Weer een rustige nacht gehad met lekker veel slaap.
Vandaag is er verder niet veel gebeurd, de gewone doktersronde waar de dokters eigenlijk geen nieuws te melden hadden.
Een bezoekje van de dieettiste waar mee is afgesproken om te proberen zoveel mogelijk eiwitrijke voedingsstoffen te eten.
Pijnteam is nog even langs geweest en de pijnstillers zijn iets omlaag gezet op eigen verzoek van Lazlo.
Dit omdat hij soms een beetje draaierig was.
Dit staat nu al bijna een halve dag op de lagere stand en tot nu toe gaat dit erg goed.
Morgen weer de sponzen wisselen, we hebben nog geen idee hoe laat dit gaat gebeuren.
Hopelijk is dit net zo vroeg als de laatste keer en heeft Lazlo hier net zo weinig last van.
Helaas was ik niet eerder in staat om een stukje te plaatsen, door computer klunzigheid van mijn kant en daarna kregen we bezoek.
Morgen hopelijk weer een berichtje op een vroeger tijdstip.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
donderdag 28 februari 2013
woensdag 27 februari 2013
Hoe prettig kan slapen zijn!!!
Dat waren we dus bijna vergeten hoe fijn het is om goed te slapen, dus vannacht was het eigenlijk een feestje!
Gisterenavond laat zijn de mensen van de anesthesie die bij het pijnteam horen nogmaals langs geweest en is na overleg de constante gift en de drukpomp tegen de pijn weer opgehoogt.
Dit was nu eindelijk gelukkig afdoende.
Waardoor we gelukkig lekker hebben kunnen slapen.
Vandaag nog enig overleg geweest over het dieet van Lazlo en er is besloten dat hij nu flink z'n best gaat doen om te kijken of hij door gewoon te eten aan voldoende calorieen komt.
Als het goed is komt vandaag de dieetiste nog langs.
Verder hebben we vandaag lekker een rustige dag, op het gemakje gewassen en getut, en Lazlo zit al vanaf het wassen lekker op een stoel.
Gisterenavond laat zijn de mensen van de anesthesie die bij het pijnteam horen nogmaals langs geweest en is na overleg de constante gift en de drukpomp tegen de pijn weer opgehoogt.
Dit was nu eindelijk gelukkig afdoende.
Waardoor we gelukkig lekker hebben kunnen slapen.
Vandaag nog enig overleg geweest over het dieet van Lazlo en er is besloten dat hij nu flink z'n best gaat doen om te kijken of hij door gewoon te eten aan voldoende calorieen komt.
Als het goed is komt vandaag de dieetiste nog langs.
Verder hebben we vandaag lekker een rustige dag, op het gemakje gewassen en getut, en Lazlo zit al vanaf het wassen lekker op een stoel.
dinsdag 26 februari 2013
Schone sponzen deel 2...
Na weer een onrustige nacht qua pijn vandaag weer vol goede moed aan de nieuwe dag begonnen.
In eerste instantie was er nog niet bekend hoe laat Lazlo naar de OK zou moeten.
En vlak daarna werd er verteld dat dit pas in de middag zou zijn dus dat we rustig aan konden doen met wassen enzo.
Dus wij op ons gemakje aan de wasbeurt begonnen, waren we net lekker aan het opfrissen komen de zusters binnen met de mededeling dat Lazlo direct naar de Ok moest.
Even jammer van het wassen maar wel lekker dat het zo snel ging gebeuren.
Dit was om kwart over. 10 en om 11 uur was Lazlo weer terug op z'n kamer.
Ze hebben er 2 stukken spons uitgehaald en drie nieuwe stukken terug gedaan met wat spul om het aankleven van de sponzen te voorkomen.
Alles zag er schoon uit.
Aan het eind van de week gaan ze nog een keer de sponzen verschonen.
De thoraxchirurg zou gaan overleggen wanneer de plastischchirurg het ziet zitten wanneer de echte operatie zou kunnen plaats vinden.
Als alle partijen het eens kunnen worden zou dit misschien ergens volgende week kunnen zijn maar dit is nog geen zekerheid.
Ook is vandaag het pijnteam weer langs geweest zij hebben de dosis pijnstillers weer omhoog gedaan, helaas heeft dit tot nu toe nog steeds niet het gewenste effect.
Zij komen straks weer.
We hopen dat het dan wel voor elkaar komt en we een rustige nacht zullen hebben.
Na terugkomst uit de OK is er een neussonde geplaatst en na een paar minuten ook weer eruit gehaald.
Dit was echt niet vol te houden voor Lazlo.
Hij kreeg enorme braakneigingen en slijmvorming die hij volgens zeggen zo z'n longen in voelde lopen.
Toen dus vriendelijk maar wel heel dringend verzocht dat deze er direct weer uit ging.
Wat de verdere bedoelingen nu zijn weten we niet maar zijn bezig dmv een schema om zoveel mogelijk flesjes dieetvoeding naar binnen te krijgen.
Nu nog net op het laatst van het schrijven zijn de mensen van de pijnbestrijding binnen gekomen en de doseringen zijn weer aangepast.
Hopen dat dit nu gaat werken.
In eerste instantie was er nog niet bekend hoe laat Lazlo naar de OK zou moeten.
En vlak daarna werd er verteld dat dit pas in de middag zou zijn dus dat we rustig aan konden doen met wassen enzo.
Dus wij op ons gemakje aan de wasbeurt begonnen, waren we net lekker aan het opfrissen komen de zusters binnen met de mededeling dat Lazlo direct naar de Ok moest.
Even jammer van het wassen maar wel lekker dat het zo snel ging gebeuren.
Dit was om kwart over. 10 en om 11 uur was Lazlo weer terug op z'n kamer.
Ze hebben er 2 stukken spons uitgehaald en drie nieuwe stukken terug gedaan met wat spul om het aankleven van de sponzen te voorkomen.
Alles zag er schoon uit.
Aan het eind van de week gaan ze nog een keer de sponzen verschonen.
De thoraxchirurg zou gaan overleggen wanneer de plastischchirurg het ziet zitten wanneer de echte operatie zou kunnen plaats vinden.
Als alle partijen het eens kunnen worden zou dit misschien ergens volgende week kunnen zijn maar dit is nog geen zekerheid.
Ook is vandaag het pijnteam weer langs geweest zij hebben de dosis pijnstillers weer omhoog gedaan, helaas heeft dit tot nu toe nog steeds niet het gewenste effect.
Zij komen straks weer.
We hopen dat het dan wel voor elkaar komt en we een rustige nacht zullen hebben.
Na terugkomst uit de OK is er een neussonde geplaatst en na een paar minuten ook weer eruit gehaald.
Dit was echt niet vol te houden voor Lazlo.
Hij kreeg enorme braakneigingen en slijmvorming die hij volgens zeggen zo z'n longen in voelde lopen.
Toen dus vriendelijk maar wel heel dringend verzocht dat deze er direct weer uit ging.
Wat de verdere bedoelingen nu zijn weten we niet maar zijn bezig dmv een schema om zoveel mogelijk flesjes dieetvoeding naar binnen te krijgen.
Nu nog net op het laatst van het schrijven zijn de mensen van de pijnbestrijding binnen gekomen en de doseringen zijn weer aangepast.
Hopen dat dit nu gaat werken.
maandag 25 februari 2013
Roze olifantjes....
Tot overmaat van ramp sneuvelde gisterenavond ook het gewone infuus nog na alle uitvallers die al eerder gemeld waren.
Vannacht helaas veel pijn gehad, veel keren moeten bellen om extra pijnmedicatie moeten vragen omdat de pomp alleen niet voldoende was na het sneuvelen van de epidural.
Vanochtend weer terug gebracht naar onze oude kamer op de thoraxafdeling.
De CO2 waardes bleven stabiel en de IC-artsen vonden hem daardoor te goed om hem op de IC te houden.
De meningen waren hier wel sterk over verdeeld want de longartsen hadden hem liever op de IC gehouden omdat ze daar beter voor hem kunnen zorgen.
Maar de longartsen zijn niet de baas op de IC dus moesten we naar boven.
Gelukkig is vandaag het chronisch pijnteam langs geweest en is de pijnmedicatie weer aangepast, Lazlo heeft nu een infuus met. Ketanest welke constant pijnstilling geeft (we moeten wel in de gaten houden dat Lazlo geen roze olifantjes gaat zien vanwege de Ketanest)
Daarnaast heeft hij ook een handpomp met fentanyl waar hij zelf mee kan bijdoseren als dit nodig is.
We gaan hopen dat de pijn nu onder controle te krijgen is.
Daarnaast heeft hij ook een handpomp met fentanyl waar hij zelf mee kan bijdoseren als dit nodig is.
We gaan hopen dat de pijn nu onder controle te krijgen is.
Ook heeft hij vandaag een climsma gekregen omdat hij donderdag voor het laatst heeft gepoept en ze denken dat de misslijkheid van eventuele opstipatie kan komen.
Vanmiddag ook telefonisch contact gehad met de dieettiste zij gaat in overleg wat we nu het best kunnen doen.
Veel meningen gaan toch op om een PEG sonde te gaan plaatsen.
Dit is een sonde die in de buikwand direct de maag in geplaatst wordt. Een neussonde gaat nl niet bij Lazlo omdat hij 's nachts aan het beademingsapparaat ligt.
Het is heel belangrijk dat Lazlo voldoende voedingsstoffen binnen krijgt ook voor het genezen van de operatie wond.
Maar hierover horen we morgen meer.
Vandaag zijn de sponzen niet vervangen, dit gaat morgen gebeuren.
Abonneren op:
Posts (Atom)