Na een rustige nacht ook een rustige woensdag gehad.
Er is weinig gebeurd vandaag, fysio is langs geweest toen Lazlo vanmiddag even lag te slapen en die komt morgen terug.
Thuisbeademing kwam ook nog even kijken maar hadden ook niets toe te voegen aan wat we al wisten.
De zaalartsen konden vertellen dat het HB gehalte door de bloedtransfusie wel weer op acceptabele waarde is, dat wel nog het eiwitgehalte omhoog moet maar daar wordt aan gewerkt dmv de voeding die Lazlo nu via het infuus krijgt en hij moet zelf ook weer gaan eten.
De arts van het pijnteam vertelde dat het lekken vanuit de rug nog wel enige tijd kan aanhouden lastig maar verder niet gevaarlijk.
Als de eiwitten weer op orde zijn dan komt dit ook weer goed.
Lazlo zegt zelf dat hij zich weer een klein beetje beter voelt dan gisteren, elke dag een beetje dan komen we er wel!
Dus hopelijk morgen weer een beetje beter.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
We kijken regelmatig op de blog en mooi om te zien hoe jullie je er samen doorheen slaan. T zijn kleine stapjes naar een beter leven. Veel sterkte namens de Roestjes en hou jullie taai, Xxx
BeantwoordenVerwijderenFijn om te lezen dat het elke dag iets beter gaat. Veel sterkte en lieve groetjes Dick en Ada
BeantwoordenVerwijderenLazlo, helemaal fijn dat je je een beetje beter voelt. Stap voor stap de goede kant op. Lieve groetjes ook voor Jo, zo te lezen zijn jullie een goed team. Gr. Joke xxx
BeantwoordenVerwijderenjeetje ik zie nu pas dat je een blog bijhoud voor laz... ik zag wel elke keer die link maar dacht dat het meer iets was om mensen informatie te geven via facebook over de ziekte...
BeantwoordenVerwijderenjeetje heel mooi dat je dit voor hem doet!
ik ben wel een beetje geschrokken want de laatste keer dat ik hem op youtube zag dacht ik dat hij er weer bijna bovenop was...
nogmaals heel mooi dat je dit doet en ik hoop dat het elke dag weer beter met hem gaat!
heel veel sterkte voor jullie!
liefs chantal john en joƫlle
Hey fam,
BeantwoordenVerwijderenwat een mooi team zijn jullie toch!
En weer fijn om te lezen dat er weer vooruitgang is.
ik lees elke dag de blog. zo zijn we er toch een btje bij!
Lekker slapen.. liefs diana
Hallo lieverds, altijd even een 'spannend' momentje om te lezen met welke 'kop' de blog geopend is. Een rustige woensdag, gelukkig. Slaap goed voor straks en inderdaad iedere dag een beetje beter!
BeantwoordenVerwijderenliefs, Arianne
Goed nieuws allemaal, houden zo lieverds ! slaap lekker <3
BeantwoordenVerwijderenFijn om te lezen lieverds, Liefs van ons allemaal.
BeantwoordenVerwijderenxxx