Thuis...met non-invasieve thuisbeademing

Vanmorgen heeft Lazlo een neurologisch onderzoek gehad en daar kwam uit naar voren dat er toch wat schade is aan de zenuwen.
In overleg met de neuroloog en de longarts is besloten om per direct te stoppen met de thalidomide.

Vanmiddag is Lazlo ontslagen uit het ziekenhuis.
De apparatuur voor de thuisbeademing staat opgesteld.
Het is de bedoeling dat Lazlo 's nachts de beademingsapparatuur gaat gebruiken en indien hij daar behoefte aan heeft ook overdag.
Hij gaat ook uitproberen hoe de thuisbeademing gaat bevallen met de fysio.

non‐invasieve thuisbeademing; wat is dat nou precies?

De "Resda Integra" is een  apparaat dat wat extra druk geeft bij inademing, er wordt geen zuurstof toegevoegd.

 intermitterende (meestal nachtelijke) beademing met twee doelen:

- vermindering van klachten door de ademspieren te laten uitrusten: betere nachtrust en beter uitgerust overdag.
- ventilatie optimaliseren met als voornaamste doel een verlaging van het pCO2.

Zo ziet het apparaat er uit:

Over 3 weken wordt er weer een CT-scan gemaakt om te kijken of de ziekte dan nog steeds stilstaat.

Kamer 203...deel 2....

Vanmorgen is Lazlo overgeplaats naar....... kamer 203.
De kamer waar hij vorig jaar een flink aantal weken heeft doorgebracht.
Maar we gaan er nog steeds vanuit dat het deze keer maar voor een paar dagen is.

Vandaag is de thuisbeademing weer een beetje aangepast, nog steeds zoekende naar de meest optimale instelling.

Morgen wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt, om te kijken waar de lucht terecht komt in de longen.
Verder wordt Lazlo "doorgemeten" door de neuroloog om te onderzoeken hoe het nu precies zit met de lichte zenuwbeschadiging.

Dan staat er nog een afspraak in de planning met de fysio om daar te oefenen met het thuisbeademingsapparaat.

Al met al nog flink wat te doen.

Nog 1 nachtje op de IC...

Vandaag is er ook niet bijzonder veel gebeurt.
De thuisbeademing is nog even langs geweest om het beademingsapparaat beter af te stellen.

Dokter Cornelissen heeft een bezoekje gebracht en die wil nog een neurologisch onderzoek laten doen.
Als het een beetje meezit gaat dat deze week nog gebeuren.

Morgen mag Lazlo terug naar de longafdeling.
Daar wordt het beademingsapparaat verder afgesteld.
De co2 waarden worden dan gemeten via een klemmetje op z'n oor.

De verwachting is nu dat Lazlo komend weekend naar huis mag.

Weekendje IC...

Tja, er gebeurt niet zoveel tijdens het verblijf in het weekend in het ziekenhuis.

Gelukkig is de verzorging goed.
Regelmatig wordt het bloed gecontroleerd op de co2 waarden.

Vannacht heeft Lazlo weer de hele nacht met beademing geslapen en hij wordt goed uitgerust wakker.
De co2 waarden varieren nogal, ergens tussen de 7 en 9.
Geen idee of dit nu goed of slecht is, maar Lazlo voelt zich in ieder geval wel beter.

Maandag komen de deskundigen weer en die zullen zich er wel over gaan buigen.

Een geval apart...

Vanmorgen is er een ct-scan gemaakt.
Dit omdat Lazlo last heeft van z'n buik, middenrif en rug.
Hier hebben we nog geen uitslag van gekregen.

Wat beademing betreft is en blijft Lazlo een geval apart...
Normaal gesproken zakt je co2 gehalte met een uurtje aan de beademing naar normale waarden.
Bij Lazlo zijn ze nu al 3 dagen bezig en het is nog niet op niveau.
Gelukkig zijn de waarden wel zo ver gezakt dat hij niet meer in de gevaren zone zit.
Saturatie zit nu rond 94 en co2 rond 7, dus dat gaat de goede kant op.

Het thuisbeademingsteam is druk bezig om een zo optimaal mogelijke instelling van de apparatuur voor Lazlo in te stellen.
En ook nog wat variatie aan mondkapjes, even uitproberen welke het meest comfortabel is.

Vanmiddag heeft hij ook een bezoekje gekregen van de neuroloog. Die heeft wat testjes gedaan om te kijken of de thalidomide enige schade aan het uitrichten is op het zenuwstelsel.
Er blijkt wel wat lichte schade te zijn in de zenuwen richting de voeten, maar zoals het er nu naar uit ziet, is dit nog niet verontrustend.
De neuroloog is van mening dat de schade nog erg licht is en dat het nog niet echt nodig is om te stoppen met thalidomide.
Maar er moet nog overleg plaats vinden met de longarts.

Aan het eind van de middag kwam ook nog het pijnteam langs.
We hebben uitleg gekregen van hoe de pijn bestreden zou kunnen worden.
Lazlo krijgt fentanyl pleisters van 50ug en indien nodig een oxynorm-tablet onder z'n tong.

In ieder geval moet Lazlo dit weekend nog op de IC blijven.