Het afstrepen van de mogelijkheden.........

Vannacht mag ik weer een nachtje thuis slapen.
Morgen weer om negen uur melden in het ziekenhuis en zoals het er nu naar uitzie morgen ontslagen uit het ziekenhuis.

Vanmiddag overleg gehad met de artsen.
Ze weten eigenlijk niet goed waarom ik kortademig ben.
Vandaag gingen ze er van uit dat door de thalidomide mijn spierkracht was afgenomen en was het plan om te stoppen met thalidomide en over te stappen op interferon.
Maar volgens de bevindingen van de neuroloog, heeft de thalidomide geen negatieve effecten op mijn spieren. Dus deze mogelijkheid kan voorlopig ook worden afgestreept.
Wel wordt er morgen nog overlegd met een arts die veel ervaring heeft met het gebruik en de bijwerkingen van thalidomide.

Eigenlijk is het een kwestie van alle mogelijkheden afstrepen.

- Longontsteking                          - nee
- Reactie op de bestraling            - nee
- Longembolie                              - nee
- Bijwerkingen van thalidomide     - nee

Gedacht wordt nu dat het een combinatie zou kunnen zijn van spierafname en het slecht functioneren van de borstkast door het missen van 3 ribben.

Morgen worden er foto's gemaakt van mijn middenrif.
Kijken of deze nog een beetje goed functioneerd.
Verder komt de diëtist langs, wat voedingsadviezen geven om wat aan te komen.
En ook nog een afspraak met de fysio voor spierkracht training van de ademhaling.

Verder wordt er ook onderzocht of er een protese gemaakt kan worden voor de verdwenen ribben en het stuk borstbeen, zodat de longen zich beter kunnen ontplooien.

Ik bezorg de artsen weer aardig wat denkwerk.

Zoekplaatje....

Vanmorgen weer keurig om kwart voor negen in het ziekenhuis gemeld.

Direct doorgestuurd naar de longfunctie test.
Het betrof deze keer geen test over mijn longinhoud, maar een test voor de kracht waar ik mee in- en uitadem.
Niet zoveel kracht dus....

In de loop van de ochtend een kleine bespreking met het artsenteam.
Omdat mijn kracht met ademen niet goed is, werd besloten om een neuroloog langs te sturen.
Er bestaat een kans dat de thalidomide de zenuwen en spieren aan kan tasten.
Dus nog eventjes geen ct-scan met contrast vloeistof.

Vanmiddag wat testjes gedaan met de neuroloog.
Reflexen, coördinatie, kracht, evenwicht en dat soort dingen.
Volgens mij ging dit allemaal wel goed.

Morgenochtend gaan de artsen (neuroloog en longarts) hun bevindingen met elkaar bespreken.
Zoeken naar een oorzaak en zoeken naar een oplossing.

Morgenmiddag vindt er een "familie" overleg plaats met de artsen, mijn ouders en ik.

Vraagtekens......

De ct-scan met contrast vloeistof is niet doorgegaan......... foutje in de planning.......

Er is vanmorgen wel bloed geprikt uit een slagader om te kijken of er geen afvalgassen in mijn bloed zit.
Dit zou kunnen komen omdat de artsen denken dat mijn ademhaling niet goed is.
Omdat er een deel van mijn borstkast is verdwenen, drukt dat gedeelte in als ik ademhaal. Normaal gesproken zou de borstkast moeten uitzetten.

Uit de bloedwaarden bleek dat dit (nog) niet het geval is.
Wel heb ik alvast uit voorzorg een intake gesprek gehad met het beademingsteam.
Als er niet genoeg afvalgassen wordt uitgeademd dan zouden ze dat kunnen verhelpen met bijvoorbeeld
's nachts beademings apparatuur aan te sluiten.
Maar voorlopig is dit niet nodig.

Maandag wordt er gekeken met een ct-scan of er bloedpropjes in mijn longen zitten, want dat zou ook  nog kunnen.
Als dit het geval is dan wordt dit verholpen met bloedverdunners.

Verder wordt er ook een longfunctie test gedaan, om te kijken of er wel genoeg lucht in en uit gaat.

Ik zorg weer voor een hoop vraagtekens bij de artsen.

Maar........ het weekend ben ik in ieder geval weer thuis.
Maandagochtend wordt ik weer opgenomen voor verder onderzoek.

Wat nu weer?......

Vanmorgen om kwart over tien werd ik gehaald voor de CT-scan.
Zo rond twaalf uur zou ik dan een bronchoscopie krijgen........

Maar uit de ct-scan bleek dat er geen vlekjes meer op mijn longen zaten.
Dus de artsen weer in druk overleg.
Uiteindelijk werd besloten om de bronchoscopie niet door te laten gaan omdat er niets te zien valt.

Ik heb dus geen longontsteking en ook geen reactie van de bestraling.

Als het goed is wordt er morgen een ct-scan gemaakt met contrastvloeistof.
Dan kunnen ze kijken of er ergens bloedpropjes bij mijn longen zitten, of dat er iets anders aan de hand is.

Vooralsnog is het nog niet duidelijk wat er aan de hand is.

Weer terug in het ziekenhuis........

Vanmorgen (op eigen verzoek) een week eerder dan gepland, weer ter controle naar het EMC geweest.

Uit de foto die vanmorgen is gemaakt bleek dat het niet zo goed gaat met mijn longen.
De vlekken die de vorige keer al aanwezig waren zijn wat toegenomen.
Mijn saturatie was ook veel te laag... 92
De vraag is nu of dit wordt veroorzaakt door een longontsteking of door een reactie van het bestralen.

Vanmiddag wordt ik weer opgenomen in het EMC op de longafdeling.

Het probleem is om de juiste diagnose te stellen.
De ziekte van Gorham geeft nl ook een ontstekingsbeeld in de bloedwaarden, dus kan er niet met zekerheid gezegd worden of het nu een longontsteking betreft of een reactie op de bestraling.
En allebei de mogelijkheden moeten totaal anders behandeld worden.

Ze gaan een ct-scan en waarschijnlijk een bronchoscopie maken om dit te kunnen beoordelen.