Vandaag een evaluatie gesprek gehad met de dokters.
Eigenlijk is het vandaag ook meeloopdag, maar dat vinden we allemaal een beetje onzin omdat ik hier al elke dag de hele dag ben.
Ze zijn hier allemaal druk bezig om alles in orde te krijgen om naar huis te gaan.
Het voorstel is dat ik (Jolanda) hier ook een keer bij Lazlo blijf slapen en dan 24 uur de verzorging van Lazlo doe.
Dit zal aankomende week denk gebeuren, want volgend weekend mag Lazlo voor een weekend naar huis.
Dan kunnen we kijken of we nog tegen dingen aanlopen die er thuis ontbreken enzo.
Dan daarna nog voor anderhalve week terug en dan is het streven dat 8 augustus het definitieve ontslag is.
Ik denk dat we er dan ook allemaal wel klaar voor zijn en dat het allemaal goed gaat lukken thuis.
En wat is er verder gebeurd..........
Vorige week maandag slikonderzoek gehad, dit heeft allemaal wel wat lang geduurd voordat ze met een plan kwamen.
Zoals ik al had vermeld zag alles er prima uit tijdens het slikken.
Alles werd prima weggeslikt.
Maar toen kwamen de regels van de logopedie om de hoek kijken.
Zij leren om niet te eten met opgeblazen cuff.
En dit doet Lazlo al jaren altijd wel.
Het idee was dus om met niet opgeblazen cuff en zonder beademing te eten.
Nou dit zag Lazlo zelf ook totaal niet zitten, dus gaan we toch voor de oude variant met opgeblazen cuff en beademd.
En dan over de dag heen diverse keren de cuff leegmaken om drukplekken te voorkomen.
Dit besluit is eigenlijk vandaag pas genomen in overleg met ons.
Dus vanaf vandaag mag Lazlo officieel pas eten.
Nu kennen we Lazlo allemaal wel een beetje en weet iedereen wel dat hij altijd flink buiten de lijntjes kleurt.
Dus zal het niemand verbazen dat hij het hele weekend al lekker heeft meegegeten.
Gewoon voorzichtig kleine hapjes en dingen die goed te kauwen en te slikken zijn.
Afgelopen woensdag oog het onderzoek gehad van de ogen.
Hier is niet iets uitgekomen om het zicht te kunnen verbeteren qua bril ofzo.
Het is niet helemaal duidelijk wat Lazlo nou precies wel en niet ziet.
We hebben ook een beetje het idee dat hij niet zo goed meer de cijfers en letters weet.
Dus dan is het ook weer moeilijk om een letter te benoemen.
Maar tijdens het oogonderzoek ziet hij weer wel een poster in lichte kleuren aan een zijwand hangen en zegt hij dat daar een hoofd met hersens op staat.
Heel raar soms ziet hij de kleinste dingen maar grote dingen weer niet.
Het ligt er ook niet aan of het met een donker kader er omheen is of niet.
De mannen van het onderzoek zeiden al dat ze maar een wetenschappelijk onderzoek over Lazlo moesten gaan schrijven.
Wat hij ook zag was een filmpje van een vriendin in LA waar een zwaaiende lamp op te zien was veroorzaakt door de aarbeving die ze daar hebben gehad.
Daarover zei hij dat is een kroonluchter............
En het was echt niet zo duidelijk hóór.
Maar dit onderzoek wordt thuis voortgezet, daar gaan ze dan kijken wat bv een goede maat TV is en wat dan de ideale afstand is om te kijken.
Verder doen we regelmatig been en armen fietsen en bewegen met armen en benen.
Ik probeer ook zo vaak als ik kan te masseren.
Helaas zit het weer de laatste week niet zo mee., dus naar buiten gaan is niet een optie.
Wel gaan we nu regelmatig naar de woonkamer.
Daar staat ook een keukenblok en dan kunnen we daar lekker zelf koken.
Ik denk dat jullie wel weer aardig op de hoogte zijn van het reilen en zeilen hier.
Als er weer voldoende te vermelden is dan lezen jullie het uiteraard weer.
Voor groetjes aan iedereen.
En nogmaals bedankt voor de kaarten (en ballonnen) deze maken de kamer een stuk fleuriger.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
dinsdag 16 juli 2019
maandag 8 juli 2019
Op de helft van de 6 weken
We zijn alweer op de helft van de 6 weken.
Na een spannend einde van de 3e week weer vol goede moed verder met revalideren.
Zaterdag is er eigenlijk niet zoveel gebeurd, we waren eigenlijk van plan om te douchen, maar dat zag Lazlo toch uiteindelijk niet zo zitten.
Dus toch maar gewoon gewassen.
'S middags heeft Lazlo visite gehad waardoor Jacques en ik 's avonds even naar de buurvrouw op haar verjaardagsfeestje konden gaan.
'SAvonds laat ben ik weer terug gereden, (dat is qua verkeersdrukte aan te raden) om 's ochtends weer op tijd bij Lazlo te kunnen zijn.
Zondag wel heerlijk onder de douche geweest.
'S middags nog wat visite gehad, en de rest van de dag niets gedaan.
Lazlo had het wel nodig om weer een beetje bij te komen.
Vandaag maandag eerst bij de fysio met de nieuwe beenspalken gefietst.
Daarna een poosje gerust in bed en daarna het slikonderzoek.
Hierbij ging de dokter me t een cameraatje via de neus naar binnen.
De eerste keer ging dit niet zo fijn en kreeg Lazlo het een beetje benauwd, ze zijn toen direct gestopt toen hij dit aangaf.
Daarna "heel dapper"nog een keer geprobeerd, en deze keer met meer succes.
Toen de camera was ingebracht kreeg Lazlo eerst een hapje yoghurt en dat verdween perfect met slikken.
Daarna een lepeltje met melk, en een stukje brood, en alles verdween perfect met slikken.
Er bleef niets achter op plaatsen waar het niet moest.
De dokter en de logopediste waren allebei zeer tevreden, en gaan nu een plan opstellen voor het eten.
Het waren trouwens allemaal hapjes waar Lazlo nou niet bepaald dol op was.
Yoghurt, melk, en een lichtbruine boterham met jam.
Als hij mag kiezen zal hij dit zeker niet nemen.
Nu is hij nog even aan het armfietsen en dan zit het er wel weer op voor vandaag.
Na een spannend einde van de 3e week weer vol goede moed verder met revalideren.
Zaterdag is er eigenlijk niet zoveel gebeurd, we waren eigenlijk van plan om te douchen, maar dat zag Lazlo toch uiteindelijk niet zo zitten.
Dus toch maar gewoon gewassen.
'S middags heeft Lazlo visite gehad waardoor Jacques en ik 's avonds even naar de buurvrouw op haar verjaardagsfeestje konden gaan.
'SAvonds laat ben ik weer terug gereden, (dat is qua verkeersdrukte aan te raden) om 's ochtends weer op tijd bij Lazlo te kunnen zijn.
Zondag wel heerlijk onder de douche geweest.
'S middags nog wat visite gehad, en de rest van de dag niets gedaan.
Lazlo had het wel nodig om weer een beetje bij te komen.
Vandaag maandag eerst bij de fysio met de nieuwe beenspalken gefietst.
Daarna een poosje gerust in bed en daarna het slikonderzoek.
Hierbij ging de dokter me t een cameraatje via de neus naar binnen.
De eerste keer ging dit niet zo fijn en kreeg Lazlo het een beetje benauwd, ze zijn toen direct gestopt toen hij dit aangaf.
Daarna "heel dapper"nog een keer geprobeerd, en deze keer met meer succes.
Toen de camera was ingebracht kreeg Lazlo eerst een hapje yoghurt en dat verdween perfect met slikken.
Daarna een lepeltje met melk, en een stukje brood, en alles verdween perfect met slikken.
Er bleef niets achter op plaatsen waar het niet moest.
De dokter en de logopediste waren allebei zeer tevreden, en gaan nu een plan opstellen voor het eten.
Het waren trouwens allemaal hapjes waar Lazlo nou niet bepaald dol op was.
Yoghurt, melk, en een lichtbruine boterham met jam.
Als hij mag kiezen zal hij dit zeker niet nemen.
Nu is hij nog even aan het armfietsen en dan zit het er wel weer op voor vandaag.
vrijdag 5 juli 2019
Weer terug in Heliomare
Lazlo heeft gelukkig een goede nacht gehad en mocht vandaag weer terug naar Heliomare.
De uitslagen van alle onderzoeken waren nog steeds goed allemaal geen bijzonderheden ontdekt.
Dus werd er toch nog steeds vanuit gegaan dat het een slijmprop was welke vast zat.
Dit werd vanavond eigenlijk wel bevestigd, want toen hij uutgezogen moest worden kwamen er erg taaie slijmproppen mee.
We denken echt dat deze gisteren de boel flink verstopt hebben.
Nu maar hopen dat alles nu weer weg is en dan weer met frisse moed verder met de revalidatie.
De uitslagen van alle onderzoeken waren nog steeds goed allemaal geen bijzonderheden ontdekt.
Dus werd er toch nog steeds vanuit gegaan dat het een slijmprop was welke vast zat.
Dit werd vanavond eigenlijk wel bevestigd, want toen hij uutgezogen moest worden kwamen er erg taaie slijmproppen mee.
We denken echt dat deze gisteren de boel flink verstopt hebben.
Nu maar hopen dat alles nu weer weg is en dan weer met frisse moed verder met de revalidatie.
donderdag 4 juli 2019
Grote paniek
Vanochtend toen ik jn Heliomare aankwam werd ik gelijk door de dokter opgevangen.
Lazlo had vlak voirdat ik aankwam een aanval van benauwdheid gehad.
Eentje waarbij uitzuigen niet hielp en zuurstof toedienen ook niet.
Er is toen 112 gebelden ambulance is gekomen.
Toen deze arriveerde was alles weer stabiel en is de ambulance weer leeg vertrokken.
Toen ik binnen kwam lag Lazlo weer opgefrist en al in bed.
Hij was nog wel ontdaan van de gebeurtenissen, maar na een kwartiertje vroeg hij zelf om in de stoel te gaan.
Toen hij daar even in zat kreeg hij het weer benauwd maar wilde niet uitgezogen worden.
Die benauwdheid werd steeds erger.
Zo erg dat hij eerst blauw aanliep en daarna helemaal bleek werdt.
Verpleging heeft de noodknop ingedrukt en Lazlo met de balon beademd.
Ook de AED aangesloten, gelukkig kwam Lazlo toen weer snel bij.
Hij was ook een soort van flauw gevallen, en had daarbij alle ontlasting en urine laten lopen.
Ik was echt enorm bang dat we hem op dat moment zouden verliezen.
Dit werd ook bevestigd door de verpleging dat dit aan de hand van de cijfertjes ook het geval was.
Je voelt je echt machteloos dat je niets kunt doen op zo'n moment.
Uiteraard is er weer 113 gebeld en hoewel Lazlo weer stabiel was toen zij arriveerden is hij toch ter observatie meegenomen naar het ziekenhuis.
Lazlo ligt nu op de IC in Alkmaar.
We gaan ervan uit dat dit maar voor 1 nachtje is en dan morgen weer terug naar Heliomare.
Tot nu toe zijn er geen gekke dingen ontdekt.
Röntgenfoto van de long was goed.
ECG was ook goed.
En de bloeduitslagen tot nu toe waren ook goed.
Ze gaan er dus vanuit dat het een vast zittende slijmprop was die dit alles heeft veroorzaakt.
Lazlo had vlak voirdat ik aankwam een aanval van benauwdheid gehad.
Eentje waarbij uitzuigen niet hielp en zuurstof toedienen ook niet.
Er is toen 112 gebelden ambulance is gekomen.
Toen deze arriveerde was alles weer stabiel en is de ambulance weer leeg vertrokken.
Toen ik binnen kwam lag Lazlo weer opgefrist en al in bed.
Hij was nog wel ontdaan van de gebeurtenissen, maar na een kwartiertje vroeg hij zelf om in de stoel te gaan.
Toen hij daar even in zat kreeg hij het weer benauwd maar wilde niet uitgezogen worden.
Die benauwdheid werd steeds erger.
Zo erg dat hij eerst blauw aanliep en daarna helemaal bleek werdt.
Verpleging heeft de noodknop ingedrukt en Lazlo met de balon beademd.
Ook de AED aangesloten, gelukkig kwam Lazlo toen weer snel bij.
Hij was ook een soort van flauw gevallen, en had daarbij alle ontlasting en urine laten lopen.
Ik was echt enorm bang dat we hem op dat moment zouden verliezen.
Dit werd ook bevestigd door de verpleging dat dit aan de hand van de cijfertjes ook het geval was.
Je voelt je echt machteloos dat je niets kunt doen op zo'n moment.
Uiteraard is er weer 113 gebeld en hoewel Lazlo weer stabiel was toen zij arriveerden is hij toch ter observatie meegenomen naar het ziekenhuis.
Lazlo ligt nu op de IC in Alkmaar.
We gaan ervan uit dat dit maar voor 1 nachtje is en dan morgen weer terug naar Heliomare.
Tot nu toe zijn er geen gekke dingen ontdekt.
Röntgenfoto van de long was goed.
ECG was ook goed.
En de bloeduitslagen tot nu toe waren ook goed.
Ze gaan er dus vanuit dat het een vast zittende slijmprop was die dit alles heeft veroorzaakt.
maandag 1 juli 2019
Genoeg te vertellen.
Best gek niet elje avond meer een blog schrijven, maar wel handig want het was een druk weekend.
Zaterdag hebben Céleste en ik Lazlo samen onder de douche gedaan.
Dit vind Lazlo weer erg lekker.
Daarna even gerust in bed en toen kwam de visite met een grote verrassing voor Lazlo.
Ze hadden Quincey meegenomen.
Dit vind Lazlo erg leuk, Quincey snapte het allemaal niet zo erg.
Maar die heeft ook niet zo'n heel groot snappertje.
Verder hebben Céleste en ik heel lang gemasserd en bewogen met armen en benen.
Daarna was Lazlo erg moe.
Zondag was er ook weer gezellig visite.
Na eerst een poosje buiten gezeten te hebben zijn de mannen samen met Lazlo F1 gaan kijken(met een mooiebuitslag) en wij dames zijn naar de camping gegaan om eten te maken.
'S avonds is iedereen weer naar huis gegaan en ben ik weer terug naar Lazlo geweest.
Hij heeft toen nog met z'n armen gefietst en we hebben nog wat gemasserd.
Helaas moest Lazlo ook nog gekateteriseerd worden omdat hij pijn in z'n blaas had en hij niet kon plassen.
Vandaag maandag begonnen met de fysio.
Hierbij heeft Lazlo met z'n benen gefietst.
Dit was op een andere fiets en dit ging in tegenstelling tot de vorige poging heel goed.
Hij mag dit vaker gaan doen.
Met ergo en fysio overleg gehad over de spalken, welke Lazlo nu heeft en welke moeten gaan komen.
De ergo had een matras besteld met het idee dat Lazlo deze straks thuis moet gaan gebruiken.
Toen we na 1.5 uur de kamer opkwamen lag deze op bed.
Alleen de pomp hiervan maakt zo'n herrie (soort stofzuiger geluid) dat Lazlo geëist heeft dat er een ander matras kwam.
Dit was een hele verbouwing in het kamertje.
Twee bedden erin en alles wat er verder nog staat.
Maar goed dat is ook weer gelukt.
Logo heeft de cuff ontcufft (balonnetje leeg laten lopen) toen wat laten praten en daarna de cuff weer opgeblazen.
Dit moet veel geoefend worden voor het FEES onderzoek.
Dit is een onderzoek waarbij ze gaan kijken naar het slikken enzo van Lazlo.
Hier kom ik nog op terug, dit gaat maandag gebeuren.
Zo gaat Lazlo nog met armen fietsen en ik ga hem nog wat masseren en bewegen.
Voir nu is dit het weer.
Als ik wat te melden geb lezen jullie het wel weer.
Zaterdag hebben Céleste en ik Lazlo samen onder de douche gedaan.
Dit vind Lazlo weer erg lekker.
Daarna even gerust in bed en toen kwam de visite met een grote verrassing voor Lazlo.
Ze hadden Quincey meegenomen.
Dit vind Lazlo erg leuk, Quincey snapte het allemaal niet zo erg.
Maar die heeft ook niet zo'n heel groot snappertje.
Verder hebben Céleste en ik heel lang gemasserd en bewogen met armen en benen.
Daarna was Lazlo erg moe.
Zondag was er ook weer gezellig visite.
Na eerst een poosje buiten gezeten te hebben zijn de mannen samen met Lazlo F1 gaan kijken(met een mooiebuitslag) en wij dames zijn naar de camping gegaan om eten te maken.
'S avonds is iedereen weer naar huis gegaan en ben ik weer terug naar Lazlo geweest.
Hij heeft toen nog met z'n armen gefietst en we hebben nog wat gemasserd.
Helaas moest Lazlo ook nog gekateteriseerd worden omdat hij pijn in z'n blaas had en hij niet kon plassen.
Vandaag maandag begonnen met de fysio.
Hierbij heeft Lazlo met z'n benen gefietst.
Dit was op een andere fiets en dit ging in tegenstelling tot de vorige poging heel goed.
Hij mag dit vaker gaan doen.
Met ergo en fysio overleg gehad over de spalken, welke Lazlo nu heeft en welke moeten gaan komen.
De ergo had een matras besteld met het idee dat Lazlo deze straks thuis moet gaan gebruiken.
Toen we na 1.5 uur de kamer opkwamen lag deze op bed.
Alleen de pomp hiervan maakt zo'n herrie (soort stofzuiger geluid) dat Lazlo geëist heeft dat er een ander matras kwam.
Dit was een hele verbouwing in het kamertje.
Twee bedden erin en alles wat er verder nog staat.
Maar goed dat is ook weer gelukt.
Logo heeft de cuff ontcufft (balonnetje leeg laten lopen) toen wat laten praten en daarna de cuff weer opgeblazen.
Dit moet veel geoefend worden voor het FEES onderzoek.
Dit is een onderzoek waarbij ze gaan kijken naar het slikken enzo van Lazlo.
Hier kom ik nog op terug, dit gaat maandag gebeuren.
Zo gaat Lazlo nog met armen fietsen en ik ga hem nog wat masseren en bewegen.
Voir nu is dit het weer.
Als ik wat te melden geb lezen jullie het wel weer.
Abonneren op:
Posts (Atom)