig.
Vanochtend samen met het bezoek een kruiswoordpuzzel gedaan wat volgens zeggen best goed ging.
Het weer is in de loop van de dag gelukkig aardig opgeklaard dus vanmiddag nog even naar de daktuin geweest.
Dit vind Lazlo echt fijn, lekker naar buiten.
woensdag 29 mei 2019
De pizza bevindingen
Gisteren zijn we aan het eind van de middag met Lazlo in de rolstoel naar de centralehal gegaan in het ziekenhuis.
Hier hebben we pizza's besteld. Eerst hadden we bij de verpleging geïnformeerd waar we lekkere pizza's konden bestellen.
Na een uur wachten werden ze eindelijk bezorgt, maar het was het wachten waard.
En het voldeed aan de verwachtingen van Lazlo.
En dit was natuurlijk het belangrijkst.
Lazlo heeft alles bij elkaar zeker een flinke pizzapunt op.
Allemaal in hele kleine stukjes en zonder harde randjes want het slikken is nog wel moeilijk.
Maar het begin is er.
Vandaag vanaf 12.00 tot bijna 13.30 naar de daktuin geweest.
Daar was het ook weer erg fijn vertoeven.
Verder nog op de statafel gestaan met de fysio.
Helaas ging dit niet zo heel lekker.
Zodra Lazlo helemaal overeind stond kreeg hij het elje keer benauwd en begin een beetje te hyperventileren.
Ze gaan nu kijken of tijdens mobilisatie de beademing misschien wat bijgesteld moet worden.
Wordt weer vervolgd.
Ook is de logopedie nog langs geweest met het apparaatje.
Een klein beetje uitgetest hoe het werkt en ze gaat hem nu instellen naar de wensen van Lazlo.
Later vertel ik wel hoe dit gaat werken.
KNO is nog geweest om Lazlo z'n oren schoon te maken.
Afgelopen week kwamen we er achter dat deze erg vies waren en hebben dit aangegeven dat hier naar gekeken moest worden.
Het is een bekend kwaaltje van Lazlo dat zijn oren regelmatig schoongespoten moeten worden.
Vanmiddag heb ik Lazlo nadat hij vroeg wat er in Zwitserland was gebeurd nog een keer verteld wat er gebeurd is.
Ik had dit al eerder verteld, maar dit wist hij niet meer.
Hij was hiervan wel onder de indruk.
Ik vond het ook heel moeilijk om het te vertellen, 't is allemaal zo verdrietig.
Maar we hebben hem nogmaals verzekerd dat wij er altijd voor hem zijn.
En dat hij er met zijn doorzettingsvermogen en hulp van ons allemaal wel weer komt.
Of zoals Lazlo zijn longarts van de week zei "Lazlo slaat alle statistieken zoals gewoonlijk weer in de wind"
Hier hebben we pizza's besteld. Eerst hadden we bij de verpleging geïnformeerd waar we lekkere pizza's konden bestellen.
Na een uur wachten werden ze eindelijk bezorgt, maar het was het wachten waard.
En het voldeed aan de verwachtingen van Lazlo.
En dit was natuurlijk het belangrijkst.
Lazlo heeft alles bij elkaar zeker een flinke pizzapunt op.
Allemaal in hele kleine stukjes en zonder harde randjes want het slikken is nog wel moeilijk.
Maar het begin is er.
Vandaag vanaf 12.00 tot bijna 13.30 naar de daktuin geweest.
Daar was het ook weer erg fijn vertoeven.
Verder nog op de statafel gestaan met de fysio.
Helaas ging dit niet zo heel lekker.
Zodra Lazlo helemaal overeind stond kreeg hij het elje keer benauwd en begin een beetje te hyperventileren.
Ze gaan nu kijken of tijdens mobilisatie de beademing misschien wat bijgesteld moet worden.
Wordt weer vervolgd.
Ook is de logopedie nog langs geweest met het apparaatje.
Een klein beetje uitgetest hoe het werkt en ze gaat hem nu instellen naar de wensen van Lazlo.
Later vertel ik wel hoe dit gaat werken.
KNO is nog geweest om Lazlo z'n oren schoon te maken.
Afgelopen week kwamen we er achter dat deze erg vies waren en hebben dit aangegeven dat hier naar gekeken moest worden.
Het is een bekend kwaaltje van Lazlo dat zijn oren regelmatig schoongespoten moeten worden.
Vanmiddag heb ik Lazlo nadat hij vroeg wat er in Zwitserland was gebeurd nog een keer verteld wat er gebeurd is.
Ik had dit al eerder verteld, maar dit wist hij niet meer.
Hij was hiervan wel onder de indruk.
Ik vond het ook heel moeilijk om het te vertellen, 't is allemaal zo verdrietig.
Maar we hebben hem nogmaals verzekerd dat wij er altijd voor hem zijn.
En dat hij er met zijn doorzettingsvermogen en hulp van ons allemaal wel weer komt.
Of zoals Lazlo zijn longarts van de week zei "Lazlo slaat alle statistieken zoals gewoonlijk weer in de wind"
dinsdag 28 mei 2019
Pizza
Het viel niet mee vandaag om de parkeergarage in te komen van het ziekenhuis. Ik had er om kwart over 11 kunnen zijn, maar stapte pas 12 uur bij Lazlo zijn kamer binnen.
Daar waren de ergotherapeut en de verpleegster bezig om Lazlo opnieuw in de stoel te zetten, hij was een beetje onderuitgezakt.
De plakkers van de hartbewaking zijn eraf gehaald en de arterielijn (infuus in slagader) is er ook uitgehaald. Dus lazlo in eigenlijk van alle draadjes af, alleen nog een infuus (voor het gemak van de ic, die is eigenlijk niet meer nodig) en saturatiemeter.
S'middags zijn papa en mama met de kindjes gekomen, daar had Lazlo veel zin in, hij vroeg s'ochtens al hoelaat ze kwamen.
De oogarts is nog langs geweest, Lazlo gaat oogdruppels krijgen, meer uit voorzorg zodat zijn ogen niet te droog worden. Ze had wel het idee dat er een hele kleine verbetering in zit, maar Lazlo kan nog steeds niets, tot heel weinig zien. Toevallig zei Lazlo vanmorgen zelf dat hij de tatoeage van de verpleegster zag op d'r arm.
Lazlo is rond half 6 weer in de stoel gegaan en toen zijn we met zijn allen, Féline, Misha, Céleste, Jacques, Jolanda en Lazlo naar beneden gegaan, naar de centrale hal en hebben we pizza besteld. Lazlo wil namelijk al bijna 3 jaar lang pizza eten!
Morgen horen jullie wel hoe hij de pizza vond.
De plakkers van de hartbewaking zijn eraf gehaald en de arterielijn (infuus in slagader) is er ook uitgehaald. Dus lazlo in eigenlijk van alle draadjes af, alleen nog een infuus (voor het gemak van de ic, die is eigenlijk niet meer nodig) en saturatiemeter.
S'middags zijn papa en mama met de kindjes gekomen, daar had Lazlo veel zin in, hij vroeg s'ochtens al hoelaat ze kwamen.
De oogarts is nog langs geweest, Lazlo gaat oogdruppels krijgen, meer uit voorzorg zodat zijn ogen niet te droog worden. Ze had wel het idee dat er een hele kleine verbetering in zit, maar Lazlo kan nog steeds niets, tot heel weinig zien. Toevallig zei Lazlo vanmorgen zelf dat hij de tatoeage van de verpleegster zag op d'r arm.
Lazlo is rond half 6 weer in de stoel gegaan en toen zijn we met zijn allen, Féline, Misha, Céleste, Jacques, Jolanda en Lazlo naar beneden gegaan, naar de centrale hal en hebben we pizza besteld. Lazlo wil namelijk al bijna 3 jaar lang pizza eten!
Morgen horen jullie wel hoe hij de pizza vond.
maandag 27 mei 2019
Tevreden fysio
Vanochtend toen ik aankwam zat Lazlo net in de rolstoel.
We zijn ook met de rolstoel even naar het dakterras geweest.
Alleen hoe mooi de dag begon qua weer met zonnetje, zo bewolkt met harde wind was het toen we daar aankwamen.
Dus het werd helaas weer geen lang verblijf op de daktuin.
Ik had geregeld dat ik alleen met Lazlo boven zou blijven totdat hij het zat was.
Maar het werd al snel te koud.
Misschien morgen alhoewel ik net hoor dat ze voor morgen regen opgeven.
We gaan het zien.
Wel gewoon 2.5 uur in de stoel gezeten, dat is ook wel weer best lang.
Om 14.00 kwam de fysio en heeft Lazlo weer op de bedrand gezeten.
Dit ging echt alweer een stuk beter dan afgelopen vrijdag.
De fysio was hier echt heel tevreden over.
Logopedie is ook nog langs geweest en we hebben alvast een soort lijstje gemaakt voor het eventuele spraakapparaat wat hopenlijk deze week binnen komt om uit te proberen.
Als het er is en het bevalt dan leg ik het wel uit hoe het werkt enzo.
Verder nog bliksem bezoekjes gehad van het CTB en diëtist en Lazlo z'n longarts is nog even komen buurten.
Lazlo zit nu volledig aan zijn eigen beademingsapparaat en helemaal niet meer aan de
IC beademing.
Ik denk dat dit de info wel weer was voor vandaag.
Zijn er nog mensen die morgenavond of woensdagavond nog tijd hebben voor een bezoekje aan Lazlo?
We zijn ook met de rolstoel even naar het dakterras geweest.
Alleen hoe mooi de dag begon qua weer met zonnetje, zo bewolkt met harde wind was het toen we daar aankwamen.
Dus het werd helaas weer geen lang verblijf op de daktuin.
Ik had geregeld dat ik alleen met Lazlo boven zou blijven totdat hij het zat was.
Maar het werd al snel te koud.
Misschien morgen alhoewel ik net hoor dat ze voor morgen regen opgeven.
We gaan het zien.
Wel gewoon 2.5 uur in de stoel gezeten, dat is ook wel weer best lang.
Om 14.00 kwam de fysio en heeft Lazlo weer op de bedrand gezeten.
Dit ging echt alweer een stuk beter dan afgelopen vrijdag.
De fysio was hier echt heel tevreden over.
Logopedie is ook nog langs geweest en we hebben alvast een soort lijstje gemaakt voor het eventuele spraakapparaat wat hopenlijk deze week binnen komt om uit te proberen.
Als het er is en het bevalt dan leg ik het wel uit hoe het werkt enzo.
Verder nog bliksem bezoekjes gehad van het CTB en diëtist en Lazlo z'n longarts is nog even komen buurten.
Lazlo zit nu volledig aan zijn eigen beademingsapparaat en helemaal niet meer aan de
IC beademing.
Ik denk dat dit de info wel weer was voor vandaag.
Zijn er nog mensen die morgenavond of woensdagavond nog tijd hebben voor een bezoekje aan Lazlo?
Abonneren op:
Posts (Atom)