Meestal is het niet zo fijn als je ontslagen wordt, maar er zijn uitzonderingen.
Ontslagen worden uit het ziekenhuis is daar een van.
Vanmorgen een röntgenfoto gemaakt, bloed geprikt en bestraald.
Op de foto was te zien dat het vocht links ook wat aan het afnemen is en dat rechts nog steeds goed gaat.
In het bloed nemen de witte bloedlichaampjes weer wat toe, de ontstekingswaarden nemen nog steeds af, HB gehalte gaat ook nog steeds omhoog en de eiwitten nemen ook weer toe.
Genoeg redenen om naar huis te mogen.
Morgen nog even de apotheek plunderen en de komende weken elke dag heen en weer naar het ziekenhuis voor de bestraling.
Gaat best wel aardig zo, alleen nog erg misselijk en moe.
Maar thuis wordt ik in ieder geval niet om 06:30 gewekt om alle waarden te controleren.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
maandag 30 augustus 2010
zondag 29 augustus 2010
Weer terug...
Zondagavond 20:30
Het weekend zit er weer op.
Lekker geslapen in mijn eigen bed.
Wat op visite geweest en visite gekregen.
Morgen zien we weer verder.....
Het weekend zit er weer op.
Lekker geslapen in mijn eigen bed.
Wat op visite geweest en visite gekregen.
Morgen zien we weer verder.....
vrijdag 27 augustus 2010
Eventjes naar huis...
Vanmorgen voor de tweede keer bestraald.
Daar merk je niet zoveel van, het is alleen wel lang liggen in een niet al te prettige houding (m'n armen boven m'n hoofd).
De fotograag konden ze vandaag niet meer te pakken krijgen, dus die foto wordt even uitgesteld.
Wel nog bloed geprikt om te kijken hoe het met de witte bloedlichaampjes staat.
Met een zak met pillen mee, mochten we vanmiddag eventjes naar huis.
Ben wel moe en ook misselijk. Geen idee waarvan, het zou in principe niet van de bestraling komen.
Zondag avond weer terug naar het ziekenhuis.
Maar eerst even genieten van het weekend.
Daar merk je niet zoveel van, het is alleen wel lang liggen in een niet al te prettige houding (m'n armen boven m'n hoofd).
De fotograag konden ze vandaag niet meer te pakken krijgen, dus die foto wordt even uitgesteld.
Wel nog bloed geprikt om te kijken hoe het met de witte bloedlichaampjes staat.
Met een zak met pillen mee, mochten we vanmiddag eventjes naar huis.
Ben wel moe en ook misselijk. Geen idee waarvan, het zou in principe niet van de bestraling komen.
Zondag avond weer terug naar het ziekenhuis.
Maar eerst even genieten van het weekend.
donderdag 26 augustus 2010
De eerste keer........
Vanmorgen al om 11:30 wakker gemaakt omdat er bloed geprikt moest worden.
Uit het bloedmonster bleek dat mijn HB gehalte weer wat hoger was, de ontstekingwaarde was wat lager en de witte bloedlichaampjes waren wat afgenomen, maar dit is te verklaren omdat dat veroorzaakt kan worden door de thalidomide.
Dit kan verder niet zo veel kwaad, maar moet wel in de gaten gehouden worden en eventueel moet dan de dosis thalidomide aangepast worden.
Ook nog een bezoekje van de artsen gehad. Die waren wel positief over de gang van zaken.
Ze hebben het idee dat het vocht links ook wat aan het afnemen is.
En dan vanmiddag was het eindelijk zo ver... de eerste bestraling!
Zo ver ik begrijp wordt er op 20 vlakken bestraald en sommige vlakken bestaan uit meerdere puntjes.
Totaal duurde de bestraling zo'n 20 minuten.
Morgen wordt er weer een foto gemaakt.
Deze keer geen röntgen foto maar een gewone. Ik ben zo'n speciaal geval dat ze er een foto van willen hebben.
Maandag dan wel weer een röntgen foto om te kijken hoe het met het vocht staat.
Uit het bloedmonster bleek dat mijn HB gehalte weer wat hoger was, de ontstekingwaarde was wat lager en de witte bloedlichaampjes waren wat afgenomen, maar dit is te verklaren omdat dat veroorzaakt kan worden door de thalidomide.
Dit kan verder niet zo veel kwaad, maar moet wel in de gaten gehouden worden en eventueel moet dan de dosis thalidomide aangepast worden.
Ook nog een bezoekje van de artsen gehad. Die waren wel positief over de gang van zaken.
Ze hebben het idee dat het vocht links ook wat aan het afnemen is.
En dan vanmiddag was het eindelijk zo ver... de eerste bestraling!
Zo ver ik begrijp wordt er op 20 vlakken bestraald en sommige vlakken bestaan uit meerdere puntjes.
Totaal duurde de bestraling zo'n 20 minuten.
Morgen wordt er weer een foto gemaakt.
Deze keer geen röntgen foto maar een gewone. Ik ben zo'n speciaal geval dat ze er een foto van willen hebben.
Maandag dan wel weer een röntgen foto om te kijken hoe het met het vocht staat.
woensdag 25 augustus 2010
Van alles en nog niets...
Vandaag weinig gebeurt.
Eerst uitgeslapen tot 11:30 en daarna om de diëtiste te plezieren heerlijk gegeten.
Niet het " lekkere" ziekenhuisvoer, maar een broodje met kipsaté-salade. Lekker veel calorieën!
Verder ben ik eindelijk helemaal slangen vrij, dus ook geen zuurstof meer.
Gelijk maar even van de gelegenheid gebruik gemaakt om weer eens te douchen.
Ik ben weer schoon en fris.
Vanmiddag te horen gekregen dat ze morgen gaan starten met de bestraling.
Morgen 16:30 is het dan eindelijk zo ver. Tenzij...... maar daar gaan we niet van uit.
Vanavond voor de verandering een broodje kipsaté-salade gegeten en een kaasbroodje en als toetje een bakje tiramisu. (met de calorieen gaat het vandaag ook de goede kant op!)
Vrijdag na de bestraling mag ik weer een weekendje naar huis en dan maandag weer terug om te kijken hoe het dan gaat.
Al met al weinig gebeurt vandaag maar wel wat te vertellen.
Eerst uitgeslapen tot 11:30 en daarna om de diëtiste te plezieren heerlijk gegeten.
Niet het " lekkere" ziekenhuisvoer, maar een broodje met kipsaté-salade. Lekker veel calorieën!
Verder ben ik eindelijk helemaal slangen vrij, dus ook geen zuurstof meer.
Gelijk maar even van de gelegenheid gebruik gemaakt om weer eens te douchen.
Ik ben weer schoon en fris.
Vanmiddag te horen gekregen dat ze morgen gaan starten met de bestraling.
Morgen 16:30 is het dan eindelijk zo ver. Tenzij...... maar daar gaan we niet van uit.
Vanavond voor de verandering een broodje kipsaté-salade gegeten en een kaasbroodje en als toetje een bakje tiramisu. (met de calorieen gaat het vandaag ook de goede kant op!)
Vrijdag na de bestraling mag ik weer een weekendje naar huis en dan maandag weer terug om te kijken hoe het dan gaat.
Al met al weinig gebeurt vandaag maar wel wat te vertellen.
Abonneren op:
Posts (Atom)