Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
dinsdag 19 april 2016
voor controle naar de KNO
Even een kleine update.
Gisteren voor controle geweest bij de plastischchirurg.
Alles zag er prima uit, een hechting die naar buiten kwam groeien verwijdert en over ongeveer 5 weken terug.
Daarna naar de KNO arts.
Deze heeft gekeken met een bronchoscoop (klein cameraatje)
Het gaatje is aan het genezen, maar is nog niet helemaal dicht.
Ze hopen dat het nog verder zal genezen.
Het zag er wel alweer beter uit dan de vorige keer.
Nog weer even afwachten dus.
Ook hier over ongeveer 5 weken weer terug.
Verder gaat het weer een stuk beter met Lazlo, hij voelt zich goed.
donderdag 31 maart 2016
alles gaat z'n gangetje
Even een klein berichtje.
Gisterenavond natuurlijk helemaal kapot van alle spanningen en inspanningen.
Vannacht niet heel goed geslapen, allemaal nog even wennen.
Vanochtend heerlijk gedouched en daarna even bij geslapen.
Verder lekker rustig aan gedaan vandaag en dat gaan we de komende tijd ook doen.
Hopen dat de conditie snel weer terug komt.
Over ongeveer 2 weken voor controle naar de poli KNO.
Tot die tijd niet eten en drinken.
Als we voor controle zijn geweest schrijf ik weer een blog om iedereen op de hoogte te stellen.
Voor nu wil ik iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes en het mede leven van de afgelopen tijd.
woensdag 30 maart 2016
Hoe snel kan het gaan.
Vanochtend om 10.00 kregen we een appje van Lazlo dat hij geregeld had dat men ging navragen of hij naar huis mocht.
Dit moest vooral bij de KNO nagevraagd worden, ivm de OK van gisteren.
Door de KNO werd groen licht gegeven dus iedereen blij.
Totdat we gingen vragen wat we met de operatie wond moesten doen en of Lazlo mag douchen.
Alles was al ingepakt en toen hadden ze het er over om toch nog maar een nachtje te blijven ook ivm pijnmedicatie.
Oeps en daar werd Lazlo niet helemaal vrolijk van, zeg maar helemaal niet.
Maar goed na overleg dus toch naar huis.
Hoe fijn is dat.
Over 2 weken poli KNO en Plastischechirurg maar nu heerlijk thuis.
Tjonge het waren de weken weer wel.
Lazlo weet het altijd wel spannend te houden zullen we maar zeggen.
dinsdag 29 maart 2016
Weer terug van de OK
Vannacht niet heel lekker geslapen, er werd een nieuwe patient opgenomen op de box naast Lazlo en dat gaat altijd met de nodige herrie gepaard.
Vanmiddag om 13.00 hebben we Lazlo naar boven naar de OK gebracht.
Daar hebben ze een klein roesje gegeven Lazlo is zelfs niet over gezet op een operatie bed.
Ze hebben Lazlo z'n oude canule weer terug gegeven, deze is groter in doorsnee en korter dus minder weerstand met ademen.
Ook hebben ze naar het lek gekeken.
Dit is aan het genezen, maar moet nog even tijd hebben om verder dicht te granuleren(dicht groeien).
Hoelang....... Hebben we geen idee van.
Na een uurtje wat Lazlo weer terug op z'n eigen box op de IC.
Voor morgen is de opdracht mobiliseren. Staan, zitten en evt. Lopen
maandag 28 maart 2016
Lekker in de stoel
Vandaag weer een klein beetje beter dan gisteren.
Ontstekingswaarden blijven mooi zakken en andere waardes blijven ook goed.
De medicatie om rustig te worden is er ook allemaal vanaf gehaald.
Dus tot zo ver allemaal postieve berichten.
Vanmiddag twee uurtjes lekker op de stoel gezeten, ook dit ging goed alleen bij het overeind komen en gaan zitten is Lazlo wel wat duizelig.
Maar als hij dan eenmaal weer zit trekt dat weer snel weg.
Samen even gezellig een begin gemaakt met het masterchef seizoen terug kijken.
We lopen twee weken achter.
Morgen naar de OK en dan gaan ze kijken hoe alles eruit ziet en waarschijnlijk een andere canule plaatsen.
Abonneren op:
Posts (Atom)