Lazlo heeft gisteren een paar keer een tijdje zonder beademing gelegen.
Er lijkt wat vooruitgang in te zitten en hij voelt zich ook een stukje beter.
Grote plannen en wat er aan vooraf ging....
Lazlo heeft sind begin van dit jaar last van een bacterie in zijn linker long.
Dit is de long die ook beschadigd is door de bestraling.
Omdat deze long beschadigd is kan de bacterie hier lekker rond waren.
Helaas is deze bacterie niet te bestrijden.
Wel wordt de bacterie onderdrukt met antibiotica die via een vernevel apparaat wordt ingenomen.
Hierdoor is het slijm ook beter op te hoesten.
Uit onderzoek is gebleken dat de linkerlong nog maar voor een paar procent meedoet met de beademing.
Er is ons toen medegedeeld dat de enige oplossing voor het bacterieprobleem is om de linkerlong te verwijderen.
Dit zou in principe geen probleem zijn omdat je op 1 long goed kan leven mits je borstkast goed functioneerd....
Omdat Lazlo 3 ribben mist aan de linkerkant, functioneerd zijn borstkast eigenlijk helemaal niet meer goed...
Het plan...
Omdat de artsen niet weten of de ademhaling nog wel goed functioneerd als de long verwijderd is werd besloten dat gelijktijdig een borstwandcorrectie gedaan zou moeten worden.
Dit is gemakkelijker gezegd dan gedaan..
Niemand heeft ervaring met een borstwandcorrectie ten gevolge van de ziekte van Gorham.
De afgelopen maanden hebben artsen werelwijd overleg gehad hoe dit aan te pakken.
Door de plotselinge verslechtering van afgelopen week is er besloten om niet veel langer te wachten.
Er is deze week contact geweest met artsen uit Nederland, India en Frankrijk.
Gisteren hebben we te horen gekregen dat er een plan op tafel ligt om de operatie te kunnen doen.
Voorlopig staat deze operatie ingepland op 8 november.
Hoe en wat er precies gaat gebeuren is ons nog niet bekend.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
Goedemorgen Lazlo,
BeantwoordenVerwijderenHeb net je blog gelezen.
Was er even stil van.
We wensen je het allerbeste.
We blijven je volgen en misschien tot snel.
Dikke knuffel, de Slatsjes.
Goedemorgen Lazlo, en familie natuurlijk!
BeantwoordenVerwijderenje blog was zo rustig steeds (gelukkig)
ben er weer even stil van!
wij wensen je heel veel sterkte met deze
nare tegenslag.en hopen dat het snel weer beter
met je gaat! ik blijf je weer trouw volgen
lieve groetjes Hanny De Vos en fam.
Lieve Lazlo,
BeantwoordenVerwijderenWe hopen dat deze operatie de verbetering geeft die je op dit moment erg nodig hebt , we weten dat je erg uitkijkt naar deze operatie en vertrouwen op de kunde van de artsen.
Via deze weg willen we je alvast een virtuele knuffel geven en we doen het snel live.
Veel liefs Franck ,Petra en de rest van de familie.
He Lieve Lazlo
BeantwoordenVerwijderenWat een verhaal zeg !
Wij gaan heel veel aan je denken en je heel erg veel kracht en sterkte wensen voor deze operatie !
Liefs Luuk, San en Isa
Wat een verhaal weer...heel veel sterkte en vooral beterschap!
BeantwoordenVerwijderenJolanda de Groot
Lieve Lazlo en familie
BeantwoordenVerwijderenGelukkig voel je iets beter, houden zo en alle sterkte voor de komende tijd ! liefs
Lieve laz.
BeantwoordenVerwijderenjeetje heftig hoor,
ik hoorde van mijn moeder dat je weer in het ziekenhuis licht en ben je blog weer gaan volgen
laz ik hoop dat alles goed komt en vind je heel sterk !!
Lieve groetjes
vanuit (nu inmidels mijn nieuwe woonplek) leusden
Anne hersbach en ezra
Hoi Lazlo wat krijg je weer veel te verwerken man.
BeantwoordenVerwijderenIk denk aan je heel veel liefs en ontzettend veel sterkte
gr.Ada
wat zal dat een spannende maand gaan worden voor jullie in afwachting op de operatie....Ook ik wens jullie heel veel sterkte! de komende tijd en tijdens deze zware operatie....
BeantwoordenVerwijderenliefs antonet
Lieve Lazlo,
BeantwoordenVerwijderenJeetje man, wat een ontwikkelingen. Wat geweldig dat artsen over de hele wereld met je bezig zijn om jou zo goed mogelijk te helpen. Ik heb er alle vertrouwen in.
Wij wensen jou veel optimisme toe, vertrouwen in de artsen en vertrouwen in jouw eigen kracht!
Vanuit Zuidland sturen wij jou heel veel positieve energie lieverd!
Theo, Arianne, Sarah en Ruben
Friend of ELs Bruin:
BeantwoordenVerwijderenDear Lazlo:
Here in Miami I go to church almost every day and we have a list of people we pray for...each day..also while we say the Rosary.
Your name will be added.
You are one courageous young man and we are praying a lot for you.
Love 'n Prayers!
We love you!
Friend van Els Bruin uit Rijswijk
BeantwoordenVerwijderenBeste Larzo
U bent een moedig mens. Ik wens u heel veel sterkte toe. Hoop oprecht dat ze iets voor u kunnen doen.Ik ga de ontwikkelingen in uw proces volgen. Ben ook bezig op internet meer over deze zeer zeldzame ziekte te weten te komen.
Nogmaals het allerbeste en hou de moed erin