Afgelopen nacht wel redelijk rustig geslapen tot ongeveer 6 uur vanochtend.
Toen begon Lazlo af en toe te kuchen, wat later waarschijnlijk de oorzaak was van opspelend slijm.
Om een uur of 8 weer volledige paniek, masker af snakken naar adem enzovoort.
Weer snel de dokter erbij gehaald. Wederom longfoto gemaakt, waarop helaas nu wel een beginnende longontsteking te zien was en nog steeds het slijm.
Ook weer veel overleg geweest vandaag tussen allerlei artsen wat nu te doen.
De longartsen en de zaalarts van hier willen hem eigenlijk graag naar de IC hebben maar de IC artsen vinden hem daar nog net te goed voor.
Nu is besloten dat hij voorlopig wel hier op de kamer blijft zolang hij is zoals hij nu is, wordt hij slechter dan gaat Lazlo naar de IC.
De behandeling die is gestart:
er is nog een bredere vorm van antibiotica gestart, er is ook gestart met voeding via het grote infuus zodat hij wel alle stoffen binnen krijgt die hij nodig heeft want hij heeft vanaf maandagavond voor de operatie nauwelijks meer gegeten.
Ook krijgt hij vanavond nog twee zakken bloed want z'n HB was te laag.
Vanmiddag is er weer een nieuwe katheter gezet want hij plaste erg weinig.
Hoewel hij hier erg tegenop zag viel dit gelukkig alles mee en luchtte enorm op.
En zoals gisteren al besloten was, een flink aantal keer per dag vernevelen om het slijm op te lossen.
Gisterenavond is er op verzoek van Lazlo ook nog iemand van het centrum van thuis beademing langs geweest.
Het was namelijk zo dat Lazlo het masker niet meer op durfde te zetten omdat hij bang was dat hij het dan weer benauwd zou krijgen op het moment dat het masker weer afgedaan werd.
De dienstdoende verpleging daarvan is naar het ziekenhuis gekomen en we hebben samen het masker opgezet en na een uur weer afgezet.
Dit ging gelukkig goed zodat we wel de nacht in durfden te gaan met masker.
Vandaag is ook weer iemand van de thuisbeademing langs geweest en in overleg met de longartsen is besloten dat we elke keer het masker twee uur op gaan zetten en dan weer twee uur afzetten.
Vannacht mag het eventueel verlengd worden naar maximaal vier uur.
Ook nog bezoek gehad van de fysiotherapeut.
Hiervan heeft Lazlo een apparaatje gekregen waarmee hij kan oefenen om diepe ademteugen te nemen.
We hopen dat Lazlo een beetje opknapt van het bloed en de voedingsstoffen en dat de antibiotica snel aanslaat.
Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
zondag 17 maart 2013
zaterdag 16 maart 2013
We hadden gehoopt op een rustige zaterdag.....
Na een goede nacht begon deze dag zeer ellendig.
Ik ging tegen Lazlo zeggen dat ik even ging douchen en toen gaf hij aan dat ik even moest wachten omdat hij het beademingsmasker afwilde omdat hij wakker was.
En tijdens het masker afzetten gebeurde het... Wat er gebeurde weten we niet maar Lazlo kreeg het enorm benauwd.
Dikke paniek zo benauwd.
Gelukkig was de verpleging in de kamer naast ons bezig dus die waren er gelijk.
De zaalarts is er ook gelijk bijgehaald, zuurstof flink omhoog gezet.
Er klonk een hoop gereutel van slijm.
Direct is er gebeld voor een longfoto die er ook binnen de kortste keren waren.
Ook werd er weer direct bloed afgenomen.
Gelukkig was er op de foto buiten wat slijm niets te zien, geen vocht of longontsteking...
Langzaam aan trok de benauwdheid enigszins weg en kwam Lazlo weer een beetje op adem.
Longartsen zijn in de loop van de ochtend ook nog langs geweest maar die konden ook niet verklaren wat er nu precies gebeurt was.
Er is besloten dat Lazlo meer moet gaan vernevelen om het slijm op te lossen
Toen moest Lazlo op de postoel en kwam hij tot de conclusie dat hij moest plassen en dat er niets de katheter in liep, deze zat dus verstopt.
Er moest weer gebeld worden of hij er uit mocht of dat er een nieuwe in moet, dit omdat de epidural er nog zit en deze ervoor kan zorgen dat je niet goed uit plast en er urine in de blaas ophoopt.
Er is besloten om de katheter te verwijderen en een paar keer per dag een echo van de blaas te maken om te kijken of deze niet vol loopt.
Nu gaat het weer een klein beetje wel helemaal kapot van alles wat er gebeurd is.
Ik ging tegen Lazlo zeggen dat ik even ging douchen en toen gaf hij aan dat ik even moest wachten omdat hij het beademingsmasker afwilde omdat hij wakker was.
En tijdens het masker afzetten gebeurde het... Wat er gebeurde weten we niet maar Lazlo kreeg het enorm benauwd.
Dikke paniek zo benauwd.
Gelukkig was de verpleging in de kamer naast ons bezig dus die waren er gelijk.
De zaalarts is er ook gelijk bijgehaald, zuurstof flink omhoog gezet.
Er klonk een hoop gereutel van slijm.
Direct is er gebeld voor een longfoto die er ook binnen de kortste keren waren.
Ook werd er weer direct bloed afgenomen.
Gelukkig was er op de foto buiten wat slijm niets te zien, geen vocht of longontsteking...
Langzaam aan trok de benauwdheid enigszins weg en kwam Lazlo weer een beetje op adem.
Longartsen zijn in de loop van de ochtend ook nog langs geweest maar die konden ook niet verklaren wat er nu precies gebeurt was.
Er is besloten dat Lazlo meer moet gaan vernevelen om het slijm op te lossen
Toen moest Lazlo op de postoel en kwam hij tot de conclusie dat hij moest plassen en dat er niets de katheter in liep, deze zat dus verstopt.
Er moest weer gebeld worden of hij er uit mocht of dat er een nieuwe in moet, dit omdat de epidural er nog zit en deze ervoor kan zorgen dat je niet goed uit plast en er urine in de blaas ophoopt.
Er is besloten om de katheter te verwijderen en een paar keer per dag een echo van de blaas te maken om te kijken of deze niet vol loopt.
Nu gaat het weer een klein beetje wel helemaal kapot van alles wat er gebeurd is.
vrijdag 15 maart 2013
We gaan weer langzaam de goede kant uit.
Gisterenmiddag heeft Lazlo eindelijk een poos echt geslapen tot ongeveer negen uur toen gaf hij al aan dat hij zich een stukje beter voelde.
We hebben tot ongeveer twaalf uur een beetje TV gekeken en zijn daarna lekker gaan slapen.
Gelukkig werd het ook echt lekker slapen en Lazlo heeft op een uurtje na het klokje rond geslapen.
Nadat hij op z'n gemak wakker is geworden is hij lekker in de stoel gaan zitten tot ongeveer half acht vanavond.
Nu gaan we ook weer even lekker TV kijken.
Vandaag is er op de gebruikelijke bezoekjes na van de zaalarts, dieetiste, fysio, pijnteam en longarts, die allemaal geen nieuws te melden hadden en alleen kwamen vragen hoe het ging, niets gebeurd.
We hebben tot ongeveer twaalf uur een beetje TV gekeken en zijn daarna lekker gaan slapen.
Gelukkig werd het ook echt lekker slapen en Lazlo heeft op een uurtje na het klokje rond geslapen.
Nadat hij op z'n gemak wakker is geworden is hij lekker in de stoel gaan zitten tot ongeveer half acht vanavond.
Nu gaan we ook weer even lekker TV kijken.
Vandaag is er op de gebruikelijke bezoekjes na van de zaalarts, dieetiste, fysio, pijnteam en longarts, die allemaal geen nieuws te melden hadden en alleen kwamen vragen hoe het ging, niets gebeurd.
donderdag 14 maart 2013
Toch een onrustige nacht
Helaas toch weer een onrustige nacht.
Na het plaatsen van het blog gisteren is de duizeligheid niet weggetrokken en de CO2 waarden in het bloed weer meer gestegen.
Dit had tot resultaat dat er een longfoto is gemaakt om te kijken of alles nog in orde was en zou regelmatig naar z'n bloedgassen gekeken worden.
Ook is er nog even een longarts langs geweest.
Toen toch gewoon gaan slapen, ging na een poosje de deur open en kwamen ze met een apparaat binnen waar ze een hartfilmpje gingen maken.
Dit omdat ze een afwijking hadden gezien op de hartbewaking in z'n hartritme.
De dokter ging dit filmpje bekijken...... Komen ze na een poosje de kamer op met een echoapparaat en een cardioloog om een hart echo te maken.
Hierop waren niet echt bijzonderheden te zien.
De arts die er vannacht was heeft mij na alle onderzoeken uitgelegd dat ze al deze onderzoeken eigenlijk uit voorzorg hebben gedaan om van alles uit te sluiten wat er aan de hand zou kunnen zijn.
In eerste instantie was in de loop van de nacht het CO2 weer gedaald maar vanochtend om 6 uur was het weer gestegen.
Afgelopen nacht is ook de pijnpomp weer verder omlaag gezet en in de loop van de ochtend is dit nogmaals gebeurd.
Morgen komt het pijnteam weer terug om te kijken of het misschien nog iets lager kan.
De pijn is gelukkig ook met deze lagere dosering goed onder controle.
Vandaag door de dag heen ook weer wat bloedwaarden bepaald en deze gingen de goede kant op.
Wel is er sprake van wat bloedarmoede maar het is nog niet nodig om hiervoor bloedtransfusie te geven.
Zoals de waardes er nu uitzien en ze gaan niet achteruit kunnen we gewoon de nacht weer in, en hopen dat we van deze nacht wel uitrusten.
Vandaag is er wel een infuus uit Lazlo z'n arm gehaald, nu lopen alle infusen via de centrale lijn, dit is een groot infuus in de hals.
Dit is een besparing van de vaten in z'n arm.
En vanochtend is de drain verwijderd.
Advies is om zoveel mogelijk aan de beademing te liggen om goed de CO2 af te blazen en hiermee ook flink uit te kunnen rusten.
Voor m'n gevoel is het vandaag een heel verwarrend verhaal geworden en ik hoop ook dat ik niets vergeten ben te vertellen ik heb in ieder geval m'n best gedaan.
Wel nog een positief puntje is dat Lazlo ook ongeveer een kwartiertje op het randje van z'n bed heeft gezeten.
Ik laat het voor vandaag hierbij, morgen weer meer.
Na het plaatsen van het blog gisteren is de duizeligheid niet weggetrokken en de CO2 waarden in het bloed weer meer gestegen.
Dit had tot resultaat dat er een longfoto is gemaakt om te kijken of alles nog in orde was en zou regelmatig naar z'n bloedgassen gekeken worden.
Ook is er nog even een longarts langs geweest.
Toen toch gewoon gaan slapen, ging na een poosje de deur open en kwamen ze met een apparaat binnen waar ze een hartfilmpje gingen maken.
Dit omdat ze een afwijking hadden gezien op de hartbewaking in z'n hartritme.
De dokter ging dit filmpje bekijken...... Komen ze na een poosje de kamer op met een echoapparaat en een cardioloog om een hart echo te maken.
Hierop waren niet echt bijzonderheden te zien.
De arts die er vannacht was heeft mij na alle onderzoeken uitgelegd dat ze al deze onderzoeken eigenlijk uit voorzorg hebben gedaan om van alles uit te sluiten wat er aan de hand zou kunnen zijn.
In eerste instantie was in de loop van de nacht het CO2 weer gedaald maar vanochtend om 6 uur was het weer gestegen.
Afgelopen nacht is ook de pijnpomp weer verder omlaag gezet en in de loop van de ochtend is dit nogmaals gebeurd.
Morgen komt het pijnteam weer terug om te kijken of het misschien nog iets lager kan.
De pijn is gelukkig ook met deze lagere dosering goed onder controle.
Vandaag door de dag heen ook weer wat bloedwaarden bepaald en deze gingen de goede kant op.
Wel is er sprake van wat bloedarmoede maar het is nog niet nodig om hiervoor bloedtransfusie te geven.
Zoals de waardes er nu uitzien en ze gaan niet achteruit kunnen we gewoon de nacht weer in, en hopen dat we van deze nacht wel uitrusten.
Vandaag is er wel een infuus uit Lazlo z'n arm gehaald, nu lopen alle infusen via de centrale lijn, dit is een groot infuus in de hals.
Dit is een besparing van de vaten in z'n arm.
En vanochtend is de drain verwijderd.
Advies is om zoveel mogelijk aan de beademing te liggen om goed de CO2 af te blazen en hiermee ook flink uit te kunnen rusten.
Voor m'n gevoel is het vandaag een heel verwarrend verhaal geworden en ik hoop ook dat ik niets vergeten ben te vertellen ik heb in ieder geval m'n best gedaan.
Wel nog een positief puntje is dat Lazlo ook ongeveer een kwartiertje op het randje van z'n bed heeft gezeten.
Ik laat het voor vandaag hierbij, morgen weer meer.
woensdag 13 maart 2013
Weer terug op eigen kamer.
Gisteren na het bijkomen uit de narcose in eerste instantie erg veel pijn gehad.
Dit werd waarschijnlijk voornamelijk veroorzaakt door de houding waarin Lazlo heeft gelegen tijdens de operatie.
Hij had vooral enorme pijn in z'n nek rug en schouders.
Gelukkig werd er goed met Lazlo z'n klachten omgegaan, zoals afgesproken is direct het pijnteam gewaarschuwd.
Helaas waren er vannacht problemen met de artherilijn ( infuus in de slagader).
Deze zat niet goed en moest eruit, waar de verpleegster op zei dat er een nieuwe in moest en de dienst doende arts gelukkig even meedacht en zei" ik ga niet een nieuwe artherielijn prikken want morgen gaat hij toch zo goed als zeker naar de afdeling en dan wordt hij er weer uit gehaald".
Ook wat problemen met de pomp van de pijnstilling waarvan deze verpleegster in eerste instantie niet wist dat deze pomp er was, te laat was met een nieuwe spuit voor in de pomp en vervolgens ook niet wist hoe de pomp werkte.
Dit was allemaal even jammer waardoor de nacht zo enorm onderbroken werd dat we bij elkaar maar zo'n drie uurtjes hebben geslapen.
Maar vanochtend na een opfrisbeurt stond om half elf de zuster van de thoraxafdeling naast Lazlo z'n bed om hem terug te brengen naar z'n eigen kamer.
Ook vandaag bezoek gehad van allerlei artsen oa:
De chirurg; dit was vanochtend al vrij vroeg, hij was verrast dat Lazlo er zo goed bijzat en was verder tevreden tot nu toe.
De artsen; van de IC deze kwamen eigenlijk alleen even langs om te kijken of alles goed was.
Het pijnteam; zij heeft de pijnpomp weer wat verminderd en daar heeft Lazlo geen last van, hij had eerder last van de hoge dosis want daar werdt hij een beetje duizelig van.
Een longarts; de longartsen komen al die tijd dat Lazlo in het ziekenhuis ligt trouw elke dag bij hem kijken hoe het gaat.
De verpleegkundig specialist; zij heeft geluisterd of hart, long en buik goed klonken.
Aan z'n buik moet wel weer even gewerkt worden dmv zakjes laxeermiddel om de stoelgang weer op gang te brengen.
De zaalarts van de thoraxafdeling; hij vind het wel verstandig om overdag ook even aan het beademingsapparaat te gaan om het CO2 gehalte goed onder controle te kunnen houden.
Ook is de anesthesist nog even langs geweest hij zei dat ze het onvoorstelbaar vonden dat Lazlo al op de afdeling was, zij hadden toch wel verwacht dat hij een dag of drie op de IC zou moeten blijven.
Kortom Lazlo voelt zich goed, pijn is onder controle, drain loopt goed af en mag er misschien al snel uit.
We zijn weer terug op onze eigen kamer en hopen hier een lekkere rustige nacht tegemoet te gaan.
Dit werd waarschijnlijk voornamelijk veroorzaakt door de houding waarin Lazlo heeft gelegen tijdens de operatie.
Hij had vooral enorme pijn in z'n nek rug en schouders.
Gelukkig werd er goed met Lazlo z'n klachten omgegaan, zoals afgesproken is direct het pijnteam gewaarschuwd.
Helaas waren er vannacht problemen met de artherilijn ( infuus in de slagader).
Deze zat niet goed en moest eruit, waar de verpleegster op zei dat er een nieuwe in moest en de dienst doende arts gelukkig even meedacht en zei" ik ga niet een nieuwe artherielijn prikken want morgen gaat hij toch zo goed als zeker naar de afdeling en dan wordt hij er weer uit gehaald".
Ook wat problemen met de pomp van de pijnstilling waarvan deze verpleegster in eerste instantie niet wist dat deze pomp er was, te laat was met een nieuwe spuit voor in de pomp en vervolgens ook niet wist hoe de pomp werkte.
Dit was allemaal even jammer waardoor de nacht zo enorm onderbroken werd dat we bij elkaar maar zo'n drie uurtjes hebben geslapen.
Maar vanochtend na een opfrisbeurt stond om half elf de zuster van de thoraxafdeling naast Lazlo z'n bed om hem terug te brengen naar z'n eigen kamer.
Ook vandaag bezoek gehad van allerlei artsen oa:
De chirurg; dit was vanochtend al vrij vroeg, hij was verrast dat Lazlo er zo goed bijzat en was verder tevreden tot nu toe.
De artsen; van de IC deze kwamen eigenlijk alleen even langs om te kijken of alles goed was.
Het pijnteam; zij heeft de pijnpomp weer wat verminderd en daar heeft Lazlo geen last van, hij had eerder last van de hoge dosis want daar werdt hij een beetje duizelig van.
Een longarts; de longartsen komen al die tijd dat Lazlo in het ziekenhuis ligt trouw elke dag bij hem kijken hoe het gaat.
De verpleegkundig specialist; zij heeft geluisterd of hart, long en buik goed klonken.
Aan z'n buik moet wel weer even gewerkt worden dmv zakjes laxeermiddel om de stoelgang weer op gang te brengen.
De zaalarts van de thoraxafdeling; hij vind het wel verstandig om overdag ook even aan het beademingsapparaat te gaan om het CO2 gehalte goed onder controle te kunnen houden.
Ook is de anesthesist nog even langs geweest hij zei dat ze het onvoorstelbaar vonden dat Lazlo al op de afdeling was, zij hadden toch wel verwacht dat hij een dag of drie op de IC zou moeten blijven.
Kortom Lazlo voelt zich goed, pijn is onder controle, drain loopt goed af en mag er misschien al snel uit.
We zijn weer terug op onze eigen kamer en hopen hier een lekkere rustige nacht tegemoet te gaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)