Vanochtend mochten we al om 11.00 naar Lazlo omdat hij natuurlijk 's middags naar de OK zou gaan.
Nu net om bijna 18.00 een gesprek gehad met een dokter.
En vandaag is er geen OK geweest.
De reden.
(Dit is de tekst uit de familie app)
Nou, het plan is een beetje gewijzigd. Het probleem is dat alles wat ze willen doen gevolgen kan hebben voor een ander gedeelte. Omdat zijn hoofdaders in gebruik zijn door de ecmo en voor alle infuusjes. Is het moeilijk om de dialyse op een andere ader aan te aluiten. Het dialyse apparaat staat gekoppeld aan de ecmo. Als ze de ecmo loskoppelen kunnen ze de dialyse niet plaatsen op die aders waar nu de ecmo op aangesloten zit. Dus eigenlijk moeten zijn nieren werken en dan is het makkelijker om de ecmo af te koppelen. Nu is het ook nog niet duidelijke wanneer zijn nieren weer gaan werken. Een ander probleem is dat om de ecmo goed te laten werken,Lazlo bloedverdunners nodig heeft. Om de hematoom beter onder controle te krijgen zouden ze eigenlijk moeten stoppen met de bloedverdunners. Eigenlijk zitten we in een vicieuze circel. Het een heeft gevolgen voor het ander. Het plan is nu om morgen te proberen om de ecmo af te koppelen. Er is dan een heel team van verschillende disciplines nodig. Er komt dan een chirurg voor de aders om te kijken of ze de dialyse toch op een ader kunnen aansluiten. Er komt een plastisch chirurg die de hematoom gaat behandelen en een specialist voor het afkoppelen van de ecmo. Maar ze moeten vooral goed kijken wat het beste moment is, wanneer Lazlo het meest stabiel is. Omdat Lazlo af en toe zn ogen opent en armen en benen af en toe beweegt, hebben ze vandaag nog een EEG gedaan. Hier hebben we nog geen uitslag van.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
dinsdag 19 maart 2019
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Wat een toestanden. Ik snap dat jullie een wervelwind terechtkomen. Ik.hoop dat jullie morgen een dag hebben met veel goeie berichten. Dat wordt nu tijd. Heel veel sterkte xxx
BeantwoordenVerwijderenIk weet niet wat te zeggen, we denken aan jullie, sterkte
BeantwoordenVerwijderenHele lastige situatie, ik hoop dat er morgen positievere berichten volgen. Heel veel sterkte xxx
BeantwoordenVerwijderenJemig, jullie zitten in een rollercoaster die maar door blijft gaan, wat een toestand. We denken heel veel aan jullie en blijven door duimen, de vonken eraf!! Heel veel sterkte xx
BeantwoordenVerwijderen