Gisteren zijn we aan het eind van de middag met Lazlo in de rolstoel naar de centralehal gegaan in het ziekenhuis.
Hier hebben we pizza's besteld. Eerst hadden we bij de verpleging geïnformeerd waar we lekkere pizza's konden bestellen.
Na een uur wachten werden ze eindelijk bezorgt, maar het was het wachten waard.
En het voldeed aan de verwachtingen van Lazlo.
En dit was natuurlijk het belangrijkst.
Lazlo heeft alles bij elkaar zeker een flinke pizzapunt op.
Allemaal in hele kleine stukjes en zonder harde randjes want het slikken is nog wel moeilijk.
Maar het begin is er.
Vandaag vanaf 12.00 tot bijna 13.30 naar de daktuin geweest.
Daar was het ook weer erg fijn vertoeven.
Verder nog op de statafel gestaan met de fysio.
Helaas ging dit niet zo heel lekker.
Zodra Lazlo helemaal overeind stond kreeg hij het elje keer benauwd en begin een beetje te hyperventileren.
Ze gaan nu kijken of tijdens mobilisatie de beademing misschien wat bijgesteld moet worden.
Wordt weer vervolgd.
Ook is de logopedie nog langs geweest met het apparaatje.
Een klein beetje uitgetest hoe het werkt en ze gaat hem nu instellen naar de wensen van Lazlo.
Later vertel ik wel hoe dit gaat werken.
KNO is nog geweest om Lazlo z'n oren schoon te maken.
Afgelopen week kwamen we er achter dat deze erg vies waren en hebben dit aangegeven dat hier naar gekeken moest worden.
Het is een bekend kwaaltje van Lazlo dat zijn oren regelmatig schoongespoten moeten worden.
Vanmiddag heb ik Lazlo nadat hij vroeg wat er in Zwitserland was gebeurd nog een keer verteld wat er gebeurd is.
Ik had dit al eerder verteld, maar dit wist hij niet meer.
Hij was hiervan wel onder de indruk.
Ik vond het ook heel moeilijk om het te vertellen, 't is allemaal zo verdrietig.
Maar we hebben hem nogmaals verzekerd dat wij er altijd voor hem zijn.
En dat hij er met zijn doorzettingsvermogen en hulp van ons allemaal wel weer komt.
Of zoals Lazlo zijn longarts van de week zei "Lazlo slaat alle statistieken zoals gewoonlijk weer in de wind"
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
woensdag 29 mei 2019
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Fijn dat pizza Lazlo smaakte en kan me voorstellen dat je met brok in je keel het gebeuren moet vertellen,maar wat een veerkracht heeft die knul, trouwens jullie allemaal XXX
BeantwoordenVerwijderen