Juli 2010..... Sinds een aantal weken is mijn leven drastisch veranderd. Bij mij is de Ziekte van Gorham geconstateerd. De ziekte van Gorham wordt ook wel "vanishing bone disease" genoemd. En dat is precies wat er gebeurt. Op dit moment zijn er bij mij 3 ribben verdwenen aan de linkerkant van de ribbenkast. De exacte oorzaak van de ziekte van Gorham is onbekend en erger nog, er is ook geen duidelijke behandelmethode bekend waardoor de ziekte stopt.
vrijdag 10 april 2020
Een mooi afscheid.
Lieve mensen
Zaterdag 4 april hebben wij voorgoed afscheid moeten nemen van onze Lazlo.
De enorme opkomst voor de erehaag heeft ons heel erg ontroerd.
Hieruit bleek hoe gelieft hij was.
Wij bedanken iedereen voor zijn of haar aanwezigheid.
Ook alle kaarten, bloemetjes en elke andere vorm van medeleven doet ons goed.
Wij zullen onze kanjer nooit vergeten.
Jacques, Jolanda
Céleste, Marko
Féline & Misha
vrijdag 27 maart 2020
Rust zacht lieve Lazlo
Rust zacht lieve Lazlo.
Vanmiddag bleek uit een ct-scan dat er long- embolieën waren in de long van Lazlo.
Dit zou behandeld moeten worden met bloedverdunners, maar dit was niet mogelijk omdat er dan bloedingen zouden komen in zijn long.
Met het gezin hebben we de moeilijke keus moeten maken om de beademing te stoppen.
Om 17:49 is Lazlo overleden.
Vanmiddag bleek uit een ct-scan dat er long- embolieën waren in de long van Lazlo.
Dit zou behandeld moeten worden met bloedverdunners, maar dit was niet mogelijk omdat er dan bloedingen zouden komen in zijn long.
Met het gezin hebben we de moeilijke keus moeten maken om de beademing te stoppen.
Om 17:49 is Lazlo overleden.
donderdag 26 maart 2020
Eerste dag op de PACU
Net weer terug uit het ziekenhuis.
Gisteravond 23.30 werden we gebeld door de arts van de pacu.
Na het eerdere bericht wat ik had geschreven ging het 's avonds weer een stuk minder.
De CO2 was weer aan het oplopen en ze konden niet achterhalen hoe dit kwam.
Ze hebben Lazlo weer iets dieper in slaap gebracht, en de beademingsdrukken zijn weer iets omhoog gebracht.
Door deze maatregelen is het co2 wel weer wat gezakt naar rond de 8 (gisteren was het weer ruim 11)
Ook is er gisteren weer opnieuw een coronatest afgenomen, dit voor alle zekerheid de verdenking dat Lazlo het heeft is heel klein.
Helaas is de uitslag van deze test nog niet binnen.
Het blijft dus nog steeds allemaal enorm spannend.
woensdag 25 maart 2020
Een heel klein beetje positief
Gisteravond laat was eindelijk naar de longfoto gekeken.
Deze zag er een klein beetje beter uit dan de CT scan van eerder deze week.
Net bij Lazlo geweest, voor het laatst op de IC, direct na het bezoekuur gingen ze Lazlo verplaatsen naar de Pacu.
Dit is de uitslaapkamer van de OK.
Lazlo krijgt hier wel een eigen box ipv op ee rijtje liggen.
De ontstekingswaarden in het bloed waren ook een klein beetje naar beneden.
En de bloedgassen(co2 en saturatie) waren stabiel.
Vandaag is het de bedoeling dat hij nog wel in slaap wordt gehouden.
Dit om de long nog even extra tijd te geven en ook met het oog op het transport naar de andere afdeling.
Vanaf nu mag er nog maar 1 keer per dag 1 persoon op bezoek komen, en de vraag is hoelang deze ene persoon op bezoek mag blijven komen, of ze deze maatregel niet nog meer gaan aanscherpen.
Dit zou wcht verschrikkelijk zijn, maar zover is het nog niet.
Hopen dat we vanaf nu weer elke dag een stukje vooruit gaan.
dinsdag 24 maart 2020
Vandaag totaal geen informatie
Vanmiddag bij Lazlo geweest maar daar hebben wij totaal geen nieuwe informatie gekregen.
Het enige wat we weten is dat er vanochtend een longfoto gemaakt is.
Maar daar is tot nu toe nog niet naar gekeken.
Dus daar is ook nog geen nieuw plan van aanpak voor gemaakt.
Voor nu is Lazlo nog steeds stabiel.
Wel konden ze vertellen dat vanaf nu het beleid weer is aangescherpt.
Er mag nu nog maar 1 persoon op bezoek komen bij Lazlo.
En morgen gaat Lazlo zo goed als zeker verplaatst worden, de laatste unit van de IC wordt dan ook corona afdeling.
maandag 23 maart 2020
Canule wissel
Rond 17.00 werden we gebeld dat ze de canule wilden gaan wisselen.
Wij, Jacques, Céleste, Marko en ik zijn toen naar het ziekenhuis gegaan waar ze op ons hebben gewacht totdat we er waren.
Daar hebben ze de canule gewisseld, dit was volgens de CTB verpleegkundige zo makkelijk als een eitje gegaan.
Alleen er bleef lekkage, toen hebben ze de KNO arts er nog een keertje bij gehaald.
Zij heeft nog een keer gekeken maar er was niets bijzonders te zien.
Er is besloten om het voor nu te laten en ze gaan proberen om de beademings drukken wat te verlagen in de hoop dat er minder lekkage is.
Morgen gaan ze verder kijken.
Maar voor nu is hij stabiel.
Nog niet voldoende verbetering
Vanmiddag bij Lazlo geweest.
De co2 is wel wat naar beneden sinds gisterenavond deze is nu rond de 7.
De saturatie is rond de 96.
Zuurstof toegift is 40%.
Dit alles lijkt wel wat beter in onze ogen.
Maar dit is volgens de dokter een schijn verbetering.
Deze verbetering komt omdat de ademhalingsfrequentie zo hoog staat.
Deze staat op 45 ademteugen per minuut.
En omdat Lazlo heel diep in slaap wordt gehouden.
Dit is teveel dit kan het lichaam niet aan als hij zelf moet gaan ademen.
Zodra de slaapmedicatie minder gezet wordt dan gaat het helemaal de verkeerde kant uit en dan schieten alle waards weer omhoog.
Er is sprake van dat ze de canule gaan wisselen.
Dit is nodig omdat deze lekt(er ontsnapt lucht)
En ze denken ook dat het misschien beter kan zijn want er zouden ook bacteriën aan de canule kunnen zitten die verbetering tegen gaan.
Waarschijnlijk willen ze dat aan het eind van de middag gaan doen.
Dit brengt ook een heel groot risico met zich mee
Lazlo zou tijdens de wissel ook kunnen overlijden.
Ik weet dat het verhaal misschien wat warrig kan overkomen maar het is zo moeilijk om het te verwoorden.
Wij hopen nog steeds dat Lazlo zich weer terug kan vechten.
zondag 22 maart 2020
Nog steeds heel slecht
Vandaag bij Lazlo geweest en dat was echt niet best.
Hij had wel een redelijk rustige nacht gehad maar daar blijft het dan ook bij.
Lazlo heeft een hele zware longontsteking waarvoor hij met antibiotica behandeld wordt.
Echter is er in de long geen verbetering te zien.
De ontsteking is zo erg dat bijna de hele long ontstoken is en er nog maar een heel klein gedeelte van de long overblijft om te ademen.
De IC arts vertelde ons dat de antibiotica nu wel echt wat moet gaan doen want als er over 4 dagen geen verbetering is dan moeten we een heel zwaar gesprek gaan voeren, want dan is er niets meer voor Lazlo te doen.
Het is een heel naar en hard bericht wat wij hebben gekregen en ook om dit op te schrijven is het niet te doen.
We hopen dat Lazlo nog de kracht heeft om hieruit weer op te klimmen.
zaterdag 21 maart 2020
Geen goed nieuws
Vanochtend werden wij gebeld dat we met spoed naar het zieknhuis moesten komen omdat het erg slecht ging met Lazlo.
Na de dagelijkse zorg kreeg Lazlo het ineens vanuit het niets heel erg benauwd.
Ze hebben alle zeilen bij moeten zetten om hem er weer bovenop te krijgen, waar hij in eerste instantie nergens op reageerde.
Toen wij in het ziekenhuis aankwamen was hij redelijk stabiel.
Dat wil zeggen dat hij voor CTscan weg kom.
Goed was het zeker niet want hij kreeg 100% zuurstof en z'n co2 liep huizenhoog op.
Helaas konden ze niet echt iets vinden op de CT scan.
Daarna hebben ze nog op de OK gekeken met contrastvloeistof maar er waren geen lekkages van aders zichtbaar.
Er werd ons verteld......
Dat als er geen lucht in kan er maar een paar opties zijn.
De aders aan de buitenkant vd long lekke
Of aders aan de binnenkant van de long lekken.
Of er is een longembolie
Of er is een klaplong
Maar geen van dit allen is het geval, dus het is een raadsel wat er nu gebeurd is.
Toen wij net uit het ziekenhuis weggingen begon het co2 gelukkig wel wat te zakken en kreeg hij ipv 100% zuurstof nog 75% zuurstof.
We hopen dat het allemaal wel weer de goede kant uitgaat.
Het is een heel warrig verhaal dit met de conclusie dat Lazlo er niet best aan toe is en er niet nog zoiets moet gebeuren want dan zijn ze erg bang dat hij het niet gaat redden.
vrijdag 20 maart 2020
Weer 1 uurtje op bezoek
Vandaag weer het miezerige 1 uurtje op bezoek geweest bij Lazlo.
Ik begrijp het wel hoor maar het is best moeilijk dat hij daar zo alleen ligt.
Het gaat een heel klein beetje beter met Lazlo.
De ontstekingswaarden nemen gelukkig wat af.
Ze gaan kijken hoelang Lazlo nog de antibiotica via het infuus nodig heeft, en zodra deze gestopt kan worden mag Lazlo naar huis om daar verder beter te worden.
De ademhaling ging wat rustiger dan gisteren en hartslag was ook een stuk rustiger.
Eind van de middag werd ik nog gebeld door de CTBarts en hij zei.
'Wat wel een vraagteken blijft is waarom Lazlo het soms zomaar ineens benauwd krijgt.'
Of dit nou komt door de longontsteking of door de angst/paniek waar Lazlo soms ineens last van heeft.
Samen hebben we na overleg besloten dat wij allebei denken dat het waarschijnlijk een combinatie van beiden is.
Vanmiddag heeft Lazlo nog wel een zakje bloed gekregen.
Dit omdat er iets wat aan de lage kant was, helaas weet ik alleen niet meer precies wat.
Verder kwam de fysio nog even langs en zij zou wat gaan bewegen met armen en benen om de boel een beetje soepel te houden.
Ook is Lazlo naar een andere kamer verhuist op een andere unit.
Ze gaan de unit waar Lazlo eerst lag helemaal inrichten voor corona patiënten.
Hopen op morgen weer een beetje beter.
donderdag 19 maart 2020
Helaas weer het blog nodig
Helaas is het weer nodig om het blog te gebruiken.
Afgelopen dinsdag werden wij op ons vakantie adres gebeld met de mededeling dat Lazlo was opgenomen in het ziekenhuis.
Hij had weer net als de vorige keer in januari ( deze keer kon ik niet op het blog schrijven ivm inloggegevens)
Tijdens het laatste rondje met naar bed gaan kreeg Lazlo het benauwd en kwam er allemaal bloed via de canule naar buiten.
In het ziekenhuis is een CT-scan gemaakt en daaropzagen ze lekkage bij een bloedvat bij de long.
In eerste instantie hebben ze Lazlo kunstmatig in slaap gehouden totdat hij op de OK behandeld kon worden.
Op de OK hebben ze via een bloedvat in z'n lies, de lekkende ader dicht gebrand.
Uiteraard zat er weer een longontsteking, dit is helaas weer een gevolg van het bloeden.
Deze longontsteking wordt veroorzaakt door hetzelfde beestje als die van de vorige keer, en deze wordt uiteraard weer bestreden met antibiotica.
Ze denken wel dat de antibiotica bezig is om aan te slaan, want de waardes waren niet verder gestegen vandaag.
Helaas was dit vandaag nog niet te merken, Lazlo was toen wij vanmiddag bij hem waren heel erg benauwd en erg oncomfortabel.
De benauwdheid viel niet te verklaren, zijn saturate was prima.
Lazlo gaf aan dat hij graag wilde dat ik bij hem bleef, maar dat mag niet.(ivm corona)
Ook liet hij mij weten dat hij bang was om dood te gaan, zo benauwd had hij het.
Na een gesprek met de verpleging is er een IC-arts bijgehaald en hebben we daar ook nog samen mee van gedachten gewisseld.
Lazlo zou er zelf ook geen moeite mee gehad hebben als ze hem kunstmatig in slaap hadden gebracht en pas zouden wakker maken als de longontsteking een flink eind op de terugweg zou zijn.
Dit werd goed begrepen, maar was niet de beste optie.
In samenspraak met Lazlo is er besloten dat hij een kalmerendmiddel zou krijgen waar hij ook wat slaperig van kan worden.
Met dit middel ging men kijken of dit wat verlichting zou geven.
Dit is direct opgestart en toen wij een kwartiertje later weggingen was hij gelukkig al een stuk rustiger.
Rond etenstijd heb ik nog een keer naar het ziekenhuis gebeld en toen was hij volgens de verpleging heel rustig en had het niet meer benauwd.
Hij had zelf ook gevraagt of het middel in een wat lagere dosering gegeven kon worden.
Dit was ook afgesproken dat hij dit zelf kon aangeven.
Helaas mogen we maar 1 uur per dag op bezoek bij Lazlo, dit ook ivm het coronavirus.
Het lastige hiervan is ook dat 'hoewel ze erg hun best doen' Lazlo vaak niet begrijpen, en daar ontstaat dan een wederzijdse frustratie uit.
Dut gaven zowel Lazlo als de Arts als de verpleging aan.
Er hangt wel weer een lijstje met de nodige steekwoorden.
En dan is het maar weer hopen dat het allemaal niet te lang gaat duren en hij weer snel naar huis mag.
Ook is Lazlo getest op corona, maar daar is hij gelukkig negatief op getest.
Nou ik denk dat ik het verhaal weer zo goed mogelijk heb uitgelegt.
Wij gaan over niet al te lange tijd proberen onze jetlag weg te slapen, nadat we eerst nog even naar het ziekenhuis hebben gebeld, maar we gaan er vanuit dat alles nog okee zal zijn.
Ik hoop snel weer goed nieuws te kunnen delen met jullie.
Afgelopen dinsdag werden wij op ons vakantie adres gebeld met de mededeling dat Lazlo was opgenomen in het ziekenhuis.
Hij had weer net als de vorige keer in januari ( deze keer kon ik niet op het blog schrijven ivm inloggegevens)
Tijdens het laatste rondje met naar bed gaan kreeg Lazlo het benauwd en kwam er allemaal bloed via de canule naar buiten.
In het ziekenhuis is een CT-scan gemaakt en daaropzagen ze lekkage bij een bloedvat bij de long.
In eerste instantie hebben ze Lazlo kunstmatig in slaap gehouden totdat hij op de OK behandeld kon worden.
Op de OK hebben ze via een bloedvat in z'n lies, de lekkende ader dicht gebrand.
Uiteraard zat er weer een longontsteking, dit is helaas weer een gevolg van het bloeden.
Deze longontsteking wordt veroorzaakt door hetzelfde beestje als die van de vorige keer, en deze wordt uiteraard weer bestreden met antibiotica.
Ze denken wel dat de antibiotica bezig is om aan te slaan, want de waardes waren niet verder gestegen vandaag.
Helaas was dit vandaag nog niet te merken, Lazlo was toen wij vanmiddag bij hem waren heel erg benauwd en erg oncomfortabel.
De benauwdheid viel niet te verklaren, zijn saturate was prima.
Lazlo gaf aan dat hij graag wilde dat ik bij hem bleef, maar dat mag niet.(ivm corona)
Ook liet hij mij weten dat hij bang was om dood te gaan, zo benauwd had hij het.
Na een gesprek met de verpleging is er een IC-arts bijgehaald en hebben we daar ook nog samen mee van gedachten gewisseld.
Lazlo zou er zelf ook geen moeite mee gehad hebben als ze hem kunstmatig in slaap hadden gebracht en pas zouden wakker maken als de longontsteking een flink eind op de terugweg zou zijn.
Dit werd goed begrepen, maar was niet de beste optie.
In samenspraak met Lazlo is er besloten dat hij een kalmerendmiddel zou krijgen waar hij ook wat slaperig van kan worden.
Met dit middel ging men kijken of dit wat verlichting zou geven.
Dit is direct opgestart en toen wij een kwartiertje later weggingen was hij gelukkig al een stuk rustiger.
Rond etenstijd heb ik nog een keer naar het ziekenhuis gebeld en toen was hij volgens de verpleging heel rustig en had het niet meer benauwd.
Hij had zelf ook gevraagt of het middel in een wat lagere dosering gegeven kon worden.
Dit was ook afgesproken dat hij dit zelf kon aangeven.
Helaas mogen we maar 1 uur per dag op bezoek bij Lazlo, dit ook ivm het coronavirus.
Het lastige hiervan is ook dat 'hoewel ze erg hun best doen' Lazlo vaak niet begrijpen, en daar ontstaat dan een wederzijdse frustratie uit.
Dut gaven zowel Lazlo als de Arts als de verpleging aan.
Er hangt wel weer een lijstje met de nodige steekwoorden.
En dan is het maar weer hopen dat het allemaal niet te lang gaat duren en hij weer snel naar huis mag.
Ook is Lazlo getest op corona, maar daar is hij gelukkig negatief op getest.
Nou ik denk dat ik het verhaal weer zo goed mogelijk heb uitgelegt.
Wij gaan over niet al te lange tijd proberen onze jetlag weg te slapen, nadat we eerst nog even naar het ziekenhuis hebben gebeld, maar we gaan er vanuit dat alles nog okee zal zijn.
Ik hoop snel weer goed nieuws te kunnen delen met jullie.
zondag 29 september 2019
Maar weer eens een update
Het is alweer een aardige tijd geleden sinds het laatste blog.
Ik ben heel vaak van plan om een stukje te schrijven, maar heb er zo weinig tijd voor, en als ik dan even tijd heb is het ook weleens fijn om even gewoon niets te doen.
Inmiddels zijn we alweer 6 weken thuis.
In het begin was het best allemaal flink wennen en uitvinden hoe en wat we moesten doen.
Maar zo zachtjes aan begint het allemaal wel routine te worden.
Ik slaap nog wel bij Lazlo op de bank, alleen slapen is nog te spannend.
Afgelopen week heeft Céleste een keer bij Lazlo geslapen en hebben de kindjes bij ons boven gelogeerd.
Dit is bij alle partijen goed bevallen, dus dat gaan we vaker doen.
Verder gaan we 2 keer per week naar de Plantage voor revalidatie.
Lazlo krijgt daar fysiotherapie, logopedie en ergotherapie.
Dinsdag komt er een bedrijf om te kijken voor een eigen rolstoel, douchestoel en tillift.
Wat we nu hebben is nog steeds van de uitleen.
We zijn benieuwd wat het gaat worden en hoelang het dan nog gaat duren voordat de spullen er zijn.
Bij dit aanmeten zijn de ergo en de fysio ook aanwezig.
Zij hebben er per slot veel meer verstand van dan wij van wat er nodig is.
Aan komende donderdag krijgt Lazlo z'n nieuwe eindelijk eens een keer goed aangemeten armspalken, en dan worden de nieuwe beenspalken gepast. Dan weer over 2 weken zijn de beenspalken klaar.
Bij de beenspalken staat zijn linkervoet die met de spitstenen nu in een stand van 50 graden.
Maar bij de nieuwe hebben we met gipsen al een stand van 80 graden bereikt.
Dit is echt een hele verbetering, helaas nog net geen 90 graden maar daar worst aan gewerkt.
We zijn tot nu toe zo blij met de therapieën die Lazlo in de Plantage krijgt.
Ze denken echt met ons mee en geven opdrachten en vinden het ook fijn dat de buurvrouw Lazlo komt masseren ed (want dat komt ze nog steeds doen, en dat is zo fijn, Lazlo vind het altijd erg prettig als ze komt, ook al doet ze hem soms serieus pijn.
Maar alles voor het goede doel)
Verder zit Lazlo op de dagen dat hij niet naar de Plantage moet achter z'n fiets.
De ene dag traint hik dan zijn armen en de andere dag benen.
Benen doet hij al een poosje actief en de laatste paar keer mer weerstand 1 ipv weerstand 0.
En vandaag heeft hij voor het eerst ook actief met z'n armen gefietst van de 75 minuten 30 minuten actief.
Het fietsen is vaak ruim een uur, dus hij is goed bezig.
Verder proberen we ook elke dag armen en benen goed door te bewegen en oefeningen hiermee te doen.
Bij de fysio heeft Lazlo de afgelopen 2 keer romp oefeningen gedaan.
Liggend op een bed hoofd omhoog en daarna hoofd en schouders, en benen opgetrokken en dan van links naar rechts draaien.
Helaas hadden we vorige week een incidentje.
Lazlo had weer last van een slijmprop en had het erg benauwd.
Zo erg dat hij zelf vroeg om 112 te bellen.
Ondertussen tijdens het wachten op de ambulance hebben we weer de binnen canule gewisseld en met de ballon beademd en uitgezogen en daar is Lazlo gelukkig weer flink van opgeknapt.
Tijdens het uitzuigen en met de wissel van de binnencanule kwam er een flinke slijmprop mee, en methet ballonneren konden we gelukkig weer voldoende lucht naar binnen krijgen.
Lazlo was bij aankomst van de ambulance weer okee.
Wij Céleste, Jacques en ik hebben van het ambulance personeel een compliment gekregen dat we zo goed hadden gehandeld.
Dit geeft ons en Lazlo wel een goed gevoel, dat we in noodsituaties ook goed kunnen handelen.
Dit avontuur is dus weer met een sisser afgelipen, Lazlo mocht en kon gelukkig lekker thuis blijven.
En we hopen maar weer dat dit niet nog eens gebeurd.
Verder gaat het eten en drinken ook allemaal steeds beter.
We zoeken wel goed naar voedsel wat goed te kauwen en te slikken is.
Ik denk dat ik voor nu wel weer even alles heb genoemd wat er in de afgelopen periode is gebeurd.
Tot het volgende blog, dit komt als ik weer voldiende te vermelden heb.
En natuurlijk nogmaals enorme dank voor het doneren, het is werkelijk hart verwarmend hoeveel mensen hebben gedoneerd.
En ook zoveel mensen die we niet eens kennen.
Dank dank dank
maandag 9 september 2019
Alweer ruim 3 weken thuis.
Inmiddels zijn we alweer ruim 3 weken thuis.
En alles gaat steeds meer vanzelf sprekend.
Vooral de eerste dagen was het enorm zoeken naar van alles, en wennen.
Maar alles begint zachtjes aan een beetje vanzelf te gaan.
Vanaf week twee mag Lazlo al naar de Plantage voor therapie.
We gaan daar 2 keer per week naar toe en dan krijgt Lazlo logopedie en fysiotherapie en als het nodig is ergotherapie.
Vorige week zijn er nieuwe spalken aangemeten voor z'n armen.
Deze worden volgende week gepast en dan weer na 2 weken zijn ze klaar.
Als ze volgende week de armspalken komen passen, worden er ook nieuwe beenspalken aangemeten.
Bij de linker beenspalk komt er een soort scharnier in te zitten wat 's nachts een soort van tegendruk geeft om de spitsvoet te corrigeren.
Bij de fysio heeft Lazlo al met gewichten met z'n armen geoefend, en vandaag waren de benen aan de beurt met de legpress.
De fysio was blij verrast hoeveel kracht Lazlo in zijn benen heeft.
Dit blijkt wel dat hij dat heeft, want in de afgelopen weken heeft Lazlo al heel wat keer gefietst en hij fietst nu 5.5 kilometer verder dan 3 weken geleden in een zelfde fiets tijd.
Bij de logopedie wordt er ook wel leuk ingespeeld op Lazlo zijn interesse.
Zo moet hij de moeilijke namen van de moto GP rijders uitspreken.
En hij gaat oefenen aan het eind van elke les op het plagerijtje wat wij altijd tegen Féline zeggen.
(FÉLINE PIENE POEPCHINEES "Féline zegt dan" ....."ik ben niet een poepchinees ik ben een" KAKELKIP)
We zijn erg tevreden over hoe er wordt meegedacht en gedaan wordt in de Plantage.
En Lazlo doet vreselijk zijn best.
En alles gaat steeds meer vanzelf sprekend.
Vooral de eerste dagen was het enorm zoeken naar van alles, en wennen.
Maar alles begint zachtjes aan een beetje vanzelf te gaan.
Vanaf week twee mag Lazlo al naar de Plantage voor therapie.
We gaan daar 2 keer per week naar toe en dan krijgt Lazlo logopedie en fysiotherapie en als het nodig is ergotherapie.
Vorige week zijn er nieuwe spalken aangemeten voor z'n armen.
Deze worden volgende week gepast en dan weer na 2 weken zijn ze klaar.
Als ze volgende week de armspalken komen passen, worden er ook nieuwe beenspalken aangemeten.
Bij de linker beenspalk komt er een soort scharnier in te zitten wat 's nachts een soort van tegendruk geeft om de spitsvoet te corrigeren.
Bij de fysio heeft Lazlo al met gewichten met z'n armen geoefend, en vandaag waren de benen aan de beurt met de legpress.
De fysio was blij verrast hoeveel kracht Lazlo in zijn benen heeft.
Dit blijkt wel dat hij dat heeft, want in de afgelopen weken heeft Lazlo al heel wat keer gefietst en hij fietst nu 5.5 kilometer verder dan 3 weken geleden in een zelfde fiets tijd.
Bij de logopedie wordt er ook wel leuk ingespeeld op Lazlo zijn interesse.
Zo moet hij de moeilijke namen van de moto GP rijders uitspreken.
En hij gaat oefenen aan het eind van elke les op het plagerijtje wat wij altijd tegen Féline zeggen.
(FÉLINE PIENE POEPCHINEES "Féline zegt dan" ....."ik ben niet een poepchinees ik ben een" KAKELKIP)
We zijn erg tevreden over hoe er wordt meegedacht en gedaan wordt in de Plantage.
En Lazlo doet vreselijk zijn best.
woensdag 21 augustus 2019
Eerste dag therapie plantage
Inmiddels zijn we alweer bijna een week thuis.
We beginnen zachtjes aan een beetje te wennen en ons draai te vinden.
Alles staat nu zo'n beetje op z'n plaats, dus we kunnen dingen nu makkelijk pakken, zonder eerst allerlei deuren open te hoeven maken enzo.
Vandaag is Lazlo al voor het eerst voor therapie naar de plantage geweest.
We hebben de Logopedie, fysio en ergotherapie allemaal gezien.
Vandaag was het voornamelijk bij allemaal een intakegesprek.
Aanstaande vrijdag gaat het echte werk beginnen.
En dan natuurlijk ook thuis flink aan de slag met de fiets, dit zal waarschijnlijk met name de dagen zijn dat we niet naar de plantage gaan.
Deze weer is de fiets al wel in gebruik genomen.
Lazlo heeft maar liefst 75 minuten gefietst waarvan 48 minuten actief (dus zelf) in totaal was dit 6 kilometer.
Lekker bezig........... Lazzz....
Gelukkig zijn er geen dingen meer gebeurd, zoals de eerste dag.
We denken toch dat alles van de spanning is geweest.
Nu alleen nog even de antibioticakuur afmaken. En dan hopen dat er zich geen gekkigheid meer voordoet.
En nogmaals willen we iedereen hartelijk bedanken voor de gulle giften op de crowd funding.
We beginnen zachtjes aan een beetje te wennen en ons draai te vinden.
Alles staat nu zo'n beetje op z'n plaats, dus we kunnen dingen nu makkelijk pakken, zonder eerst allerlei deuren open te hoeven maken enzo.
Vandaag is Lazlo al voor het eerst voor therapie naar de plantage geweest.
We hebben de Logopedie, fysio en ergotherapie allemaal gezien.
Vandaag was het voornamelijk bij allemaal een intakegesprek.
Aanstaande vrijdag gaat het echte werk beginnen.
En dan natuurlijk ook thuis flink aan de slag met de fiets, dit zal waarschijnlijk met name de dagen zijn dat we niet naar de plantage gaan.
Deze weer is de fiets al wel in gebruik genomen.
Lazlo heeft maar liefst 75 minuten gefietst waarvan 48 minuten actief (dus zelf) in totaal was dit 6 kilometer.
Lekker bezig........... Lazzz....
Gelukkig zijn er geen dingen meer gebeurd, zoals de eerste dag.
We denken toch dat alles van de spanning is geweest.
Nu alleen nog even de antibioticakuur afmaken. En dan hopen dat er zich geen gekkigheid meer voordoet.
En nogmaals willen we iedereen hartelijk bedanken voor de gulle giften op de crowd funding.
vrijdag 16 augustus 2019
De eerste nacht thuis
De eerste nacht thuis is hardstikke goed gegaan.
Gisterenavond heel moe, maar dat was best logisch natuurlijk, zo na een lange en spannende dag.
Daardoor prima geslapen.
Helaas vanochtend was het weer even een stuk minder.
Lazlo moest poepen en toen kreeg hij het heel benauwd.
Daarna heeft hij gespuugd en toen ik daarna moest uitzuigen kwam er allemaal bloed mee.
Nou geeft 1 druppel bloed altijd wel een heel dramatisch effect, maar ik heb toch maar de huisarts gebeld.
Deze kwam een uurtje later.
Na temperatuur en saturatie (zuurstof in bloed) gemeten te hebben kwam hier eigenlijk ook weer niet zoveel uit.
Wel is er besloten om nog een keer dezelfde antibiotica kuur te geven welke afgelopen woensdag afgelopen was.
Vanmiddag heeft Céleste nog een keer uitgezogen en toen was het sputum weer normaal van kleur.
Ook hebben we vanmiddag de zuurstof weer uit kunnen zetten, en is de benauwdheid weer verdwenen.
Toen Jacques en ik vanmiddag thuis kwamen zag Lazlo er gelukkig weer een stuk beter en rustiger uit.
Wij hebben zelf het idee dat dit alles door stress komt.
Het is natuurlijk wel heel toevallig dat het allemaal precies op dezelfde manier is verlopen als 2 weken geleden, toen we voor het weekend thuis waren.
We hopen maar dat alles weer snel helemaal goed gaat en Lazlo lekker verder kan met oefenen en zich weer helemaal goed gaat voelen.
Gisterenavond heel moe, maar dat was best logisch natuurlijk, zo na een lange en spannende dag.
Daardoor prima geslapen.
Helaas vanochtend was het weer even een stuk minder.
Lazlo moest poepen en toen kreeg hij het heel benauwd.
Daarna heeft hij gespuugd en toen ik daarna moest uitzuigen kwam er allemaal bloed mee.
Nou geeft 1 druppel bloed altijd wel een heel dramatisch effect, maar ik heb toch maar de huisarts gebeld.
Deze kwam een uurtje later.
Na temperatuur en saturatie (zuurstof in bloed) gemeten te hebben kwam hier eigenlijk ook weer niet zoveel uit.
Wel is er besloten om nog een keer dezelfde antibiotica kuur te geven welke afgelopen woensdag afgelopen was.
Vanmiddag heeft Céleste nog een keer uitgezogen en toen was het sputum weer normaal van kleur.
Ook hebben we vanmiddag de zuurstof weer uit kunnen zetten, en is de benauwdheid weer verdwenen.
Toen Jacques en ik vanmiddag thuis kwamen zag Lazlo er gelukkig weer een stuk beter en rustiger uit.
Wij hebben zelf het idee dat dit alles door stress komt.
Het is natuurlijk wel heel toevallig dat het allemaal precies op dezelfde manier is verlopen als 2 weken geleden, toen we voor het weekend thuis waren.
We hopen maar dat alles weer snel helemaal goed gaat en Lazlo lekker verder kan met oefenen en zich weer helemaal goed gaat voelen.
donderdag 15 augustus 2019
Vandaag was het dan zover.......m
Na ruim 5 maanden eindelijk weer thuis.
Afgelopen 1.5 week heel veel dingen moeten regelen.
Zodat alles thuis aanwezig zou zijn bij thuiskomst.
Dat is bijna gelukt, morgen komt het laatste pakketje binnen.
Het is fijn om weer thuis te zijn, maar het afscheid was de afgelopen paar dagen erg emotioneel.
Er zijn wat traantjes gelaten bij heel veel mensen.
Toen we de gang uitliepen stond er een hele grote groep ons uit te zwaaien.
We zijn 2 maanden zo ontzettend fijn behandeld door zoveel lieve mensen in Heliomare.
De afgelopen 1.5 week heeft Lazlo weer flink z'n best gedaan met oefenen.
En hier gaan we thuis flink mee verder.
Misschien morgen nog even een rustige dag om uit te rusten van de reis.
En er moet nog het één en ander opgeruimd en op z'n plaats gezet worden.
Maar daarna gaat de fiets flink gebruikt worden.
We kunnen niet vaak genoeg vertellen hoe dankbaar we zijn moet de gulle donaties.
Wat is nu het vervolg traject zullen jullie je afvragen.
Vanaf begin september gaat Lazlo voor therapie naar de plantage in Brielle.
Hoe dit er precies uit gaat zien weten we nog niet precies.
Er is voor de plantage gekozen omdat er nog heel veel ergo therapie nodig is.
Als je dit aan huis krijgt dan heb je maar recht op 10 uur per jaar, en daar heeft Lazlo niet genoeg aan.
Als je therapie krijgt in een instelling dan heb je geen beperking tot 10 uur.
In de plantage is het de bedoeling dat daar dan fysio, ergo en logopedie krijgt.
Onze voorkeur ging eigenlijk uit naar fysio en logo thuis maar dit zou dan misschien in de toekomst nog kunnen.
Voor nu gaan we eerst even bijkomen en wennen aan huis.
Ik hou jullie zo nu en dan weer op de hoogte via het blog, al zal dit niet elke dag zijn.
Afgelopen 1.5 week heel veel dingen moeten regelen.
Zodat alles thuis aanwezig zou zijn bij thuiskomst.
Dat is bijna gelukt, morgen komt het laatste pakketje binnen.
Het is fijn om weer thuis te zijn, maar het afscheid was de afgelopen paar dagen erg emotioneel.
Er zijn wat traantjes gelaten bij heel veel mensen.
Toen we de gang uitliepen stond er een hele grote groep ons uit te zwaaien.
We zijn 2 maanden zo ontzettend fijn behandeld door zoveel lieve mensen in Heliomare.
De afgelopen 1.5 week heeft Lazlo weer flink z'n best gedaan met oefenen.
En hier gaan we thuis flink mee verder.
Misschien morgen nog even een rustige dag om uit te rusten van de reis.
En er moet nog het één en ander opgeruimd en op z'n plaats gezet worden.
Maar daarna gaat de fiets flink gebruikt worden.
We kunnen niet vaak genoeg vertellen hoe dankbaar we zijn moet de gulle donaties.
Wat is nu het vervolg traject zullen jullie je afvragen.
Vanaf begin september gaat Lazlo voor therapie naar de plantage in Brielle.
Hoe dit er precies uit gaat zien weten we nog niet precies.
Er is voor de plantage gekozen omdat er nog heel veel ergo therapie nodig is.
Als je dit aan huis krijgt dan heb je maar recht op 10 uur per jaar, en daar heeft Lazlo niet genoeg aan.
Als je therapie krijgt in een instelling dan heb je geen beperking tot 10 uur.
In de plantage is het de bedoeling dat daar dan fysio, ergo en logopedie krijgt.
Onze voorkeur ging eigenlijk uit naar fysio en logo thuis maar dit zou dan misschien in de toekomst nog kunnen.
Voor nu gaan we eerst even bijkomen en wennen aan huis.
Ik hou jullie zo nu en dan weer op de hoogte via het blog, al zal dit niet elke dag zijn.
dinsdag 6 augustus 2019
Nog een extra weekje
Eindelijk kwam vanochtend het verlossende woord dat Lazlo nog een weekje extra mag blijven in Heliomare.
Gelijk was Lazlo een stuk rustiger.
Gisterenavond toen ik wegging zei hij nig dat hij nog wilde blijven hier.
Zo kunnen de puntjes nig even goed op de i gezet worden.
Er moet best nog wel heteen en ander geregeld worden qua medicijen enzo.
En dat wil ik goed geregeld hebben, dat het niet op de dag van thuiskomst nog binnen moet komen.
Vandaag heeft hij ook flink gefietst.
Wel 50 minuten waarvan 30 minuten zelf zonder ondersteuning .
Straks nog even met de armen fietsen.
Ook flink geoefend met de logopedie.
Hij is weer goed bezig onze kanjer.
Gelijk was Lazlo een stuk rustiger.
Gisterenavond toen ik wegging zei hij nig dat hij nog wilde blijven hier.
Zo kunnen de puntjes nig even goed op de i gezet worden.
Er moet best nog wel heteen en ander geregeld worden qua medicijen enzo.
En dat wil ik goed geregeld hebben, dat het niet op de dag van thuiskomst nog binnen moet komen.
Vandaag heeft hij ook flink gefietst.
Wel 50 minuten waarvan 30 minuten zelf zonder ondersteuning .
Straks nog even met de armen fietsen.
Ook flink geoefend met de logopedie.
Hij is weer goed bezig onze kanjer.
zaterdag 3 augustus 2019
Weer fijn terug in Heliomare
Na een rustige rit zonder files met de ambulance, gisteren weer terug gekomen in Heliomare.
Wat was dat weer fijn vertrouwd zeg.
Vannacht ook weer een rustige nacht gehad, en vanochtend heerlijk gedoucht.
Eergisteren bij de canulewissel is er met de scopue gekeken of er anatomische afwijkingen in de luchtpijp waren.
Dit was gelukkig niet het geval.
Dus de problemen die er elke keer zijn met de cuff van de canule, daarvan ligt de oorzaak dus echt bij de canule en niet bij Lazlo.
Vandaag weer lekker zelf eten gemaakt en F1 kwalificatie gekeken.
Nu maar opnieuw beginnen aan de laatste periode Heliomare.
Wij willen iedereen nogmaals hartelijk danken voor de gulle giften, dit is werkelijk hartverwarmend.
donderdag 1 augustus 2019
Als het goed is nog 1 nachtje
Helaas vandaag nog niet terug naar Heliomare.
Gisteren na het plaatsen van het blog toen ik naar Heliomare belde zeiden zij al dat als Lazlo vandaag terug zou gaan hij wel graag uiterlijk rond 13.00 daar zou moeten zijn.
Ze kregen vandaag namelijk 2 nieuwe patiënten en nog iemand die terug kwam.
Ze zouden dan eigenlijk geen tijd hebben om Lazlo goed te kunnen opvangen bij aankomst.
Nu zei de IC arts hier ook dat het ook niet te regelen viel qua ambulance terug, omdat we ook niet wisten hielaat de canule geleverd en daarna geplaatst zou worden.
In eerste instantie zouden de canules ook pas om 17.15 geleverd worden in Rozenburg, uiteindelijk waren die er gelukkig al om 14.00, dus de plaatsing hiervan kon ook weer beter ingepland worden ipv laten we zeggen na kantoortijd.
De canule is dus geplaatst en als het goed is hebben ze de ambulance voor morgenochtend 10.00 gereserveerd.
Dus morgen terug naar Heliomare.
Gisteren na het plaatsen van het blog toen ik naar Heliomare belde zeiden zij al dat als Lazlo vandaag terug zou gaan hij wel graag uiterlijk rond 13.00 daar zou moeten zijn.
Ze kregen vandaag namelijk 2 nieuwe patiënten en nog iemand die terug kwam.
Ze zouden dan eigenlijk geen tijd hebben om Lazlo goed te kunnen opvangen bij aankomst.
Nu zei de IC arts hier ook dat het ook niet te regelen viel qua ambulance terug, omdat we ook niet wisten hielaat de canule geleverd en daarna geplaatst zou worden.
In eerste instantie zouden de canules ook pas om 17.15 geleverd worden in Rozenburg, uiteindelijk waren die er gelukkig al om 14.00, dus de plaatsing hiervan kon ook weer beter ingepland worden ipv laten we zeggen na kantoortijd.
De canule is dus geplaatst en als het goed is hebben ze de ambulance voor morgenochtend 10.00 gereserveerd.
Dus morgen terug naar Heliomare.
woensdag 31 juli 2019
Geen canule wissel en scopie.
En weer een dag voorbij in het EMC.
De ontstekingswaarden gaan gelukkig met een mooie schuine streep omlaag.
Dat is erg fijn , hierdoor is de terugkeer naar Heliomare geen probleem.
Helaas kwamen we erachter toen we de canulle wilden gaan wisselen, dat er een verkeerde canule geleverd.
Hierdoor kon de wissel niet doorgaan.
Ik heb nu met spoed nieuwe besteld, alleen deze komen uit Duitsland, waren helaas in Nederland niet op voorraad, wantanders was ik ze zelf vandaag gaan halen.
Als het goed is komen ze morgen binnen en de KNO heeft toegezegd dat ze zodra hij binnen is de canule zullen plaatsen en de scopie te doen.
En dan hopelijk na de canule wissel terug naar Heliomare.
Verder vandaag nogvwat doorbewogen met de fysio, benen fietsen was niet zo'n succes met de fiets die ze hier hebben.
En er is gezellig visite geweest van een vriendin van Lazlo van school.
Dus iig nog een nachtje in het EMC en dan hopen de volgende nacht weer in Wijk aan zee.
De ontstekingswaarden gaan gelukkig met een mooie schuine streep omlaag.
Dat is erg fijn , hierdoor is de terugkeer naar Heliomare geen probleem.
Helaas kwamen we erachter toen we de canulle wilden gaan wisselen, dat er een verkeerde canule geleverd.
Hierdoor kon de wissel niet doorgaan.
Ik heb nu met spoed nieuwe besteld, alleen deze komen uit Duitsland, waren helaas in Nederland niet op voorraad, wantanders was ik ze zelf vandaag gaan halen.
Als het goed is komen ze morgen binnen en de KNO heeft toegezegd dat ze zodra hij binnen is de canule zullen plaatsen en de scopie te doen.
En dan hopelijk na de canule wissel terug naar Heliomare.
Verder vandaag nogvwat doorbewogen met de fysio, benen fietsen was niet zo'n succes met de fiets die ze hier hebben.
En er is gezellig visite geweest van een vriendin van Lazlo van school.
Dus iig nog een nachtje in het EMC en dan hopen de volgende nacht weer in Wijk aan zee.
Abonneren op:
Posts (Atom)