Vandaag was het eindelijk zover.
Lazlo is weer thuis.
Wel een heleboel geregel, want er komt nog wel aardig wat bij kijken, maar goed het is allemaal gelukt.
Vanmiddag om ongeveer 16.00 was Lazlo thuis.
Voorlopig gaan we nu 2 keer in de week naar het ziekenhuis voor de sponswissel op dinsdag en vrijdag.
Dit gaat net zo lang duren als nodig is of tot er een andere oplossing is bedacht.
Dit betekend ook dat we eventjes niet meer elke dag op het blog gaan schrijven.
Alleen als er veranderingen zijn of als er iets te melden valt.
Wij (het hele gezin) willen iederen wel bedanken voor het meeleven en voor de lieve reacties op het blog en op facebook.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
vrijdag 17 mei 2013
donderdag 16 mei 2013
YES!!! Goudswaard here we come!!!!!
Morgen na de sponswissel naar huis!!!!!!!!!
Eind van de middag kwam het verlossende bericht morgen na de sponswissel mag Lazlo naar huis.
De oplossing voor het sluiten van de holte wordt toch een oplossing voor over langere tijd dus is besloten dat Lazlo in afwachting daarvan naar huis mag.
Dit betekend natuurlijk wel dat we twee keer per week terug moeten voor de sponswissel, maar daar zeuren we niet over.
De sponswissel staat gepland voor morgen ongeveer 11 uur en daarna zal er nog zat te regelen zijn wat er allemaal mee moet e.d. Dus geen idee hoe laat we thuis zijn maar ook dat kan de pret niet drukken.
Eind van de middag kwam het verlossende bericht morgen na de sponswissel mag Lazlo naar huis.
De oplossing voor het sluiten van de holte wordt toch een oplossing voor over langere tijd dus is besloten dat Lazlo in afwachting daarvan naar huis mag.
Dit betekend natuurlijk wel dat we twee keer per week terug moeten voor de sponswissel, maar daar zeuren we niet over.
De sponswissel staat gepland voor morgen ongeveer 11 uur en daarna zal er nog zat te regelen zijn wat er allemaal mee moet e.d. Dus geen idee hoe laat we thuis zijn maar ook dat kan de pret niet drukken.
woensdag 15 mei 2013
Nog geen nieuwe informatie.....
Er is nog geen nieuwe informatie van de chirurgen wat zij hebben verzonnen voor de holte van Lazlo.
Dus nog maar even afwachten.
Vanochtend is er een echo gemaakt van Lazlo z'n buik, dit omdat hij een hele dikke buik heeft en de artsen wilden controleren of er geen vocht in de buikholte zou zitten.
Dit was gelukkig niet het geval, er zit dus alleen lucht in en een beetje vocht in de darmen maar dit is normaal en kan geen kwaad.
Ook nog een stukje op de gang gelopen, elke keer een klein stukje verder.
Voor de rest is er vandaag niets bijzonders te melden, we hopen snel iets van de chirurgen te horen.
dinsdag 14 mei 2013
Een bezoekje van de plastisch chirurg...
Vandaag is er weer heel wat gebeurt.
Vanmorgen hebben we eerst de zuurstof uitgezet.
Dit gaat goed, de saturatie en co2 waarden blijven goed.
Dus nu alleen ademondersteuning zonder extra zuurstof, weer een slangetje minder.
Vanmiddag ook nog een bezoekje van de dieetiste.
We hebben besloten dat de extra toevoeging van eiwitten niet meer wordt gegeven, want de toetjes met extra eiwit smaken niet echt geweldig.
Verder krijgt Lazlo nu elke ochtend een eitje, smiddags een amandelbroodje en s avonds een worstenbroodje of sauzijzenbroodje. En ook nog wat extra fruit.
Vanaf morgen moeten we even een lijstje bijhouden met wat Lazlo allemaal eet, zodat de dieetiste kan berekenen hoeveel calorieen Lazlo per dag binnenkrijgt.
Om vier vanmiddag was het weer tijd om de sponzen te wisselen.
Vandaag zou ook de plastisch chirurg meekijken om te bekijken of de spier eventueel nog in de holte gelegd kan worden.
Hij vond de spier wel erg klein en gaat met de thoraxchirurg overleggen wat de mogelijkheden zijn.
Dus wordt vervolgt.....
Vanmorgen hebben we eerst de zuurstof uitgezet.
Dit gaat goed, de saturatie en co2 waarden blijven goed.
Dus nu alleen ademondersteuning zonder extra zuurstof, weer een slangetje minder.
Vanmiddag ook nog een bezoekje van de dieetiste.
We hebben besloten dat de extra toevoeging van eiwitten niet meer wordt gegeven, want de toetjes met extra eiwit smaken niet echt geweldig.
Verder krijgt Lazlo nu elke ochtend een eitje, smiddags een amandelbroodje en s avonds een worstenbroodje of sauzijzenbroodje. En ook nog wat extra fruit.
Vanaf morgen moeten we even een lijstje bijhouden met wat Lazlo allemaal eet, zodat de dieetiste kan berekenen hoeveel calorieen Lazlo per dag binnenkrijgt.
Om vier vanmiddag was het weer tijd om de sponzen te wisselen.
Vandaag zou ook de plastisch chirurg meekijken om te bekijken of de spier eventueel nog in de holte gelegd kan worden.
Hij vond de spier wel erg klein en gaat met de thoraxchirurg overleggen wat de mogelijkheden zijn.
Dus wordt vervolgt.....
maandag 13 mei 2013
De nieuwe week is weer begonnen.....
Vandaag maandag en gelukkig weer een normale week.
Een stukje gelopen met de fysio, weer een stukje verder dan de vorige keer en volgens de fysio in een iets hoger tempo.
Het opstarten dus het alles af en aansluien en overzetten gaat ook allemaal iets sneller dan de eerste keer, dit is fijn want dan is het niet meer zo'n hele ondernemening.
Morgen proberen of het ene litertje zuurstof wat er nog steeds bij de beademing wordt gegeven er ook vanaf kan.
Dat zou fijn zijn want dan is er toch weer een dingetje minder waar Lazlo dan aan vast zit.
Morgen is de sponzenwissel waar de plastischchirurg bij mee gaat kijken, deze staan gepland voor half vier.
Kijken wat hier uit gaat komen!!
Vandaag nog wat navraag gedaan en het is wel van toegevoegde waarde als de opening dicht gemaakt kan worden.
Als de spier omgelegd kan worden in de holte dan zorgt die spier voor een goede reiniging van de holte.
Dus afwachten tot morgen wat en wanneer er gaat gebeuren.
Een stukje gelopen met de fysio, weer een stukje verder dan de vorige keer en volgens de fysio in een iets hoger tempo.
Het opstarten dus het alles af en aansluien en overzetten gaat ook allemaal iets sneller dan de eerste keer, dit is fijn want dan is het niet meer zo'n hele ondernemening.
Morgen proberen of het ene litertje zuurstof wat er nog steeds bij de beademing wordt gegeven er ook vanaf kan.
Dat zou fijn zijn want dan is er toch weer een dingetje minder waar Lazlo dan aan vast zit.
Morgen is de sponzenwissel waar de plastischchirurg bij mee gaat kijken, deze staan gepland voor half vier.
Kijken wat hier uit gaat komen!!
Vandaag nog wat navraag gedaan en het is wel van toegevoegde waarde als de opening dicht gemaakt kan worden.
Als de spier omgelegd kan worden in de holte dan zorgt die spier voor een goede reiniging van de holte.
Dus afwachten tot morgen wat en wanneer er gaat gebeuren.
Abonneren op:
Posts (Atom)