De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er al weer op.
Afgelopen dinsdag is er een dynamische MRI-scan gemaakt om eens te kijken hoe mijn ademhaling functioneerd.
Hierin werd bevestigd dat mijn linkerlong nauwelijks iets doet, omdat daar de 3 ribben ontbreken en de rechterlong heeft hier ook wat last van.
Eerder was al aangetoond met het onderzoek in Alkmaar (slokdarmdrukmeting) dat er weinig negatieve druk wordt opgebouwd.
Om dit probleem op te lossen zou er een borstwand correctie gedaan kunnen worden, maar omdat dit een vrij experimentele operatie wordt, die ook niet geheel zonder gevaar is, hebben we vandaag besloten om dit zo lang mogelijk uit te stellen.
We hebben ook uitvoerig gesproken over eventuele thuisbeademing.
Uit de verschillende testen is gebleken dat ademhalen voor mij veel energie vergt. Dit betekend dat ik eigenlijk de hele tijd aan het sporten ben (dus ook 's nachts).
Het idee was om 's nachts aan beademingsapparatuur te gaan, zodat het lichaam beter tot rust komt, waardoor ik overdag meer energie zou hebben.
Maar voorlopig gaat mijn conditie met behulp van fyiso elke keer een beetje vooruit.
En eigenlijk wil ik ook nog niet afhankelijk zijn (worden) van beademingsapparatuur.
Omdat mijn conditie toch elke keer een beetje vooruit gaat en mijn gewicht ook een beetje toeneemt, hebben we ook hier besloten om voorlopig geen gebruik te maken van de thuisbeademing.
Verder was vandaag weer spannend omdat er een vergelijkings CT-scan werd gemaakt.
En gelukking was de uitslag positief.
Zoals het er nu naar uitziet is er verder geen bot meer verdwenen en het leek er ook op dat het bot dat was aangetast nu meer kalk bevat.
Dit betekend natuurlijk niet dat de ribben die al weg zijn ,weer teruggroeien (want weg is weg), maar het gedeelte dat was aangetast lijkt beter te worden.
Dus voorlopig doorgaan met de fysio en kijken hoever ik hiermee kom.
In april staat er weer een ct-scan gepland om te vergelijken en aansluitend een afspraak met de longarts.
Voor de belangstellenden zal ik nog regelmatig een stukje schrijven om jullie op de hoogte te houden van de ontwikkelingen betreffende mijn conditie en gewicht.
